第一部分 在转衔过渡阶段可能面临的挑战以及需要明确的目标

第1章 孤独症谱系障碍青少年在转衔过渡阶段面临的挑战

也许，您正在担心孩子高中毕业以后将何去何从；也许，您对未来一片茫然；也许，您的孩子已经步入成人阶段但难以适应，您很想帮助他，却不知道应该怎么做。无论是上述哪一种情形，了解一下在转衔过渡时期会碰到哪些常见的困难，都会让您受益匪浅。您的孩子所面临的一切并不是孤例个案，知道了这些困难，也许会让您感觉放松一些。在这场战争中，您和家人并不孤单。而且，了解这些困难产生的原因，可以让您更好地去应对。

首先，我们要讨论常见的困难及其原因。接下来要讲的例子比较极端，目的是让我们看到，在高中毕业到成人这个过渡阶段会出现哪些问题，提醒我们思考应该如何修正。

罗伯特是孤独症谱系障碍人士，有严重的学习障碍，但是有语言能力，也愿意学习。上高中时，他念的是专为孤独症学生设置的特殊班，有时也会在助教的辅助下回到普通班去上课。他在普通班上体育课，每天都上。他还参加了学校的皮划艇俱乐部，因为独特的幽默感，在俱乐部里还挺受欢迎的。他经常和几个朋友一起去看电影。每次看电影的时候，父母会轮流开车送他去。高中最后一年，罗伯特参加了一个校企合作教育安置项目，半天制，地点在当地一个商店，离学校很近，走路就能到。学期末的时候，他甚至夸口说自己比助教还熟悉去那儿的路。尽管有学习障碍，他在学业方面还挺高功能的。

然而，高中毕业以后，状况急转直下。罗伯特和他的父母一起约见了学校里的升学就业辅导老师，讨论了未来的教育规划。他的英语成绩不够上大学，所以这位老师建议他考虑职业学校或者接受一些职业培训。她让罗伯特的父母放心，说会有政府资助的残障人士服务组织来帮助他们寻找这些机会。他们要做的，就是提供罗伯特最近的心理评估结果。于是，他们在罗伯特毕业前几个月提交了评估结果。

然而就在罗伯特毕业的前一天，他们收到了残障人士服务组织发来的信件。信里说，尽管罗伯特确实因为孤独症导致了严重缺陷，但是没有资格享受他们的服务，因为他的智商高于75。他们的服务申请标准是智商必须低于75，不管日常生活能力如何。后来，有人给他们推荐了当地一家残障人士职业介绍所。可惜的是，这家机构的工作人员虽然在帮助肢体残障人士找工作方面很有经验，但是却从来没有接过孤独症的个案。而且，工作人员拒绝和罗伯特的父母沟通，理由是罗伯特已经超过18岁了，有隐私权。

几次找工作未果，罗伯特颇受打击，社交退缩[1]越来越严重。大部分时间都待在家里，玩自己喜欢的游戏。现在不上学了，也不用按时起床了，所以他经常是白天不起，晚上不睡。一边玩游戏一边吃零食，还不运动，所以体重也增加了。原来的高中同学在毕业之后也都各奔东西了。有些上了大学，有些在残障人士服务机构找到了工作，还有一些自己家里有生意，能安排工作。罗伯特很少能见到他们。除了网上的交流，也没有什么社会生活，他的语言能力和社交能力都退化了。父母想和他说话的时候，他只是嘟嘟囔囔地以示回应。

罗伯特的父母对此非常担心，虽然讨论过应该如何帮助他，但是两个人的意见并不统一。妈妈有意送他去一所私立职业学校，学费很贵，可爸爸不同意，他认为“这孩子就是懒，缺乏积极性，上再多学也没用”。他们越是争吵，罗伯特就越是退缩。不久以后，罗伯特的弟弟开始旷课，理由是：“为什么哥哥能待在家里，我就不行？”弟弟这一叛逆，父母吵得就更厉害了。

