本书内容适合我家的孩子和我家的情况吗?
孤独症谱系障碍中大部分孩子所面临的问题,本书都有涉及。书中谈到的个案情况各不相同,智力水平、社交能力、自理能力也各不相同。诚然,对于没有语言或者智力障碍比较严重的孤独症谱系障碍青少年,我的经验不是特别丰富。但是,如果因此就说本书只是着眼于“高功能谱系”群体,也是不正确的。
孤独症已经被定义为一个谱系了(美国精神医学会,2013)[1],这种定义更准确地体现了这个确诊人群的多样性。我不清楚您的孩子在这个谱系当中处于什么程度,但我知道,如果因为一个人的智商高于某个人为设定的标准,就把他划归为高功能,这是不公平的。我觉得,如果一个人打电话的时候,说完了“你好”就不知道该说什么,或者找工作面试的时候不能跟人对视,或者时不时就拍拍手、转两圈,以致于没法好好上课,那么不管这个人智商多高,都不能说他是高功能。相关研究也支持这一观点。孤独症的特征之一,就是其日常生活能力往往远远低于其智商水平。这种差距越大,就越有可能出现心理健康问题(Kraper et al., 2017)。
为了照顾到所有的谱系群体,我在每一章里都说明了哪些建议适合高功能孤独症群体,哪些适合典型孤独症群体[2]。如果您家孩子的程度为中等,那么这两类建议可能都适合他。
孤独症青少年是否能够顺利度过转衔阶段,还受到家庭状况和当地法律的影响。我家是单亲家庭(我先生去世了),有两个孩子,小的是孤独症,大的是普通孩子,我们住在加拿大多伦多近郊,算是在中产阶层社区。如果家庭状况是父母双全、离异家庭或重组家庭,或者经济状况不同,或者所在国家没有全民医保,转衔的经历就会大不一样。个案所在地的法律规定不同,为残障人士及其家庭在生活、教育、工作等方面提供的帮扶项目也会有所不同。
正是因为意识到了这一点,本书收集了来自不同家庭背景的案例。同时,也尽量明确了家长在什么情况下可能需要结合所在地的法律规定来考虑本书所提建议。如果家长不确定这些建议是否适合所在地区的情况,那么可以看看本地有没有经常跟孤独症或者其他发育障碍人士打交道的专业人员,向他们咨询一下。这些专业人员都是宝贵资源!