第三节 残疾报告制度的发展趋势
目前，中国的残疾报告制度主要分为两部分：0—6岁儿童残疾报告制度与7岁及以上人群残疾报告制度。根据《全国残疾预防综合试验区创建试点工作实施方案》以及《全国残疾预防综合试验区建立残疾报告制度工作规范（试行）》，要建立残疾报告制度，具体建立过程如下：“按照全国残疾人康复工作办公室下发的《残疾报告制度管理办法（试行）》，依托妇幼保健网络，按照《0—6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》开展0—6岁儿童残疾筛查，将确诊的残疾儿童信息报送至试验区卫生计生部门（现卫生健康委员会）和残联。依托社区卫生服务中心（站）、乡镇卫生院、村卫生室，在建立居民健康档案、开展签约服务过程中，发现疑似残疾人，将疑似残疾人信息报送至试验区卫生计生部门（现卫生健康委员会）和残联。”“在自愿前提下，残联组织疑似残疾人在残疾评定机构进行残疾评定。残疾评定机构将评定后的残疾人信息报送至试验区卫生计生部门（现卫生健康委员会）和残联。残联按要求汇总确诊的残疾儿童信息和评定后的残疾人信息，报送全国、省残疾人康复工作办公室。”
2011年，世界卫生组织发布《世界残疾报告》，在提高残疾数据的可获得性和质量方面，有针对性地提出了4条政策建议，包括采用《国际功能、残疾和健康分类》、改进国家的残疾统计、提高数据的可比性以及开发适宜的工具填补研究空白，这对于中国国家残疾报告制度的建立、发展和完善具有十分重要的指导意义[48]。
一、采用《国际功能、残疾和健康分类》作为通用定义与测量框架
运用《国际功能、残疾和健康分类》作为收集参与、融合和健康的政策目标的残疾数据的通用架构，有助于建立更好的数据采集设计方案，从而确保不同来源的数据之间可以建立联系。因此，建议各国基于《国际功能、残疾和健康分类》建立基础定义和国家数据标准，确保数据的采集涵盖广泛的《国际功能、残疾和健康分类》领域——损伤，活动受限和参与局限相关的疾病、环境因素，这些项目是数据集应涵盖的最低标准。
二、全球各国逐步改进国家残疾统计制度
基于《世界残疾报告》建议，改善残疾数据、残疾流行率、满足和未满足的需求以及社会经济状况的数据的方法包括：①使用“功能性障碍方法”取代“损伤方法”确定残疾流行率，以更好地分析残疾范围；②根据联合国华盛顿残疾小组和联合国统计委员会的建议书要求，采取国家人口普查的数据，用于筛查受访者以便实施更详细的随访调查；③在现有的抽样调查如国家入户调查、国家健康调查、普通的社会调查或劳动力调查中增加残疾问题或残疾相关的问卷，是一种获得残疾人全面数据的较高成本—效益和有效性的方法；④开展详细的残疾调查，以获得有关残疾人口的残疾和功能的广泛信息，如残疾现患率、与残疾相关的疾病、残疾相关服务需求以及其他的环境因素，调查也应该涉及居住在机构中的人员和儿童；⑤可以通过人道主义危机中的专项调查来收集有关残疾人的数据或者有残疾风险的人的数据，包括流离失所者；⑥收集管理性数据可以提供关于服务的使用者、服务类型与数量以及服务成本方面的信息，在主流的管理性数据采集活动中，可以加入标准的残疾限定值以监测残疾人获得主流服务的情况；⑦建立各种数据集合间的数据统计联系，可以将处于不同时间段的某人的信息集中起来，并且可以保护个人隐私，这些数据联系的研究通常实施很快，成本较低；⑧在有资源的地方，要采集包括残疾问题的纵向数据，纵向数据研究了一个人和他们所处环境随着时间变化而变化的状况，这些数据可以使研究者和政策制定者更好地了解残疾的动态性。这种分析能更好地显示出个体及其家庭在残疾发生时的变化，他们的状况是如何受到针对改善残疾人的社会和经济状况的公共政策的影响，贫困和残疾之间的因果联系，以及怎样和何时启动预防措施，修正干预方法，并且改变环境。
三、提高数据在国际层面的可比性