他们的家庭医生发现了罗伯特的退步，还注意到他的健康状况也大不如前，觉得情况不妙，于是建议他转诊去精神科。转诊原因写的是“抑郁表现，请推荐对症药物”。他还给罗伯特推荐了一个专为孤独症青少年组织的社交小组，但是罗伯特没有参加。

本章主要内容

罗伯特的事情给了我们一个提醒，让我们警惕高中毕业之后可能会出现的这样那样的问题，但是也不要太过担心这种事情就一定会发生在您家。很多孩子不会像罗伯特一样碰到那么多的困难，而且本书提供了很多资讯，就是为了保证让您的孩子顺利、平稳地度过这一敏感时期。

要做到这些，您的作用至关重要，但是也可能要面对很多困难。比如，孩子所在学校可能并没有为您提供任何指导建议，所以您不了解需要提前做好哪些准备，不知道相关问题的准确信息，也不知道如何联系那些有孤独症人士服务经验的机构。而且，作为一名特殊需要孩子的家长，这么多年一路走来披荆斩棘，您可能早已精疲力竭，而恰在此刻，这些新问题又接踵而来，您甚至可能怀疑自己这么多年的努力是否只是一场空。很显然，无论是对您，还是对孩子，这段时间都不轻松。

但是，如果对可能出现的问题有一定的了解，知道应该如何应对，您就有可能帮助孩子顺利度过这个阶段。本章重点：先分析为什么高中毕业是很多孤独症谱系孩子的一道坎，再探究这些困难带给家长的感受，之后解释为什么高功能孩子不见得比典型孤独症孩子过得好，最后对保证谱系孩子实现顺利过渡的相关因素和干预策略进行总结。如果您的孩子还在上高中，那么您就可以在这些方面多做努力，保证他更加顺利地度过这段时期。如果您的孩子已经毕业，正在经历这些挣扎，那么将本书中的建议付诸实践，或者在某些情况下寻求专业帮助，通过这些办法重新回到进步路上，也不是没有可能。在本章末尾，我们还会提到罗伯特的个案，以此说明即便他和家人曾经走过一段弯路，但是依然还是有可能健康度过这一阶段的。

高中毕业以后少了什么？

如果您的孩子已经高中毕业很久，那么对于毕业之后会出现哪些变化，您应该已经比较了解了。如果还没有毕业，那么您可能想要知道到底会发生什么变化。接下来我们就会介绍在转衔过渡时期孤独症青少年都会出现哪些状况，您可以将其与自家经历加以比较。

曾有研究将孤独症谱系青少年群体在高中毕业前后的状况加以对比，发现他们不一定会继续进步。相反，研究发现，这个阶段出现问题行为、心理问题、亲子关系紧张的比例较高，就业率较低，能够独立生活的比例也较低，与外界隔绝、没有社交生活的现象比较常见（Jackson et al., 2018; Orsmond et al., 2013; Poon & Sidhu, 2017; Taylor & Seltzer, 2011a）。当然，并不是所有人都会出现这些状况，也有成功案例，但是长大成人这条路很少一帆风顺。

这些事实听起来可能让人有些灰心，有些谱系孩子在高中毕业之后原地踏步甚至退步，而有些孩子却能发展得比较顺利，但是如果我们能够了解到底是什么原因造成这种差异，可能就不会那么泄气。原因就在于两个关键因素：结构化和支持资源（Coury et al., 2014）。生活结构化、有规律，知道自己每天要做什么，有助于谱系孩子缓解焦虑心理、保持情绪稳定。高中毕业之后，生活不像上学时候那么有规律，这会让他们感到非常不安，有些时候甚至难以忍受。上学时，无论是在学业方面还是社交行为方面，要求都是统一的、不变的，学生在这些方面表现如何，老师的反馈也有规律可循。上学的时候，很多孩子都在努力达到这些要求。可是毕业以后，孩子一下子失去了努力的方向，于是很多人就开始变得消沉，甚至最终发展为抑郁。同学、朋友、导师都没了，可能会进一步导致孩子情绪低落，与外界隔绝。前面提到罗伯特的案例表明，孤独症孩子出现退步，在家时间过长，还会导致亲子冲突和其他家庭问题。

