第一节　安宁疗护概述

生老病死是自然规律，当疾病无法治愈、死亡不可避免时，安宁疗护可提供积极的对症治疗、支持治疗和人文关怀，给予患者身体、心理、社会及精神层面的整体照护，改善和提升晚（末）期患者及家属的生活质量，维护生命的尊严。

一、安宁疗护的概念与内涵

（一）概念

2017年国家卫生和计划生育委员会颁布《安宁疗护实践指南（试行）》《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》文件，定义安宁疗护（hospice palliative care）是为疾病终末期或老年患者在临终期前提供身体、心理、精神等方面的照料及人文关怀等服务，以控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。安宁疗护实践以临终患者和家属为中心，通过多学科协作模式进行。此概念明确了安宁疗护的服务对象是临终患者和家属，主要服务内容包括疼痛及其他症状控制、舒适护理、心理和精神照护、社会支持及人文关怀等，目的是维护临终患者的生命尊严，提高患者和家属的生命质量。

国际安宁疗护协会（international association for hospice and palliative care，IAHPC）在2019年定义安宁疗护是对因严重疾病而遭受严重健康损害的所有年龄段的个人，特别是对生命末期患者所进行的积极的整体照护，旨在提高患者、家属及照护者的生活质量。

（二）内涵

目前，对于晚（末）期疾病患者的医学照护服务的定义尚还没有达成共识，一般palliative care、end-of-life care和hospice care都在用，泛指晚（末）期疾病患者照护服务。在安宁疗护的发源地英国，这三个词几乎是同义词。

我国学者多将palliative care译为“缓和医疗”“安宁缓和医疗”“姑息治疗”“姑息关怀”“舒缓医疗”等；将hospice care译为“晚（末）关怀”“舒缓疗护”“宁养服务”“安宁疗护”等；将end-of-life care译为“末期关怀”等。2017年国家卫生和计划生育委员会提出，我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为“安宁疗护”。一些具有国际影响力的学会和组织也将hospice care和palliative care整合并用。如世界安宁疗护联盟（Worldwide Hospice Palliative Care Alliance，WHPCA）、美国国家安宁疗护组织（National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO）、亚太安宁疗护协会（网络）（Asia Pacific Hospice Palliative care network，APHN）、日本安宁疗护基金会 （The Japanese Hospice Palliative Care Foundation，JHPF）、中国台湾地区安宁缓和护理学会（Taiwan Association of Hospice Palliative Nursing，TAHPN）等。

但palliative care和hospice care两个词的侧重点略有不同。

1. palliative care　世界卫生组织将其定义为一种改善面临威胁生命疾病的患者及其家属生活质量的方法，主要通过早期识别评估和治疗疼痛，以及其生理、心理、社会和灵性问题，预防和缓解他们的痛苦。palliative care着重症状管理和控制，也视患者的需要在疾病早期展开，与其他以延长寿命为目标的治愈性治疗互相结合应用，可以在不同地方提供如医院、养老院、门诊和居家等，服务形式包括住院照护及专科照护等。

2. hospice care　美国国家癌症研究所将其定义为由卫生专业人员和志愿者提供的生命末期照护，包括医疗、心理和精神支持，通过控制疼痛和其他症状，帮助晚（末）期患者获得平和、安慰和尊严，同时为患者家庭提供支持服务。接受hospice care的患者预期寿命一般少于6个月，治疗的首要目的由延长寿命过渡为提升舒适度，并会关注家属面临疾病及死亡过程中的各项需要，协助他们调整生活。在hospice这个特定服务系统提供的照顾服务当中包括舒适照护及全面的治疗和照顾，如药物治疗、心理社会和灵性照护服务。

由此可见，以上两个名称的理念是相同的，只是服务对象、介入时间和治疗目的等方面略有不同。

【知识拓展】

英国国家末期照护六步骤计划（National end of life Six Steps Programme）：①生命末期到来时的讨论。②评估，并进行照护计划检讨。③照护协调。④提供高质量照护服务。⑤生命最后日子的照护。⑥死亡后的照护。

