第二节 安宁疗护起源与发展
现代临终关怀运动在世界的兴起和实践,得到了很多国家和社会的重视,催生并推动了安宁疗护服务的进程,加快了晚(末)期患者善终权利的实现,维护了患者的生命尊严,促进了安宁疗护事业的全面发展。
一、现代安宁疗护起源
安宁疗护起源于hospice一词,有“驿站”之意,是提供简单的食物、休息或者养病的场所,由此hospice“驿站”一词逐渐变成了一个专门收治晚(末)期患者的照顾机构。国际安宁疗护学术界普遍认为,现代安宁疗护事业发端于1967年西塞莉·桑德斯博士(Dame Cicely Saunders)在英国伦敦创建的圣克里斯多弗安宁关怀医院(St. christopher Hospice),标志着现代安宁疗护事业的开始,使无法治愈的晚(末)期患者能够实现安宁有尊严地走向死亡,被誉为“点燃了临终关怀运动的灯塔”。桑德斯博士开创性提出整体疼痛理念,建立了多方位治疗相结合的全面护理体系。palliative care一词源于拉丁文“palliare”,是遮蔽、掩盖、帐篷的意思,于1974年由加拿大蒙特医师(Dr. Balfour Mount)提出,视为临终关怀(hospice care)的替代,表达对晚(末)期患者遭受痛苦的缓解或减轻。1982年被世界卫生组织的癌症小组采用,1990年,世界卫生组织首次提出palliative care的定义,并于2002年将定义进行了修改。
二、我国安宁疗护的起源与发展
(一)安宁疗护起源
在我国的传统文化中早已蕴涵着临终关怀的思想和行动,在唐代的“悲田院”,北宋时期所设立的“福田院”,元朝的“济众院”,明朝的“养济院”及清朝在北京设立“普济堂”等专门收养贫穷、没有依靠的老年人或残障人,在此也可得到生命晚(末)期的照料,大多在死亡后还能得到各种仪式的殡葬服务。
(二)安宁疗护发展
1.中国大陆安宁疗护的发展
中国大陆安宁疗护的发展历程始于理论研究的起步探索阶段、得益于顶层设计的政策引领阶段、成就于临床实践的试点推动阶段,目前开启了科学全面的专业发展阶段。
(1)理论研究的起步探索阶段 中国大陆的安宁疗护发展源于1986年首先在《医学与哲学》杂志上介绍了临终关怀及其概念。1988年7月,天津医学院(现天津医科大学)成立临终关怀研究中心,这是中国大陆第一家临终关怀研究机构,创办了《临终关怀》杂志。1987年北京松堂关怀医院成立,1988年上海市南汇县老年护理院(现为上海市浦东新区老年医院)引入临终关怀理念,开启了临终关怀在机构服务中的探索与实践;1994年“临终关怀科”列入《医疗机构诊疗科目名录》。1998年李嘉诚先生捐资汕头大学医学院第一附属医院建立宁养院。2000年中华人民共和国卫生部下发了《卫生部关于在医疗机构改革中加强护理工作的通知》,提出了将临终关怀在护理范围内予以规范;2006年4月16日,中国第一个关注人的生命晚期生存状态的临终关怀社会团体--中国生命关怀协会成立。2006年6月,中华人民共和国卫生部和国家中医药管理局联合发布《关于印发城市社区卫生服务机构管理办法(试行)的通知》文件中,提出社区卫生服务中心登记的诊疗科目应为预防保健科、全科医疗科、中医科(含民族医学)、康复医学科、医学检验科、医学影像科,有条件的可登记口腔医学科、临终关怀科。2012年1月,上海市13届人大五次会议(政府工作报告)明确把开展社区临终关怀服务作为政府工作目标和任务。
(2)国家规划的政策引领阶段 2016年4月21日,全国政协第49次双周协商座谈会在北京召开,座谈会主题为“推进安宁疗护工作”。提出安宁疗护主要是为患有不可治愈的疾病患者在临终前提供减轻痛苦的医疗护理服务。安宁疗护关乎患者的生命质量,关乎医学的价值取向和社会的文明进步,是一个重要的民生问题。目前,安宁疗护工作存在着社会认知度低、安宁疗护服务供给不足、专业队伍尚未建立、安宁疗护的政策支持不够等问题,需要进一步推进这项工作。全国政协召开的这次关于安宁疗护工作的高规格的双周协商座谈会,既是一次命名解析安宁疗护概念及相关内涵和具体实践的宣介会,更是一次推动国家和社会完善相关制度政策发展的促进会。