在很多地区，对于孤独症成人的支持资源都不够丰富。比如，很多上了大学的孤独症谱系学生都提到，他们在大学里能够获得学业上的帮助，但是在社交方面却得不到什么辅助（Cai & Richdale, 2016），这就导致在大学里出现心理问题的比例较高。罗伯特的经历也表明，就业支持资源并不是总能申请到，而且有些支持资源可能也不适合孤独症人士的需求。高中毕业以后，他们也不像以前那么经常和医生约诊或者做心理咨询了（Shattuck et al., 2011），主要原因是从儿科转到成人医疗，他们适应起来也很困难（详情请参见本书第6章）。基于这种状况，至少有两点是家长可以做的：提前规划孩子高中毕业之后的生活，尽早寻求潜在的支持资源。

身为谱系人士家长，您有哪些感受？

有人曾对处于转衔过渡阶段的孤独症孩子的家长做过访谈调查，这些家长表示，对孩子的未来，他们内心既有希望，又有担忧（Chen, Cohn &Orsmond, 2018）。您可能也有过这样的感受，对未来没有把握，没有专业指导、不知道应该怎么帮助孩子。孩子的学业教育或者职业培训在高中毕业以后都中断了，或者家里其他孩子出现了情绪问题或者行为问题，所有这些都让人忧心忡忡（Taylor & DaWalt, 2017; Walton, 2016）。

可是，除了这些研究呈现出来的结果之外，家家还有自己难念的经。比如罗伯特家，家长对于如何帮助这个孤独症孩子意见不统一。还有的和我家一样是单亲家庭，家长非常渴望能有点喘息时间，因为他们长年累月做着“全天候”的工作：一份是带薪的，为了谋生；一份是义务的，养育这个特殊需要的孩子，辅助他的成长。还有一些家庭，家里老人上了年纪也需要照顾，而这个时候偏偏是孤独症孩子最需要帮助的时候。

还有对未来的担忧，可能无时无刻都笼罩在心头。在孤独症家长互助组织里，我最经常听到的问题就是：“我死了以后孩子怎么办呢？”孩子越来越大，我们也越来越担心自己会死，而在有孤独症孩子的家庭，这种担心越发明显。您可能会担心：“我女儿会有那个运气吗，能找到稳定的工作，还能独立生活？还是需要长期的经济援助和居家辅助？”还可能会担心：“我儿子当我是最好的朋友，我死了以后我儿子该怎么面对呢？”“如果将来要求其他孩子来照顾这个孩子，对其他孩子是不是不太公平？”本书第三部分将就这些长远问题展开讨论。

曾经，您还期盼过孩子将来可以自理自立，可是终于有一天，当您意识到孩子也许永远都达不到您的期望了，您可能会感到非常悲哀。这种感觉，很多家长都有过，尤其是处于转衔阶段的谱系孩子家长。孩子小的时候，以及青春期的时候，很多专业人士出于好意，有时会这样安慰我们：“可能慢慢会赶上的。”不幸的是，大多数情况下，“赶上”只是个美好的愿望而已。图1.1针对受到孤独症影响的某一方面（比如社交能力），将孤独症孩子和普通孩子的发育发展状况做了一个比较。在得到充分辅助的情况下，孤独症孩子的社交能力能够稳步发展，但是与普通孩子相比，进步速度还是比较慢的。我们也都明白，如果一个孩子在某个方面比普通孩子发展得慢，那么他与同龄孩子的差距就会越来越大。这种差距不会随着年龄的增长变小。在某些方面，孤独症孩子永远也达不到同龄人的水平，这很悲哀，也很现实，到了高中毕业之前，这个现实就越发明显。

有时候确实会有特例，比如有些高智商的谱系孩子在某些领域极度专注，非常渴望取得成功，会付出巨大的努力来弥补自己因孤独症造成的缺陷，比如自理、社交等。可惜的是，这种人毕竟是少数。

