你未长大，我不敢老——苑莉华口述
苑莉华，女，黑龙江省哈尔滨地区家庭领袖，特奥运动员王征之母，联通公司职工。
王征，男，1987年9月出生。独生子女。唐氏综合征。毕业于黑龙江省哈尔滨市燎原学校。哈尔滨市残疾人托养培训指导中心温馨家园学员。
口述者：苑莉华
访谈者、撰稿者：孙安琪、孔祥楠、梁鸿飞、王珏
访谈时间：2017年7月24日、7月28日、10月7日，2018年6月13日
访谈地点：苑家
大龄得子，确诊唐氏
问：苑阿姨，能讲一下您的个人经历吗？
苑：我是1951年2月18号，新中国成立不久的时候出生的。家里有五个兄弟姐妹。
问：现在都还健在吗？
苑：现在我哥去世了，我是老二，下边还有两个弟弟一个妹妹。我们不是刚上新疆回来嘛，他们昨天就都过来了。我八岁上学，小学六年级上完后考到哈尔滨第三中学。我是1964年考的，上到初二的时候就开始“文化大革命”了，然后我就开始去串联(1)。
我到北京串联以后，我爸爸在家就突发脑出血去世了，我回来以后都没见到他。因为串联的时候也不知道在什么地方，那时候通讯不方便，找不到我，我也不知情，我到家以后才知道，那时候我爸爸已经走了。我妈妈没有工作，就我爸爸一个劳动力养活全家，我爸爸去世以后我哥又当兵去了。他当兵走了，家里边就剩我是最大的，其实那时候我还不满十六周岁。为了生活吧，我就退学了。正好“文化大革命”开始了，也不正式上课了。
那时候接班也不允许，都在“破四旧”什么的。他们给我办了一个临时工，就让我进到我爸爸这个单位了，现在叫联通公司，过去叫邮电局。我就在邮电局长话科，从1966年我十六岁到这个单位以后就一直在这儿工作，一开始就是当话务员。现在咱们都有手机，打各地电话、农村的，什么都可以打到，过去那时候没有，就是长途电话。哈尔滨往全国各地打的电话都得通过我们接，通过话务员、交换台给接，接北京接上海接什么的就是打长途电话。我刚参加工作的时候是学徒工，一个月也就挣36块5，后来涨到40块5，一直到八几年以后，就是改革开放以后，工资才开始逐渐有调整，才多一些。
参加工作两年多以后就到专线台，就是保密台，为首长接电话，在那儿工作了十几年。十二年以后让我出来做班长工作，就在长话科，这是一个四五百人的大科室，分各个班组。在长话科做了几年以后又到办公室做人保干事工作，我们小单位的人事不像大单位管得那么宽，就是单位的人事调动、开证明，还有保卫、安全这方面的事，我们简称人事保卫。最后我是从人保干事退休。2001年退休到现在都十六年了。我刚退休的时候才开700多块钱，现在年年退休职工得涨工资，现在涨到2 500多。
问：孩子是哪一年出生的？
苑：1987年9月26号。1986年1月经人介绍和我丈夫认识，然后认识九个月，9月就结婚了。他原来是自行车厂的车间工会主席，现在也退休了。我们1987年就有了王征。
问：生孩子之前你们对这个孩子有没有什么特别的期望？
苑：没有。当时就是随便组成个家庭过日子吧，那时候我们都已经很大了，我已经三十多岁了。我结婚比较晚，因为家里情况比较特殊，爸爸去世了，弟弟妹妹又还小，我母亲也没工作，我哥哥还在部队里当兵，我就是家庭的主要劳动力，养全家。
问：您做没做过产检？
苑：做过，但是那个时候不像现在这么发达，不像现在懂得那么多，那时候就简单地检查检查身体情况正不正常，没有像现在的唐氏筛查。
问：医生当时也没说有什么异常？
苑：对，也不懂，也不知道。就做了个B超，看看正不正常，别的也没做过啥。
问：这个病家族有没有先例？
苑：没有，反正我们就近几代没有这样的人，再往前往上几代的咱们也不太了解，就近几代、三代四代都没有。
这个你问医生，医生现在也说不出，直到现在也搞不明白到底是什么原因促成的。他就怀疑，一个原因是高龄产妇，因为我生他的时候已经虚岁三十七了，属于高龄产妇，概率就比较高；再一个原因就是基因突变，比如说怀孕刚开始的时候有什么病毒性感冒，或者就是吃什么药了，或者受点什么刺激了，引起了基因突变，就变成这样了。现在医生也没法确定到底是怎么引起的。
问：孩子是在哪个医院出生的？
苑：在哈尔滨医科大学附属第二医院出生的，这个要说起来也挺波折。我那天早上肚子疼，当时我住在我妈家，觉得不行了就送医院，到医大一院，当天医大一院停水。不过这一天也没到要生的程度，一直等到四五点钟的时候也没生，水也还是没来。医大一院就说让我转院，上别的地方生。
后来没办法，我们就上省医院了。到省医院以后，省医院坚决不收，他说医大一院这么大个医院都给推出来，就是因为高龄产妇有危险。高危病人，他就怕高死亡率。他们也坚决不收，责任要推到别的地方，他们不管。后来我们都找到卫生局去了，找的卫生厅，他爸爸的姨也在卫生系统，就帮着找，又联系的医大一院，最后他们说你上医大二院吧。医大一院和二院是一个系统的。我们只好又打车上医大二院。那天还下着雨，到医大二院后在那儿生的，是剖腹产。半夜十一点多的时候生的，医生都是现从家里找来，挂的电话给找来的。
问：这个过程太辛苦了。
苑：是啊，要不怎么叫王征呢？为了生他南征北战嘛。早上起来是下雨的，9月26号就下雪了。那一年还比较特殊，就雪下得早一点啊。早上因为比较暖和，雪到地下就化了，下到后来就是雨，他爸爸的鞋都湿透了。
问：生出来的时候发现异常没有？
苑：生出来的时候还没发现，因为是剖腹产，生完就给抱到婴儿室去了。我没有奶，他们也不把孩子给送来。是第三天吧，护士抱着孩子在门口的时候——她用一个婴儿车推着那么多孩子，一个手抱一个——她就喊我的名字。她说，你在怀孕的时候吃药了吗？她就问我一句这么个话。当时我说，好像没有啊，她就再啥也没说了，我也不太懂是啥意思。
这个孩子他就是不哭，一般小孩饿了的时候不就要哇哇叫唤什么的，他也不哭，特别老实。我们就怀疑这孩子是不是哑巴啊，不会哭是怎么回事？有一天我们就说先别给他吃奶，饿饿他、激激他，看怎么回事。后来他哇一声哭出来了。哭出来以后我们就放心了，寻思就知道他不是哑巴了，也就没往智力方面去想。
问：其实当时护士这么问的时候，她已经知道这个问题了？
苑：实际上应该是，我估计医生可能是看出点问题来了，但是医生没跟我说，就是护士这么问我一句。
问：当时护士也以为他是哑巴，还是护士已经看出来了智力方面的问题？
苑：应该是看出智力的问题，因为唐氏有好多特征，他那眼角就是吊眼角，咱们土话说是吊眼梢；通贯掌，手指头都比较短；脚趾的距离都比较宽一些；眼裂也宽，总之就是有一些特征。我估计医生看着了，但是可能无法确定。那个时候不是太发达，可能也只是怀疑，但是医生直到我出院都没跟我提过这个事。
回家以后坐月子在家，这孩子也不哭也不闹，整天就睡。反正你给他吃他就吃点，不给他吃他就睡觉，就这样。等到再过几个月，三个月的时候，一般小孩都像俗话说的“三躺六坐八爬着”，可到他就不会。等到六个月的时候他也不会坐，他头立不直，总是这么歪着，脖子比较软，这种孩子的肌肉都比较软，脖子立不起来老那么样歪歪着。到爬的时候也不会爬，比其他人什么都晚。后来有一次我们同事来看我，我在家休产假，因为她是伺候过孩子的人，能够看出来王征和别的小孩有区别，就有点害怕了。她也怕这个事触痛我的心窝子，也不太敢说。后来又一个同事就侧面挺委婉地跟我说一下子，他说，我上儿童医院给你找个大夫问问，让他给看看吧。好像是九个月大的时候给抱去的，医生把他一提溜，一般孩子提溜起来就脚戳在桌子上站着，他就不会，他特别软，脖子也就这么耷拉着。再一看面部表情的这些特征，大夫就说，这是典型的21三体综合征——第21对染色体多出一条来。他说现在孩子还太小，等他再大一点给他做一个脑袋的检查还是验血什么的。也没做什么检查，就是大夫一看就知道很典型。反正因此我就知道了这么回事。
问：当时家里是什么反应？
苑：当时就是痛苦哇，怎么就让我摊上了？心里特别不是滋味。我寻思对这孩子也有点对不起，整天哭啊，咋这么不幸呢？多大岁数啊，好不容易结婚生个孩子，还是这样的……后来过了一段时间吧，自己也都想开了。既然生他了，就得面对。那时候儿童医院的大夫跟我们说，这种孩子就算长大了也就只能给你打个酱油——那时候还打酱油，不像现在可以买成瓶成袋的，都一斤一斤打的。他说，也就能给你打个酱油，倒倒垃圾，就不错啦。他还说，以后有些事你就得不厌其烦地教他，人家学两遍会了，你这个学两百遍都不一定会。医生就这样跟我们交代了，我们知道了以后当时心情是不太好受的。
但是做父母的，既然给他带到这个世界上来了，就有责任培养他。从那时候起我们就教他，两岁多了还不会走路，就拽着他、提溜着他，使劲让他学着迈步。后来就会走了。说话也晚。平常就教他穿衣服、倒垃圾、系鞋带啊什么的，大多都教了。一般简单的生活能力，一直在教。
问：家里其他的兄弟姐妹都是什么态度？
苑：他们都没什么态度，反正摊上了，那也没办法啊。
问：有劝劝你们的吗？
苑：没有。我一般不太愿意和他们说，他们毕竟是我的弟弟妹妹，有好多事我总想是我的困难，不愿意跟他们说，就自己承担吧，但是他们也都挺关心的。
问：发现孩子这个情况有没有想过再要一个？
苑：没有。因为我年龄比较大，三十七岁生的他，在单位上班还算比较上进，什么都不想落后，所以感到压力挺大的。再生一个的话我的精力也不行，经济也不行。再一个我考虑到如果再生一个，对第二个孩子也不太公平，你要给他留下很重的负担。反正我就想：就可着我一个人造(2)吧。
问：当时主要就是由您来带孩子？
苑：对。
问：王征的智力分级是什么？
苑：他是智力一级。
问：这个是什么时候测的？
苑：咱们那个残疾证换了得有五六年了吧，他以前是二级。后来换残疾证的时候得去检查身体嘛，就在那个时候确定成了一级。
问：是因为什么情况从二级变成一级了？
苑：他是国际脸谱嘛，典型的唐氏综合征病人，在智力这方面他们是最弱势的。考虑到国家对一级二级这样的重度残疾有一些说法，既然也可以定成一级，就定成一级了。
为儿求学，波折坎坷
问：之后有没有再去确诊过？
苑：他上幼儿园的时候——也可能是上学的时候——需要证明，我就去医大一院给他做了一个染色体的检查，就这样确诊了，拿到了诊断书。实际上王征这样的孩子根本不需要什么诊断，他的面部就是一个诊断书了。
问：幼儿园的时候老师有没有和你沟通呢？
苑：那个时候没有幼儿园愿意收他。可是我得上班，爷爷奶奶岁数都大了，也没有人看着他，就只好跟单位说明情况，单位幼儿园才勉勉强强地收了他。可是他和正常孩子不一样，别的小朋友坐在那里上课，他就可能要搞一些小动作。其实王征还不算太淘气，但是有些家长可能会认为，有个这样的孩子在班级里，把他们的孩子都给带坏了，因为有的时候小孩子愿意互相模仿。就这样，别的家长有一些意见，园长也总是来找我，急得我都直哭。可是我也没办法啊，总不能不上班啊。后来我们的科室领导又去跟幼儿园园长谈，才勉勉强强答应让他待到上学的年龄。那时候通常是七周岁上学，他还要比别人再晚一年。他虚岁八岁那年，幼儿园就毕业了，在家待了一年。幼儿园肯定不会收了，好不容易让你毕业了，给你个毕业证，就赶紧回家吧。
问：他自己喜欢去幼儿园吗？还是有一些抵触？
苑：还可以，他不太抵触，也不像有的小孩子哭啊闹啊什么的。
问：他是不是不太愿意和别人交流？
苑：他不是不太愿意，他只是不会，他们本身交流方面就有问题。王征直到现在说话还有点磕磕巴巴的，更何况小时候，那时候他一天也不怎么吱声。
问：当时在家待一年是出于什么考虑？