从国家层面收集的数据需要在国际层面具有可比性。提高数据的可比性有以下几个途径：①标准化国家残疾流行率的元数据。例如，定义残疾的测量，明确测量目的，指出残疾涉及的方面并定义连续体重的阈值。这将有利于利用国际数据资料库，如世界卫生组织《全球健康观察》，编制国家残疾流行率的报告。②使用连续的测量来评估功能水平的多个维度，优化生成残疾流行率的方法。这可能要针对各种设置阈值的方法做更多的工作，包括研究不同阈值的灵敏度以及这个阈值对服务和政策的意义。③开发基于《国际功能、残疾和健康分类》的可比较的残疾定义和收集残疾人数据的统一方法，并在不同的文化中进行测试，不断应用在人口调查、人口普查及管理性数据中。④开发扩展的残疾测量方法并进行测试，使这种方法能够纳入到人口调查中，或作为人口调查的补充方法，或作为应用联合国华盛顿残疾统计小组和布达佩斯倡议的残疾调查方法的核心。开发适当的测量儿童残疾的工具。⑤促进各种技术方案间（包括布达佩斯倡议、欧洲统计委员会、亚太经社理事会、联合国统计委员会、华盛顿小组、世界卫生组织、美国和加拿大）的合作与协调发展，以在全球、区域和国家水平上测量残疾的流行率。
四、开发适宜的工具填补研究空白
《世界残疾报告》建议，为了提高对残疾流行率统计估计的效度，针对不同调查，如自我报告和专业评估，需要展开进一步的研究。为了更明确地认识人类及其所处环境以及之间的相互作用，需要开发测量环境及其对残疾不同方面影响的工具，以助于确定环境干预的成本—效益。为了能够了解残疾人的生活经历，需要开展更多的定性研究。测量残疾人生活经历的方法需要同时测量残疾人福祉和生活质量。为了更好地认识疾病与残疾之间的相互关系，并建立一种有关残疾的流行病学统计方法，需要开展更多的研究，将残疾有关的疾病（包括合并病症）的数据纳入到单一的描述疾病的数据集中，这样就可以分析疾病与残疾和环境因素之间的交互作用。为了更好地认识残疾成本，需要形成关于计算残疾导致额外生活成本的定义和方法的统一技术方案，需要有关因残疾而造成的劳动力市场参与和生产力丧失的数据，涉及成本—收益和成本—效益分析。
除了通常的学术杂志之外，应该在更广泛的范围内检索构建国家残疾政策的数据和信息，包括由统计机构收集的数据，由政府机构收集的管理数据，由政府部门、国际组织、非政府组织和残疾人组织报告的数据。重要的是，这种包括很好的实践经验的信息，应该在更广泛的国家间分享，这将有助于发展中国家传播这种经验。这些经验常常是创新性的，并具有极高的成本—效益。
基于此，未来中国残疾报告制度的发展，首先应秉承联合国《残疾人权利公约》的精神，基于《残疾人权利公约》中所确认的政策框架和商定的原则发展残疾报告制度。具体来讲，主要有以下几点：
世界卫生组织颁布的《国际功能、残疾和健康分类》，是国家制定残疾政策和进行残疾统计的标准工具，联合国统计署也将ICF作为国际残疾相关统计标准。[49]ICF是以生物—心理—社会残疾模式为概念框架的，但目前我们国家对残疾的分类是基于残损的残疾定义，对残疾人的认定是通过严格的医学诊断、以残损为基础的[50]。
在我们国家进行的残疾登记和统计调查中，可以借鉴《国际功能、残疾和健康分类》中提供的残疾概念框架及与信息相关的标准[51][52]，促进中国的残疾统计标准与国际接轨；参考世界卫生组织、华盛顿小组以及联合国统计委员会等关于残疾统计、测量的方法，制定残疾调查模块和问题集、评估个体的残疾状况[53]；同时，还可以借鉴世界卫生组织和联合国亚洲及太平洋经济社会委员会编制的残疾统计培训手册[54]，建立以人口为基础的残疾测量标准，以提高数据获取的质量，提高残疾数据的国际可比性。
就残疾统计的方式而言，目前国际上常用的残疾统计方式包括：①人口普查，即国家在进行人口普查时，加入残疾相关调查项目，例如筛查残疾发生率和与残疾有关的社会经济特征；②残疾人口专项调查，即采用抽样调查的方式，针对残疾人进行专门的调查统计；③部门常规登记，由各个相关部门在日常工作中对残疾人信息进行连续或动态的信息采集[55]。
程昭雯[56]等人的研究指出，中国的残疾统计体系大致是以国家统计部门为指导、中国残疾人联合会为组织实施主体、相关部门作为统计补充，主要的残疾调查和统计包括1987年和2006年的两次全国残疾人抽样调查、全国残疾人监测调查、全国残疾人基本服务状况和需求专项调查、全国残疾人基本服务状况和需求信息数据动态更新，以及民政部、卫计委、教育部等部门的常规统计登记，虽然调查方法较为多样、内容较为丰富，但调查对象覆盖范围有限，缺乏制度化和连续性。
因此，我们可以采用“残疾”的视角，在国家重大普查、专项调查或部门统计中加入残疾指标作为统计内容的一部分，视调查时间间隔的长短和调查的难易程度可适当增减残疾问题或残疾相关的问卷，建立统一的残疾统计标准，以增强各统计数据间横向以及不同时间段残疾统计数据纵向的可比性。