（三）安宁疗护的内涵

世界卫生组织于2002年制定的安宁疗护内容有9条，2018年修改补充为14条。

1.早期发现问题并全面评估和处理。

2.提高生活质量，促进尊严和舒适，可对疾病进程产生积极影响。

3.在整个疾病过程中为患者及其家人提供支持。

4.与严重或限制生命的疾病问题结合考虑，并加以预防、早期诊断和治疗。

5.适用于疾病早期，与其他旨在延长生命的治疗共同使用。

6.对晚（末）疾病阶段价值存疑的疾病缓解和生命维持治疗提供替代方案，并协助关于生命维持治疗的优化利用决策。

7.适用于患有严重或危及生命疾病并长期遭受身体、心理、社会或灵性痛苦的患者。

8.如果需要，在患者去世后为家庭成员提供丧亲支持。

9.旨在减轻因病致贫对患者和家庭的影响，避免因疾病导致经济困难。

10.不是加速死亡，而是提供必要的治疗，根据患者的需求和价值观为其提供足够的舒适度。

11.安宁疗护应由包括初级卫生服务提供者，全科医生和专科医生等在内的各级卫生服务系统的医务人员提供，提供不同层次（基础、中等、专业）的安宁疗护技能培训。

12.鼓励社区和民众积极参与。

13.在各级卫生服务系统提供门诊、住院和居家照护。

14.提供连续性服务，从而强化卫生服务系统。

中国台湾地区安宁疗护学者赵可式创意性地概括安宁疗护为：①三善，即临终者善终、失亲者善别、在世者善生。②三平安，即身体、心理、精神平安。③四全照顾，即全人、全家、全程、全队照顾。④“四道”人生，即道谢、道歉、道爱、道别。

日本安宁疗护学者大阪大学柏木哲夫教授，用HOSPICE 7个英文字母作字头，引申出七组字词，贴切地表达了安宁疗护的内容，见表1-1。

二、安宁疗护团队

组建一支高质量的安宁疗护团队，开展多学科协作模式，是提供安宁疗护整体照护服务的有力保障。

（一）概念

安宁疗护团队是指由临床医师、执业护士、社会工作者、心理师、临床药师、营养师、康复师或职业治疗师、志愿者、其他人员、患者及家属组成。整个团队分工明确，职责分明，发挥各自的专业特长，又互相协调，发挥团队合作精神，共同制定及实施照护方案。安宁疗护多学科团队的专业人员均应接受过安宁疗护教育培训，掌握或熟悉安宁疗护的理论知识和实践技能。

（二）角色定位

安宁疗护团队成员从医疗、护理、心理、社会及灵性等层面给予患者及家属全程全方位的照护。

1.临床医师　经过安宁疗护专业学习或培训的全科医师、姑息医学（palliative medicine）专业医师及肿瘤科、老年科、内科、ICU、疼痛科及中医科等临床医师，负责接诊、会诊、评估和收治处于疾病晚（末）期的患者，根据患者病情及患者和家属的需求共同制定优化的整体治疗方案，缓解患者痛苦症状，主持家庭医疗决策会议，提供家属哀伤辅导，担任安宁疗护相关的教育培训工作等。

2.执业护士　实施以患者为中心的全人全程的整体照护、舒适护理及人文关怀，做好病情变化的动态评估，遵医嘱有效处置患者的疼痛及其他不适症状，注重满足患者和家属的需求，提供良好的沟通和宣教。

3.社会工作者　评估患者和家属的心理社会需求，协调和获得社会信息及资源，提供必要的经济支持及法律援助等服务，改善家庭功能和人际沟通、协助患者做出意愿选择和心愿达成、提供哀丧辅导及志愿者培训等工作，帮助患者及家属应对目前的困境。

4.心理师　评估患者及家属因面对死亡、重病及离别等重大负面事件产生的情绪及心理问题如烦躁、失眠、焦虑、抑郁，甚至自残自杀等过激行为。心理师可及时根据其不同状况和需求进行适宜的心理咨询、疏导和治疗，必要时转入精神科。

5.临床药师　与临床医师协作，指导安全用药。进行药物治疗评估，助力临床医师对患者选择最优的药物治疗处方，保证有效缓解症状的同时，尽量减少药物数量及副作用，避免多重药品伤害。

6.营养师　配合临床医师动态评估患者的营养状态，制定和实施适宜的个体化的营养目标。选择最佳的热量摄入和有效的营养支持方案。

7.康复师或职业治疗师　评估患者的身体功能状况，制定适宜的康复治疗方案，利用各种活动、辅助器材和技巧协助晚（末）期患者改善日常活动度，提升舒适度，预防并发症。

8.志愿者　具有热心、爱心和利他助人之心。通过安宁疗护理念的培训学习，在社会工作者的管理或医护人员的引导下，为患者及家属提供陪伴、帮助和生活照护。

9.其他人员　随着安宁疗护的发展，参与物理治疗、艺术疗法、芳香疗法及园艺治疗等的专业人员也在安宁疗护团队中起到了一定的作用。对有信仰的患者宗教人员也可提供帮助。这些团队人员的目的是帮助舒缓晚（末）期患者及家属的身心痛苦，获得心理精神慰藉和舒适。