苑：心里好像还有一线希望，想看看他还能不能够开发一些智力，接近于正常孩子，毕竟还是想让他上正常学校。他在家待了一年，还是他奶奶帮我照顾了一年。平常日子在奶奶家，周五我就去接回来，休息的日子还是我带。
可是后来一看还是不行，他跟不上，我就下决心给他送到特教学校了，也考察了好几个地方，那时候各个区都有带一个这样特殊班级的正常小学。香坊有一个育人小学；南岗有个学智小学，在花园街；学府三是十六岁毕业后培训托养。学智小学是正常市教育局办的，特殊教育也是教育局管的。我就这三个地方都看了一下，当初南岗这个条件还可以。因为其他几个都在正常的小学里，下课了肯定要和正常孩子在楼梯上或者在院里边一起玩，可能有摩擦或者碰撞，或者有的人看出来他不正常。孩子嘛，天真，不能说他们是有意识地欺负他，就只是怕有的时候别的孩子无意中撩饬(3)他，我觉得那样对孩子打击挺大的。后来我一想，还是送到南岗吧。我就把他送到学智小学，现在叫燎原学校。燎原学校是专门的特殊教育学校，里边都是特殊的孩子。
问：您当时有这样的想法，是因为幼儿园的时候，孩子和其他小朋友相处受过欺负吗？
苑：幼儿园的时候倒没有怎么受欺负。
问：他是哪年上了燎原学校？
苑：1996年开始上小学一年级。
问：当时是通过什么途径知道这样一个学校的？
苑：是当时我们单位幼儿园的一位老师说的，意思是既然有这种特殊教育的学校了，就找一找去。因为我们是电话局嘛，我通过114查到教育局的电话，问了一下，的确有特殊教育这个处，我就把电话打到这个处，他们跟我说南岗这边有一个叫启智校的——那个时候叫“启智校”，后来改成了“燎原校”。我也是挂电话和学校联系的，学校说让我把孩子领去看看，就这样来到了这里。
问：燎原校内部的结构是什么样的？这些孩子怎么分班的？
苑：也是像正常学校一样，分年级的。不过有的孩子岁数大一点但是来得晚，也可以从一年级开始上，或者有从别的学校转过来的孩子，也可以插班上，总之不像正常学校那么严格。
问：它有什么特色和优势？
苑：还有一家是道里区的。燎原比它条件更好一点。
问：是指硬件设施还是别的什么的？
苑：老师也好，硬件设施也好。这个学校在我们没去之前就动迁了好几年，我也不太知道是哪年开始动迁的。教育局借给他们地方用，一段时间之后有别人需要这块地方了，要撵你走了，教育局就再给他们找别的地方，总之他们搬了好几次家。王征上学那一年还没回到他们现在这个校舍呢——就是现在新盖的这个校舍——还是在外边借了一个地方，在大成小学校的后面。就这么上了一年学，三年级开始才回到现在花园街的校区。这个学校现在条件挺好，可能是因为各个部门都督促，反正最后是把这个地方盖好了给他们的，大家就都迁回到这个学校了。
问：当时道里区的学校有固定校舍吗？
苑：也有，但我没去过，因为我家到道里太不方便了；再一个，都是分区上学的嘛，王征的户口不在道里区，人家也不收他。
问：孩子上学以后在这个学校适应得怎么样？
苑：挺好的。
问：老师和家长经常交流吗？
苑：老师经常和我们交流，我领他上燎原学校报名的时候。老师问了他一些问题，后来他就开始正常上学了。都是小时候的事了，记不太清了。
问：老师会教你怎么照顾孩子吗？比如如何和这个孩子相处，老师会有一些特殊的技巧吗？
苑：没有，都是我们自己摸索的。
问：也就是说那个时候这些都还不是太完善？
苑：对，不像现在。
问：孩子的日常作息是和正常学校一样吗？
苑：也是八点上课，但是我们通常七点多就到了。
问：课程也是一样的？
苑：课程不一样，学得比较简单，他们有特殊教育的课本。科目数学、语文、体育、图画、唱歌这些都有，至于学得怎么样，就不像正常孩子那么好了。开始的时候他爸爸在那边上班儿，负责接送，后来他送不了了，就一直是我送他上下学，这些年也一直是我带他。
问：什么原因您先生送不了了？
苑：他原来是自行车厂的嘛，但1993年他就下岗了。之后他就自己出个床子，卖点自行车零件儿什么的，再后来又到太平那边租了一个小房卖零件，这样就离得比较远，不方便了。我是1997年的时候开始接送王征的，后来我也退休了，就基本上都是我管了。
问：平常寒暑假的时候，还有他上小学前那一年，都是谁来照顾？毕竟那时候你们还要上班。
苑：都是奶奶帮我照顾的。
问：王征和学校其他同学都相处得怎么样？有没有关系特别密切的伙伴？
苑：他们之间好像不太懂得什么“我跟你特别密切”这些，那时候也小，反正他不打架也不骂人，跟同学都挺好的。
问：老师对这个孩子怎么样？
苑：挺好，老师都喜欢他。他比较听话，而且他能听懂点话，有的孩子病得比较重，你跟他说话他也听不懂。
问：平时有家长会吗？
苑：平时放假之前开家长会，或者开学之前可能开。
问：您和其他家长在家长会上有没有什么交流？
苑：没有，我不太善于言谈，不太爱说话，也不太会说话，一般到哪儿我都听别人说（笑）。
问：孩子在学校有没有什么特别感兴趣的方面？哪个科目他更喜欢一些？唱歌？跳舞？画画？
苑：他喜欢跳舞。那时候学校也培养他，一般开个联欢会，组织个演出，都会带着他。
问：家里有没有买些什么东西让他学？
苑：我给他买了手绢，他愿意摇手绢，就像赵本山那样转，他对音乐比较敏感，节奏感也比较强，总能踩上点。他小的时候他奶奶也帮我照顾了一段时间，在儿童公园附近住，公园那儿晚上老年人都出来扭秧歌，奶奶就总领他去玩，他看人家扭秧歌就跟着人家后边，倒是都能踩上点，总之很小的时候就着跟人家扭，大家都怕踩着他碰着他，说什么“哎呀，老太太，你快点领着他……”，不让他扭。但后来我发现他挺喜欢的，就给他买了手绢扇子，这样就在家也能跳了。
问：他跟电视学吗？
苑：电视嘛也学，反正只要有音乐，他听着高兴，就扭起来了。
问：当时他的日常生活是怎样的呢？
苑：他当时都挺适应的。回了家他先进屋把鞋换好，然后就写作业，坐在这个地方写作业。他写作业的时候我就去做饭，做一会儿饭回头来瞅一瞅他有没有写错什么，再让他改。看着他改完又得接着忙活去做饭。毕竟到时候得吃饭呀，也不能光看着他，只能隔一会儿回来瞅瞅。他的数学不行，学个语文、学个生字、组个词还可以，但是写作文肯定是写不来，他的语言表达能力也不行，让他自己连贯地给你叙述一个事情，他就说不下来。不过我跟他常接触，都能理解他说的是什么事，也都能明白。他对数学一窍不通，咋教也不行。
问：计算也不行吗？
苑：用计算器行，学算术以后我就让他用计算器。他小的时候有时我让他去给我买袋酱油，都是给他拿正好的钱，或者告诉他应该找回来多少，人家找回来多少钱他就拿回来多少。现在我再让他去，他就有点不好意思了，他也觉得自己都这么大了，却还是什么都不会很丢人。我老说他数学不行，他自己也知道自己数学不行，就渐渐不太爱去了。
问：在学校有没有遇到什么挫折？
苑：我们家王征还可以，因为他不怎么讨人厌，老师都挺喜欢他的。
问：他从燎原毕业之后读的算是职高吗？
苑：对，那个时候燎原学校办理了职教班，就是算职高吧，他就又上了三年职高。
问：他在那里主要学什么？
苑：他学的是园艺。
问：修剪的那种？
苑：虽然叫园艺班，但是具体有关园艺的技巧其实学得并不是太多的，反而是烹饪学得比较多。学校当初招了一个老师教烹饪，还有一个老师教面点，实际上好像这方面学得比较多一些，但是他的证上写的是园艺。
问：他学得怎么样呢？
苑：那时候他也做笔记，学什么都挺认真的，回来也能做，但是这些年他不常在家嘛，有的时候我也担心，怕他切手。其实他倒也喜欢做，有的时候我一去做饭，他就帮着我炒菜，帮我翻一翻菜啦，帮我倒点调料什么的，反正只要你在他身边告诉他，他就都能帮你做。
问：他有没有跟自己关系特别好的小伙伴？特别喜欢的老师同学？
苑：我看他跟谁都挺好的。至于老师嘛，像是对姚老师，印象肯定很好，因为从小一直带他。他这孩子比较有礼貌，对老师都比较尊重，和同学一起也从来不主动打架，顶多就是生气了不理你了，或者仅仅是说两句“我不理你了！”都像开玩笑似的。反正现在有手机有微信，他也会使用手机，想谁了他就微信跟人家聊，说“我又想你啦，我都想死你了”什么的。
问：王征他个头多高？
苑：像我这么高。唐氏的孩子没有太高的，他在里边就算是比较高的了，王征是属于标准型的，其实唐氏也有好几种类型，还有嵌合型的。
问：能简单给我们介绍一下吗？
苑：像王征这样的就是每一细胞里的第21对染色体都多一条，嵌合型就是有的细胞里有，有的细胞里没有，也就是说还有正常的细胞。嵌合型的孩子比王征这样的孩子在各方面都要强一些，比如体能啊什么的。王征他们平衡能力差，肢体都比较软，肌肉也比较软，所以王征他们属于标准型的，个头都不太高。
问：他小时候您是怎么教育他的，他会意识到自己和别人的不同吗？
苑：我没跟他说过他和别人怎么不同。
问：他自己会逐渐意识到吗？
苑：说实话，他们这种孩子不太能注意到自己和其他孩子不同的，他们没有痛苦，不像别的残疾人，比如盲人或者是聋哑人，那些人脑瓜好使，他们知道，会想：怎么偏偏我是残疾人呢？我怎么那么倒霉呢？王征他们不知道痛苦，他们就好像是不懂，每天都快乐、高兴，尤其要是领他出门到哪去参加个什么活动，他就可高兴了。总之我们就是从生活技能方面多教他。
问：这样的孩子从小到大几乎不会有特别沮丧的时候。
苑：很少很少。有的时候我要是说他，他就不高兴，噘个大嘴就不吱声了。他还有一个毛病，比如看电视的时候，电视里边有些反面人物做一些不好的事，他看见就会生气，气不过。正常人就认为那是演戏嘛，可他就会当真，气得呀，呜了嚎风(4)的，他会说：“找公安局去！”那意思就是要抓人家。就算告诉他那是假的，那是演戏，他都听不进去。一般这个时候我就不刺激他了，不管他了，因为我知道毕竟他不是正常的，是有病的。过一会儿等他自己平静下来，就会自己来找你赔礼道歉，说“妈妈我错了”。可是那一阵他就是控制不住自己，所以我也不太刺激他。还有，要是我不高兴了，比如他有点犯懒啦，或者是惹我生气了，等他过去那个劲儿了之后，就会来跟我赔礼道歉。
孩子尚幼，父母患病
问：刚刚您说您之前得过癌症，这段经历方便细讲吗？
苑：那时是1995年，王征八岁的时候，我得了子宫癌。
问：是良性的吗？
苑：是恶性的。第一次是3月份做的手术，当初我因为贫血贫得都走不动道了，但是我在单位上班还是挺要强的，所以也不想请假。大家都挺忙的，我也不想给领导添麻烦，就想着坚持坚持，到最后也坚持不下去了。总流血，贫血贫到都走不了路。不光走不动，站都站不住了，下班坐公交车，也就想有个座歇一歇。那时候的人还多，公交车上的人还不都像现在这么好，我有时候都宁可就地坐下，只要有个地方就好，真的是一点力气也没有。坚持到了自己家那站，人家跟我一个院的都蹭蹭蹭地走到家，就我还在后边嘎悠嘎悠的(5)。
再后来实在不行了，有一天早晨心脏开始拧劲儿地疼，是缺血了。疼完了就是恶心，吐也吐不出来什么。他爸就说，我领你去看病去，就这么去看病了。最开始只当我是神经官能症治的，开了点丹参之类的药，也不见好。
我们单位体检的时候就说我有一个小肌瘤，有一个硬结，医生说，那你就定期检查吧。我就也没当回事儿，就还这么一天天坚持上班，再加上照顾这个孩子。可是后来又不行了，就又给我做了个B超，这回告诉我肿瘤已经长大了，还有浸润，也就是边缘不光滑——一般良性的东西比较光滑，没有浸润到旁边这个器官，所以医生说这种东西一般都不是好东西。他爸爸一听，就领我上医大去了，开始当我是子宫肌瘤做的手术。结果等到病理出来了，才发现是恶性的，是子宫肉瘤，肉瘤就比肌瘤更严重。所以到术后五十多天的时候，在4月底我又做了一次手术。第一次做完以后不到两个月，又打开把那些都清除了。第二次手术做得还比较成功，所以我就一直活下来了。当时那功夫大夫和王征他爸爸交代的是，大概我回去以后也就差不多两个多月，就该去了。
