第3章 邢默的秘密
(落落:)嗨,大家好!很开心又跟大家相聚在“落落红尘间”。我是你们的好朋友:落落。
“落落红尘间”开播到今天,已经是第70期,恰逢今天又是七夕节,感觉会是个非常特别,具有纪念性的日子。
为了更好地向大家讲述今天的故事,我有幸邀请到了我们电台人气爆棚的帅气男主播“岚”,与我一起主持今天的节目。大家是不是很惊喜呢?
岚,先跟大家打个招呼吧!
(岚:)大家好,我是岚。非常荣幸接到落落的邀请。其实一开始我有点忐忑,因为我没有参与过情感专栏节目,自己的档期也比较满,但当落落向我讲述了今天节目的内容之后,我觉得,我必须接受这个任务,因为今晚,真的会是一期很有意义的节目。
(落落:)我不知道大家还记不记得,我们曾在第52期节目中,播出过一位叫“纪湘”的女孩的奇幻故事:一个老式公用电话亭、一通陌生来电,牵起的一段缘分。湘湘一直在寻找邢默,希望邢默能回答她心中无数的疑问,让她可以真正释怀和自由。
就在一周前,我们收到一封电邮,电邮的附件里,是邢默的日记,里面有湘湘想知道的全部答案。所以在今天,我们也有同时邀请到湘湘,在时空的另一端,听听邢默想隔着时空告诉你的,他心中的秘密。
那我们现在就有请今天的主述者“岚”,以第一人称代述的方式,为我们转述邢默的日记——
2019.6.21,凌晨3点。
我依然不肯相信,自己会那么倒霉!
我明明一切都好好的,能跑能跳、能吃能睡,每天和大家一起上课散学,一起打球玩闹。我不过就是在最近喝水的时候,总是会不小心被呛到而已,结果就是这看似小小的毛病,到了我这里,就变成了一个夺命杀手的预告!
真是可笑!我完全不能理解,我为什么会得这样的病……
然而事实就是——
医院最后的确诊报告书说,这是早发性ALS,延髓起病型。
你知道ALS吗?至少,在拿到这份报告书之前,我从来不知道,世界上还有这样一种病,它的中文表述是:渐冻人症。
字面意思:慢慢被冻住的人……真是见了鬼!
ALS,世界五大绝症之一。而我,竟还那么荣幸地,是其中会死得更快的那种:延髓起病型。老天爷,你需要这么嫉妒我吗?
医生说,根据经验和我目前的程度来看,我的存活期,估计在2-3年,如果情况乐观的话。呵呵,跟一个只有22岁的我说,我活不过25岁……这感觉,爽透了!
我查阅了许多关于这个病的资料,浏览了很多网站的论坛,——不管别人的故事如何,我都会按我的方式活!所谓奇迹的东西,不试过,怎么知道它会不会发生!霍金也曾被医生宣布他只有2年可活,可到最后,他不是也多活了55年么!开什么玩笑!
为了做各种检查,已经休学快一个月了,真想回到学校。
想念食堂的饭菜,想念操场的微风,想念我的哥们们……对了,我还没有女朋友!早知道,就接受三班那个校花的告白了。恋爱都没谈一场,若真就这样挂了,得多不划算!
真希望能遇到一个让自己有心动感觉的人。能心动,应该就不会被冻死吧?
今天,刚巧是世界渐冻人日。我决定了:就在今天,我要放纵自己,来一场奇幻大冒险!
……
我大概真的是疯了……
我居然真的在一串随机的座机号码中,遇到了一个——小仙女?
这一定是在做梦!
2019.6.22,晚10点。
今天,呛咳的次数好像减少了一些,看来我需要坚持做大量咀嚼和吞咽的力量锻炼,来保持口部肌肉的正常功能。
通过论坛,联系到几位国内病友,不过他们大都是肢体起病型……在他们眼中,我比他们更可怜。嘿,这让我有些无言以对。
爸妈不同意我再返回学校了,我知道他们担心我,所以我默认了这个安排。这件事,不让同学们知道,也好。
哥们们,对不住了。我会在家里和你们并肩作战。
要说今天最让我开心的回忆,应该是——小仙女。
想想,那个女孩还真有趣。
我以为她今天不会再出现了,我以为昨天的电话之后,她一定认为自己遇到了一个恶作剧的神经病……
流浪狗……我当时怎么就没想出个更好听点的自称?唉!堂堂七尺男儿,竟变成了姑娘的萌宠。
我是败给了我自己。
2019.8.16,晚10点。
今天的呛咳感觉比之前更严重了。舌头有微微的麻木。是病症在发展吗?