10.患者及家属　是被服务的对象，也常被列入安宁疗护团队中。尤其是患者家属既是照顾者，更是对患者最重要、最有力的支持者，用爱心、孝心、耐心和关心关爱，配合专业人员照顾好患者，注重了解、知晓和尊重晚（末）期患者的意愿，制定共同决策计划，接受安宁疗护的服务与指导，有效提高晚（末）期患者和自身的生活质量。

【知识拓展】

安宁疗护人员的八大特质

安宁疗护创始人桑德斯博士提出安宁疗护成功的条件是对的人在对的岗位，对的人应具备八大特质：①正向思考。②情绪成熟，能自我反省。③能与人合作。④喜爱学习，有成长动机。⑤有生命的意义感。⑥对别人的需要敏感。⑦喜乐。⑧敬业，负责任，有热情，重视工作伦理。

三、安宁疗护服务模式

为满足晚（末）期患者及家属的个性化需求，根据患者病情程度及个人意愿，开展不同模式的安宁疗护服务，可方便患者在各级医院机构就诊和转诊。国外的安宁疗护的服务模式可分为独立实践模式、多学科实践模式和综合照护模式。依据安宁疗护服务场所不同，国内外安宁疗护服务模式包括医院、社区、居家等多种模式。其中社区-居家安宁疗护服务模式已成为世界许多国家发展的主要趋势，并作为各国医疗制度的发展重点之一。

（一）医院服务模式

1.独立的安宁疗护医院服务模式　独立的安宁疗护医院所有的硬件设施、工作人员的配备及每日的医疗服务内容等，都是针对晚（末）期患者和家属的需要设计，使其得到专业的整体的跨学科的安宁疗护服务，并享有家庭般温馨的环境，如病房似家中卧室、有安静的谈心室、舒心的沐浴间、特别打造的告别室、祈祷室及活动室等。有的庭院设计还可以让患者徜徉于大自然中享受生活的品质，如英国的圣克里斯多弗安宁关怀医院。我国的安宁疗护中心大多是独立的安宁疗护医院服务模式。

2.医院安宁疗护病房服务模式　在综合性医院根据实际情况可开设安宁疗护病区或病房。其优点是容易设立，可利用现成的病房设备和专业人员。但应根据安宁疗护服务的特殊需要和规定，内部改扩建为适宜安宁疗护服务的设施设置并重新进行规范化组织管理。

3.医院安宁疗护小组服务模式　在综合性医院中设立安宁疗护小组，以协助其他专业人员照顾散住在医院各病房的晚（末）期患者，包括会诊、咨询，暂时集中疗护等，以满足晚（末）期患者及家属的疗护需求。

4.日间安宁疗护及门诊安宁疗护服务模式　有些患者家属需要白天上班，患者无人陪伴，可在日间照顾中心接受安宁疗护，傍晚送至家中，由家属陪伴休息。门诊安宁疗护服务模式适合于安宁疗护患者及家属咨询、开药、管道维护及换药等简易疗护。患者在门诊接受专业团队咨询和安宁疗护医学服务后，可返家享受舒适居家的环境和照护。

（二）社区服务模式

晚（末）期患者若病情许可，多数期待回到离家最近的社区医院或乡镇卫生院接受安宁疗护的专业服务，方便家人陪伴照顾。如上海市2020年所有社区卫生服务中心设立了安宁疗护病房，建立了社区居家、机构病房、家庭病床“三床联动”机制，形成了社区肿瘤条块、安宁疗护门诊和病房、家庭医生四位一体的安宁疗护“上海模式”。

（三）居家服务模式

基于民众“落叶归根”的传统观念，在急性症状控制稳定后或临终前，根据患者及家属意愿，可转为居家安宁疗护。居家疗护需要家中至少有一人能陪伴患者身旁，医疗照护由综合医院、社区服务中心或乡镇卫生院的医护人员提供上门服务，将医院的疗护服务延伸至患者家中，提供专业的护理、治疗及宣教指导，使患者能够在最熟悉的家中与亲人度过人生的最后时光。

（四）护理院或医养结合养老院服务模式

随着我国人口老龄化的加剧，失能半失能老人的增加，国家大力推动护理院及医养结合养老院的建设，并对提供安宁疗护服务的内容做了规范要求，为临终老年人接受有效优质的安宁疗护服务提供了保障，避免了转诊的痛苦，满足了善终需求。

【知识拓展】

我国安宁疗护服务模式

2018年11月，国家卫生健康委老龄健康司在上海市召开全国安宁疗护第一批试点工作经验交流会，总结了试点工作建设，指出安宁疗护工作取得了积极进展，初步建立了市、区、街道三级安宁疗护服务体系，形成了医院、社区、居家、医养结合及远程5种服务模式。