第8章 疾病容易悲情化，残缺总是值得被歌颂

我不是过了一种比较少的生活，而是过了一种不一样的生活。

一

倪萍老师上《朗读者》那期，讲了因为儿子眼疾，带儿子求医12年之路。

她说自己是从得知虎子生病那天开始吸烟的，黑暗里一根接一根地抽；每次复诊的头天晚上都通宵难眠，去医院的路上太困了，只能大声唱歌。

节目里，她朗读的是《姥姥语录》，说起姥姥给自己的鼓励，“你不倒下，谁也推不倒你”。

我妈在电视机前抽泣。

我到处给她找纸巾，心里也是难过的。在我们这代人的记忆里，倪萍阿姨的声音几乎就等于年夜饭、新衣服和压岁钱，是喜气洋洋的。只要听到她的那句“观众朋友们”，新生活就随时要开启了。

可是她老了，老成这样子，让人跟着沉默。身材发胖，牙齿因为吸烟变得黑黄（演播厅的大屏幕还一遍遍回放她主持春节晚会的画面，那时她笑靥如花，牙齿像白色的广玉兰），还有走路时一瘸一拐，这一切似乎都是因为儿子的那场病。

沉重，从她的那句“如果一个人眼睛看不见了，那他这辈子还有什么意义”开始。

倪萍老师在电视上边流泪边朗读，我妈在电视机前不停地抽纸巾。

我开始有些手足无措。

“你眼睛如果看不见了，这辈子还有什么意义。”我不知道虎子在长大过程中面对这句话时是什么感觉。

它让我有点儿喘不过气。当了妈妈之后，仅仅看孩子生病，都觉得是一种折磨。每个妈妈都一样，我们面对病痛，忍不住多做一些，再多做一些。但那份照料是有代价的。得到越多的照料，随之而来的限制就越多。照料本身在不断地提醒对方，“你是不正常的”。

如果病痛不能选择，“做一个正常人”也许是可以选择的。

想起曾经看过的另外一个“盲人”的故事。

你还记得吗？《奇葩大会》的蔡聪，10岁那年得了药物性青光眼，“这辈子要完蛋了”，他听到别人这么说。还是孩子的他，在那个瞬间无限恐慌。“要完蛋了”，那该是什么样的生活？

爸爸妈妈带他尝试了各种治疗方法，发现没戏。他索性回学校继续读书。第一个月，一不小心考了全年级第一。

“你们看看人家蔡聪，都这样了，学习成绩还这么好。你们有手有脚，眼睛又好，学习不好，你们觉得好意思吗？”——“我忽然变成了别人家的孩子，而且作为一个盲人，还走向了人生巅峰！”

生活总有另外一副样子。

慢慢地，他觉得不对劲，盲人怎么了？盲人怎么就生活完蛋了？

读大学后，他采访了哈佛大学法学院第一个聋盲人，见到人家，他忍不住问：“你生下来听不见看不见，你父母没说把你给扔了啊？”

说完这句话，他忍不住笑了。虽说是在问对方，其实是他把这么多年的愤怒给消解了。

“啊，我跟其他兄弟姐妹一样，是我父母的礼物，干吗要把我扔了？”

那些话，蔡聪一字一句都听进去了。他说：“当医生和父母发现我治不好了，他们说，那就换个活法儿吧。”

我没有被倪萍阿姨的“不要倒”弄哭，却被“那就换个活法儿”给戳了一下。

在我们的文化中，疾病容易悲情化，残缺总是值得被歌颂。教科书里的英雄们，个个身残志坚，带病坚守在伟大的岗位上。

一个正常人工作，就只是在工作，如果生病了，就显得格外伟大。

可是，因为这种没来由的伟大，它显得格外沉重。蔡聪很气愤，他说：“这个世界就不应该有‘残疾人’这一说，那不过是你们在固有认知中给我们贴的标签。”

如果，生病就是生病，没有什么特别之处；如果，伤病只是一个人的特点和条件；如果，每一个孩子面对疾病时，能感受到妈妈的另一种态度，“我们只是换了一个活法儿”，那该多好！

二

我曾在一家自闭儿康复中心做义工。那里的孩子都是从全国各地来的，由爸爸或者妈妈陪同，一住就是好几个月。

印象最深的是一个福建的小男孩儿，他叫豆豆，3岁。豆豆的爸爸浓眉大眼，“今天豆豆爸爸来吗”是康复中心女老师们说早安的方式。

以我最为明目张胆，每天跟在他身后。“因为他帅啊！”我理直气壮地回应其他老师的揶揄。

他跟我说：“豆豆呢，只是跟一般小朋友不一样罢了。你看，他只是生活在自己的世界里。你看到他的眼神没？他在思考。”

后来他们要回老家了。告别时他说：“跟着豆豆到处旅行，还有点儿想家呢。得回去攒点儿钱，然后再开始新的旅程。”

他说：“这个小朋友到来后，我的生活就不一样了，到处行走，认识了很多新朋友。”

他把到处看病叫作到处旅行。他说：“别着急！你非要把一个特殊的孩子给掰扯成正常孩子，做得成，是好事儿；做不成，也不是坏事儿。”

好多女老师都哭了。

我终于知道自己为什么总忍不住赖在离他1米左右的地方。

因为太多爸爸妈妈都觉得再治不好，自己的孩子这一辈子就完了。在那片浓得化不开的愁云惨淡里，他是一束光。

高晓松跟蔡聪说：“你有一句话深深地打动了我——‘我因此体会到了别样的人生’。因为即使你有最强大的感知力，以5.0的视力，也不一定能感知到完整的世界。”

蔡康永说：“你不是过了一种比较少的生活，而是过了一种不一样的生活。”

蔡聪跟同样是盲人的妻子生下了孩子之后，他说了这样一段话：“我爱他，并不是因为他将来会成为我希望他成为的那个样子，也不是因为他将来可以照顾老去的我。我爱他，只是因为他跟其他孩子有着同样价值的生命，这种价值不会因为外在的条件有任何减损。”

说这些话时，他已经是一名残障公益基金会的残障资助官员，同时还是残障意识培训师和非视觉摄影培训师。

他用生命的每一天告诉我们，什么叫“同等价值的生命”。