需要强调的是，通过不同的残疾统计方式收集的有关残疾高危人群、新发人群及已评定残疾人群的信息，都应最大限度实现在各级教育、就业、社会保障、医疗卫生、公共政策等政府部门及残联等组织之间的共享，以获得残疾人在不同时间段较为全面的信息，提高信息利用能力，减少重复调查，有利于节约社会资源，推动形成统一、完善的残疾管理制度体系，共同为增进残疾人福祉奠定基础。
在国际残疾统计中，性别这一基本要素的统计十分受到重视，不论是短调查问卷还是在扩展调查问卷中，都包括了性别统计。扩展调查问卷中还涵盖了功能、参与和环境三个维度的测量：在进行性别统计时，功能方面，能够计算女性单项残疾发生率、男女单项残疾发生率之比、女性总残疾发生率、男女总残疾发生率之比等；参与方面，能够计算残疾女性就业率、残疾女性入学率、残疾男女就业率之比等；环境方面，可计算某项功能障碍的女性辅具使用比例、男女辅具使用比例之比等。[57]ICF分类概念中，还涉及残疾儿童的测量，如学习、交流、参与和人际交往等。华盛顿小组和联合国残疾儿童基金会专门开发了儿童残疾测量问卷（ES-C），覆盖2—17岁的儿童，内容包括功能和参与两个维度。
性别和年龄的细分，更能敏感地反映不同性别、不同年龄残疾人在社会各层面所处的状况，也是衡量男女老少残疾人群在社会经济发展中地位、权利、作用和发展状况的尺度；性别和年龄的差异也能体现出不同人群所面临的不同问题和需求，从而提示残疾人服务的供给和侧重方向。[58]因此，我们在进行残疾信息统计时，同样应该规范残疾女性和儿童的信息统计，注重统计与其生存和发展相关的性别、年龄指标，并在国家和部门的常规统计或统计调查中规范应用，建立和完善分类数据库。[59]
中国残疾预防工作已经实施达半个世纪之久，各地在开展残疾预防工作、进行残疾上报过程中，也已经进行了较长时间的探索，各地残疾人相关部门应积极地总结已有的残疾报告成果及经验，以向其他地区推广和交流，推动全国残疾报告制度的发展。
以浙江省嘉兴市秀洲区为例，据报道，其在全国率先建立的“互联网+残疾报告制度”的亮点在于，“通过资源整合，成功建立及时发现疑似残疾人、适时介入康复服务、实时组织残疾评定的残疾预防体系，将康复与预防相结合，真正实现残疾早发现、早康复、早评定，发挥康复的最大作用，有效预防残疾发生，减轻残疾程度”。其资源整合的具体做法是将“健康档案管理系统里加入残疾报告模块”，并将相关数据加入该模块中，“同时加入康复需求、康复服务和残疾人评定等相关内容”，还与其他系统（如脑卒中管理系统）进行对接；通过整合，社区医生能够“在签约服务、健康档案管理、日常诊疗、慢病管理、社区康复等服务中及时进行筛查、完善相关数据”，区残联每月组织需要残疾鉴定的疑似残疾人进行残疾评定，评定机构完善系统中的相关信息，由此形成了常态化的残疾报告制度。[60]在全国推行家庭医生签约服务制度的环境下，秀洲区的残疾报告制度模式具有一定的借鉴价值，且具有可行性。
残疾预防工作涉及教育、就业、社会保障和医疗卫生等多个政府部门以及残联等组织，因此需要多部门通力协作。根据《全国残疾预防综合试验区建立残疾报告制度工作规范（试行）》，目前中国残疾报告制度体系中涉及的机构主要有：①省、市、县（区）、乡级残疾人联合会、卫生计生委（现卫生健康委员会）；②乡镇（街道）政府（办事处）、村（居委会）；③省、市、县（区）级相关残疾筛查、诊断和残疾评定的医疗卫生机构；④其他残疾报告相关部门。[61]
在浙江省嘉兴市秀洲区的残疾报告制度模式中，除残联、卫生健康委员会以及基层医疗机构外，还规定由区教育和文化体育局配合进行在园儿童的残疾报告制度。为强化多部门联动、提高残疾统计效率，未来还应加强残联与卫生健康委员会、教育、民政、社会保障等相关部门的沟通，与基层医疗卫生机构、基层组织、鉴定机构以及康复机构的联系，进一步加强各系统间残疾资源的整合。但目前中国尚未建立有关政府信息资源共享及多部门协同工作的规定，不同部门进行协调合作在现实中很难完成，因此，还应在国家层面，或至少省级层面上进行顶层设计，出台相应的政策和法规，将残疾报告制度列入法制化管理体系，做到有章可循，形成国家或各省工作计划，以合力推进残疾报告制度。