随着孩子逐渐长大，您可能不得不面对这样一个现实，某些缺陷将永远存在。要接受这个现实可能很难，如果您因此自责或者埋怨他人，那就更是难上加难。所以，尽量不要追悔过去，集中精力想想还能做些什么。多去关注孩子的能力，不要只盯着他们的障碍。这不但有利于您保持良好心态，也有利于孩子将来的求学和求职。要相信自己的孩子将来会对社会有所贡献，您自己有信心，才能让老师或者雇主有信心。

在这场持久战中，医疗服务和社会资源不见得总能帮您解决困难。在很多地方，由于法律规定不同，关于孤独症孩子高中毕业之后可以或者应该获得哪些服务，存在很多争议。就罗伯特的案例来说，是否有资格获得服务只看智商水平，不考虑个案的优势和弱势，这种评估标准很单一，而且也相当武断。结果就是家长不得不花费很多精力，在一大堆的机构和项目里筛选哪些能接受自己的孩子，更不用说考察哪些可能有效了。

而且，孩子超过一定年龄（罗伯特的情况是超过了18岁），他们就不让父母参与讨论了，这种做法很常见，而且经常搬出保护青少年隐私来作理由。实际上，如果孩子能够同意您参与讨论，一般就可以解决这个问题，但是可能没人告诉您这个方法。跟他们谈，让孩子签署一份同意书，这样您就可以与服务机构直接沟通了。

很显然，要搞清楚各种各样的服务及服务体系，必须有人跟进指导，这是非常重要的课题。因此，在接下来的章节，我们还会继续讨论。

高功能谱系人士过得就不那么艰难了吗 ？

您可能会觉得，比起典型孤独症和智商水平较低的人群，高智商、高功能的孩子是不是会更顺利地度过这个转衔过渡时期。可惜的是，如果您家孩子属于高功能，这种想法可能只是您的一厢情愿。有研究发现，在孤独症谱系障碍成人群体中，那些没有智力障碍的人，几乎不去参加什么日间活动，这种情况比伴有智力障碍的人多出三倍（Taylor & Seltzer, 2011b）。这种差异到底是什么原因导致的，是因为面向没有智力障碍群体的服务较少，还是因为大家觉得他们自己能给自己安排活动，或是因为偏见而被孤立排斥，还是因为比起典型孤独症群体，他们更清楚自身存在的问题（所以不愿意参加活动），也许上述各种因素都有，目前尚无定论。但是，已经非常清楚的是，高智商谱系群体在转衔过渡阶段也一样会面临困难。只要是谱系，不管程度如何，在这一时期都需要支持和帮助。

仍举罗伯特的例子，他有语言，也没有智力障碍，所以可能被认为属于高功能谱系，可一旦没有了定期的社交联系，他的语言就退化了。有人辅助的情况下，他能完成普通学校的一些学业任务，但是大学课程就不行了。因为他没有智力障碍，大家就觉得在日常生活中，他应该能做得更好一些。比如，他爸爸就觉得，他找不到工作只是因为不够勤奋、不够积极。如果您家孩子也属于高功能谱系，那么您可能也碰到别人这么说过。但是实际上，即便是短期的校企合作教育安置项目，罗伯特都需要成人陪同才行。否则，他可能找不到实习机构在哪里，不知道工作休息的时候应该干什么，也不知道如何妥当回答顾客的问题。而且，他在社交行为方面也有困难，这会使他在求职面试的竞争中处于非常不利的地位。

即便是比罗伯特智商还高的孤独症人士，也会因为在社交或者日常生活中其他方面有缺陷而难以获得教育或者工作机会。尽管被认为是高功能谱系，但是缺乏规划能力、难以控制冲动、时间管理较差以及其他组织协调能力较弱（这些能力统称为“执行功能”），这些问题在他们中间也很普遍。如果您的孩子在这方面也有缺陷，那么即使他智商很高，也依然难以应付日常生活。所有这些缺陷都会使这些年轻人在转衔过渡阶段面临重重困难，即便他们有语言能力，并且没有智力障碍。