一定要坚持口腔、舌头还有咽喉肌肉的锻炼!
瞧瞧我这绝症,除了每天必须坚持运动我的脸部和咽部以外,其他好像也没什么可做的。依然能跑能跳,只是比起以前,不能再那么剧烈,不然会有些呼吸不畅。
看了许多的资料,除了利鲁唑,似乎就没有更好的药物辅助方法。
今天栓子打电话来说,明天七夕,他要跟他的女神表白……不知道勇哥那莽夫最近在干嘛,一点信儿都没有……
真是想他们了。可是,又不想见他们。我现在,以宅男自居,哈哈。
邢默,你何时也变得这么多愁善感,像个娘们了!
对啊,明天是七夕。不知不觉,我跟小仙女认识快两个月了!好像,越来越习惯了有她的存在。
不知道明天她会不会有约会?像她那么可爱的女孩,应该很多男生追求吧?
明天要去医院复诊,睡了。
2019.8.17,晚11点。
今天的日记,好像想记录的大多都是关于湘湘。因为今天,除了跟陈医生的复诊交流,就只剩下湘湘。今天的一整天,几乎全是——湘湘。
没想到,竟在这样的情况下,过了人生中第一个有女生陪伴的七夕。不过我很开心,因为她是我喜欢的女生!
那个傻女孩冒着雷电风雨等我电话的执着,让我心动。
是的,我终于第一次体会到了什么是“心动”。这种感觉,很棒!
今天,我们交换了彼此的名字。原来我的小仙女,名叫“湘湘”。
陈医生说,我的病情实际是在发展中的。感觉到的舌头麻木情况,可能会越来越严重。不过他说,令他意外的是,我的吞咽功能似乎还维持的不错,呼吸系统也还稳定,比他的预期好。听他这样说,我很满意。
湘湘,我也想谢谢你,这里面有你的一份功劳。因为我希望能一直有你陪我聊天,听你开心的笑声,是可以让我感觉满足的事。
刚刚栓子打电话来报喜了,他的女神接受了他的表白。从此这世上又少了一只单身狗,挺好!
我——会努力让自己长命百岁!
2019.9.20,晚10点。
今天的心情,很阴郁。虽然有湘湘在,可也正因此,我有了恐惧。
舌肌的麻木感越来越明显,伴有针刺感。除了喝水的呛咳,现在吃饭也有了阻滞感。晨跑的时间开始变短了,会有些疲乏,容易喘不上气。
我明显感觉到,我说话的声音,开始起了变化……
我无法想像,不能跟湘湘正常交流,会变成什么样子。她那么活泼,我们有那么多天南地北的话题,如果有一天,我不能再跟她好好说话,她会不会很失望?
我不想自己说话的声音变得难听,甚至变成一个控制不了自己表情的怪物。
但我真的不知道,我离那一天,还剩多少时间。突然之间,好像没有那么大的自信,跟这该死的病抗争了。它一直缠着我,把我往它设定的目的地拖去……
2019.11.4,晚11点。
嘴巴里的口水越来越多,说话的鼻音也越来越重。我今天去见了陈医生,在他的摇头中,我知道,我的病情没有好过他的预期。
看来,我之前做的所有努力,都像是一场泡影。
现在,我不仅用上了利鲁唑,还用上了抗阻胺药。我感觉整个世界都快成了灰色。
手指打字好像没以前灵活了,是我的心理因素在作怪吗?
我现在,很担心湘湘。我突然觉得自己很卑鄙,因为怕失去她,我什么都没有告诉她。
在同学们眼中一向正直磊落的邢默,原来也有做懦夫的一天……可是在情感上,我现在真的无法接受离开她。
湘湘她就像我的一道光……对不起,我亲爱的女孩。
勇哥和栓子约了同学聚会,我谁也不想见。现在的我,要如何见人!
2019.12.25,晚11点。
今天是圣诞节,有湘湘在电话的另一端陪着我,原本应该很开心,可结束联系后此刻的我,却更加寂寞和恐惧。
其实有给湘湘买了好多礼物,可是它们只能被堆放在我的房间。因为我知道,我不能打破现在,不然生出更多的贪心,会让我真的伤害到她。
除了口水、鼻音,现在我的表达,甚至开始带上一种哭腔。我需要屏住呼吸,才能流利说话。
我不能再跟湘湘多说话了。我怕她会知道我的秘密。不管是同情的留还是决绝的走,我都不想她去面对、去选择。
我想一直感觉她因为有我,而快乐的样子。
我扔掉了房间里所有的镜子,因为我不敢照镜子了。原本的大帅哥,现在却成了一个下巴下面凹出了一个窝的丑八怪!是的,我的下巴开始萎缩了,这不禁让我联想到下一个阶段:自己可能会因为肌肉萎缩痉挛,而像个精神病一样,不自控地大哭或者大笑!