问：当时是怕转移是吗。
苑：对，但是还好五十多天之后又打开清理了，还是在医大，那四个主治医生连带主任做到一点多钟，大夫都做到胃痉挛了。好在清理得还挺好的，所以能活到现在，挺幸运的。
问：在那之后就没什么问题了？
苑：嗯，一直到现在，当时手术完后就是化疗几个疗程，后来我觉得好像还可以，就挺长时间都没去。2009年的时候又生了一场病，特别难受，我就又做了一次化验，好在结果还可以。前几年做化疗，这头发都掉光了，这些都是后来又长的。
问：现在孩子完全是由您来负担吗？
苑：对。
问：孩子的爸爸现在在哪里生活？
苑：他在楼上五楼，一个单元里面，这个房子原来是他奶奶的房子。
问：叔叔身体是什么问题？
苑：他一开始先得的是心脏病，冠心病嘛，重度血管狭窄，血液流不过来，他就疼，老是胸痛，还迷糊。2012年住院的时候，检查科让他装支架但他没同意，因为那时候支架一个就需要好几万，这要是支几个的话我们也承受不了哇，没有那么多钱，他就说不支不支了，就这么服药坚持控制。2013年他就得了抑郁症，这两个病加一起，老是住院，一年住好几次。不过现在好多了。
问：现在他的状态怎么样了？
苑：现在好多了，控制住了，但现在他还是得吃药，不吃药就难受，就要犯病，就烦躁。
问：原来爸爸没生病的时候会一起照顾王征吗？
苑：我是只要我自己能承担的就不牵扯别人的那种人。他毕竟是男同志嘛，不像我们这些做母亲的，摊着这种孩子了也没办法，我不带他谁带呀？男同志在外边他还得要个脸是不是。他自己也总说：“我在朋友同事之间好像抬不起脸。”他现在和朋友同事，基本上都断了联系，不太愿意和别人接触了，一接触人家都说：孩子上大学了，孩子出国了。他说：那我能说啥？男人嘛，都是有自尊心的。其实咱也有啊，但是我们没办法，做母亲的就得管他呀，是不是？所以一般情况下都是我带孩子，要是我没有时间了，比如今天有事脱离不开，我就让他爸爸帮着去送送，比如说送王征去训练，他也管。
问：王征取得这么多荣誉，爸爸还是心里不太舒服吗？
苑：他挺高兴的，他看到儿子取得的成绩挺高兴的。但是他有病的那段时间里——他那是病态呀，那是他控制不了的。没办法，就得理解他，这种病人你越刺激他，他的病就越要严重，甚至就真的走向绝路了，是不是？所以我就尽量往回拉他吧，哄着或者是怎么样都好。那时一天天把我愁得不行，这个孩子需要照顾，那边大人也需要照顾。
问：王征知道自己爸爸的情况吗？
苑：我跟他说过，但是“我非杀了他不可”这句话我没和他说过，怕刺激到孩子。他毕竟不太懂得怎么正确面对，所以我一直没敢跟他说。
问：现在他和父亲还经常接触吗？
苑：接触，还是楼上楼下地住着。说句实在话吧，我俩的感情不是破裂了、过不下去了那种，之所以这样一个是为了孩子，一个是为了办这个证，一个是为了能够让他思想上减轻点负担。他现在吃药，一个月得1 000多块钱。
加入特奥，锻炼成长
问：他在燎原学校是什么时候开始接触的滑冰？
苑：2001年吧。
问：那时候上几年级？
苑：大概五六年级？好像他是十六岁那年开始接触特奥的。姚老师(6)那时候是这个学校的体育老师，带了几个孩子去美国比赛。那时候咱们黑龙江也是刚接触特奥，比赛回来咱黑龙江就起步了，开始要做这项工作，想成立一个速滑队，姚老师就在他们学校里边选运动员，就把他选上了。然后来找我谈，说先让他练练滑冰。我当时挺犹豫的，因为小时候我领着他，他就总卡跟头，走走道他就摔倒啦，有时候就恨铁不成钢地骂“怎么老卡跟头呢你！”我心里就寻思，他连走道都直卡跟头呢，滑冰这能行吗？
不过有一次，他们学校在王征没学之前开了个家长会，像汇报演出似的——那时候燎原学校有一个轮滑课，用的就是四个轱辘的鞋，一面两个轱辘的那种，比较稳。他们学校也不晓得是怎么地就有一个那样的鞋，于是就培养了几个孩子，之后他们也会滑了——到汇报演出的时候，他们就在会场，穿上轮滑鞋滑，转了一圈给我们滑了看，一身红运动服，一双小白鞋。看了我就觉得，哎呀，咋这么漂亮呢！那些孩子滑得还挺好的，我也就对这个轮滑产生点印象了，也挺羡慕。
但是让王征去滑我还是有点担心，我那时候认为他学不会——毕竟他走道还走不稳呢，穿上那玩意，晃荡晃荡的，不就更不行了嘛，总之我就没什么信心。但后来老师也说，先让他练练看看吧，我一看老师这么热情，就说那就练练试试吧，能练出来就更好，实在练不出来咱们再退出来。就是抱着这个态度，我就同意了。同意以后就给他买鞋买一些护具什么的，就开始训练。一开始是冬季比赛完了，回来就组织这个队伍。夏天就开始在学校练轮滑，冬天就开始上冰。应该是2001年。等练上了以后发现，真的还可以。
问：这个班在王征加入之前就已经成立了吗？
苑：他那个学校没有，这个是属于特奥的队。我说的有几个孩子汇报演出的活动就是燎原学校的一个课程，只是为了拓展科目，让科目更多一些吧。教孩子学东西嘛，选了个轮滑，有几个孩子参加，能力强一点的孩子就学会了。
问：当时姚老师的队是第一批学生是吧？
苑：对，她就说是成立速滑队，王征就是第一批进的，速滑队刚正式成立，他就进来了。
问：姚老师成立这个队，目的就是为了参加特奥会吗？
苑：应该是吧。上边的事我们反正也不太了解，姚老师接触特奥比较早，她可能早就懂这些；也可能是知道哪年要有第几届什么比赛了，要为这个做准备，培养运动员嘛。可能是这样的情况，具体的我们还不太清楚。
问：姚老师在特奥这边属于什么职务？
苑：她原来是一个教练。
问：老师有没有说出于什么原因选的他？还是对他有什么偏爱？
苑：也没说什么，总之就是各方面考核吧，一个是王征比较听话懂事，再一个从身体各方面看着觉得他能行。老师也是摸着石头过河，谁也不知道他到底行不行，她也要多选一些运动员，筛选一下，能够适应的就学，不能够适应的就淘汰，也有不少孩子学了一段时间之后就不学了。
问：选拔流程是怎么样的，您清楚吗？
苑：这个选拔我们也不太清楚呀，这都是教练的事，我们就在旁边看着。
问：他刚接触的时候是在旱地滑的，那什么时候上的冰呢？
苑：冬天上的冰，刚开始的时候在学校是夏天，穿的是轮滑鞋先滑着。
问：他还学了花样滑冰吗？不光是速滑？
苑：速滑他也能参加，花样他也能参加，他穿花样刀也会滑。
问：也是姚老师教的吗？
苑：嗯，姚老师是总负责人，现在还有一个王教练。因为姚老师现在是在大杨扬成立的俱乐部当经理，所以她又委托王教练来帮忙，基本上就是王教练陪着他们训练、集训。
问：最开始练速滑的时候是怎样一个日程安排？
苑：他们一周练几次，得根据冰场的情况。冰场比较紧张，时段都是排满的，因为正常人也去滑冰，也都有正常孩子去那儿学。就只能插空安排他们一段时间，每天几点都有，有的时候甚至到晚上半夜才能滑，给你排到啥时候都得认。
问：当时都是您亲自带他去？
苑：都是我带他去，风雨不误的。有的时候下着大雪，还有一次给我们浇得浑身上下湿透，暴雨来得快啊，没地方躲雨，浇得透透的。冬天挺晚挺晚的，那时候就连用来训练的冰场也不固定，有的时候去那个冰上基地，有的时候又上别的地方。我家这块儿坐3路车就只能到军工那块儿下车，之后还得往冰上基地那边走，走二十多分钟才能到，冬天迎着那北风往回走真的飒脸(7)。
问：当时孩子对训练什么态度？
苑：他挺愿意训练的，挺喜欢的。他有的时候也会偷懒，他们这样的孩子心脏都不太好，唐氏的孩子有的都需要做心脏手术的。至于王征，我感觉他的心脏也不是太好，咱们正常人跑急了，是不是心里面也揪揪着呀，老也不跑，冷不丁跑一次，心里面也挺难受的。我估计可能他也是，心里面累的时候，他也上旁边站一会儿、歇一会儿。我有的时候就督促他“你快点的吧，就一个多小时的时间，可别浪费了”，有的时候就说他“要是老偷懒就不滑了”。他还不愿意：“我不，我愿意滑，我参加。”
问：在冰场您是全程陪同？
苑：全程，对。
问：当时有其他家长在吗？
苑：有，有时候我们在一起说话，唠嗑啥的。就交流孩子状态怎么样啊，滑冰在哪方面有提高了，下一步还需要怎么做之类的。
问：滑冰这个项目不是要穿冰刀嘛，总会有点危险，刚开始训练的时候有没有受伤什么的？
苑：考虑过有危险，胳膊腿什么的卡(8)折了，这都是有可能的，我们也都考虑过。有的时候就是寸劲儿，就是卡个跟头而已，可是也会骨折。但是我感觉冰上运动没有生命危险，不像在水里边，我总觉得要是呛了一下子，他备不住就有生命危险。滑冰这个我是有思想准备的，就像骨折，他的小拇手指头都卡折过，到现在他老说这只胳膊还疼，可能那年是没接好或是压坏了神经什么的，他就老说这个胳膊不太得劲，有的时候拎东西他也说疼，也不知是筋抻着了还是怎样。
问：小拇手指卡折那次具体是什么情况？
苑：那时候是2009年吧，姚老师带孩子们出去比赛了，那次他没参加，家里面有几个孩子训练呢，就得我看着，我帮着照顾几个孩子。他平时也都带着护手啊护腕什么的，但就那天他没带护手。他们就在宏博那个院里面训练，我们家长们就找一个凉快地方坐下了。结果他就滑到另一边去了，我也没注意瞅着他，他就在那边卡了，回来以后他戴的那个电子表的蒙子啥的都卡坏了、摔掉了，手也肿了。回家以后我以为他只是挫着了一下子，就想还是先观察观察看看吧，结果第二天一看不行，就领他上医院了，照了个片子才知道是骨折了。
问：当时是夏天滑的轮滑吗？
苑：夏天，是6月份，滑的轮滑。有一次在燎原学校操场的时候也摔了，整个手掌都秃噜皮(9)了，露鲜肉了，操场上的小石子、土什么的都沾这上，黑黢黢的。
问：王征有没有因此而抵触？
苑：没有，他还挺坚强的。
问：当时出这种伤是怎么处理的？燎原学校有校医吗？
苑：没有，我们就自己领着孩子上医院。我回来下车路过一个小医院，把脏东西给洗一洗，完了给敷点药，后来也就没事了。孩子嘛，磕了碰了这都是不可避免的，别说这样的孩子，就算是正常的孩子也得有这种磕了碰了的时候呀。
问：后来孩子练这个有没有什么困难？
苑：那肯定有，不适应啊或者是哪个动作做不好什么的，有的时候你都跟着着急上火。但对我来说这么多年都习以为常了嘛，有什么困难我都能克服。
问：多长时间之后他才滑得非常好了？
苑：一开始上冰他也滑不起来，就磨蹭磨蹭走啊走的，哪怕这样还老卡跟头，里倒歪斜(10)的。他2002年冬天开始滑冰，2004年他不是就参加日本那个比赛了嘛。
问：所以进步还是很快的。
苑：他们这种孩子，要是说像人家正常人滑得那么好，肯定达不到。也只能说在他们这一群人当中还算比较不错的，有些动作，他还是不能像正常人做得那么到位，腰也没办法哈得那么低，反正能滑得下来，但动作也不是那么太规范的。
问：我问一下王征，老师是怎么带你训练的？
儿子：先跑步再做操，完了是正常穿鞋，之后在冰上滑就行了。先热身就是跑步做操，每个环节做到位之后我们可以穿鞋上去滑，不容易受伤。上周我们都是跑步，跑完后做操，穿上鞋就滑上了。
问：有没有技术性的训练？
儿子：老师们就坐在操场的座位那儿，我们就在下面滑圈，五圈十圈地滑。
问：平时训练老师对你们严厉吗？
儿子：严厉，但是我可以克服这个困难。
问：能不能谈谈你学习了轮滑和滑冰后的感受？
儿子：那个时候感觉挺兴奋、高兴，总觉得老师教我不容易。就是说我如今滑出了成绩了，老师和家长的一个愿望实现了。我从小说起，我不会滑冰，我如今也是特奥运动员了，也是形象大使，对老师和我爸我妈说就有这个想法：是我妈的功劳，不是儿子打拼滑出成绩来。对家庭对我妈就是：我能负责任的，我就负责任；不能负责任，我就一五一十我都接受。我就抱着这样的一个想法。
