第2章 好到过分的小女孩：多发性硬化与压力
“充满压力”远不足以形容娜塔莉在1996年春夏的生活状态。那年3月，她16岁的儿子在一家戒毒康复机构待了6个月后出院。他在过去的两年内吸毒、酗酒，频繁被学校开除。“还好，我们让他参加了一个住院治疗项目，”现年53岁、曾从事护士工作的娜塔莉说，“我的儿子才回到家没多久，丈夫和我就相继确诊了。”7月，娜塔莉的丈夫比尔因为恶性肠道肿瘤接受了手术。术后他们得知癌细胞已经扩散到了他的肝脏。
娜塔莉不时感到疲劳、头晕，且伴有耳鸣。这些症状往往持续时间不长，不需治疗也会消失。在她确诊前的一年里，她感到了前所未有的疲劳。6月的一次眩晕促使她做了CT扫描，结果是阴性的。2个月后，娜塔莉脑部的磁共振成像显示出多发性硬化的特征性异常，包括炎症病灶，即神经细胞旁的髓鞘组织受到损伤并且留下了瘢痕。
多发性硬化是最常见的所谓脱髓鞘疾病。这种疾病会损坏中枢神经系统细胞的功能，其症状取决于炎症和瘢痕发生的部位。主要受攻击的部位通常是脊髓、脑干和视神经（将视觉信息传递给大脑的神经纤维束）。如果脊髓出现了损伤，那么可能出现的症状包括四肢或躯干的麻木、疼痛或其他不适，还可能出现肌肉不自主地收缩或肌无力。在大脑的下半部分，髓鞘的缺失会导致复视、言语障碍或平衡问题。视神经炎症会导致患者暂时性失明。疲劳是一种常见的症状，一种远远超过普通疲倦的压倒性疲惫感。
娜塔莉从秋天到初冬持续出现头晕的症状。这期间她照顾着做完肠部手术在恢复期的丈夫，帮助他度过了12周的化疗。在那之后一段很短的时间里，比尔能够继续做房产中介的工作。他在1997年5月接受了第二次手术，切除肝脏中的肿瘤。“在那次切除了他75%肝脏的手术后，比尔的门静脉[1]里长了一个血栓。他差点因此丧命。”娜塔莉说，“他变得又傻又犟。”比尔于1999年去世，在此之前，他的妻子承受了远超出预想的情感痛苦。
科罗拉多州的学者研究了100名复发缓解型多发性硬化患者，他们的发作期和无症状期交替出现。这正是娜塔莉患有的硬化类型。生活质量严重受损（如明显的人际关系困难或经济拮据）的患者病情恶化的可能性提高了四倍。1“1996年圣诞节期间，我仍然经常感到头晕，但那之后我又感觉百分之百恢复了。”娜塔莉说，“那时我只是走路有些许不自然。尽管因为比尔肝切除后产生的问题，我在7月和8月之间带他去了四次急诊，但我状态一直都很好。那时我和比尔以为他在好转，我们对不再出现并发症也充满了希望。然而之后我的病情又恶化了。”当娜塔莉认为她可以放松一点，丈夫已不再迫切需要她的帮助时，病情暴发了。
“我的丈夫是那种觉得自己不想做就不做的人。他一直都如此。当他生病的时候，他理所当然地觉得自己不用做任何事。他会坐在沙发上，打着响指招呼人。这时候你就需要为他服务。我的孩子们甚至都对他失去了耐心。终于，他在秋天的时候好转了一些，我就送他出城去朋友家住几天。我对他说，‘你需要出去走走’。”
我问她：“那你需要什么？”
“我当时受够了，我对比尔的朋友说，‘带他去打几天高尔夫’。然后他来接比尔走了。两小时后我就意识到自己的病情恶化了”。
她从这段经历中得到了什么启发？娜塔莉迟疑地告诉我：“我需要知道该在什么时候从一直帮助他人的模式中脱身。但我真的做不到。如果有人需要帮忙，我必须去帮助他们。”
“不管自己的情况如何吗？”
“是的。5年过去了，我依然没有学会调节自己的步伐。我的身体不断对我说‘不’，但我却一直这么走下去了。我还是没有吸取经验教训。”
