中国残疾报告制度研究
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第二节 残疾报告制度的功能和意义

残疾统计是认识和掌握残疾人状况的重要方式和手段,也是促进残疾预防与康复、确保残疾人机会均等的实证基石,残疾统计对各国社会、经济和人口政策的制定和实施具有重要意义[38]。为在全国范围内建立统一的残疾报告制度并形成系统的残疾信息管理体系探索经验,是全国残疾预防综合试验区创建试点工作的目标之一。残疾报告制度作为一项政府主导的、与卫生政策相关的、覆盖全人群及全生命周期的制度措施,其主要功能在于准确、全面地收集、汇总残疾人有关信息,并实现信息共享,为政府精准干预残疾进程提供指导和依据,其主要意义如下。

一、理论意义

残疾报告制度是实现“健康中国”战略思想的重要体现。健康是促进人的全面发展的必然要求,全人群、全生命周期健康既是健康中国建设的战略思想,也是健康中国建设的根本目的。《“健康中国2030”规划纲要》中明确指出,要“惠及全人群”“覆盖全生命周期”“突出解决好妇女儿童、老年人、残疾人、低收入人群等重点人群的健康问题”。[39]这表明了中国健康事业发展的两个方向:一是要立足全人群,二是要立足全生命周期。在国家出台的与残疾预防有关的政策文件中,《国家残疾预防行动计划(2016—2020)》及国务院2017年颁发的《残疾预防和残疾人康复条例》,均将全生命周期健康纳入指导思想或基本工作理念。[40]基于生命历程理论,我们可以认识到,要提升健康水平,不仅需要疾病治疗,疾病和残疾的预防和康复也尤为重要,要实现全民健康,就要进行全人群残疾预防,并覆盖全生命周期。

实施残疾报告制度,需要在全人群中进行疑似残疾人的筛查、评定与上报,促使残疾人进行康复,并对高危人群进行追踪,及时发现新发残疾人以便进行早期康复服务和管理,这体现了残疾预防工作“全人群、全生命周期”的理念,有助于对健康危险因素进行有效控制,为中国残疾预防工作提供了关键契机。同时,从长远来看,也有利于提高全人群健康素养、增加中国人口健康储量,推动实现“健康中国”战略目标。

二、现实意义

1.实施残疾报告制度是国家准确统计残疾人数、构建完整残疾人信息系统的重要手段

通过建立和完善残疾报告制度,尽可能全面地、准确地发现人群中确定和漏报的残疾人口,得到广泛的动态残疾监测数据,包括获取准确、完整的残疾率及残疾高危人群的鉴定数据、残疾预防的基础数据等,便于形成统一的残疾信息管理体系,以便及时掌握中国各类残疾人口的“三间分布”以及就业、教育与康复等服务的需求,为残疾人口的研究、预测及干预工作提供依据。

2.残疾报告制度是国家开展早期残疾预防及精准残疾干预等工作的依据,是健全国家残疾预防工作体系的基石

2006年开展的第二次全国残疾人抽样调查数据显示,全国共有167.8万0—6岁残疾儿童,占残疾人总数的2.02%[41];另有研究显示,我国0—6岁残疾儿童每年新增约20万人[42]。残疾给儿童及其家庭和社会都带来了经济和精神的双重负担,儿童残疾已成为各级政府、有关部门和全社会面临的问题和挑战。儿童期是个人身心发展的关键时期,通过早期康复,多数儿童可以重建生活自理、学习及社会交往的正常能力,康复效果显著。[43]依托基本公共卫生服务体系,建立有效的残疾儿童“三早”工作机制(即,早期筛查、早期诊断、早期干预),做到与残疾康复工作精准衔接,发现儿童残疾后,能够使其在第一时间接受康复训练,以减少向更严重残疾或残障转化的概率,提高个人及家庭的生活及生命质量。因此,通过建立残疾报告管理体制,及时、准确、全面地掌握残疾发生和致残原因的变化情况,为完善残疾预防工作提供动态数据支持,并与后续残疾人管理相关工作进行衔接,对于进一步强化残疾预防工作体系、进行残疾预防工作模式的探索和创新、减少或延缓残疾的发生和发展以及减轻残疾程度都具有重要意义[44]