问：一直到现在仍然还在练习滑冰吗？
苑：对啊，昨天他没练，礼拜六还练来着。现在是周三周四周五周六，下午四点半到六点，有时候六点多一点，这就是常规训练。
问：还是在冰场吗？
苑：现在不是，现在是轮滑，在宏博院里边找了个地方训练。
问：现在去训练去加入这个队伍，是有偿的吗？
苑：训练从7月份开始收200块钱。以前我们上冰吧，因为浇冰——冰场不是需要浇冰嘛，又要雇司机、浇冰车，又要用水用电，这些都得交费的呀，所以那时候滑冰也收费。
问：在燎原学校时，这些费用就包含在学费(11)里了嘛？
苑：也不包括在学费里，滑冰是要单交的。毕竟人家体育学院的冰场是要收费的嘛，是人家租给我们的。
问：也就是说这属于咱们家长自己花钱？
苑：嗯。姚老师有的时候也说，家长们都没少花钱，就只有比赛的时候集训的那一个月——集训不是在那儿住嘛——孩子们的食宿就都不要钱了，服装啦器械什么也都免费了，去比赛的路费也给。但是平时的常规训练，还是要家长付出的。他们比赛也不像正常人一样比，而是教练要考虑你个人的水平，根据你的情况给你报几百米的比赛。毕竟有的人有长劲儿，有的人有爆发力。
他们是怎么比呢？首先要分组，比如说就300米这一个项目就要决出好几块金牌来。他们也有预赛嘛，先测一下水平，完了根据成绩分组，有A组B组C组，能力最强的是A组，稍微差一点的是B组。他们预赛基本没有淘汰，都能参加比赛，特奥有它的特殊性，为的就是让他们勇敢尝试。要是国际比赛也得有百十来个国家参加吧，但不是每个国家都有运动员比300米这一项的。有孩子他害怕打枪声，会紧张，就可以提出来，然后改成吹哨或者摆旗，这些都是可以调整的，也是根据他们的情况来的，如果都不害怕就正常放枪——反正老参加比赛的孩子都懂，300米就是三圈。姚老师对这方面比较专业，因为她接触特奥比较早，甚至连裁判这些个东西她都参与制订。
问：除了滑冰，王征还有什么体育项目？
苑：其实在学滑轮之前，还有一段时间是游泳——特奥不是也有游泳队嘛。那个游泳老师——当时是刘涛老师，也是燎原校的——就选中了他。我那个时候还在上班，送他游泳得请假，在单位总请假也不好意思。再说，我看他有的时候呛着眼睛特别难受，毕竟水不像旱冰，旱地的运动危险系数能小一些，我害怕他一口气在水里呛得过不来，有点担心。所以学了两个月就再没学。
问：当时教游泳的老师是哪位？
苑：刘涛，也是燎原校的。
问：是专门教游泳的老师吗？
苑：他就是燎原学校的老师，但是他会游泳。对，就开了一个游泳班。
问：您说王征还会篮球运动。
苑：噢，篮球就只是当时有那么个全国的比赛，要选拔运动员，老师就推荐他去选拔，在道外区的一个地方选拔，让孩子说几句话啦什么的，就是看一看孩子的状态什么样，总之就把他选了。那时候他参加的是个人技术项目，像他们这种唐氏患者，打的不是和正常人一样对峙的那种篮球，那种他们不行，就是看个人技术。个人技术分几个项目，比如带球跑——就是拍球，一个多少米长的赛道，让你带球跑，别丢球。还有定向投篮，一共三个点，分数不一样，投进去就得分。还有一项是什么记不太清了，反正一共是三项。
问：还尝试过其他的什么体育运动吗？
苑：别的没有，他就喜欢这个。他跑步跑得也慢，他们那个中心有时会开运动会，也给他们报过项目。
问：当时他通过篮球选拔，然后进行了集训，是吗？
苑：对，之前没有接触过。
问：王征第一次参加特奥会是什么时候？
苑：2003年篮球比赛。他们运动员在运动会之前都得集训一段时间，一个月或者更长时间。当时在中医药大学有一个留学生公寓，他们就在那块儿住，吃住都在那儿。那也是他第一次离开我，之前从小到大一次没离开过我，一直都是我带着他，也没上别人家住过，一直都跟我在一起。那次他去集训去了，离开我时我也挺担心的，就寻思，没离开过妈妈，他自己能照顾好自己吗？结果到那儿以后他不但能把自己的东西管理得特别好，还能帮助屋里其他的同学，帮着打水倒水，帮着系鞋带、系扣、穿鞋啊、穿衣服啊什么的，什么都帮着干。他比较爱热闹，爱劳动爱干活。我一看还行，但不放心，经常去偷着看看。
问：那时候他是多大？
苑：他1987年生的，那时候十六岁吧。
问：头一次离开您他没有害怕吗？
苑：没有，那时候是封闭训练，因为我们家长都没离开过孩子，所以我们也晚上偷着去看过，帮着管理管理啥的。
问：第一次比赛成绩怎么样？
苑：第一次拿金牌，可高兴了。那次我没跟着，是残联领导和教练带着他们去的。以前他们学校不是也经常排个节目表演节目啥的嘛，他也学过。在2003年篮球赛那次，学校好像给排了一个“开门红”的节目，带队的是残联的闫国超。运动员一般在运动会结束以后要开个联欢会，在一起庆祝庆祝，各个省市都要报节目。闫处就说，大家要演什么啊，王征他自己就自告奋勇地说“我跳个舞”，闫处就说那你跳什么舞呀，他说我没想好呢！领导对这些孩子都是比较照顾的，就寻思既然他这么说就让他去吧。等到晚上他就说他要跳一个《开门红》，但是那次他没带手绢去，有些动作他就自己随着音乐，连记带编就这么跳下来了，大家都给他鼓掌。可能是一鼓掌就要返场吧，但是也没啥演的，就又让他带着旗——打着个旗目标不是能醒目一点嘛——领他们走，结果他就又给大家表演了一个耍旗。反正那次领导就特别喜欢他，说他节目演得也好。那不是全国的比赛嘛，回来以后领队就跟我说：“哎呀这小王征，这回可红遍大江南北了！”这不是全国的人都在这儿嘛（笑），大家对他印象都挺深的，挺好的。
回来以后，领导就觉得挺高兴的，比较认可这孩子吧。2004年北京有一个教练办的领袖计划，黑龙江选了两个，就把他选了，他们俩就作为运动员领袖参加了北京培训。
问：在培训班里面做了哪些方面的培训呢？
儿子：演讲，是演讲，演讲过程当中，那时候还没有配眼镜，咱们这稿子吧，字是比较小，根本看不清楚，后来就写大的字。像电脑打出来的字，我根本看不出来，葛老师没办法就拿纸拿笔给我写大点，然后朗诵读出来，我背都背下来了。
苑：出来演讲，也是老师给写个稿，他自己不会写。也有一些交流活动吧，培训班里面就互相交流什么的。
儿子：那一次还有照片。我和那个胖小伙，我们出去也不干啥，就是打球。别的活动就没有了，就是语言交流。礼仪什么的没教。
问：后来还参加了什么特奥比赛？
苑：2004年在日本有一个邀请赛，是在日本召开长野第八届冬季特奥会之前的邀请赛——一般都在特奥会的前一年有一个小型的邀请赛，看看哪个国家能来。这些孩子在一起先比一下，也是创造个条件。2004年姚老师就选他参加了日本的邀请赛，拿了一块330米的金牌回来。2005年第八届冬季特奥会的正式比赛他也去了，得了一金牌一银牌一铜牌。2006年是全国第四届特奥会，在咱们黑龙江召开，就把他选为特奥大使，和李双江在太阳岛采集火种，7月全国特奥会开始时他和大杨扬一起点燃的火炬。这届特奥会他参加的是轮滑比赛，得了一金。
问：这就是特奥会的火炬是吗？
苑：对，这是在太阳岛采集火种，那个时候报纸上有他的报道。
问：报纸您都还留着。
苑：对，报纸我都给留着呢。这个是他去演节目耍大旗时的照片。
问：这是他获奖的记录吗？
苑：对。2007年的9月份在上海参加了世界夏季特奥会，也是轮滑项目，当时他也担任了一个执旗手。八个国家八个孩子，每个国家一个代表，他就作为中国的代表，执旗走过主席台，比赛他得了两金一银。2008年的时候在长春有一个冬季特奥会，是小型的冬季速滑和花样，他参加的也是花样，得的是两银一铜。2010年9月份是第五届全国特奥会，在福州召开的，这次参加的是个人技术篮球项目，得了铜牌，那年12月份又参加全国冬季项目比赛，也是小型的，就在咱哈尔滨本地比的，获得一金两银两铜。再然后就是2013年在韩国参加第十届冬季特奥会速滑比赛，得的是两银一铜。2015年在四川成都参加了第六届全国特奥会，得了三金两银。然后就是2017年了，三月份去了奥地利，比的是花样滑冰，得的是第四，这回就没拿到奖牌了。
问：他出去这么多次都是谁跟着呢？
苑：出国我没跟过，在国内比赛的时候，我记得以前去湖南那次我没跟着他，后来去上海的时候我跟着了，上福州和成都我也跟着了，再后来我退休了，只要有条件我就跟着。
2007年世界第十二届特奥会那次是我第一次跟他出去，以前一直没陪过他。2004年和2005年上日本是都他自己去的，老师带着他，2003年也是老师带他去的。2007年我陪他去了，然后就是2008年长春的一个小型项目，那次我陪他去了，是个夏季运动会，项目很多，田径轮滑啦，也有专门滑冰的项目，还有2010年福州第五届全国特奥会和2015年的。
儿子：成都！
苑：嗯，去了四川成都，我陪他去了，那次是第六届全国特奥会。出国的都没有陪着他。
问：他一共出过几次国？
苑：上日本去过两次嘛，就在2003年和2004年，然后2013年去过一次韩国。
问：也是参加冬季特奥会？
苑：对，也是参加冬季特奥会，然后今年3月份去了奥地利。（指）这是《新晚报》，这是《晨报》，几个报纸都刊登过。这个是2003年他上湖南比赛回来，用手绢跳舞的时候照的。
问：出国是不允许携家属吗？
苑：允许的，其实可以去。
儿子：我们比赛的时候，就说一句，我们比赛的时候啊，有情绪，但是我们比赛有这个裁判的，按照这个裁判的安排来定来着，谁让家长陪同看比赛的时候，那是绝对不可能的。
苑：他说的意思是这样，他们这种孩子不像是正常孩子，有的时候要是这个孩子的家长来了，而那个孩子的家长没来，这个孩子的情绪就可能要受到影响，他可能会想，怎么他的妈妈坐在这儿我的妈妈就没在这儿呢？他要是想妈妈了或者怎么样，这就要影响他情绪。所以有的领导就强调，比赛的时候最好家长不要在现场，但也偶尔鼓励让家长跟着，反正情况不太一样，要视情况定。
说句实在话，出国费用比较高，我们家长去也都是自费，路费宿费的有不少，再说到外边语言也不通，人家说话咱也听不懂呀（笑）。总之考虑了很多事，办护照什么的也麻烦，我也就没跟着。主要是经济方面的考虑比较多。总的来说就上海那次跟着的家长比较多，光哈尔滨的就去了六七个，还有外市的，齐齐哈尔的之类的。2008年上长春的时候去的人也挺多，能去的都跟着去了，当然也有实在因为工作脱离不开的，有个孩子的妈妈去不了，就跟我说让我帮着照顾一下，还把照相机给我，意思就是让我帮着照张相，对了，那个孩子就是我昨天给你看的和他一起滑花样的小姑娘。就像这些事我都帮着做，包括到那以后给孩子们换鞋，做准备工作什么的，我都会给照顾。
问：王征的爸爸有没有和他一起出去过？
苑：没有陪他去比赛过。
问：当时叔叔是什么情况？
苑：爸爸那时候不是下岗了嘛，就自己开了一个小店，挣点生活费什么的，上班也忙。
问：参加这些活动的时候你紧不紧张？
儿子：不紧张，非常兴奋。
问：能谈谈这些活动给生活带来了什么影响吗？
苑：过去没参加活动的时候，他身体也不行，走路直卡跟头，每年都得打点滴，一年几乎要打两次吧，春天一次冬天一次。一感冒发烧就吃药，吃药也不好使，在家连续吃多少天，到最后没办法还是得去打点滴。自从参加了训练以后，当然也可能是因为现在长大了，生病的时候也少了，不用总那么打点滴了，发烧感冒什么的吃点药也就挺过去了。