在娜塔莉维持婚姻关系的日子里，她的身体有很多理由说“不”。比尔酗酒严重，经常令她陷入很尴尬的境地。“当他喝多的时候，会暴露自己的丑恶，”她说，“会变得爱争吵、咄咄逼人，大发脾气。比如当我们在外面参加派对时，如果他不高兴了，他会在公众场合挑起事端；我一般都会转身走开，然后他就会因为我没有支持他而生气。我在被诊断出多发性硬化的48小时内就明白了，比尔不会一直陪伴我、帮助我。”
度完高尔夫假期后的几个月里，比尔的身体恢复了活力。他和一个家人都认识的女性朋友发生了关系。娜塔莉说：“我当时在想，‘看看我为你做了什么。我牺牲了自己的身体健康。整个夏天我都只是在照顾你。你在死亡边缘徘徊时，我在医院里连续坐了72个小时，等待结果。你回家后我一直照顾你，而这就是你对我的回报。这对我简直是当头一棒’。”
心理压力会增加患上多发性硬化的风险，这并不是新鲜的观点。法国神经学家让-马丁·沙可（Jean-Martin Charcot）是第一个在临床上对多发性硬化做出全面描述的学者。他在1868年的一场讲座中提到，患者会将“长期持续的悲伤或烦恼”与症状的出现联系起来。5年之后，一位英国医生也报告了一个与压力有关的案例：“从病因学上来说，有必要提及这个可怜人私下向护士所做的另一番陈述——她病发的原因是她将丈夫和另一个女人捉奸在床。”2
为了撰写这本书，我访谈了9位多发性硬化患者，其中8位都是女性（此病症的大约60%患者为女性）。娜塔莉故事中的情绪模式在每一位患者身上都很明显，只不过可能没有那么戏剧化。我访谈所采集到的证据和已经发表的研究是一致的。一篇发表于1970年的研究文章指出：“许多该疾病的研究者都表示，从临床上的经验来看，情绪压力在某种程度上与多发性硬化的产生有关。”3长期以来，医学观察人士一直认为，与父母过多的情感卷入、缺乏心理独立性、对爱和情感的过度渴求，以及无法感受或表达愤怒，都是导致该疾病自然发展的可能因素。1958年的一项研究发现，在近90%的病例中，“在出现症状之前……患者经历了创伤性的生活事件，威胁到了自身的‘安全系统’”。4
1969年的一项研究观察了来自以色列和美国的32名患者的心理过程所产生的影响。在这些多发性硬化患者中，85%的人在经历了高度压力事件之后，出现了后来被诊断为多发性硬化的症状。应激源的性质是多种多样的：亲人的死亡或生病、突然面临失去生计来源、导致一个人生活发生永久性变化或出现适应障碍的家庭事件。长期的婚姻冲突是一种应激源，需要承担越来越大的工作责任是另一种。“患者共同的特点……”研究报告的作者写道，“是逐渐认识到自己无力应付困难的局面……产生无能或失败的感觉。”5这些压力在不同的文化背景中普遍存在。另一项研究将多发性硬化患者与一组健康对照组进行了比较。在患者组中，严重威胁性事件的发生率是对照组的11倍，婚姻冲突的发生率是对照组的6倍。6
在我采访过的8位女性多发性硬化患者中，只有1位仍处于第一段长期恋情中；其他人则有过分居或离婚。其中4名女性在发病前曾受到伴侣身体或心理上的虐待。在其余的案例中，她们的伴侣在情感上是疏远的、不可靠的。
洛伊丝是一名记者，她在1974年被诊断出患有多发性硬化时只有24岁。几个月后她出现短暂的复视，随后腿上出现了针刺般的感觉。此前的两年里，她和一个比她大9岁的男人住在北极的一个原住民小村落里。她将他形容为一位精神不稳定的艺术家。后来他因为双相情感障碍住院治疗。“我崇拜他，”她回忆道，“他很有才华，我觉得自己什么都不懂。也许我有点怕他。”
