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序 二
孤独症(autism)自20世纪40年代被美国心理医生Leo Kanner首次描述以来,到70年代以前本病都是一种罕见病,很少被临床医生所认识和诊断。80年代以后,在全世界范围内,临床医生对该病的认识逐渐重视起来,此后在临床实践中被诊断的病人数也逐年增多,到了21世纪后渐渐成了常见病。
孤独症谱系障碍(ASD)的病因至今不明,仍在多方研究中。
20世纪中叶,受精神分析思潮的影响,认为本病是由于患儿父母,尤其是母亲的文化水平较高,或者有较好的职业和较高的经济收入,父母亲只关注自己的发展,而忽略了对孩子的照顾,即所谓的“冰箱妈妈”理论。当然,该理论在70年代以后就被摒弃了。在那以后,更加科学的对于孤独症的认识转向了神经发育理论,具体体现在对患儿脑电图的描记、疫苗的影响、饮食习惯和食物结构、心理交流过程、遗传、代谢过程等方面。
对于孤独症认识的飞跃还是从21世纪初开始,尤其是2007年联合国大会规定,自2008年开始,将每年的4月2日设定为“世界孤独症关注日”(简称“世界孤独症日”)以来,首当其冲的是基础研究,这方面的研究主要集中在遗传学方面、ASD动物模型、全基因组测序、候选基因的功能研究等。
ASD是一种与生俱来的神经发育性障碍,特征表现是社交和沟通障碍,刻板行为和狭窄的兴趣,甚至还伴有语言和认知功能等障碍,是儿童期致残率极高的一种疾病。尽早诊断、早期干预、方法得当、终生呵护是不管作为专业人员还是作为家长都必须具备的理念。
目前,针对ASD治疗和干预的理论、方法和药物十分繁多。已被肯定的治疗方法是长期进行有效的培训和技能教育,而其他多种治疗药物和干预方法尚在研究中。20世纪90年代以前,对孤独症患儿培训和教育的机构在国内尚属凤毛麟角。21世纪以后,各种特教培训班(学校)、康复机构如雨后春笋般地遍布全国。训练和教育看似景象繁荣,但结果是良莠不齐,优秀的特教老师严重不足,规范的操作实为罕见,可用的教材、评估和培训工具严重匮乏,参考书籍少。这样形成了我国对于ASD培训和康复的瓶颈现象。自20世纪90年代开始,国内逐渐出版了有关孤独症的专著和科普读物,但终究是杯水车薪,且无法满足目前学校老师、康复人员和ASD患儿家长的广泛需求。
本书由杨玉凤教授和杜亚松教授主编,以ASD临床常见问题的解决为取向,以孤独症的培训和教育为主线,系统地介绍了关于ASD患儿特殊教育、专业培训和人际交往的理论和方法,是一本十分有用的指导特教培训的好书。对孤独症特殊学校和老师,以及孤独症的家长,它就像久旱的甘霖,可谓是“一场及时雨”。
希望以后中国还会出版更多这样的好书,让我们的培训教育做得更好,让我们的特教能赶上世界水平,并有中国特色。让更多的孩子可以回归普通学校,回归社会,成长为有用的人才!
李雪荣
中南大学湘雅二医院
2020年7月