出去锻炼了他自理能力，他的自信心什么的都提高了。能参加这些活动，他自己也觉得挺高兴的，挺兴奋的。对他生活能力和交流也有帮助。因为他出去也见识了，领导接见了，或者同学们在一起，运动员在一起，都是各个省的，集训有广东江西，他也在一起互相交流，不像自己在家就是自己一个孩子。家长做饭或者干别的事，他们在一起就互相交流什么的，对他们的智力或者其他一些方面都有提高，有各方面的提高。
问：有没有结交到好朋友？
儿子：有，最要好的都有。我最喜欢的一个孩子，他也是像我一样，挺胖的一个人。和特奥会的运动员都有联系，加了微信，昨天还在一起聊。最好是耿同学。
问：您觉得他参加特奥前后心智上或身体上有哪些特别大的变化呢？
苑：肯定都有变化。除了身体状态好了很多，他个人的生活技能、人情道理这些方面都是有提高的。
问：从王征滑冰到参加特奥会拿金牌，再到他成为大使，您应该感到欣慰吧？
苑：挺激动的，感觉好像有点不可思议。一开始就是不相信，觉得他能滑起来吗，可能会摔坏了，有点不太敢。到他拿金牌，我的想法也是一个飞跃，就是觉得也不是不能滑，而且还能滑得挺好，还能滑出点成绩。反正原来我们就都是忧伤，一天总是愁，这种孩子怎么办？将来怎么办呢？一天都是愁。他出去锻炼了，他自己提高了，他高兴我们也高兴。然后再取得点成绩，别人再夸夸，心里高兴。
问：您认为特奥会还有什么可以改进的地方吗？
苑：没有，我们要求不高，能到这种程度我就很满足了。
问：王征觉得呢？
儿子：我觉得，越办越红火。我就是总觉得像我们这样的孩子出去比赛，搞一些活动，对我们都有好处。就要越办越红火，经常办一些这样的赛事，让大家参与进来，让更多的人加入进来。
家庭领袖，热心助人
问：特奥会为王征这样的孩子提供了交流场所，也为家长提供了互助的平台吧？
苑：特奥吧，有它的特殊性，就是它不光是比赛，特奥会真是锻炼他们的各方面能力。他们不像正常人，正常人比完赛就回家了，有的项目比完了以后直接就可以回国了。他们就是，这个运动会之前之后这当中，还有健康计划，就给他们做一下体检，还有一些像开个联欢会什么的，这都是让他们在一起交流。还有家长论坛，咱们家长还可以在一起交流。
问：除了比赛的奖金或者运动员的一些待遇，还有其他的福利吗？
苑：我们原来那个王主席去年去世了，他在世的时候是我们东亚区的家庭领袖，有的时候就给我们黑龙江拨点款搞一些活动，像9月28号为了纪念发起人施莱佛女士办了一个活动，然后像7月20号全国特奥日，国际的12月20号，我们也要搞一些活动，也挺好。
问：请问您是哪年成为特奥家庭领袖的？
苑：这个好像也没有什么具体的规定，可能他们看我工作做得多一些，就把我报上去了。其实我也不算是家庭领袖吧，我就是一个普通家长。
问：您都做过哪些工作呢？既然报您，肯定是您工作做得比较出色。
苑：也不算太出色吧，我做的一些工作，我总觉得好像都是我应该做的，作为一个普通人，就互相帮助吧。反正谁家有困难，只要是我能做到的事，只要我能帮上的，我就愿意去帮。我这人比较热心肠。孩子们训练当中，有的时候帽子带儿呀卡子坏了，我针线包什么的都天天带在身上。我发现哪个孩子的东西坏了就帮着他们修理上，或者是哪个孩子的家长今天来晚了，有什么特殊情况，我就在这儿陪孩子等，直到家长来了我再走。反正就是些琐碎的事，都是平常生活当中遇到的，不是什么惊天动地的事情，也没有那么多。
再一个就是能够帮助领导们做一些工作，我们这是一个协会嘛，亲友协会，有主席、副主席，在里边我没有职务。但是他们都觉得我年龄比较大，爷爷奶奶那辈不算，在父母这一辈里我应该是年龄最大的。这么大年龄了，还能这么积极地配合领导帮着做一些工作，他们就总夸我。但是我不觉得我做得好呀，我总觉得这是我应该做的。反正我在哪儿都是这样，在单位上班也是这样，优秀党员也是年年评我，就是这种性格的人而已。他们有的家长上班忙，那为孩子们做一点事情都是我应该的呀。
问：昨天看到了您本人获得的一些奖状荣誉，能给我们讲讲吗？
苑：我在职还没退休的时候，就基本上年年评为优秀党员，忘了是2014年还是2015年，还给我评了一个哈尔滨市的十佳老人。我2001年正式退休，现在退休十六七年了。在退休办我也帮着做了很多工作，帮着报医药费之类的；还有过年过节职工搞福利发一些东西或者卡什么的，我们就得挨个打电话通知，每一家都通知到了才行。退休一共将近两千人，退休办就只有几个工作人员，他们忙不过来我就去帮忙，反正在退休办我也是帮着做了不少工作。
我们院里边好多岁数大的人走不了远路，我就帮他们把单位发的东西拿回来，就觉得人家八十多岁的人了，走路不太方便，还得坐车过去，所以我都拿很多带回来，然后挨家给他们送去。我家外面这个平台冬天积雪，我就带着王征去清雪，只要我看到了，我还有时间，我就拿起笤帚去扫，有时候雪下得很厚，就算扫不了那么多，我也至少给扫出一个道来，年龄大的人下楼梯容易脚滑，所以楼梯也给扫一扫。我就比较愿意做这些事，王征也是，他在家经常说，我要干活啦。然后就拿着扫帚帮我一块儿干去了。只要是我告诉他我需要帮助的时候他都会帮。就像昨天，你们走了之后，有一个孩子的奶奶自己拽拉杆箱——就是装轮滑鞋的箱子，拉着那个箱子不是就不用背了嘛，下楼梯的时候他就抢着帮那个奶奶，奶奶说不用不用的，但他就非得要帮。
可能就是从小培养的性格吧，我爸爸生前就是劳模，他五十二岁就去世了。那时候家庭生活比较困难，有病也不治。一开始是高血压，后来就得了脑出血去世了，然后我去接班嘛。我哥哥那时候当兵，因为我妈妈没有工作，我十六岁就去上班养全家了，要不我为啥三十六岁才结婚呢，就是为了照顾家。可能是因为从小就有这份责任感吧，我就觉得得帮着我妈把弟弟妹妹都培养出来，等他们都结婚了都有工作了，问题都解决了，就剩我的时候才能考虑自己。
问：您这种性格肯定多多少少对孩子也产生影响的。
苑：是呀，我有的时候也教他，但总觉得以身作则这一点特别重要。比如我和他的爷爷奶奶，也就是我的公公婆婆，从来没拌过嘴吵过架，我特别尊敬他们，所以说他对爷爷奶奶也特别好，总是说爷爷奶奶好不容易把我带大什么的。只要我要求他做到的，我自己都做到了。
问：咱们省里面关于特奥有没有举办过什么大型的活动？
苑：就像我说的和大学生搞融合的那个就算是啦，还有世界残疾人日，这些日子都要搞一些大型的活动。但是去年12月份没搞上，因为有好些事耽搁，买服装的钱来不及批下来，耽误了一段时间，所以后来我们1月份在松花江上搞的。
问：每年都会搞这些大型活动吗？
苑：对对对，5月份的全国残疾人日，7月份的全国特奥日，9月份的施莱佛女士纪念日，12月份的世界残疾人日，就这些个日子我们省里边都要搞一些大型的活动。都是省残联组织的，拨款也是省残联给拨。
问：经费大约能有多少呢？
苑：也就是2万块钱，不让你花超了。
问：一般都通过什么方式、渠道向其他没有参加特奥的家庭普及呢？
苑：一般情况下都是靠姚老师吧，她原来是燎原学校的老师，在学校的学生范围内挑一些运动员，我们那个速滑队就是在燎原校发起的。在政府方面没有组建什么队，还是属于咱们民间自发的组织这样一种形式。他们这个队现在成立起来了，常年都是老师根据时间、地点、具体情况组织这些孩子们去训练。
我们现在有一个微信群，在这个群里愿意参加的，就报名参加。但也不是像正常奥运会那样有国家队呀省队呀什么的。如果不是燎原学校的孩子也想报名参加，也可以找老师。但是选拔运动员肯定是有名额限制的。不以成为运动员为目的训练也是可以的。跟姚老师打招呼老师肯定会同意，那里都是他们这样的孩子。
问：是在飞扬俱乐部吗？
苑：应该是不在飞扬。我现在也搞不清楚这个速滑队属不属于飞扬俱乐部，飞扬俱乐部应该是给正常人准备的吧。反正姚老师都负责，正常的也归她管，特奥这边也归她管。
问：怎么吸纳还没有接触特奥的这些人呢，会给没有参加过特奥的这些特殊儿童家庭组织一些宣讲啊讲座什么的吗？
苑：有个领袖培训班，我记得是2013年的时候我们带着六个孩子去参加，这其中就有新发展的孩子去参加。
问：当时是什么渠道听说的？
苑：应该也是上面把这个事情给到黑龙江，说有要办班的可能，安排我们几个名额。我们回来以后再通过学习，自己又在中心吸收了几个孩子办班宣讲。
问：这个宣讲现在还存在吗？
苑：这个最近没有。
问：不是这些家长自己找到你们的？
苑：回来以后办班，是我们选一些学员来参加这个班，也有名额限制，你就只能选一些能力稍微好一些的孩子。
问：也就是说，那些还没有参加过特奥或者还没有听说过特奥的家长仍然只能通过偶然的机会接触到特奥(12)？
苑：其实除了国际性或全国规模的特奥会，像昨天中心搞的黑龙江特奥篮球融合运动会，实际上也是一项特奥的活动，这个就已经比较普及了嘛，学校的孩子都参加了。只不过像王征参加的这种大型的比赛，选上的运动员肯定要少一些。但就像我们平时搞的这几次大运动会，实际上也是特奥的活动，基本上都是篮球、足球运动会之类的活动。还有的时候是像趣味运动会那样，就比如我说的那种接力。一般这些活动都是只有一个单项的运动，偶尔也有几项别的项目，这就要看组织者的想法了。每一次搞活动都写方案，做一些计划，然后上报到省残联，残联才能批经费场地。一般的都得是残联把这个任务交到智协，方案是智协领导层提出的。
问：一般都会有家长参与？
苑：对，我们特奥，尤其是智障孩子，要求家长最好都来参加，因为还涉及安全问题。无论带到哪个场地，都需要家长带着去，你让他自己去肯定是不可能，要是孩子丢了或者是出现别的什么问题就不好了，所以我们都得是让家长跟着。就像昨天的运动会，虽然是在中心搞，但是也让我们参加嘛，除非有个别的几个孩子家长来不了。
问：以您平常跟特奥家庭的接触，您感觉现在普遍还存在一些什么问题？
苑：现在的问题就是特奥还没普及。我觉得王征还是比较幸运的，参加得比较早，现在有很多孩子没有参加到特奥的活动中来，当然也是受国家的财力影响，毕竟都是有名额的，给你黑龙江几个名额，给别的省几个名额，都是预留的。总之这个群体还是属于小范围的活动，所以还是有很多家庭参与不到其中。
你看中心有那么多孩子，有的是想参与的，但找不到门路；有的是家长觉得孩子不行，不敢参加。昨天就有个孩子，他好像刚到中心一个多月，他的家长就只会坐在那儿说“整这个干啥呀，整这个有啥用啊”。我们觉得家长陪着孩子来参加个活动，一块儿互动什么的，挺开心的，但他就觉得没用，也总是吵吵巴火(13)的。可能也有他家孩子本来就稍微弱一些的原因，也可能他就是无法理解这个活动给他带来的好处。
问：他们都知道王征的情况吗？
苑：大部分都知道。
问：有没有人找过您，像昨天那样通过您想要加入特奥的？
苑：之前说的那个小韩的妈妈，她也想让孩子到这个速滑队来滑冰，就通过我介绍跟姚老师打了招呼，他现在也参加了。
问：你们特奥家长之间特别熟悉吗？平时会互相帮着照顾这些孩子吗？
苑：会。我们挺熟的，因为我们训练都在一起，有的时候比赛，家长也都一块儿去，有一些比较熟悉。现在有些原本来训练的孩子都退役不参加了，但后来也会来一些新同学，新来的几个家长我们就不是十分熟悉了，但是也都互相认识打招呼什么的。我们这些以前就认识、也老是在一起的家长之间都特别熟悉，像有的孩子要是结婚，我们都去参加了婚礼。
问：您觉得特奥活动对于这些参加了的家庭最大的改变有哪些？
苑：就像王征，首先通过锻炼他身体变好了，也真的对社交能力、对提高他们的自信心都是有很大帮助的。
问：王征给我的感觉是一开始能力就比较强，昨天王老师也在夸他。
苑：其实他也是参加特奥会以后进步比较快，原来没参加活动的时候也不行。小的时候就是上学，接送他，回来写作业什么的。也是接触之后才发现他有这个天赋的。
智协亲友，携手向前