洛伊丝觉得在北极的生活极其困难。“对于一个生活安逸的西海岸女孩来说，这就像搬到廷巴克图[2]（Timbuctoo）一样。多年后，我去看了一位心理医生，他说，‘你能活着离开那里真是幸运’。那里充斥着酗酒、死亡和谋杀，是与世隔绝的地方。我害怕我的伴侣，害怕他的评判和他的愤怒。这本应是一场持续几个月的艳遇，却持续了几年。我尽我所能坚持下去，但最后他把我甩了。”
那里的生活条件很差。“我们有一个户外厕所，在零下四五十摄氏度的天气里，那太糟糕了。然后他让步了，找了一个桶（当地人称之为蜂蜜桶），我可以在晚上往里面小便，因为女人比男人小便次数多，对吧？”
“这也算一种让步？”我问她。
是的，没错。我们需要把那个桶推出去，倒干净，但他不想这样做。一天晚上，他把它扔到雪地里，叫我用户外的厕所。我还得挑水——我们没有自来水。那时我没有别的选择。如果我想和他在一起，我就得忍受这些。
“我记得我说过，我最希望从他那里得到的是尊重。我不知道为什么，但这对我来说很重要。我极度想要得到尊重，所以我才愿意忍受那么多。”
洛伊丝说，在她早年的生活里，尤其是在她与母亲的关系中，也存在着这种对于认可的强烈需求。“我把母亲一直以来对我生活的掌控权移交给了他……告诉我应该穿什么，如何装饰我的房间，从头到尾，事无巨细。我是一个好得令人难以置信的小女孩。这意味着为了得到认可而压制自己的欲望或需求。我一直在努力成为父母希望我成为的那种人。”
芭芭拉是一位久负盛名的心理治疗师，治疗过许多慢性病患者。她自己也患有多发性硬化。她极力反对这样的说法：源自她童年经历的压抑在根源上与多发性硬化的炎症和瘢痕斑块有关。
芭芭拉的多发性硬化出现在18年前。在她邀请一名曾在教养所接受自己治疗的反社会型男子到家里住了两周后不久，第一个症状就暴发了。“他经历了很多心理治疗，”她说，“当时我的想法是给他一个改过自新的机会。”事与愿违，这位患者给芭芭拉的家庭和婚姻造成了严重破坏。我问芭芭拉，她是否认为对一个问题严重的人发出做客邀请反映了她对于边界问题的重大决策失误。
“呃，是也不是。我原以为没什么，因为那只是一个为期两周的约定。但很明显我再也不会这么做了。现在我很会与他人建立界限，以至于有一个患者叫我‘划界女王’。她也是一位心理医生，所以我们拿这个问题开玩笑。不幸的是，我在学会与他人建立界限前走过了一条很曲折的路。有时我认为我的多发性硬化是对我如此愚蠢的一种惩罚。”
这种把疾病视为惩罚的说法引出了一个很关键的问题，即慢性病患者经常被指责或自我指责在某种程度上理应承受他们所遭遇的不幸。如果压抑或压力的观点确实暗示着疾病是一种惩罚，那么我同意芭芭拉对这种观点的反对意见。但是，寻求科学上的理解不同于诉诸道德和个人判断。我们说不明智地邀请一个有潜在危害的人进入自己的家是压力的来源，并在疾病的发病过程中发挥了作用，只是在指出压力和疾病之间的关系。这是在讨论一种可能的后果——不是作为惩罚，而是作为生理上的现实。
芭芭拉坚持说，她和父母之间的关系是一种相互关爱的健康关系。“母亲和我相处得很好。我们一直很亲密。”
“划清与他人的界限是我们在性格形成时期学会的。”我说，“那么，为什么你不得不在经历重重困难后才学会呢？”
“我知道界限是什么，但我母亲不知道。这就是大多数时候我们争吵的原因——她不知道她从哪里放手，我从哪里着手。”