哪些因素决定孤独症谱系青少年是否能够平稳过渡？

现在我们已经讲清楚转衔过渡阶段可能会出现哪些问题了，接下来该谈谈如何解决了。既然本书的主要议题就是如何保证平稳过渡，那么在这里我们仅概括介绍一下保证平稳过渡的前提条件，详细内容将在后面章节一一讨论。关于成功找到正式工作或者完成大学学业需要哪些前提条件，考里（Coury）及其同事做了一个统计（2014）。高中之后能够成功就业，以下条件可以成为加分项：

·高中时就有过工作经验

·自理能力很强

·能够承担家务

·有良好的适应性行为和日常生活技能

·父母希望他们成功就业、自力更生

还有一些研究（Chiang et al., 2013；Roux et al., 2013）提到了其他因素，包括：

·取得高中学历

·父母年龄较大

·家庭收入较高

·父母受教育程度较高

·社交能力、对话能力较好

·高中阶段接受过就业辅导

根据考里及其同事的统计（2014），高中之后能够继续完成大学学业，以下条件可以成为加分项：

·高中时修过可以获得文凭的课程（而不是仅仅修过只够拿到毕业证的基础课程）

·高中学业成绩较好

·大学入学考试成绩较高

·积极参加课外活动

·掌握校园生活所需的日常生活技能（包括社交和使用各种电子设备）

·执行功能较好

·参加过创新性转衔项目（比如有个叫作双轨制教育的项目，可以让参加特殊教育项目的学生在高中最后一年修读某些大学课程）

再高一点的能力，比如在不同的场合是否愿意公开自己的残障情况、是否能够坦然处之，是否能为自己争取应当享有的权益和福利，所有这些能力对于继续学业都是有帮助的。

还有一些研究（Anderson, Carter & Stephenson, 2018; Briley, Harden &Tucker-Drob, 2014）发现了其他一些积极因素：

· 父母对孩子未来发展抱有比较积极的心态

· 较早公开孩子的残障情况（从而较早获得支持资源）

看到这里，您先别急着去琢磨上面这些因素、朝着这些方向使劲，要知道目前在这个领域的研究还比较有限，出于一些原因，这些研究结果还有待进一步考证。

首先，某个因素（比如父母收入较高）与某个结果（比如找到正式工作）之间有相关性，并不代表一定有因果关系。举个例子，家庭收入较高，可能就会得到更好的转衔支持资源，因此未来发展就会比较好。或者，有些孤独症谱系障碍孩子的能力非常好，在转衔过渡阶段根本不需要怎么干预，很快就能工作赚钱、减轻家庭经济负担。此外，即便父母收入较高，有更多机会为孩子争取到正式工作，还有可能是其他因素（比如父母受教育程度较高）在起作用。简单来说，某个因素和某个结果之间有相关性，并不代表就一定有因果关系。

其次，上述统计中包含的研究绝大部分都是横向研究[2]，这就意味着对所有的因素都是在同一时间点进行评估的。但是，如果要证实两个因素之间有因果关系，比横向研究更有说服力的是纵向研究[3]，就是对大量的谱系孩子进行多年追踪随访。遗憾的是，这种研究花费巨大，所以很少有人去做。

最后，即便某个研究结论适用于很多谱系孩子，也不代表就一定适用于您家孩子。孤独症谱系中的每个人都不一样，优势弱势不一样，成长背景不一样，期待、恐惧的东西不一样，个人动机也不一样。而您作为家长，是最了解孩子这些特点的人，可以结合这些去解读上述研究数据。