2016年8月,全国卫生与健康大会在北京举行。习近平总书记出席会议并发表重要讲话。强调要把人民健康放在优先发展战略地位,努力全方位全周期保障人民健康。随后中共中央国务院,国家卫生和计划生育委员会、国家发展和改革委员会、民政部及教育部等多部委发布的政策文件中对安宁疗护工作做了具体的部署,见表1-2。
表1-2 2016—2023年国家层面有关安宁疗护政策文件
续表
(3)临床实践的试点推动阶段 ①第一批全国安宁疗护试点。2017年9月,国家卫生与计划生育委员会正式启动全国第一批五个安宁疗护试点地区:北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、四川省德阳市及河南省洛阳市,标志着安宁疗护进入了政府作为责任主体的有力推动阶段。经过一年半的建设,首批五个试点地区市、区、街道三级基本建立了安宁疗护服务体系;可提供安宁疗护服务的机构从35个增加到61个;安宁疗护床位从412张增加到957张,床位数量比试点之初增加132%;执业医生从96人增加到204人,执业护士从208人增加到449人,医护人员数量比试点之初增加115%。在第一批国家试点的带动下,据不完全统计,2018年全国安宁疗护累计服务患者28.3万人次,取得了较好的社会效益。②第二批全国安宁疗护试点。2019年5月,国家卫健委在第一批安宁疗护试点工作经验的基础上,决定扩大试点范围,印发了《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》,在上海全市和北京市西城区等全国71个市(区)启动第二批试点。试点覆盖从5个省(市)提高到29个省(市),占全国省(市)总数的93.54%。根据要求,试点地区要完成开展安宁疗护试点调查、建设服务体系、明确服务内容、建立工作机制、探索制度保障、加强队伍建设、制定标准规范、加强宣传教育等八项任务。自2017年国家安宁疗护试点工作启动以来,全国91个试点地区探索形成医院、社区、居家、医养结合和远程5种安宁疗护服务模式,到2022年全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超过1000家。③第三批全国安宁疗护试点。为进一步扩大安宁疗护服务覆盖面,稳步推进安宁疗护试点,国家卫健委于2022年10月印发了《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》。2023年4月确定北京市、浙江省、湖南省为第三批国家安宁疗护试点省(市),天津市南开区等61个市(区)为第三批国家安宁疗护试点市(区)。提出四项工作任务:建设服务体系、完善支持政策、壮大服务队伍及开展宣传教育。并鼓励各省(区、市)结合实际,自行选定试点地区和试点机构开展省级安宁疗护试点工作。
(4)科学专业的全面发展阶段 目前,在国家政策的大力引领下和试点工作的有力推动下,我国安宁疗护的理论研究正在进一步深化、临床实践的专业技能不断提升、安宁疗护服务体系逐步完善、培训教育及专业人才培养持续加强、专业学科建设也在探索构建、越来越多的学术团体及社会力量参与支持,逐渐推动了科学专业的安宁疗护事业全面稳步发展。
2.中国香港和中国台湾地区安宁疗护发展
我国率先开展现代安宁疗护工作的是中国香港和中国台湾地区。
(1)中国香港 1982年九龙圣母医院首先提出善终服务,1986年成立了善终服务会,1992年第一个独立的安宁疗护机构--白普理宁养院在香港沙田落成,该院除照顾晚(末)期患者住院服务外,还开展了居家安宁疗护服务。香港的安宁疗护服务体系完善,并延伸到社区护理中,服务形式也多样化。
