医疗保健不是权利，而是一种责任

在接下来的章节中，我将提出在“医疗的幸运年代”我们需要了解和面对的一些重大问题，比如针对大量的技术进步，我们需要考虑的道德要素是什么？是否应该有相关立法？谁来领导技术研发？

未来10年中，数百万人的健康水平将随着医药技术的突破而得以提高，但与此同时，也会有更多的人成为假药的受害者。在不少欠发达的国家和地区，假药泛滥的情况十分常见。即使在美国和加拿大，也会由于供应链管理的薄弱，医生、药店和消费者在不知情的情况下买到假药。药品造假比印制假钞更简单，只需要一台药片压制机，这在网上不到1000美元就可以买到。但由于涉及人命，此类造假行为的危害极大，尤其对于病急乱投医的患者来说。2011年，我们使用的最重要的抗癌药之一安维汀（贝伐珠单抗）曾出现假药，被卖给美国患者，减少了患者数月的寿命。

我们投入了大量精力，来保护银行账户、信用卡以及其他重要财物的安全，却偏偏漏掉了药品。我们缺乏食品生产和经销方面的正确安全措施，导致受污染的鲜肉和奶制品上市、投入大笔资金召回产品、可怕的沙门菌或利斯特菌感染导致消费者丧命的事情屡见报端，死者中既有老年人也有年轻人。我们需要将相关的技术引入食品和药品行业，否则就会面临严重的问题。

我们还需要将医疗保健置于首要位置，如利用足跟取血法对新生儿进行健康筛查，这起源于20世纪60年代，现已成为美国强制性的检验标准。每个新生儿都需要进行筛查，这可以检测出30多种罕见的致命性疾病。过去我们通过血样分析获得关键信息，可以提高全美婴幼儿的健康水平。但在2014年12月，美国立法委当中的保守派说服奥巴马签署了一项新法案。该法案规定，对于美国联邦政府赞助的科研项目，所有血样都必须通知家长并征得其许可后方可使用。这么做使成本大幅提高且存在诸多困难，新法案最终决定该研究课题仅限于血样提取。我不禁想问：50年来一直沿用的有效方法，曾侵害过谁的利益吗？

答案是否定的。利用足跟采血法获取的信息曾拯救过数万条生命，不仅提醒新生儿父母他们的孩子存在基因异常或代谢失调的可能性，还形成了免费、半匿名的数据辅助型重要课题的研究。（半匿名的意思是，个人姓名已经过编辑，但研究所需的特定个人属性仍得以保留，如性别、年龄、种族等。）每1500名婴儿中就有1名会患某种可以通过新生儿筛查发现的疾病。由于多数新生儿貌似正常，在可诊断的明显病症出现之前，没有其他找出问题的方法，等到发病时再进行治疗恐怕为时已晚。

苯丙酮尿症（Phenylketonuria，PKU）就是如此，患者体内有一种名为苯基丙氨酸的氨基酸在血液中聚集。我们在苏打水饮料罐上，可以看到“内含苯基丙氨酸”的警告字样。苯丙酮尿症患者无法正常代谢苯基丙氨酸，这是由于某种基因缺陷导致他们体内难以产生必要的酶来分解此类物质。如果家长全然不知自己的孩子在出生时就存在代谢紊乱的变异基因，自然就无从知晓应避免摄入苯基丙氨酸。这种物质不仅存在于苏打水中，许多富含蛋白质的食品中也有。如果新生儿出生后不立即进行苯丙酮尿症筛查，就可能导致严重的发育和智力问题。

由于广泛筛查及其催生的科研活动，目前我们已积累了很多有关苯丙酮尿症等遗传性疾病的知识。但在2015年，由于新法案设立的门槛，大约有40万名加利福尼亚州新生儿的健康体检没有进展，因为半数以上的参与者并未签署同意书。我不禁要问：我们是要隐私还是要科技进步？

以开车为例，驾驶员一旦年迈、存在健康问题，便会失去驾照。显然，这是因为驾驶汽车的行为会影响身边的其他人。同理，我们的健康状况也会影响其他人。一旦生病，每个人都会付出代价，因为我们需要就医，自然会在某种程度上影响家人、社会等。

对于医疗行业，我们需要遵循同样的思路。开车不是一项权利，而是一种责任。同理，医疗保健也不是一项权利，而是一种责任。为了维护个人健康，也为了营造一个健康的社会，我们第一步就要用到本书强调的一个重要工具：了解本人所处的“环境”。