一、对银屑病的基本认识
1.“牛皮癣”不是癣
“牛皮癣”是银屑病的俗称,在中国广为流传,历史悠久。称其为“牛皮”是因为其皮损反复发作,在静止期时呈暗红色斑块,肥厚革化,形如牛身上的皮肤。但是真正的“癣病”是指由皮肤浅部真菌感染人体皮肤角质层、毛发和指(趾)甲等所引起的一种浅表真菌感染性皮肤病,与银屑病无任何瓜葛。“牛皮癣”一词,容易令人误解为真菌感染而误用抗真菌的药物治疗。因此,从1956年开始中国专家就以“银屑病”为学术病名,取代“牛皮癣”的俗名。
银屑病俗称“牛皮癣”,但在中医的范畴内,牛皮癣还包括表现为皮肤增厚的、有较多鳞屑的神经性皮炎。明代医书《外科正宗》中描写:“牛皮癣,如牛之皮,顽硬且坚,抓之如朽木。”显然,中医概念中的牛皮癣是指西医的一组皮肤病,包括神经性皮炎、湿疹性皮肤病等,而非特指银屑病。我国古代对这样一组皮肤病的记载首见于隋代巢元方的《诸病源候论》,称之为“干癣”“白癣”,后宋、明、清医书对此均有论述,有的称“风癣”“松皮癣”“白疕”等,认为是腠理虚受风湿之邪气,气血不能濡养肌肤之故。
称银屑病为“牛皮癣”是不准确的,因为“顽硬且坚”的皮疹只是银屑病的常见表现之一。况且,银屑病还有许多特征性的皮疹表现,有多种不同的型别、期别,与神经性皮炎、慢性湿疹等大相径庭。银屑病不仅在临床皮损表现方面与其他牛皮癣有很大的差别,而且在组织病理、发病机制和遗传基因等方面都有着本质的差别。显而易见,称之为“牛皮癣”确属名不副实。
另外,“牛皮癣”是贬义词,我们反对以此名来惯称银屑病,反对不礼貌地对待银屑病患者。现在科学文明的时代讲究尊重人权,更因为现已明确,银屑病是一种身心疾病,皮肤科学界呼吁全社会对银屑病患者理解、关爱,使患者有一个良好的社会心理环境,不要歧视、排斥他们,让他们在宽松的社会环境中生活和工作,并充分施展才能,这样有助于银屑病的康复和预防。那些大呼“牛皮癣的特效药”的广告,本身就是对银屑病的歧视,至少是不恭、不礼貌的,不尊重患者的药值得信任吗?不值得。
2.银屑病不是一种简单的病
银屑病是人体受到内外环境刺激的一种应激反应。确切地说它是一种症状,就像人体发烧、高血压一样,它是人体整体失调在皮肤上的反映。由于应激源过强或过于频繁的刺激,使机体持续处在应激状态,并且为代偿而自组织成为病理性重建状态。可表现为肾上腺皮质激素持续升高,机体内环境失衡,造成机体内部新的内源性应激源,从而促进了稳态系统向整体失调和失稳方向发展。
生活方式和生活态度或理化、社会心理环境因素恶化都相当于持续发生的应激源,相当于超负荷刺激。在持续应激反应所引发的整体失调、失稳基础上,机体原本存在的一些缺陷(性格、习惯等)或某些在稳态条件下呈关闭态,而失稳条件下才能被激活的疾病基因等就会乘机表达出来。银屑病是由基因和环境共同作用所致,紧张的情绪是主要的危险因素,属于心身性慢性皮肤病范畴,其皮损是患者整体失调状态的局部体现,主要表现在皮肤、指/趾甲,也可累及关节。
3.银屑病危害身心健康
银屑病是一种心身疾病。心身疾病是指心理、社会因素在疾病的发生、发展、治疗、转归和预防等全过程中起主导作用的一类躯体疾病。如今,心身疾病在整个疾病体系中所占的比例越来越大,慢性疾病大多属于心身疾病。它是身体和心理互相影响、恶性循环的结果,或者说是心理的问题投射到身体上的表现。
身体和心理恶性循环就是疾病的状态,或者说是陷入一种疾病的怪圈,而当找到一个突破点加以转变,使身体和心理达到一种良性循环状态的话,治疗会越来越顺利,向健康靠拢。临床观察证明,有的患者没有经过药物的治疗,但懂得用一些方法把心态调整好,或者利用生物反馈疗法、腹式呼吸疗法等,疾病也可以慢慢治愈。这就是完全从心理的角度去治疗,对于一部分人来说也是有效的。当然,也有一些急性发病的,与心理没有特别关系的患者,通过单纯的药物来治疗也可以达到很好的疗效。
在大部分情况下,银屑病的发生、发展与患者的个性、情感(如紧张、烦恼、忧虑等心理因素)及社会环境有密切的关系。这些因素是银屑病发生和加重的重要因素,所以我们需要关注身体和心理两个方面。比如,有的患者在治疗的过程中总着急,这样焦灼的心理会直接影响治疗的效果;有的患者病情已经很稳定了,但是家里有了突发事情,于是病情迅速加重等。可见,保持情绪稳定,有利于身体康复。
4.银屑病不是不治之症
“不治之症”的范畴是进行性发展而无法遏止的疾病,最终导致机体的耗竭,正常的功能、代谢衰退,表现为恶病质,典型病种是恶性肿瘤。银屑病的自然病程不是进行性的,而是有规律的波动,一般冬季加重,夏季消退。有时还会自愈。银屑病大多数是寻常型的,基本上不影响机体正常的功能和代谢,患者仍可以正常地工作、学习和生活。按照新的健康概念:“健康就是指没有显著的疾病,能让人去寻求他或她的基本目标,并执行寻常的社会活动和工作职责。”那么银屑病就像有的国际皮肤科著名学者认为的那样,是健康人的疾病,是身体的应激反应。