芭芭拉把一个情绪不稳定且危险的男人引入她的家庭中，这在研究中会被定义为一个重要的应激源，但在此之前由无法划清界限带来的慢性压力并不那么容易被识别。童年期心理界限的模糊会成为成年期生理压力的一个重要来源。个人界限模糊的人如果生活在压力之下，身体的激素和免疫系统就会持续受到负面影响，被他人侵犯成为他们日常生活中长期存在的部分。然而，他们已经学会将这一现实排除在意识之外。
一部备受推崇的内科学教科书指出：“引起多发性硬化的单一或多种病因仍然未知。”7大多数研究都驳斥了传染性起源的说法，尽管该病由一种病毒引起的可能性是存在的。遗传因素可能也存在一定影响，因为一些种族似乎不会患上这种疾病，例如北美的因纽特人和南非的班图人。但是基因并不能解释谁会得这种病或者为什么会得这种病。加州大学洛杉矶分校多发性硬化诊所的前负责人、神经学家路易斯·J.罗斯纳（Louis J. Rosner）写道：“虽然多发性硬化的易感性可能遗传，但这种病本身是无法遗传的。专家认为，即使是拥有所有必需基因的人也不一定会患上多发性硬化。这种疾病一定是由环境因素引起的。”8
磁共振成像研究和尸检的结果使问题复杂化了。它们在一些从未表现出任何明显发病迹象或症状的人身上也发现了中枢神经系统脱髓鞘的特征表现。为什么具有相同的神经病理学特征，有人患病，有人却没有？
罗斯纳博士提到的“环境因素”可能包括什么呢？
罗斯纳博士关于多发性硬化的导读堪称卓越，只是没有将情绪压力归入导致发病的因素。相反，他得出的结论是，这种疾病最好从自身免疫的角度来解释。他解释说：“一个人对自己的身体组织过敏，并产生攻击健康细胞的抗体。”他忽略了大量将自身免疫过程与压力和性格联系起来的医学文献，在后面的章节中我会更全面地论述这一重要联系。
1994年，芝加哥大学医院神经科进行了一项研究，主题为神经系统-免疫系统的相互作用及其在多发性硬化中的潜在影响。9研究使用大鼠作为对象，证明了当“战或逃”（flight-or-fight）反应被阻断时，人工诱导的自身免疫性疾病会恶化。如果没有得到干预，动物本身对压力做出正常反应的能力就能够保护它们。
压力相关文献中描述的多发性硬化患者，以及我采访的所有患者，都曾处在类似上述研究中不幸的实验动物的位置：由于童年被迫面临急性和慢性的压力，他们表现出必要的“战或逃”行为的能力受到了损伤。根本的问题不在于外部压力（比如研究中列举的那些生活事件），而是在特定环境条件下产生的无助感——既不允许有正常的战斗反应，也不允许有逃跑反应。由此产生的内在压力被压抑了，因而被忽视了。最终，有未满足的需求或必须满足他人的需求不再被视为压力。一切都像是常态，一个人就这样解除了武装。
韦罗妮克现年33岁，3年前被诊断出患有多发性硬化。“我经历了一次大发作，”她说，“我不知道这是病发了……我的脚疼，麻木和刺痛感上行到上胸部，然后又下移，持续了大约3天。我觉得那很酷——我戳自己，什么也感觉不到！我没有向任何人提起过。”一位朋友最终说服她去看病。
“你感到麻木和疼痛，从你的脚一直到你的上胸部，你没有告诉任何人。这是为什么呢？”
“我认为这不值得告诉任何人。如果我告诉我父母，他们会很苦恼。”
“但如果其他人从脚到胸都感到麻木和疼痛，你会忽略它吗？”
“不，我会很快带他去看医生。”
“你为什么对自己比对别人更差呢？你怎么看？”
“不知道。”