不过，从这些因素中也可以看出一些普遍规律，可能会对孩子的成长起到一些作用。其中有些因素突出了早做准备的好处。比如，在高中阶段有工作经验，那么将来就可能有正式工作；在高中阶段修读学位课程，那么将来就可能升入大学。如果孩子还在高中就读，您就可以在这些方面努力。还有些因素突出了独立生活能力的重要性，比如自理能力、家务技能或者其他居家生活技能，还有住校所需的日常生活技能等。因此，在独立生活方面让孩子逐渐形成一些日常规律，还是很有帮助的。最后，在很多研究中都反复提到，父母对孩子的积极心态有助于孩子未来发展。因此，如果您把期望值适当提高一点，也许他们更有可能获得成功。

干预项目和个案经理

除了前面谈到的那些因素，您可能还想知道有哪些干预项目能够帮助谱系孩子顺利过渡，继续求学或者参加工作。这是一个比较新的研究领域，因此，对于绝大部分干预项目来说，其效果到底如何，相关研究目前只有初步结果。比如，在针对两名阿斯伯格综合征大学生的研究（Mason et al., 2012）中发现，针对社交沟通技能进行视频示范，帮助他们提高了技能水平。但是，在针对一组孤独症青少年的研究（Hatfield et al., 2017）中发现，与对照组相比，参加线上转衔规划项目的实验组并没有明显进步。

前文曾经提到，对干预效果进行评估的时候，大规模的纵向研究才是比较理想的研究方法。目前正在进行的研究中，此类研究只有一项：转衔项目全国纵向研究。研究发现，从青春期的时候开始进行个案管理的，在成人之后社区融合度和社交参与度都比较高（Myers et al., 2015）。该项研究总结出，孤独症谱系障碍人士在成年之后发展得比较好的话，个案管理可能是比较关键的因素。因此，如果您想选择某个干预项目来帮助孩子顺利转衔过渡，一定要找一位有过孤独症工作经验的个案经理！本书第3章还将进一步讨论个案经理的角色任务。

罗伯特的故事还没结束

前文已经讲了在转衔过渡阶段孤独症谱系青少年可能会面临哪些困难，以及哪些因素可能会带来积极影响，接下来我们再回顾一下罗伯特的个案。前面讲到他转诊到了精神科医生那里，开始接受抗抑郁治疗。他的抑郁症状可能需要药物治疗，但同时，造成他退步的主要原因可能是他在转衔过渡阶段的发展变化，也是因为这个原因，家人才难以帮到他。不过，幸运的是，这位医生对上述状况都给予了关注。她认为，罗伯特的生活方式是其致郁原因，药物治疗不太可能解决问题。她主动要求跟罗伯特及其父母谈谈如何实现他真正长大成人的愿望。

她先是鼓励罗伯特回忆在高中阶段都喜欢什么活动。最开始的时候，这种谈话让罗伯特很痛苦，但是慢慢地他就很想知道，现在还有没有类似的活动能让他参加。社区有家公共图书馆，里面有很多图书和视频，讲的都是他喜欢的游戏。还有一个“即付即用”的健身房，费用很低，不需要办什么手续。罗伯特对这两个地方都很感兴趣。他还有个很喜欢的老师，是他高中时期的指导老师。精神科医生给这位老师打了电话，请他时不时和罗伯特见个面，给他一些鼓励，老师同意了。罗伯特很听这位老师的话，比父母的话还管用。

接下来，这位医生跟罗伯特及其父母谈了如何辅助他参与这些活动。首先列出的就是，起床时间要有规律，来回交通要有保障。父母对此不太认同，他们觉得罗伯特在高中时候在这方面就已经做得很好了，所以像用闹钟、坐公交这种目标实在太小儿科了一点。但是，把这些内容作为干预目标其实有很多好处：首先，按照这些目标来执行的话，罗伯特的日常生活中就又有了一些事可做，同时还保证了睡眠规律，这些对他的身心健康都有好处；其次，这些目标有助于纠正他之前不健康的饮食习惯和游戏习惯，至少不会再连续好几个小时一边吃零食一边打游戏；最后，按照这些目标来做，能让罗伯特接触到家人之外的人，这有助于他重新学习社交技能，有机会交到新朋友。