(2)中国台湾地区 1983年由天主教康泰医疗基金会成立癌症末期患者居家照顾及服务,开启台湾地区安宁疗护居家服务之先。1990年,在马偕纪念医院成立了中国台湾地区第一家安宁疗护住院机构。2000年5月中国台湾地区通过《安宁缓和医疗条例》,2015年12月通过《患者自主权利法》。推行安宁疗护服务、教育、政策制度法律及本土化“四路并进”策略。开展了住院安宁、居家安宁、安宁共同照护和社区安宁疗护服务模式。
【知识拓展】
上海市和北京市安宁疗护发展现状
上海市卫生健康委员会:截至2022年7月,上海已有261家医疗机构开展安宁疗护服务,其中提供安宁疗护病房的有118家,提供安宁疗护门诊的有82家,提供安宁疗护居家服务的有251家。提供安宁疗护的社区卫生服务中心,从2016年仅76家,至今已覆盖至249家。
北京市卫生健康委员会:截至2022年年底,全市已有95家医疗机构设置了安宁疗护科,开放安宁疗护服务床位650张。到2025年,每区至少设立1所安宁疗护中心,全市提供安宁疗护服务的床位不少于1800张,社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务,老年人安宁疗护服务需求得到基本满足。
在安宁疗护教育方面,2018年教育部发布《普通高等学校本科专业类教学质量国家标准》,提出临床医学、护理学专业类教学质量国家标准均明确要求医学生要掌握临终关怀有关知识,将提供临终关怀服务作为自己的道德责任。2019年教育部办公厅等七部门《关于教育支持社会服务产业发展提高紧缺人才培养培训质量的意见》文件中指出,在重点扩大技术技能人才培养规模中,鼓励院校根据医养结合、安宁疗护、心理慰藉……社区服务网点规划设计等产业发展新岗位、新需求,灵活设置专业方向。国家卫生健康委员会同教育部等部门于2019年印发《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》和2022年印发《“十四五”健康老龄化规划》文件中提出,引导普通高校、职业院校(含技工学校)、开放大学开设老年医学、药学、老年护理、康复、心理、安宁疗护等相关专业和课程,开展覆盖中、专、本、硕、博各阶段的学历教育,扩大招生规模。目前,我国部分医学院校在专科生、本科生和研究生教育中相继开设了安宁疗护的相关课程,培养了安宁疗护专业人才。
近年,各级专业学会相继成立了安宁疗护学术组织,如中国老年保健医学研究会缓和医疗分会,中华护理学会安宁疗护专业委员会,中国老年学和老年医学学会安宁疗护分会等,为安宁疗护从业人员搭建了学术平台,积极开展了专业学术研讨、教育培训和社会公众的宣传教育工作。2019年中华护理学会首届安宁疗护专科护士培训班开启,以理论授课与临床实践培训相结合的方式,经理论考试和临床考核成绩合格者颁发中华护理协会安宁疗护专科护士培训合格证书。
三、国外安宁疗护发展现状
(一)英国
在伦敦圣克里斯多弗安宁关怀院的影响和带动下,安宁疗护服务首先在英国得到快速发展。1976年,在圣托马斯医院建立了第一个多学科的安宁疗护的支持团队。1987年,英国成为全球首个将姑息医学定为医学亚专科的国家,1990年,英国开始形成社区主导的安宁疗护模式;1993年,实施《社区关怀法》。服务模式也从初期独立的安宁疗护医院模式发展到住院照护、日间照护、家庭护理、社区服务、老年全托病房、暂休看护等多种模式并存,各种安宁疗护机构在功能上也形成互补。2000年建立了黄金标准架构(Gold Standards Framework,GSF),为安宁疗护工作者提供卓越的训练,以确保有更好的生活及护理认证标准。2009年,设立安宁疗护护理质量委员会,英国发布《安宁疗护战略:高质量安宁疗护的标志和测量标准》,打造更清晰的政策评估标准,为公众提供高质量的服务,连续在2000年、2015年、2022年3次世界死亡质量指数排名第一。