问：刚才您说的智协亲友会的组织架构是什么样的？
苑：就是主席、副主席，下边还有一个特奥家庭委员会，好像叫特奥家庭联络网(14)。
问：是通过网络联络吗？
苑：对，现在都有微信什么的了。不过以前没有微信的时候也有这个组织。
问：这个组织主要做什么呢？
苑：就是组织特奥家庭搞一些活动，宣传咱们特奥的情况，宣传它的好处，能给孩子们带来什么，组织一些活动让孩子们参加锻炼。
问：没有参加过特奥会的孩子的家长能不能加入这个组织呢？
苑：能啊，本来就是为了宣传嘛。现在这个情况已经好多了，过去还有很大一部分家长走不出这个阴影，把孩子圈在家里，不让别人知道家里有这么个孩子，所以有什么活动也不想让孩子参加，甚至有的都不让孩子上学。一个是觉得孩子学不会，再一个可能是他们觉得这样的孩子领出去比较丢人吧。这个组织的目的就是让这些家长看到我们家的孩子参加特奥会以后的进步，看到他们的成长，能让他们觉得这确实是非常好的一项运动，向大家宣传。如果左邻右舍发现有这样的孩子，就可以向他介绍一下特奥。你们昨天采访的那个老师，他跟我说有一个孩子想要去参加轮滑训练什么的，我就和姚老师还有王老师联系一下，就算是给他们搭个桥吧。
平时我们家长们在一起互相说话唠嗑的时候，也会宣传一下特奥的好处。反正他们也都看到了，像王征参加了这么多活动以后确实有提高有进步的，孩子也高兴，也给家长带来快乐，要不然整天都是在痛苦当中。如果能看到孩子有点成绩，确实也挺开心的。
问：智协亲友会里面除了主席、副主席还有没有其他什么职务？
苑：好像还有委员什么的，那边都有什么职务，怎么称呼，其实我也不太知道。
问：亲友会还有特奥家庭的组织是有编制和工资的吗？
苑：就是主席啊副主席啊什么的。特奥这方面没有工资，智协的亲友团也没有工资。更多的像社会工作，残联下面五个协会更多的像是一种志愿的服务。
问：主席、副主席都是怎么选拔呢？
苑：这我还真不知道。一般都是根据个人意愿，首先得愿意做这项工作，其次你还得有能力做这项工作。有的人他有能力却不愿意做这项工作，不愿意付出，这样的人肯定不行呀。你一方面得有能力一方面还得自愿做，必须得这些方面都具备。
像我们王主席就是家里有这样的孩子，在家长群体里边也比较出类拔萃，不仅有这个能力，还有这份心意。这些主席都特别热心，对孩子们都特别好，可能领导都看在眼里吧。主席改选的时候一共是七个，好像是一个主席六个副主席，其实我也不清楚他们具体是怎么分工的。因为是全省的嘛，外市像齐牡佳(15)啦，为了好做工作他下边也得有几个人帮忙，就像咱们省委委员、常委，也都得有外市的市长、书记参加省里的工作。一般情况下都在本地搞活动。
有一年是智协这方面搞的，在伏尔加庄园，办了一次冬季的训练营，把下面几个市的运动员都请过来。运动员和家长一起来的，教练也来了，那次活动比较大型。其他的活动一般情况下就是在我们本市搞，好多事都是因为经费的问题，因为让外市县来就得负责人家经费呀。
我们王主席还活着的时候——她去年不是去世了嘛，她活着的时候成立了一个俱乐部。成立的机缘是2010年大家去福州参加第五届特奥会，王主席特别有想法，也挺有能力的，在飞机上有好几个家长，所以在飞机上她就说，想回来办一个班先培养几个孩子试试看。因为没有场地，如果租的话又需要额外的费用，她正巧想起来自己有个房子，就说，都上我家去吧。飞机上也有老师嘛，老师就说他学校里有的旧桌椅不用了，可以提供点桌椅板凳。就这样，回来之后，我们自己连搬带扛把东西都送到她家了，给这里起名叫“阳光家园”，这也是我们通过学习得来的——上海那里不就是叫阳光家园嘛，我们也想尝试仿照人家办一下子，就吸收了六个孩子。
这六个孩子每周活动一次，周日或者周六。她联系一些大学生志愿者来教这些孩子，学一些诗歌、图画、唱歌啦跳舞啦什么的，根据大学生的特长，他们能教什么就教什么来。办了大概有一年多，有好多人还想参加呢，但是没有地方，因为是个人住家，也就像我家这么大的一个房子，地方太小了，就能容纳几个人。我在那儿给孩子做饭，大学生也在那儿跟我们一起吃饭，过年还包饺子，总之搞得很热闹。
我们也一直想着扩大一下，王主席就和中心的一把手方主任谈了，提供给我们一个多功能厅，还有一位老师就是你昨天采访的单老师，我们就成立了一个特奥青年俱乐部。这个俱乐部有三十多个孩子，其实也是流动的，有的走了，也有新的来了，反正基本上就三十个左右的孩子。
问：这些孩子和温馨家园的孩子有重叠吗？
苑：有重叠的。有一部分是温馨家园的，还有一部分是外部的孩子。搞活动的时候，基本上都是这些孩子来参加，是无偿的。每年举行的四次大型运动会的运动员一般就是中心的或者俱乐部的孩子，基本都在这里边选择，首先是中心要一部分孩子，如果名额多一些就在俱乐部选一部分。没有加入中心的或者俱乐部的其他的孩子也有去参加的。
问：这个是属于市范围的还是省范围的？
苑：一般都是以省的名义参加，但是学员通常都是本市的，因为要吸收外县市的人就有经费问题，所以可以说是近水楼台吧。具体还是要根据当时的情况而定，这也都是领导定的。
问：有没有某一次特别难忘的活动经历？
苑：我这人性格总是比较平稳，没有什么特殊的变化，我感觉每次都很好呀。
问：家长之间有组织什么活动吗？
苑：以前每年都有几项大活动，是残联领导组织的。再者就是省里边市里边有几个大一点的节日，像5月有一个残疾人日，还有7月20号是全国特奥日，9月份还有一个纪念施莱佛女士——也就是特奥会发起人而搞的活动，她也是肯尼迪的妹妹，她已经去世了，为了纪念她要搞一个活动。还有一个12月份世界残疾人日。这几个大的日子都要搞活动的。
问：一般的活动都是什么形式的？
苑：一般的都是趣味运动会吧。有的时候是来一个足球比赛，或者是篮球，或者是跑步啦。一般都是和大学生志愿者一起搞一些趣味的活动，比如说和家长互动的活动，像是接力之类的。晚会也有，我们连着办好几年了，元旦前后就要开一个联欢会。
问：孩子们通常都能表演什么节目？
苑：唱歌跳舞，这些智障孩子里面也有会吹口琴的，有会吹葫芦丝的，有会跳舞的，有会唱歌的，甚至还有弹电子琴啦，其实有不少孩子也都多才多艺呢。
问：家长有上去表演过节目吗？
苑：也表演过。前年这些家长就表演了个节目叫《今夜舞起来》，大家跳了一个舞，孩子看见之后也挺高兴的。
问：像您刚才提到的拨款问题，比如服装场地经费之类的，如果经费支持不足，你们就自己垫付吗？
苑：嗯对，有不少都是我们自己垫上的，等钱报回来再给我们，有的时候都已经是好几个月之后了。
问：除了残联拨款之外社会有没有什么帮助的渠道，比如网上众筹之类的？现在有人在做这方面的工作吗？
苑：姚老师倒是也说过，今年夏天的时候本来要找一找赞助什么的，但是没去成。现在应该也有好多做这方面工作的人吧，就像他们中心。但我对这方面也不是太懂，只知道总有给他们中心捐东西的，像昨天他们给发了一套砍袖背心，我估计也是人家捐赠的。好多有爱心的企业、有爱心的老板对他们都有帮助，像老鼎丰之类的逢年过节都要给他们捐东西。
问：您主要是退休之后才开始接触这些事情的，没有和自己本职工作有什么冲突，是吗？
苑：对的。我不是说过嘛，他也学过游泳，那时候我送他去了两个月吧，也不是天天的，是一周几次。我感觉上班老请假也不太好，我这个人面子矮，不愿意老去麻烦人家，有些什么事我都愿意自己克服。况且我有的时候看他呛得满脸通红的，也有点担心嘛，我就跟老师说不学了。后来2001年的时候轮滑老师就选中他了，那时候我已经退休了。2000年左右的时候才开始接触特奥，以前我们也不知道有特奥这个运动。黑龙江还算是起步早一些的省份。
牵着蜗牛，散步天涯
问：我们第一次给您打电话的时候，您说在新疆参加的是个什么样的活动呢？
苑：那个活动就叫“牵着蜗牛去散步”，就是把这种孩子比作蜗牛，因为他们不是慢嘛。是去年开始的，上内蒙呼和浩特去了一次，后来还上岳阳去了一次，连开会带搞这个活动，去年敲定今年上新疆。这个系列活动是这些特奥的领袖、家庭领袖、智协的主席在一起商量出来的。我们一年走一个地方，走到哪个省哪个省就负责接待。
问：之前有没有类似手拉手这种活动？
苑：前年。2015年无锡那次是第一次，就算是参加夏令营，那时候我们就知道有这个活动了，因为发了一个背心，后面印的就是牵着蜗牛去散步的Logo。
去年我们去了内蒙古呼和浩特，和这个是一个形式的。从内蒙回来以后，参加了一个夏令营，是杭州有个叫梦想秀的节目组织的夏令营，在无锡。后来有一个舞蹈老师吴老师又把我们这四个参加梦想秀的哈尔滨的孩子叫去北京参加一个活动。
问：这些活动都是怎么组织的？
苑：呼和浩特和岳阳的那两次基本上和我们今年上新疆的形式一样，就是“牵着蜗牛去散步”这个活动，是中残联组织的。好像是智协张主席给起了这么个名字，搞了这么个活动。各省的主席也都响应嘛，大家都觉得今年上我这个省，明年上你那个省，这样蛮好的。再有就是十二省特奥，一个小型特奥会，它不分省市，也是这些主席们在一起商量的结果，因为我也不是什么领导，所以上边这些事具体是怎么决定的我也不知道，反正有机会能参加的我就报名参加。
问：一般有多少人参加这个活动？
苑：今年这次是五十多人；去年那次比较多；去内蒙古那次也稍微多一些，大概一百人，咱们省大概去了四五六个家庭。
问：这个活动一般都包括什么？也是一些趣味运动吗？
苑：就是看一看祖国的大好河山之类的，也有一些爱国教育的内容。这次我们到新疆以后也是，去了“边防第一哨”，就在国境线上，从那里过去就是哈萨克斯坦了，是在电视上演的一个夫妻哨所，他们两口子常年坚守在这个哨所，所以也算是对孩子进行教育吧！
还去了一个小学，在清河县，跟他们搞了一次互助，互相赠些礼物，我们带点小礼物赠给他们的孩子，演个节目，搞一次活动。
还有一个就是去看望新疆一个收养了三十多个孩子的老妈妈，不知道你们听没听说过，好像是叫阿尼帕老妈妈吧，我们就到她家看一看，王征也去了，去参观，楼上都做成了展览，讲讲以前收养的那些孩子现在都怎么样了。也没什么其他的了，无非就是上哪个地方哪个景点去玩一玩。
问：还能再给我们详细地说一下吗？
苑：嗯，整个活动是八天。我们早去一天，因为火车票不好买，买的是卧铺，我们原计划是5号走7号到，8号开始正常的活动，结果我们没买到5号的票，就只好提前到4号出发。到了以后我们就在市里玩了一天，第二天开始正常的活动。这次活动是乌鲁木齐市的智协丁主席组织的，她和当地的一个旅游公司姓周的老总联系，她考察了好多的公司，最后认为周总的这个公司比较好，周总个人也比较有爱心，各方面都经过考虑之后，就把这个活动交给他安排了。
问：这个活动是有赞助的？
苑：对，肯定是有赞助的，因为这个活动是他公司主办的嘛，肯定有的地方就给你减免了。
问：具体的费用是怎么分的呢？
苑：丁主席把活动交给周总，周总经过核算之后，由他决定团费，就是3 800元，包括在那儿吃住玩的门票什么的，但不包括往返路费，谁愿意参加在群里报名。带他去一趟大概花1万块钱左右吧，既然是为了孩子，我们平常就是省吃俭用的也情愿，也愿意陪着孩子出去看一看，我们家长也没去过，跟着也长见识。
我们到了边境线上最北边的一个常年夫妻哨所，铁丝网的对面就是哈萨克斯坦，他俩每一天都站岗放哨。还有一个地方和蒙古接壤，那个地方现在有一个比较好的条件就是可以通关，办一个证就一个月都有效，可以随便过关口去到蒙古那边，那边有集市一样的买卖东西的地方，组织者也想让我们过到蒙古去看一看，可那天正好赶上蒙古选举，就闭关了，争取了一下子也没谈妥，就回来了。