重要的是，这些目标是罗伯特自己的目标，而不是依他父母的想法设定的。父母可以为他提供支持和帮助，但是不应该对他的活动唠唠叨叨。如果连续几周罗伯特都执行得不是很理想，那么他们可以约罗伯特的导师和他碰个面。自从罗伯特能走出家门进行一些活动之后，父母也不太整天盯着他的问题了，夫妻关系也比以前有所改善。罗伯特的弟弟也不再那么嫉妒他，没再逃学了。这个家庭又恢复了往日的和谐。

后来，罗伯特跟精神科医生说总去健身房和图书馆也有点儿没意思，他表示自己对一家电子产品商店的工作还挺感兴趣的。经过他父母的努力争取，罗伯特在那家店得到了一个志愿者岗位。志愿工作做了6个月以后转为了带薪工作，半天工作制。他还每个月都跟同事去看场电影。高中毕业一年以后，尽管没有药物治疗，罗伯特的状态还能保持这么好——看到这一切，他的家庭医生感到非常惊讶。

罗伯特的生活越来越有规律，他的支持团队中加入了其他成年人（他的导师、电子产品商店的老板、精神科医生），这些都让他的状况有了很大改善，这与之前提到的研究结果是比较吻合的。这位精神科医生一直为罗伯特及其父母提供指导建议，从这一点来说，她扮演了一位个案经理的角色。罗伯特的进步不是特别迅速，但是一直都在以他能适应的速度向前推进。转衔过渡项目要适应个案的需求、兴趣和节奏，这一点至关重要。此外，整个家庭是否能配合医生的治疗，家长是否能尽量减少亲子冲突，是否能戒“焦”戒躁、接纳他进步比较慢的事实，这些因素也很重要。所有方面密切配合，才会推动孩子平稳度过转衔过渡阶段，真正长大成人、走向自立。

不过，尽管罗伯特的状况改善了很多，他的故事还远未结束。将来，他是否能够胜任全职工作，如果换一个没有这么多支持资源的工作环境，他是否还能适应，他的朋友圈是否还能继续扩大，他在多大程度上能够脱离原生家庭、实现自立，所有这些还不甚明朗。有研究表明，只有20%的孤独症人士能够完全独立生活（Poon & Sidhu, 2017）。就罗伯特而言，他可能会继续进步，也可能会因为环境变化而受到影响。他工作的那个商店可能会开不下去，他的导师可能会搬走，医生可能会退休，他的家庭也有可能面临新困难……这些变化都有可能影响罗伯特的进步。罗伯特的父母需要仔细考虑如何确保孩子将来能有一个更大的支持网络，有更强的抗挫折能力，以便应对将来的生活环境。本书的第三部分将着重讨论这些长远打算。

不要放弃希望

可惜，要帮助孤独症谱系青少年平稳过渡、充分发展，没有什么“速成法”。如果有的话，我就不用写这本书了。要得到一个满意的结果，需要付出时间和努力（包括家长、孩子以及其他相关成人）。在不同情况下如何达到“满意”，将在下一章进行讨论。就我自己带我儿子的经历而言，曾经也相当沮丧。但后来回忆起来，在他刚上学的时候，我们曾花了五年时间才找到适合他的教育形式，他才真正开始学习。那么，从在校学习到步入社会，这个转变更加复杂，怎么可能指望很快就能完成呢？

在这样一个困难时期，以下这些想法可能有助于您保持心态平和，不会失去希望。

首先，有些东西是我们控制不了的。尤其是在成长过程中，有些里程碑式的目标，是需要其他人的参与和努力共同完成的，而这一部分，是家长无法控制的。通过某些努力，也许能找到合适的咨询师或者专门针对孤独症孩子的短期项目，让他们学习就业技能、社交技能，学习如何适应大学生活等。但可惜的是，短期的咨询或者几个月的培训都不是长久之计，也并不能保证孩子这辈子一帆风顺。家长需要“战友”，能够长期跟进孩子的情况，这样才能巩固进步、扩大成果。个案经理、医生、治疗师、工作单位领导、就业顾问、老师、导师、社工、关系比较好的朋友（家长的、孩子的都行），还有家人们，都可以成为家长的“战友”。不过，“战友”也需要付出很多，所以是可遇而不可求的。第8章将讨论如何联系到这些支持资源。