通过搜集残疾报告制度所产生的信息,对其中的高危人群进行追踪和管理,通过对此类人群进行残疾风险因素的预防和干预,采取相应措施消除或者降低残疾风险,减少残疾的发生,可有效减少全人群因伤残导致的寿命损失(即,伤残调整寿命年),从而提高全人群的健康水平。通过实施残疾报告制度,做好康复衔接工作,推动已评定人群积极康复,有极大可能减轻其残疾程度,阻止或延缓其向更严重残疾程度发展的趋势,帮助残疾人恢复或补偿功能,最大限度地提高残疾人口的生命和生活质量,促进残疾人平等、充分地参与社会生活[45]。另外,残疾报告制度在全人群的普及,有助于加深社会公众对残疾的认识和认知,消除对残疾的偏见,有利于残疾人士心理健康发展,同时也能够提高人群对残疾预防或康复工作的依从性,有利于国家有效实施精准康复服务、开展重点人群残疾预防及干预等工作。

3.残疾报告制度有利于指导国家有效配置有限的社会健康资源

残疾与死亡不同,死亡是不可逆的健康结局,而残疾的某些类别是可预防、可治愈、可逆转的[46]。资源是有限的,而人们的需求是无限的,因此对资源的配置结构进行优化、调整,是解决残疾事业发展不平衡、不充分的重要举措。从成本效益的角度看,与重度残疾所需要的医疗卫生资源相比,对高危人群和早期发现的残疾人投入健康资源,其产出更高、效果更好。

通过建立残疾报告制度,得到全国层面的残疾信息,分析残疾流行现状及致残原因,并对其变化趋势进行预测,可有效指导国家健康资源配置,将资源提前流向那些可以预防或减少残疾发生的高危人群,以降低残疾发生率;对通过残疾评定早期发现的残疾人口给予一定的资源倾斜,推动其恢复健康,或减轻其残疾程度,或至少帮助维持基本功能、延缓其残疾进程,以减少残疾程度加重后所需要的更多的社会资源支出,例如辅助器具、设备、照护、专业的公共交通工具以及收入上的支持;另外,对于那些评定为严重或非常严重残疾等级的人,也能够给予更有针对性的支持和服务。因此,通过残疾报告制度,能够指导国家有的放矢、合理利用有限的健康资源,将健康资源覆盖到更多有需要的群体,增进全人群的整体健康水平,同时对社会保障的倾向性也会有重大的影响作用。

4.残疾报告制度有助于推动全面建设小康社会,构建社会主义和谐社会

我国改革开放已经40余年,残疾人理应和普通健康公民一道,共同分享我国改革开放的成果。与此同时,中国正坚定贯彻“实施健康中国战略,深化医药卫生体制改革”的十九大精神,立足全人口和全生命周期,促进全民健康美好愿景的实现,也亟须我们在提升整体健康水平的同时,重点关注残疾人这一弱势群体的健康问题。

残疾人口的数量及其在总人口中所占比例是反映一个国家人口质量的重要指标,也是国民经济和民政事业发展所必须考虑的一个重要方面[47]。诸多研究表明,除了残疾类型的限制之外,残疾严重程度也是影响残疾人参与程度的一个重要因素。残疾人口是全人群中面临困难较多的健康弱势群体,他们在基本的日常生活、教育、就业、医疗、康复、婚姻、权益保障等社会生活与发展的各方面都存在许多困难,残疾人生活、发展和参与状况是反映公平正义的和谐社会的重要指标,对残疾人提供的社会保障也是评价一个国家或地区社会经济发展水平与文明进步程度的重要标志。

因此,实施残疾报告制度,建立健全残疾预防体系,有效控制残疾的发生和发展,是提高我国人口素质、提升人力资本储量的重要举措,是促进我国社会经济可持续发展的基础性工作之一,也将是全面建设小康社会、构建社会主义和谐社会,最终实现中华民族伟大复兴的重要保障。另外,通过残疾报告制度所收集的有关残疾人的数据信息,有助于参与残疾政策研究的人员制定援助残疾人的政策和计划,全面改善残疾人状况、推动其平等参与社会生活,也有利于社会文化和家庭凝聚力的提升,有助于提高公众和社会对政府的评价与信任。