本书可以提供怎样的帮助?
在本书中,我会结合自己的职业生涯和个人经历,谈谈孩子在转衔过渡时期经常面临的困难以及比较实用的解决方法。家长看到这里列出的问题,第一反应可能是“怎么这么多,真让人崩溃”,但是,实际上并不是每个孩子都会碰到这里提到的所有问题。而且,这些问题也不一定是同一时间一股脑儿冒出来的,所以分出轻重缓急、各个击破还是有可能的。不过,大部分孩子都不会一点儿问题都碰不上,所以如果家里有处于转衔过渡阶段的孤独症孩子,我相信这本书还是能提供一些有用信息的。
我写这本书的时候,一直在想象自己是在跟读者聊天,聊聊要怎么帮助自家的孤独症孩子。在需要的时候我也查阅了最新文献,为了方便读者了解详情也提供了参考文献,但是我的重点不在科研。一本好书,必须得吸引读者的眼球,在这一点上,讲故事常常比摆事实的效果要好。因此,我是通过实际案例来描述这些困难的。为了保护隐私,本书提到的案例,有的是综合了多个真实案例,有的是我儿子的亲身经历,经他同意被我写进了书里。我用这些案例作为引子,来讨论这些问题的解决方案。有些解决方案可能适合您家的情况,有些不那么适合(取决于您的家庭状况、孩子的障碍程度、孩子是高中在读还是已经毕业等),所以通常提供的方案不止一种。为了方便读者回顾每章重点,在每一章结尾都有“拾贝·宝典”,总结该章的重点内容。这些总结分为两类:适合高中在读孩子的、适合已经毕业孩子的。
本书分为三大部分。第一部分解释为什么孤独症孩子在转衔过渡阶段可能会面临许多挑战,以及如何让孩子明白为了将来实现自立需要设定一些目标。众所周知,十几岁的孩子都是比较叛逆的,孤独症孩子也不例外。与他们讨论未来的规划,既要有利于他们的成长,又要尊重他们的人格。这种谈话是一门艺术,所有的家长——包括我自己,都是需要学习和改进的。
第二部分就“长大成人”的几个关键方面进行详细讲解,这些方面包括自立、教育、就业、身心健康以及社会适应等。您家孩子可能在某些方面比较超前,某些方面有些滞后。第二部分各个章节有助于您来评估哪些方面需要干预,并且对如何着手提高这些方面的能力给出建议。其中最后一章(第8章)重点是如何为孩子建立一个支持体系,因为家长不是三头六臂,不可能在没有外援的情况下做到所有必需或者有益的事情。
第三部分主要讨论的是长远打算,尤其是有关财务规划和社会支持方面的问题,这是谱系人群及其家庭普遍要面临的问题。比如,家长可能都有这样的担忧:自己百年之后,孩子将何去何从,是否能够自理自立。第9章和第10章将直面这些令人忧心的问题。最后一章讨论的是孤独症谱系障碍人士的家庭成员应该如何调整心态,做到不灰心、不气馁,同时也不要让自己绷得太紧、抗得太累。