其次，期望值可以高一点，但也要做好失望的心理准备。如果您不把目标定得高一点，就会总是想着说不定孩子还能发展得更好一点。相反，如果您设定了一个较高的目标，即便做不到，至少您知道自己和孩子都尽力了。同时，孩子可能会有自己的极限，这就需要您调整最初设定的目标。比如，如果孩子是在比较忙碌或者嘈杂的环境里做全职工作的话，就有可能出现感官超负荷现象，那么就需要退一步，找个安静一点的工作环境，或者不做全职改做半天。同样道理，有些共病（比如癫痫），或者其他心理问题可能也会阻碍我们实现之前的设想。而且，家长可能也没有那么多的时间、财力、精力，把所有对孩子有帮助的事情都一一做好。保证就业，或者学会独立生活，要达到这样的目标，需要巨大的投入，无论是财力还是时间。除非您很有钱，又有闲，而且又没什么其他的家庭负担，否则要为他们提供持续的辅助是不太现实的。孩子有自己的局限，接受这个现实并不等于放弃目标，而是结合自身条件调整目标，脚踏实地。

最后，不要拿自家孩子和别人比，只看自己有没有进步，哪怕只是一点点。图1.1看起来让人很泄气，原因之一是人们会不自觉地将两条线加以比较。但是，如果您只看谱系孩子自己的轨迹，不看普通孩子的轨迹，就不会觉得那么沮丧了。出色的田径教练会告诉自己的运动员“就盯着自己的跑道”，只需想着尽自己最大努力就好。同样，家长鼓励自家谱系孩子的时候也可以这样说，也会有帮助。他们在有些方面可能落后，有些方面可能领先，但是这些都没有不断进步重要。每隔一段时间就和孩子一起回顾一下，今年我们做了什么，去年没做成什么，这对家长和孩子都是一种鼓励。另外，即便按普遍标准来看，孩子取得的成功可能不算什么，也还是应该为他们感到高兴。腼腆怯懦、不善社交的孩子，如果能够踏出一步，和朋友去看个电影，就应该为他鼓掌祝贺。非常害怕变化的孩子，在工作中或者学校里主动要求尝试比较困难的任务，也要为他加油喝彩。我们的孩子可能跟别人的节奏不一样，但是也是在一步一个脚印地向前走，这就值得钦佩。

现在我们对于在转衔过渡阶段可能会出现的问题有了很好的了解，接下来就可以谈谈具体解决方法了。第2章要讨论的是，不管使用什么方法，都要遵循一点：和孩子目标一致，一起努力。

拾贝·宝典

高中毕业之前

·在有助于平稳过渡的方面着重加强：提前准备，重视独立生活技能，以积极的心态面对未来。

·不要盲目轻信、保持合理质疑。很多因素与就业或者升学的平稳过渡都有相关性，但是有相关性并不代表就一定有因果关系。

·找一位有经验的个案经理。从青春期就开始进行个案管理，是到目前为止，唯一一个经大规模纵向研究证实有效的转衔干预方案。

·高中毕业之后如何安排好孩子每天的生活日程，发掘潜在的继续教育支持资源，这些问题都需要仔细考虑。

·记住，即便孤独症谱系孩子智商处于平均或者高于平均水平，也不能保证就一定能平稳度过转衔时期，一样需要辅助。

高中毕业之后

·继续与个案经理共同合作，增加有利条件。

·让孩子签署一份同意书，对您与服务机构的沟通进行授权。

·不要放弃希望，耐心一点，要知道有些结果不是家长能左右的，尤其是有些东西要取决于他人是否愿意投入，所以不必强求。目标可以定高点，但是要做好心理准备，随时调整。不要拿自家孩子和别人比。关注孩子的进步，哪怕是很小的一步。