我感觉,自己会疯掉……
陈医生说,不知道为什么,我的病症发展好像加快了。呵,还有比这更好的消息吗?
2020.2.1,晚11点。
再过三天,就是新年了……我越来越绝望。
回头翻看之前的日记,我竟再也找不回当初的那份勇气。
一个多月前,发觉自己走路会有摇晃不稳,到后来会突然跌倒……在今天,我收到了ALS给我的又一份“惊喜”:我的四肢肌肉正以惊人的速度与我的呼吸系统同步萎缩。
看来,我做不了第二个霍金了。我已经不知道自己还能做些什么。
今天妈哭得很伤心,这让我很不是滋味。虽然家境尚可,可这个病的医药诊疗费,还有带给人的折磨,让我恨不得去死!
我竟然有了一死了之的念头……
可是就在那个时候,我收到湘湘发来的消息,她开心地跟我说,除夕她会陪父母去寺庙祈福,她也要给我求一张平安符,祈祷我平安健康。
我的湘湘……我舍不得你……
我好恨!好不甘心!
2020.2.10,晚11点。
今天勇哥闯到家里来了。
我的病,顺利瞒过了所有同学,却唯独还是没能瞒过他。不愧是我从小到大的铁哥们,兼幼儿园到大学的同学。可能他真的是在这世上最了解我的人,所以我才没能逃过他的“火眼金睛”。
我实在不想让他看到我现在的样子……可是逃不过,只能坦白了。
我的语言能力退步得越来越严重。勇哥说,他要帮我,陪兄弟到最后。
我很感激。有兄弟,真好!
所以我决定,如果哪天我真的再也无法自己打字,那我想拜托兄弟,帮我记录完我这一程的全部,直到生命的最后一刻。
这是我第一次,把湘湘正式介绍给我的兄弟。那个莽夫笃定地说,我爱上了你。
我口齿不清地表达,我已经没有资格说爱,他却怒斥我说,病人又不是死人,就算我明天要死,只要今天还活着,就配说爱,因为爱的权利,是平等的。
那个莽夫,自己都没谈过恋爱,说起这些,倒是一套一套的……
他说,只要两个人是相爱的,哪怕只剩生命的最后一天,也会不负彼此。
嘿,他一定是偷看了女同学的言情小说,煽情得让人起鸡皮疙瘩!
相爱……
如果,我说我爱湘湘,湘湘也爱着我吗?
今天的话有点多了。
凌晨一点了。没想到,原来几分钟可以打完的字,现在竟需要几个小时。
湘湘,晚安。
2020.4.15,晚11点。
一不留心的小感冒,竟差一点要了我的命。那一瞬间,我脑子想的,竟是我还没来得及跟湘湘道别。
痰阻、呼吸不顺……家里事先准备的雾化器和呼吸机派上了用场。
在一口气差点上不来的那一刻,我竟有那么强烈想活下去的念头。人,真是很矛盾。活着的时候觉得自己一点也不怕死,死算个什么东西!可真要到死前那一刻,却又发现自己那么渴望活下去!因为在这世上,还有放不下的人。
我开始第一次正视我和湘湘以后的路。我们不会有美好的所谓“未来”。我霸占湘湘已经够久了。终有一天,我会弃你而去,所以我多想湘湘在那之前先弃了我,虽然那会让我很痛苦,可是我还是想你这样做……
可是傻女孩,你也是在乎我的,对吧?因为这个自以为是的感觉,我又自私地想让你再多陪陪我。真的不想,放开你的手。
2020.9.3,晚10点。
进一步呼吸衰竭,伴全身肌无力症状,我终于成了不能说话不能动的木头人,靠着被插入气管的人工呼吸机活着。可是到了此刻,对湘湘的思念却越来越清晰。
谢谢勇哥的接力:记录日记、清晨第一通电话、帮我与你交流。
湘湘,事实上,我现在只能用心和眼睛跟你说话了。
长时间盯着沟通板和勇哥磨合,我感觉我的眼睛都快瞪瞎了,可是他一直鼓励我,告诉我你发来的一条条消息。然后我又觉得,就算再狼狈再痛苦,只要还能感觉你的快乐,我就想活着。
2020.10.9,晚11点。
今天,我又到鬼门关走了一遭,却又被拉了回来。身上的管子越来越多,我突然觉得很累了,不想再如此没有尊严地活着。
爸妈、兄弟、湘湘……我想求你们放了我,我也放过你们。
湘湘你——恨我吧。
我宁愿相信,恨会比爱更容易放下。
真想真正见一次湘湘的笑。
2020.10.25,下午3点。
其实这一天的日记,我很早就写下了,在我的手还能被我支配的时候。
我一直把这篇日记隐藏着,等着这分别之日的到来。
我想说——
对不起,还有谢谢你们:爸妈、湘湘,以及我的兄弟!