最启发我的是韦罗妮克对多发性硬化发作前是否经历过任何压力的回答。“不见得是坏事。”她说，“我是被收养的。承受妈妈15年的催促后，我开始寻找我的亲生父母，尽管我并不想这么做，但是听从妈妈的要求总比和她争论轻松得多——一直以来都是这样！
“我找到了他们，并见到了他们，我的第一印象是，呃，我们不可能有血缘关系。对我来说，了解我的家族史是很有压力的事情，因为我不需要知道我可能是因乱伦强奸而出生的孩子。但事实好像就是这样的。没有人会告诉我全部的事实，我的生母什么也不想说。
“而且那段时间我失业了，等待失业金的救济。几个月前我把男友赶出家门，因为他一直酗酒，我再也无法忍受他了。他不值得我丧失自己的理智。”
以上就是这位年轻女性描述的“不见得是坏事”的压力：养母不顾韦罗妮克自己的意愿，持续不断地向她施加压力，要求她找到她功能失调的亲生家庭并与之团聚；发现她的出生可能是乱伦强奸的结果（韦罗妮克的生母当时16岁，罪犯是她的嫡亲兄弟）；经济困难；和酗酒的男朋友分手。
韦罗妮克十分亲近她的养父。她说：“他是我的英雄，他总是支持着我。”
“那你母亲给你施压的时候，你为什么不去找他帮忙呢？”
“我从来都不能单独和他相处。我总是要经过她才能找到他。”
“你父亲是怎么处理这一切的？”
“他只是袖手旁观。但我看得出他不希望这样。”
“我很高兴你觉得和你爸爸很亲近。但也许你应该去找一个新的英雄——一个可以为你示范自我肯定的英雄。为了痊愈，或许你该希望你成为自己的英雄。”
1987年，天才的英国大提琴家杰奎琳·杜普雷（Jacqueline du Pré）死于多发性硬化并发症，终年42岁。当她的姐姐希拉里后来想知道压力是不是导致杰奎琳患病的原因时，神经学家坚定地向她保证，压力与杰奎琳的病情无关。
正统医学的观点至今几乎没有改变。“压力不会导致多发性硬化。”多伦多大学多发性硬化诊所最近出版的一本小册子告诉患者，“即便如此，多发性硬化患者最好避免压力。”这一声明具有误导性。当然，多发性硬化不是由任何单一因素导致的，它的出现无疑取决于许多相互作用的影响因素。但是，“压力并不是导致这种疾病发生的主要因素”这样的说法会更确切吗？学术研究和我们所观察的人们的生活经历都强烈地表明，并非如此。杜普雷的生平便是例证，她的患病和死亡是教科书般的范例，说明了情绪压抑产生的压力引发的毁灭性影响。
人们经常在杜普雷的演奏会上哭泣。有人评论说，她与观众的交流“非常激动人心，令人着迷”。她的演奏充满激情，有时激烈得令人难以承受。她开辟了一条直通情感的道路。与她私下的形象不同，她在舞台上表现得无拘无束：发丝飞扬，身体摇摆，更像是典型摇滚乐的华丽作风而不是古典乐的克制做派。“她看起来像是一个甜美、端庄的挤奶女工，”一位观察者回忆道，“但抱住大提琴时的她就像着了魔一样。”10
直到今天，杜普雷的一些演奏录音，尤其是埃尔加大提琴协奏曲，依然无出其右，而且很可能会一直保持下去。这组协奏曲是埃尔加在第一次世界大战后带着沮丧情绪创作的最后一部重要作品。“一切美好、善良、干净、新鲜和甜蜜的东西都远去了，永远不会回来。”他在1917年写道。那时他已经七十多岁了，余日无多。“杰奎琳能够生动地表现出一个步入生命之秋的人的情感，这是她非凡而又不可思议的能力之一。”她的姐姐希拉里·杜普雷在她的书《家族中的天才》（A Genius in the Family）中写道。11