回来以后我们到了一个国门小学，我估计可能也有蒙古那边的孩子，当地也有好几个民族，孩子都在一起上学，因为当地也比较贫困，我们这边就都带了些礼物。我们当时就决定要捐赠这个学校一些东西，一开始我们也不太了解情况，所以后来才临时决定，有的人是想捐一些钱，后来有人提议说不如各个省捐一部分钱给他们买一些体育用品，篮球、排球什么的，让孩子们用。我们当初是这么想的，但是因为各地往那边邮寄也不方便，就委托乌鲁木齐市的主席来负责这事儿，买了之后家长们平摊钱，这也是对孩子进行一次教育。
再有其他的就是游览一下祖国的大好河山，新疆的辽阔风光，克拉玛依满地都是“磕头机”的石油开采场景之类的。
问：您从这个活动开始到现在一直在参加吗？
苑：基本上是吧，以后也打算每年都走一走。不过明年要上成都，我好像不一定能去，因为成都我去过，2015年王征不是在成都比赛嘛。去过的就不太想去了，不想重复花那个钱了，有那个钱还想再去别的地方看看。
以前比赛的时候去别的城市，只要他们比赛允许，我们就会带着孩子四处看一看——因为有的时候去参加比赛是不允许把运动员带出队里的，除非领导批准，所以我们要是带孩子出去玩，都得请示领导，就怕他们有危险；再一个就是像全国规模的比赛都是省里带队出去的，省里面领导也有责任，发生事情对谁都不好，所以一般情况下也没法细细游览；当然最主要的原因还是忙比赛，给他们的时间也不宽裕，有的时候空一上午或者一下午，有时只有晚上才让我们带孩子出去走走。
问：有没有打算以后带他去别的地方再走一走？
苑：有打算，我们这次是十二省区市和港澳台地区来参加这项活动，这就等于是十五个省区市吧，各地不都有主席嘛，这些领导们也经常碰头开会，他们都是经过集体讨论商量决定的。就这样决定明年要上成都，等到明年开春成都就开始筹备这项工作了。这些家庭领袖在一起讨论一些事情，希望我们有生之年能每年领孩子们出去走一走，让他们能够了解了解祖国的河山大地，长长见识，让孩子们得到锻炼。每去一个地方，对孩子们来说都是一个提高，见识也广了，这些孩子们也互相能够认识，所以大家都认为每年都起码得搞一次，要是有条件的话可能还会多一些。
不过就单纯地几个家庭合在一起，领孩子们出去走一走的情况也有，那年王主席还活着的时候，我们几个家庭就组织孩子们上尚志帽儿山去玩了，在那儿住一天。
像王主席、新疆的丁主席，他们才叫家庭领袖，我们也非常承认他们是家庭领袖，像我就真的算不上什么领袖啦。
问：主席也都是智障儿童的家长吗？
苑：对，他们也都是这样孩子的家长，因为有这样的孩子的人才有切身体会，他和大家都有同样的境遇，做工作才能做到大家心里面。我们都觉得，要是家里没有这样的孩子，只是出于爱心去做工作，还是不如有这样的孩子的人能有切身的体会。
温馨家园，培训托养
问：您听说过阳光之家这个组织吗？
苑：你说的是咱们本市的托养中心？这就是属于阳光之家，是咱们市办的阳光之家。像我们上南方，2007年上海第十二届夏季特奥会他也去了，我们到上海以后也参观了，也看一下人家，他们都是社区的阳光之家，每个社区都有。回来以后咱们王征现在待的这个托养中心也是从那边学来的，咱们市里面办的一个。
问：就是温馨家园吗？
苑：对，就是温馨家园。了解了人家那边的情况，我们这些家长们都呼吁这边也办一个，因为孩子要毕业了，毕业以后学校不要他了，就得回家了。这样的孩子，回家一待，跟正常孩子还玩不到一块去，只能跟着老人在家，接触的面少了，他的智力就会越来越退化。
问：需要与人交流。
苑：对，需要与人交流。再一个原因，我们年龄逐渐都大了，温馨家园好歹还能给他们一个集体。我们提议了以后，政府或者残联都帮着办一办，后来就成立了。香坊区先成立了一个托养中心，现在还在办着呢，再后来市级中心也成立了。
问：是什么时候成立的？
苑：大概是2008年吧，王征一开始是在香坊区的那个，因为我们是属于香坊区的。那里是日托，早上去晚上回来，中午管一顿饭，也不用交钱。在那儿一共待了四五年，后来因为他爸爸生病老是住院，是日托又需要接送，星期六、星期天休息，还得给他做饭照顾他，我就只能来回跑，可是跑不过来。市级的是周托，我还能解放一些，就决定把他送到市里的这个了。
问：在这待了多久呢？
苑：开始待在这个市中心的培训中心，大概是2012或者2013年。之前在我们香坊区有一个，但那个学校到一定年龄就让你毕业了，不让你继续在学校里读。他就是到岁数了。正好咱们市里边又成立这个托养中心，在香坊区里边也有一个，他开始在那儿待着。待了几年，2008年到南岗区的，待到2012年。到学府三道街的温馨家园五年。
问：王征现在每天主要的学习或者工作任务是什么呢？
儿子：一开始是手工，就是我们串珠子，编织，然后是各种小动物、座垫、杯垫、苹果。还有模拟邮局、模拟银行。邮局就是哪个老师的快递就交给哪个老师，写上老师的名字，该是谁的我们就发给谁。
苑：就是模拟社会生活，老师们会有一些送到中心的快递，为了锻炼他们，就把这个工作交给他们，就是分发一下子，让他们到收发室去取回来，做一下登记，然后再让他们送给老师，老师再签上字。就是像快递员，也是训练他们有这种意识。模拟超市就是锻炼他们上超市买东西之类的生活技能；模拟银行就是教他们怎么存款，到银行办手续的什么。还有武术课、乒乓球课他都挺喜欢的。
这些课就是学一些技能，培养他们，并不像学校似的学一些文化知识课程。它这个中心收十六到四十岁的孩子，他们毕业以后没地方去了，就给送到这儿来学一些技能。
问：串珠子这些简单的劳动创造，有一些收入吗？
苑：串珠子，最近一年多好像没发钱，前年大前年好像发了两三回吧，这东西就是义卖而已。比如说东西只值100块钱，兴许买家要给200或者给300的，多给一些，就是为了献爱心。有老师负责定，它值多少钱，它的成本是多少钱，然后减去这些费用，给他们一点提成，得不了多少钱，那年才发了几十块钱，后来又发了个100多，再后来好像又发了300多，一年也就发这些（笑）。其实就是象征性地对他们这些劳动给点报酬，让他们也能尝到一些挣钱的滋味。
问：最近有没有什么活动？
苑：周六吧，有一个哈尔滨市的特殊残疾人的活动。原来他没有脚崴的时候是有他的项目的，入场式肯定有他，团体操项目也会有他。但是他脚崴了，就没法参加了，我给他请了假。他就给我说：“妈妈我想去看看，当当啦啦队什么的。”我就给他借了轮椅，准备周六带他过去看看，离我家也不远。他和老师朋友半个月都没见过了，可能想他。他应该想去助威什么的。
最近学府三的温馨家园要修建，昨天老师通知我们家长说是要修建，一个月两个月说不准。他们借了一个地方，在幸福镇茉莉村那块，好像是一个养老院。可能是家长都上班，两个月把孩子放家里面也不放心，或者要牵扯家长请假啊什么的，他们就借了一个地方。先转那儿上课，等修好了再转回来。
问：那王征是不是也要去？
苑：他要是一个月脚好了，我也想把他送过去。看他好的程度，要是没大问题能走的话，我可以给老师说别让他参加集体活动，让他坐那儿串珠子什么的。参加一些文艺活动，别跑的蹦的，不做那些剧烈运动。
问：托养中心的那些朋友有王征喜欢的吗？
苑：各种方面都挺好，这边更有共同语言。他朋友比较多，在中心人缘都挺好的，他比较阳光一点，爱干活爱帮助人，所以他还行吧。
儿子：我在中心几乎呢……实际上就是说干活是干，老师说帮他拿个什么干个什么，就是不用老师说明白我都知道，想干啥我都知道。
苑：有的孩子不是说不爱干，可能是理解不了，老师说你去给我拿东西，可能反应不过来。他一直就很能干，反正就是比较习惯了，老师有什么活就指使他去干；我有时候没事就指使他干，对他是个锻炼，他也勤快。
问：培训中心老师都很好吧？
儿子：老师挺好的。上课以外吹葫芦丝，尤其葫芦丝、美术，我都喜欢，我都愿意上。
问：现在的这个周托收不收费呢？
苑：王征现在有低保了，市政府规定中心的孩子有低保的就不用交费，市残联给补贴，区残联补贴一半市残联补贴一半，但要是没有低保的还是要收费的。
问：收费标准是什么样的？
苑：日托的是早上去，中午管一顿饭，下午三四点放学回家，一个月好像是收二百七十几块钱。周托的是周一早上去，周五中午吃完饭给接回来，就相当于是四天半，周六周日休息，这样的是收607元。现在我就是周一给王征送去，到训练的时候去接他，比如周三有训练，我就领他去训练，训练完了再给他送回去，跟老师请假。
问：一般都是什么时候训呢？
苑：在我们没走之前是周三周五周六这三天，现在加了一天，周四也训练，就是周三周四周五周六连着四天。
问：王征现在生活可以自理吗？
苑：生活自理还可以，就只有做饭的方面我还不太放心，因为水火不留情嘛，我怕我不在家的时候他去动火会出事，万一他犯糊涂了忘记关火什么的。我就怕出现这些问题，所以就一直没太放手。只要我在家，我就可以陪着他告诉他，什么时候该闭火啦，但一般情况下我要是出门了，就给他准备一点可以用微波炉热一热的东西，这些他都能处理，烧水也可以。
问：也就是说生活技能基本上都掌握了吗？
苑：还算是可以吧，像铺被叠被什么的都是他自己弄，甚至还帮我们弄，早上要是我忙不过来，他整理完了就来帮我。晚上睡觉时他脱下来的衣服都叠得很整齐地放在他的小凳上。
问：这就是他的房间吗？
苑：对，这是他的床。这些这都是他自己铺的。
问：王征现在有工作吗？
苑：没有，还是在托养中心。中心就是培训托养，培训嘛就像上学一样，只不过不是学文化课，是学习技术，就是培训技能；托养嘛就是能学就学，学不了的就托养。
收入方面，如果光靠政府扶持，让他们指着串珠子卖钱来养活自己，肯定行不通。他串一个需要很长时间，还不一定能卖出去。
像王征这种孩子就业非常困难，以前也有给他介绍工作的，是燎原校的一个老师给介绍的，去一个个人承包的轴承厂。到那儿以后我们领他串轴承，虽然不是串珠子而是轴承，但是往里面摁珠子还是有点类似的。去了三天，人家就给打发回来了，觉得他还是不行，因为他经常会落下一个。他眼神儿呀注意力呀都不太集中，可轴承那么精密的东西，落一个也不行。程度好的一些孩子还勉强可以，但像王征这种唐氏患儿，要想让他们就业，除非是家长陪着，如果让他们独立来完成还是不行，况且王征在唐氏患儿里已经算是各方面能力都比较强的了。
问：现在会有一些志愿者来帮忙吗？
苑：中心，也就是他现在待的这个地方，总是有志愿者去。2008年他不是就离开燎原学校了嘛，现在具体的有关志愿者的情况我们也不是十分清楚了。我估计肯定也有，老跟他们搞活动的。温馨家园里好像每天都有志愿者去。
儿子：没有，最近没有。
苑：最近没有啊？我记得前些日子好像有过很多大学生。有一个和志愿者有关的机构组织的，但是叫什么记不太清了。
儿子：志愿者服务基地。
苑：对，志愿者服务基地，有一个负责人，他专门负责大学生和联系志愿者，就像介绍人似的从中间做工作衔接一下子。
问：这些志愿者是受过一些培训的吗？
苑：有培训的，基本是在中心。就像9月20号施莱佛女士纪念日，有一次是四百人的活动，一百个大学生志愿者，还有一百个孩子，搞得特别好。那些大学生有创意，要比我们好很多，因为都是年轻人嘛，搞活动的想法都比我们要多一些，也热闹一些。就比如说几项活动接力吧，是家长先跑过来，之后拍一下孩子的手，孩子再接着跑。大学生能力比较强，他们就做俯卧撑，十个做完了再接着做下一项，反正活动搞得挺火热的。不过照片现在好像都删了，因为我毕竟不是领导嘛（笑），存了一段时间就删了，那次就是在冰上基地。还有一次是在林业大学搞的，在林大有一片草坪是标准足球场地，所以那一次是足球活动，也是大学生志愿者跟我们一起搞。也不是比赛，不是说两个人对抗而是个人技术那种。还有一次在体育学院的足球场地，也是搞了一次足球活动。还一人给发了一个小兜子和一个背心。