继英国之后,美国、法国、加拿大、澳大利亚、新西兰、芬兰、德国、日本、韩国、新加坡等很多国家和地区相继开展了安宁疗护服务。
(二)美国
1974年,在康涅狄格州布兰福德镇(Branford,Connecticut)建立了第一家安宁疗护机构。1976年的“自然死法案”中即对晚(末)期患者不施以痛苦且拖延死期的医疗提出了要求。1979年,出版了第一本安宁疗护计划照护标准;1980年,联邦政府将安宁疗护纳入社会医疗保险法案,规定为参保者提供全生命历程的服务,为安宁疗护发展奠定基础。1991年,美国联邦政府正式实施《患者自决法案》(Patient Self-determination Act)。该法案明确了患者是医疗过程中的参与者,拥有决定自身的医疗措施的权利,并要求医方必须尊重患者的真实的意愿指示而进行相应的医疗措施。1993年,由时任总统签署法案,确定安宁疗护是公民基本福利的一部分,医疗卫生体系需提供相应服务。2006年,美国医学专业委员会(American Board of Medical Specialties,ABMS)认可安宁缓和医疗为一项医学专业。
美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)《肿瘤患者安宁疗护临床实践指南》,从安宁疗护的筛查、评估、干预、再评估和死亡后干预5个方面对相关证据进行了系统检索、评鉴和汇总,见图1-1。
图1-1 2023 版NCCN《安宁疗护临床实践指南》流程图
(三)其他国家
加拿大于1974年建立了第一家安宁关怀医院圣博尼费斯医院(St.Boniface Hospital),1991年正式成立加拿大安宁疗护协会,于2002年发布了《基于国家原则和规范的安宁疗护实践模式指南》;1990年代澳大利亚及新西兰分别批准palliative medicine为独立学科。2005年,德国政府正式出台了第一部《安宁疗护法》。日本以1981年建立圣隷安宁医院(seirei hospital)为开端,2003年12月,政府发布《安宁疗护实施基准》,并经过多次修订,适应不断发展的安宁疗护社会实务之运行。
安宁疗护在主要发达国家获得了较大发展,呈现出政府重视,民众及社会力量参与程度高,服务机构规模大、服务模式多样化及服务质量不断优化等特点。
在安宁疗护专业教育及人才培养方面,英、美等国几乎所有的医学专业都开展了与安宁疗护有关的课程。护理院校中,安宁疗护更是被列为重要课程来开设。英国医学院校的安宁疗护课程规范全面,并利用当地的安宁疗护机构作为教学资源,来培养技能精湛、素质全面的医护人员。法国在医学教育法令附件中,要求医学生必须开设“疼痛-姑息治疗-死亡”的教学课程,使其了解和掌握照护晚(末)期患者的知识。加拿大在安宁疗护教育方面建立了一整套相对完善的教学体系,在师资力量、课程设置、考核鉴定上都有明确的界定和标准,在医学院为一、二年级的学生专门开设安宁疗护课程。
在安宁疗护培训方面,影响最大的是美国安宁疗护教育联盟(The End-of-Life Nursing Education Consortium,ELNEC)推出的课程,目前该课程已经被翻译成西班牙语、日语、汉语等8种语言,在全球范围推广应用,其核心课程内容包括8部分:安宁疗护概述、疼痛控制、症状管理、相关道德伦理问题、文化社会和灵性护理、交流沟通、丧亲和悲伤的护理、终末护理等,涵盖了安宁疗护的主要内容。2008年,英国审计署在对安宁疗护机构的评估中还把工作人员的培训作为评估的一个重要指标。美国自1993年开始实行专科护理人员资格认证,美国安宁疗护医学会从1997年开始向具备专业资质的医生发放安宁疗护执业证书,规定从事安宁疗护服务的工作人员须通过资格认证考试。