非凡的，是的。不可思议的吗？也许不是。杰奎琳·杜普雷虽然没有意识到这一点，但在她20岁的时候，她也走进了生命之秋。短短几年之后，她的疾病断送了她的音乐生涯。遗憾、失去和放弃都是她无法言说的情感经历的一部分。她理解埃尔加，因为她也经历过同样的痛苦。他的形象总是令她感到不安。“他的人生是悲惨的，希拉里，”她告诉姐姐，“他病了，但他克服了一切，仍然拥有灿烂无比的灵魂，这就是我从他的音乐中感受到的。”
杰奎琳从自己最初的经历开始诉说自己的故事。她的母亲艾丽斯刚生下杰奎琳，仍住在妇产科医院时，就经历了自己父亲的死亡。从那时起，杰奎琳与母亲的关系就变成了一种共生的依赖关系，任何一方都无法摆脱这种依赖。这个孩子既不被允许仅仅当个孩子，也不被允许长成一个大人。
杰奎琳是个敏感的孩子，安静、害羞，有时有些淘气。据说，她一直很平和，只有拉大提琴时例外。一位音乐老师回忆说，她6岁时“非常有礼貌，教养也很好”。她对外呈现出一副愉快而顺从的面孔。杰奎琳就读的女子学校的秘书记得她是个快乐开朗的孩子。一位高中同学回忆说，她是一个“友好、快乐、合群的女孩”。
杰奎琳的内心世界完全是另一番模样。希拉里回忆说，有一天她妹妹突然哭了起来：“学校里没人喜欢我。好可怕。他们都取笑我。”在一次采访中，杰奎琳把自己描述成“那些其他孩子无法忍受的孩子之一。他们常常拉帮结伙，高呼一些可怕的言论”。她是个略显别扭的年轻人，不善社交，对学习没有兴趣，话也不多。希拉里说，杰奎琳总是难以用语言表达自己。“细心的朋友们注意到，在杰奎琳阳光明媚的外表下，隐藏着一种初期的忧郁。”杰奎琳的传记作者伊丽莎白·威尔逊（Elizabeth Wilson）这样写道。12
杰奎琳一直对母亲隐瞒自己的感情，直到患病。希拉里回忆起儿时一段令人不寒而栗的经历，杰奎琳有一次神情紧张、遮遮掩掩地对她低语：“希拉里，别告诉妈妈……当我长大了，我就不能走路或移动了。”我们如何理解这个可怕的自我预言？要么是某种不可思议的东西，要么是对杰奎琳潜意识深处的真实感受的投射，儿时的杰奎琳已经感受到了：她无法独立行动，被束缚住，充满活力的她瘫痪了。至于“别告诉妈妈”，是她已经意识到，试图将她的痛苦、恐惧和焦虑（她的阴影）传达给无法接受这种沟通的父母，是徒劳一场，于是她选择了放弃。很久以后，当多发性硬化发作时，杰奎琳对母亲一生的怨恨在无法控制的、不敬的愤怒中爆发了。这个温顺的孩子变成了一个充满敌意的成年人。
尽管杰奎琳·杜普雷热爱并渴望大提琴，但她身上的某些东西却抗拒大提琴演奏家这个角色。这个艺术大师的角色抢占了她真实自我的空间。演奏成为她唯一的情感交流方式，以及她维持母亲注意力的唯一方式。多发性硬化则成了她摆脱这一角色的一种方式——她身体说“不”的方式。
杰奎琳本身无法直接拒绝世人的期待。18岁的时候，她已经引起了公众的关注，她非常羡慕另一位年轻的大提琴手，后者当时正经历着一场危机。“那个女孩很幸运，”她告诉一个朋友，“如果她愿意，她可以放弃音乐。但是我永远不能放弃，因为太多的人在我身上花了太多的钱。”大提琴使她飞到了难以想象的高度，但也束缚了她。尽管她惧怕音乐事业将对她造成的伤害，但她还是屈服于自己的天赋和家庭的需要。
希拉里谈到了杰奎琳的“大提琴之声”。由于杰奎琳的直接情绪表达方式在早期就被扼杀了，大提琴就成了她的声音。她把所有的紧张、痛苦、无奈，所有的愤怒，都倾注到她的音乐中。杰奎琳的一位大提琴老师在她十几岁时敏锐地观察到，她利用大提琴演奏来表达自己内心的攻击性。当她沉浸在音乐中的时候，那些在生活中其他地方被淡化或缺失的情感完全被激发起来。这就是为什么她的表演看上去如此吸引人，听起来又常常如此痛苦——用俄罗斯大提琴家米沙·梅斯基（Misha Maisky）的话来说，“几乎令人害怕”。