作为儿子,在原本该让爸妈感到自豪的年纪,却成了你们的负累。我知道妈每天都背着我偷偷哭,爸也为我的病四处奔波,操碎了心。是儿子不肖,让你们为我受苦,让你们白发人送黑发人。真的对不起,爸妈。谢谢你们带我来到这世上,给了我这24年来优渥的生活,给了我你们所有的爱,感恩你们。在我离开以后,你们一定要好好照顾彼此。儿子真的很爱你们。
湘湘,对不起。这是我欠下你的一句郑重道歉。很对不起,明明知道自己不应该,但还是拉着你,走进有我的世界。请原谅,我的自私。但请你相信,我爱你。为了这份爱,我真的拼尽了全力。
谢谢有湘湘陪伴的所有时光,我真的感受到了爱与被爱的幸福。希望在未来,湘湘可以找到真正的幸福,属于你的,完整的幸福。
为你祝福。
勇哥,我的好兄弟,对不住了,让你陪着我,看尽我最后所有丑陋、不堪的模样。谢谢你,这辈子能有你这样一个兄弟,我值了!
所有兄弟情谊,尽在不言之中。
别为我难过,因为走到最后,死对我来说,一定不只是意味着分别,而是解脱。所以,为我感到高兴,好吗?
最后,我走了,这个世界。
转身别离,愿从此相忘于天地间。
……
(岚:)我是今天故事的主述者:岚。感谢您收听完以上属于邢默埋在心里的故事。
转述完这些日记的内容,心情还是蛮沉重的……
那接下来的时间,我们交回给落落。
(落落:)大家好!感谢大家此刻与我们相约“落落红尘间”,我是你们的朋友:落落。
邢默经历的故事到这里,也就告一段落了。我不知道大家听完这些日记后是什么样的感受,反正我觉得很酸很酸,眼泪不自觉就流下来了。感谢岚对邢默日记的用心解读。
(岚:)是她们的故事本身很感人。虽然邢默很遗憾自己没能有场奇迹。不过我却觉得:虽然希望的对手是绝望,但是——能真实感受自己拥有“爱”本身,就是一场奇迹。
(落落:)听众朋友们、包括湘湘,可能并不知道,其实这次岚的转述,是我们对邢默原日记的稍做加工。因为原日记到后期,是邢默的朋友帮着做的记录,可能因为当时的交流方式比较辛苦,所以记录的都是一些零散的词语。我们结合邢默朋友的描述,在得到他的认同后,补充了一些描述,让它有了这次完整的呈现。
不知道湘湘听完这所有的一切后,是否会因为找到了想要的答案而释怀。但从邢默的期望上来看,他是希望你能好好地继续你的人生的。
(岚:)是的,我作为日记的转述者,我也深刻地认同,邢默其实是希望湘湘能一直快乐地生活,得到幸福。所以湘湘,请不负情深,好吗?祝福你,加油!
对了落落,你之前对“渐冻人”这个病症有所了解吗?
(落落:)没有。
(岚:)其实在我阅读完邢默所有日记以后,我觉得他除了想表达他对湘湘的一份深情以外,其实他也在同时记录着渐冻人症的一些发病过程以及症状,这些对于完全不了解这个病症的人们来说,有很大的参考意义。
(落落:)是的。看过邢默日记后,我有去简单了解过这个病,的确很可怕,但因为它的前期表现十分不明显,又很容易让大家忽视它的可怕。
(岚:)嗯,我后来也查了一下,目前国内大部分人群,包括很多医务工作者,对这个病的认知都十分缺乏,所以,通过这期节目,我们也倡导大家,认识渐冻人症,加强健康意识,保护自己,守护家人。
(落落:)是的。这也是这一期“落落红尘间”节目的特别意义。
相聚的时光总是过得特别快,本期节目又将接近尾声。再次感谢岚的加入,和我们共度了一个特别的七夕。
再次祝各位听友七夕快乐。
这里是“落落红尘间”,我是你们的好朋友:落落。我们下期节目——再会!