培养兴趣，热爱劳动
问：您和叔叔为王征付出很多，平时有就教育等问题产生一些不同意见吗？
苑：没有什么差异，都是一条心。我管的比较多一些，爸爸毕竟是男同志。反正基本上这些年训练就我陪着他，像参加比赛都是我接送，除非是特殊情况，倒不开点(16)的时候他爸爸送。叔叔也是比较忙的，他自行车厂那几年早下岗了，后来自己卖点零件，维持了几年，后来又打工什么的。
问：一家三口一起参加活动或者旅游过吗？
苑：小的时候每年都带他上动物园，有好多公园领他出去玩，在外边玩一玩。因为我们年龄比较大，生他的时候就三十七了，等到再大一点，我们就四五十岁，年龄比较大一些，就不是那么活泼了。
问：王征平常都喜欢看什么电视节目？或者喜欢打什么游戏？
儿子：开心消消乐、摇摇乐什么我都喜欢。电视看《海棠依旧》，今天上午还在播。还有《家有儿女》《奔跑吧兄弟》《爸爸去哪儿》《还珠格格》《西游记》，那些我都看。
苑：他还看《男生女生向前冲》《交换空间》《爸爸回来了》那些的。没事的时候一天开着电视，这边游戏打着，电视也开着。
问：王征和亲戚家的孩子或是邻居家的孩子相处还好吧？
苑：我们家亲属，我的弟弟妹妹，还有他爸爸家兄弟姐妹都对他挺好的。有时候也一起出去玩，但是不是太多。在一起的时候都不歧视他，都跟他玩。这个院里边邻居什么的也没有歧视他。这孩子有个特点，他小的时候还出去，外边有一个平台玩一玩。大了以后他就不愿意出去了，就在家看电视了，要不就写他的一些什么什么的。
出去以后，我没发现有什么太歧视他的，因为他也算有点小名气，电视的什么的经常播放，有的大人家长见他面以后都夸奖他。他还特别爱劳动，他清扫我们这个大平台，跟我也有关系。我有的时候没啥事，一看外边脏，就要扫一扫那个楼梯了。尤其是冬天下雪，我就要出去扫雪，都给扫到边上去。大雪我就给铲出一条道，楼梯还有雪没有化，总觉得老头老太太走方便一些。他就总是跟着我干，就是我一出去干活，他就一定要跟着我，穿衣服穿上鞋跟我去。有的时候我不干，他甚至都拿着锹去干。这些大人也都看着，就是这个孩子特别爱干活，一看他劳动也都夸他。正常孩子他们都不干，就觉得他爱劳动。感觉大家都挺认可他的。
进步虽大，难题犹存
问：王征能获得政府方面的资助吗？
苑：根据国家的政策，比如说按最低生活保障，你符合政府的这些条件就可以办。
问：对以后的生活譬如工作等有什么期待？
苑：要是有适合他们的工作也可以，但是我感觉让他们去做一项具体的工作有困难，他们的眼神不够用，不像正常人余光就可以看到，智力也是不够的。要是交给他一项具体工作，我感觉还得有人监督看着他干活，一个陪一个。
除非特别简单的工作才可以让他们做，现在我们这些父母活着，有我们吃的他就饿不着冻不着，这就可以了。我们不要求什么太高的，关键我们现在就是特别犯愁，将来怎么办？父母走了以后他们怎么办？就是这一点特别让我们惦记。我们总觉得，将来真有那么一天，我们的眼睛都闭不上。（抽泣）
问：希望社会给他们提供哪种类型的工作？
苑：想要的是像香港那样的庇护工厂。比如说装火柴盒很简单嘛，这种活就让他们干，正常人不给他们这种活。要有这样的工作，也可以让他们做，对他们也是一个锻炼，对他们自身也是有好处，就是觉得自身的价值，能够自个儿养活自己也比较好。但是具体的能不能做得那么好，就是可能给你没装满或者给你差一点儿或者怎么样，都有可能啊。
问：从您的角度看，希望政府在帮助这一弱势群体方面有哪些措施？
苑：现在也有养老院，你可以把他送到养老院去，但是正常人的养老院就不一定能接纳他们。这些年他在培养中心，都是和这些孩子在一起。有的时候他参加比赛，我们家长要跟着去，他们之后还要玩一玩或者干什么，我们就觉得他们在一起是特别快乐的。他们快乐，家长就快乐。他们在一起互相不歧视，平等，还有交流。就是他们说话，有的时候咱们都没听懂，他们之间就聊得可高兴的，就都听明白了。他们有共同语言，他们之间听明白了，要不然他不能乐出来，就说明他懂了是不是？我们觉得〔应该〕成立一个他们这样的人在一起的这么一个托养机构。现在有的地方还要发展〔得快〕，就是有家长和孩子共同在一起托养的，还有这种类型。但现在看〔整体〕发展还是比较慢，在哈尔滨、黑龙江还是没有那么多这样的。
我们觉得这个托养中心就很不错了，比原来进了一步了。像我可以照顾他，我是退休了。但有很多年轻一点的家长要上班嘛，你要挣钱、你要吃饭是不是？家里有这么个孩子，把他放在家里，肯定不放心，带着他上班又不可能。有这么一个机构，而且还可以吃住，把他送到这个地方，有人帮照顾他，这边工作就可以安心，我们就放心去干些事业。
问：昨天您说到有个孩子已经结婚了，是吧？这些孩子的个人生活方面是怎样的情况呢？
苑：他们的智障程度不一样，有轻的有重的，但是像王征这种情况好像是不太乐观的。前几年青春期的时候，他也说过“妈妈我得成家立业”这样的话，尤其是我领他参加别人婚礼的时候，他就觉得“像他们那么大就可以结婚了，那等我到那么大的时候，也应该成家立业，也应该结婚了”。实际上他不是太懂，只是模仿。那个时候总是跟他说，咱小，不说这些事，实际那时候他也已经二十多岁了啊，但是我就只能这么对他说，现在他也不怎么提这些事了。他们这种孩子是不太懂的，就看你怎么引导他吧，王征他还比较听话，也有个别的孩子会张罗着说“我得结婚我得找媳妇儿”。
我说的这几个结了婚的孩子都是女孩，女孩的话如果不是先天智力障碍，不一定会遗传给孩子，是可以结婚生育的。可能家长们也觉得让她们成一个家，父母过世以后她还能有人照顾——生个孩子，孩子长大了可以照顾她嘛，有的家长是秉着这样的想法。
问：有没有想过王征成家的事情？
苑：有时几个家长在一起也议论过这事，尤其是像他们这种遗传病的孩子，我们这些家长都不太主张让他们成家，所以他都三十一岁了还没有结婚。前几年也跟我说过，有的时候领着他参加婚礼啦或者干什么，他看到亲属的孩子结婚了，他们模仿能力强，他就觉得：我长大了，我也应该成家立业，我也成家。他总认为他还小，他就说我长大了，我也要成家立业，跟我叨咕这些事。我就跟他说你还小，等以后再说。
问：像王征的同学婚后有了孩子情况怎么样呢？
苑：要照顾自己的孩子，这些倒是都懂。其实大部分也都是他们父母帮着照顾的，只是我们没太接触过，有的时候顺便关心一下子，“孩子都挺好的吧”，我知道有一个生下的小孩儿都快上学了，孩子是正常的。
问：这些孩子现在有就业吗？哪怕是从事一些比较简单的手工，不是在温馨家园这样内部就业，而是在社会上就业的。
苑：有一个特奥运动员叫小耿，现在在广州发展，他结婚了，刚生一个小孩，他媳妇儿还是个大学生呢。一开始他就自己创业，在大福源炸大果子卖，还到沈阳去学习来着。但他程度很轻，自己能管理生意，生活也基本都能自理。
问：他考过大学吗？
苑：他没考过大学，毕竟还是一个智障孩子，以前也跟王征他们一块儿出去比赛。但是他程度非常轻，后来认识了这个大学生，女孩的父母都不同意，但她自己就特别愿意跟着他，说他对自己好。结婚以后他就把岳父岳母都带到广州去发展了。我那天还听到他妈妈在微信里边说，现在他自己也在做买卖。
还有一个男孩昨天你们看着了吧，是三个教练其中的一个，也穿黑衣服的，比王老师稍微胖一点。他原来也是特奥运动员，现在就在那里当教练呢。他们看起来跟正常人没有什么区别，不是唐氏，只是后天造成的。我听说那个男孩好像是小学三年级的时候发烧把大脑烧坏了，上小学的时候还能一直跟正常孩子一起上学，等到初中以后就慢慢地跟不上了，再后来就到这个学校了，在学校他就是最好的了。
问：这些孩子普遍数学方面不太行，做生意不会有什么影响吗？
苑：他们智力障碍确实是数学方面差的多一些，但是也有个别的，这个在广州发展的孩子他都能自己处理，那时候他妈妈做买卖，也没有太多时间照顾他，给他钱他就能自己买饭。
问：他和女大学生认识的时候，女大学生知道他的情况吗？
苑：应该是知道吧。其实这些细节我也不太知道，那个女孩就觉得他善良，对她好。其实这些智障人群都特别善良，他们没有那些花花心思，没有那些拐弯抹角的心眼儿，比较直率，他们喜欢你就会诚心诚意地对你好。
问：如果这些孩子再大一些，也没有成家立业的，又是独生子女，没有正常弟妹，会有专门的机构来照顾他们吗？
苑：现在还没有，我们现在也觉着这是最大的问题所在。像这个托养中心现在收十六到四十岁的，四十岁以后人家就不收了，他就无处可去了。如果说这个政策没有变化的话，王征到四十岁的时候就要回家来了。我们现在也是想呼吁政府社会能够把这个问题帮我们解决一下，他四十岁的时候我都将近八十岁了是不是啊，那个时候肯定谁也照顾不了谁了。就算是生孩子比较早的妈妈，到孩子四十岁的时候也基本上都老了，这个时候实际上是最需要照顾的时候，结果呢？没有地方收他们了，就都得回家了。回家父母年岁又大了，本身都需要别人来照顾了，谁还能照顾他们呢？他们是照顾不了我们的。所以说这一直是非常困扰我们的问题，将来政府能不能成立一个这样的机构，帮着解决这些家庭的养老问题。
苑莉华母子合影
问：以前这些家庭是怎么解决这种情况的呢？
苑：现在没有这种机构，只能是依靠亲戚朋友，或者没有独生子女政策的时候，可能会有哥兄弟儿，就哥兄弟来照顾。可现在这一代全都是独生子女了，没有哥哥姐姐来帮着照顾。(17)这种情况下就只能委托一些比较好的亲属做监护人。有关这个问题现在包括中残联也在征求意见，大家集思广益想解决这个问题。
问：在其他一些发达的地区有没有可借鉴的经验呢？
苑：现在给这些年龄大的智力障碍人群养老的机构暂时还没有。
问：重点还是解决孩子问题？
苑：对，不少省份都有一个机构来托管王征这个年龄段的人。内蒙也都有像上海阳光之家一样的地方，白天孩子们做些手工劳动，串一些珠子，剪剪纸或者别的什么劳动。可是比王征年龄再大的，还有给他们养老的这种机构，在全国范围我直到现在还没听说过。
问：有没有残联或智协或者任何一个组织想过单独给特殊儿童成立俱乐部之类的机构？吸收更多的人参与进来？
苑：有的人是有这种想法，但我恐怕是不行了，我年纪也大了，也不是当领导的材料呀，听别人的吩咐干点活还行。我组织能力比较差，但是如果有人组织了，需要我积极配合工作，我一定可以。黑龙江特奥发展得还算比较早一些呢，有的省到现在还没太发展起来，这和家长接触的渠道有关吧；再一个和残联重不重视这项工作可能也有关。咱们黑龙江还挺重视的。
问：现在政府对他们有补助吗？
苑：以前没有，现在有了。现在残疾人里一二级的属于重度残疾，一个月给100块钱的护理补贴；还有低保，是给一个月80块钱的生活补贴。
问：除了养老，您觉得国家在保护这些人群方面还有什么需要改进的吗？
苑：我觉得现在已经很好了。王征已经属于比较幸运的了，我的要求也不是特别高，知足者常乐吧。
问：您对王征今后的生活有什么想法和期待吗？
苑：现在也就只能倚靠政府了，看看能不能出台一些好的政策，要是在我有生之年能看到，就是最好的结果了。说句老实话，活一天算一天，也没有什么具体的安排，因为个人能力毕竟是有限的。只是将来这个机构要是办起来了，我能看到，能够享受到，哪怕只是临走之前能够知道，他在这种条件下生活能有人照顾了，也就安心了。期待，我们现在就只能期待着。