银屑病又不同于那些病原体明确的疾病,如脓疱疮、真菌性皮肤病,可以针对性地采用抗细菌、抗真菌的治疗。虽然现今正在研发并部分已用到临床的生物制剂能够靶向性地针对银屑病免疫反应中的某一环节进行阻断抑制,但是由于机体免疫系统的复杂性,人类尚未完全认识各种细胞、细胞因子、神经介质等的生物学行为,以及它们互相之间,和机体内分泌等其他系统之间的影响关系,故不能像用抗生素治疗某一感染那样直接明确。
肿瘤是不治之症,但是经过不断的研究,医学界对肿瘤的认识逐步深入,受益于整体医学的参与,良好的临床疗效产生了肿瘤治疗的新理念:“带瘤生存”,即患者通过整体治疗,人体和肿瘤之间处于一个相对平衡的状态,肿瘤细胞处于“静止”或“休眠”状态,这时机体仍具一定的免疫力,患者一般状况良好,甚至可独立工作和生活。这种以实现带瘤生存为目标的肿瘤治疗思想,在大量临床实践中得到了体现。有很多研究表明,淋巴瘤、肺癌等肿瘤患者能带瘤生存多年,这给人以新的启迪,肿瘤都能这样,更何况银屑病呢?目前免疫学的进步为恶性肿瘤的治疗带来了全新的希望,还是靠调动体内免疫识别系统,不断地杀死癌细胞,直至最终治愈。
临床可见,如果通过适当的、不急躁的治疗,银屑病是能够减轻,被控制到一定的程度,直至痊愈的。现在已经知道,银屑病有遗传的背景,很多的感染、精神因素、环境因素可诱发银屑病,因此,可以通过寻找诱因、祛除诱因,调整身体因素,从多方面作用,促进银屑病尽可能地减轻、少复发,直至自然地完全消退。
5.银屑病发病有南北地域差别
由于我国疆土的南北跨度较大,可以反映出这个问题。从多次的国内银屑病调查来看,银屑病患病率北方高于南方。1984年最大规模的一次全国银屑病调查显示,如以北纬35°为界,北方12个城市银屑病患病率为0.20%,而南方14个城市为0.14%,可见有明显的差别。北方6个农村标化患病率为0.18%,而南方14个农村为0.065%,和城市一样,北方农村患病率明显高于南方。我国绝大多数居民为汉族,南北差异在于:气候、日光照射的时间、生产劳动和生活习惯等环境因素不同。
南北地域差别反映了环境因素的影响,而种族差异反映了遗传因素的影响。多数学者认为,与其他遗传有关的疾病相比,遗传因素在银屑病的发病中比在消化道溃疡发病中的作用更为重要,而不如糖尿病、唇裂或腭裂等疾病。
6.任何年龄均可发生银屑病
我们临床遇见的银屑病发病极端年龄是出生8天和91岁,美国报告l例黑人女性108岁发病。可见任何年龄均可发生银屑病,但哪一年龄段最易患银屑病呢?Burch和Rowell对1356名患者的发病年龄进行分析发现:银屑病发病年龄呈现双峰曲线的特征,相当大的高峰在青春期,另一小部分的高峰在更年期。Farber等研究显示,银屑病发病的平均年龄为27岁,但年龄范围差异很大,从几个月到70多岁不等。Swambeck统计表明50%患者在30岁以前发病,西班牙患者在20~50岁患病率最高,挪威境内拉普人发病高峰年龄段为20~39岁,英国平均发病年龄为33岁,日本平均发病年龄为39.2岁。Ferrandiz等对西班牙1774名银屑病患者进行了横断面研究,发现30岁以前发病的患者,一般均有明显的家族史,皮肤受累严重而广泛,更容易受精神、心理因素的影响,点滴状银屑病、指甲受累较为常见,且发病突然,易复发;而30岁以后晚发型患者病情相对较轻,常有明显诱发因素,掌跖脓疱病更易出现。
在我国,根据1984年全国53个调查点统计,11103名患者发病年龄大多在34岁之前,占总数的75%。初发年龄构成比例,男性最高在20~24岁组,占17.22%,而女性较男性提前5年左右,在15~19岁组,占18.46%。初发年龄女性早于男性的现象和国内外多个调查结果一致。总之,银屑病的发病在年龄分布上表现为儿童、老年人发病率低,患者主要集中在青年和中年人群;有家族史的发病较早;女性发病高峰早于男性可能与性激素的生理变化有关。
7.银屑病是个“好老师”
很多患者得了银屑病,即使临床治愈了,也还是担心,担心疾病再复发。其实,换个角度看,银屑病真的是个“好老师”。
如果身体有了问题,会表达比不会表达好,表达的方式不要命比要命的好。银屑病就是一种对你生活质量没有影响的表达方式,它提醒你:“你的身体有问题了,赶快注意吧。”那么,你就要反思你的生活习惯调整好了没有;医生给你的生活处方“贯彻”到位了没有。从这个角度讲,我们应该感激这个病,如果我们做错了,它马上出来指出我们的错误,监督我们,直到我们调整好了才悄悄离开。如果我们“胡作非为”,没有人监督,没有人及时指出,任由我们糟蹋自己的身体,直到出现不可挽回的结果,你说那样是好还是不好呢?