童年初次登台20年后，杰奎琳患上了多发性硬化。此时，她才向一位朋友讲述了她第一次登台时的感受。“此前，她面前一直有堵砖墙，挡住了她与外界的交流。但是当杰奎琳开始为观众演奏的那一刻，那堵砖墙消失了，她觉得终于可以说话了。这种感受在她表演时再也没有离开。”成年后的杰奎琳在自己的日记中写道，她从来都不知道如何用言辞说话，只能通过音乐表达。
与丈夫丹尼尔·巴伦博伊姆（Daniel Barenboim）的关系主宰了杰奎琳生命的最后阶段，直到多发性硬化结束了她的大提琴演奏生涯。巴伦博伊姆在以色列长大，是一个迷人的、有教养的、见多识广的阿根廷犹太人，20岁出头时就成为国际音乐星系中的一颗超新星。他是一位广受欢迎的钢琴演奏家和室内乐家，同时也开始在指挥界崭露头角。当杰奎琳和巴伦博伊姆相遇时，他们之间的音乐交流是自发的、充满激情的，甚至是神秘的。二人的爱情和婚姻是天造地设的。仿佛一段童话般的浪漫故事，他们成了古典音乐界中最迷人的一对。
不幸的是，杰奎琳在她的婚姻中像在原生家庭中一样不能做真实的自己。熟悉她的人很快就注意到，她说话时带着一种奇怪的、“说不清道不明”的大西洋中部口音。她无意识地采用了丈夫的说话方式，这标志着她的人格与另一种更具支配性的人格的融合。希拉里写道，杰奎琳再一次让自己适应了别人的需求和期望：“除了通过演奏音乐，她几乎没有机会展现自己丰富的性格。她只能成为环境所需要她成为的那个杰奎琳。”
当她尚未确诊的进行性神经系统疾病开始引发虚弱和跌倒等严重症状时，她遵循了一生都在采用的沉默模式。她没有告知丈夫，而是隐藏了自己的问题，假装是其他原因让她慢了下来。
“嗯，我只能说，我好像并没有感觉到压力。”杰奎琳在结婚初期的一次采访中回答了关于如何处理与丈夫私人和职业关系的问题，“我觉得非常快乐。我爱我的音乐，我爱我的丈夫，现在我似乎也有充足的时间留给两者。”然而不久之后，她就逃离了丈夫和她的事业。她开始认定丈夫站在她和真实的自己之间。她短暂地抛开了婚姻，通过与姐夫发生性关系来发泄她的不满——这是她无法确定界限的又一个例子。她非常抑郁，有一段时间不想做任何与大提琴有关的事。在她回归婚姻和音乐后不久，她就被诊断出患有多发性硬化。
杰奎琳·杜普雷的大提琴声是她发出的唯一声音。希拉里称这是她妹妹的救赎，然而它并不是，对观众来说或许如此，但对她无用。人们喜欢她充满激情的音乐演奏，但对她来说重要的人却从没有真正倾听过她。悲剧的是，她也对真实的自己充耳不闻。艺术表达本身只是一种表现情感的形式，而不是一种处理情感的方式。
在妹妹去世后，希拉里听了1973年英国广播公司录制的埃尔加协奏曲，由祖宾·梅塔（Zubin Mehta）指挥。这是杰奎琳在英国的最后一次公开演出。“她调了一会儿音，停顿了一下，然后开始了演奏。我突然意识到了什么。她放慢了节奏。几个小节过去，琴声开始变得鲜活清晰。我清楚地知道发生了什么事。杰奎琳在一如既往地用她的大提琴说话。我能听到她在说什么……我几乎能看到她脸上的泪水。她弹着自己的安魂曲，在向自己道别。”
[1]门静脉是将血液从腹部器官输送到肝脏的主要血管。——译者注
[2]西非马里共和国城市通布图的别称，在西方文化中指代“极端偏远之地”。——译者注