8.银屑病的六大好处
当人们得知自己患了银屑病时,往往很紧张、焦虑,甚至绝望,认为这辈子完了。害怕别人知道,担心被人歧视,生活在愁云惨雾之中。事实上,我要恭喜你,你得了一个“好病”,让我来告诉你银屑病的六大好处吧。
第一,不传染。你放心地与他人交往,也不必与家人隔离。
第二,不死亡。这个病只要不误治,就不会要命。不要命的病就可以从容地慢慢治,不必恐慌于和家人的生离死别。
第三,不一定遗传。我们已经知道,基因只决定疾病的易感性,也就是身体不好的时候得病的优先性,而病是不一定遗传的,也就是说银屑病对你的后辈一般没有影响。如果说有影响的话,也只是让你注意一些,提醒你更健康地生活。
第四,哨兵。在身体出现问题的时候,通过某种方式发出信号,及时地提醒你注意的,便是哨兵。银屑病,长在皮肤表面,对你的生命没有影响,却又及时引起你的重视,提醒你赶快采取措施,所以银屑病是一个好哨兵。
第五,好老师或诤友。它会伴随你、提醒你怎样调理身体和体质,调整对了它就轻,调整错了它就重,提醒你改掉一些不良习惯。
第六,银屑病是一块“试金石”,它能试出谁是真正对你好的人。比如谈恋爱时,如果你的恋人因为银屑病而嫌弃你,离你而去,说明这个人是不足以共度一生的,他(她)就应该早早地在你的生命中消失。
……
也许还有很多其他的好处,有待于大家自己去发现。
遭遇银屑病,应该干什么?想什么?看什么?找什么?
应该干——让你的生活做一个停顿,好让你有机会重新审视自己的生活状态。
应该想——我的健康出现了什么问题,我该如何亡羊补牢。
应该看——看一些健康类图书,以及有关银屑病治疗方面的书籍和资料。
应该找——找一个懂得“温通法”的好医生,让他做你的教练,陪你走上健康之路。
9.银屑病的研究是一个国际问题
银屑病的发生是世界性的,但与地域和种族相关明显。总的来说,在白种人中较常见,黄种人次之,黑种人罕见;在阿拉伯人、印度尼西亚人及美国印第安人中罕见。各国发病情况也不相同。近年来,银屑病的发病率在逐渐增高,患者越来越多,有人估计全世界有1.25亿银屑病患者,除了对人类的健康造成了危害,还给国家、家庭和个人带来了很大的经济和精神负担。
银屑病有遗传倾向,它受哪个基因的控制,一直受到广泛研究,包括患者、患者直系亲属的基因检测。迄今为止的研究结果绝大多数与临床流行病学调查的结果一致,多个基因与银屑病有关,尚未发现一个与所有银屑病患者都有关系的基因。目前发现的易感基因位点被遗传学国际组织命名的有9个,PSORS1、PSORS2、PSORS3……PSORS9。但发现不同地区、不同人种的有关基因表现存在着差别,如HLA-CW6在50%~80%的白人银屑病患者中表现,而日本的银屑病患者中仅占26%,这些都说明银屑病受多个基因和环境因素的控制和影响,不同人种的基因状态亦可能不尽相同。
至今,无论是银屑病的发病机制,还是对其治疗对策的研究,虽然取得了很大的进展,但还是远远不够的,对于重症顽固的银屑病,全世界的临床医生还缺乏足够的方法来治愈该病,而目前尚不能从根本上防治银屑病,因此,银屑病的研究仍是一个国际问题。银屑病引起了广泛的关注,1971年成立的“国际银屑病协会”由瑞典银屑病协会发起,至2004年已有23个成员国。2004年会议宣布了每年10月29日为“世界银屑病日”。组织的目标是:努力减轻银屑病患者的痛苦,改进治疗方法,寻求根本的病因和争取治愈本病。