脊髓灰质炎后综合征家庭康复指南
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一、急性脊髓灰质炎及其与脊髓灰质炎后综合征的关系

脊髓灰质炎由病毒侵入胃肠道引起,通常表现为发热、咽喉痛、腹泻和呕吐。在小于5%的脊髓灰质炎病例中,病毒会侵袭脊髓和脑组织,可能导致肢体瘫痪、呼吸和吞咽问题。受感染最严重的患者大多由于延髓型脊髓灰质炎使得控制呼吸和吞咽的肌肉麻痹而死亡。大多数瘫痪性脊髓灰质炎患者在疾病中幸存下来,并且患病部位至少有部分恢复。
最初的脊髓灰质炎非常让人捉摸不透,因为一些严重麻痹患者几乎可以完全恢复,而急性期较少瘫痪的另一些患者恢复也较少,造成比较明显的残疾。劳罗·霍尔斯特德博士编著了《脊髓灰质炎后的管理》一书,描述了脊髓灰质炎的四个阶段 [1]。第一阶段是急性发热性疾病,其中麻痹最突出。通常在几天内患者体温恢复正常,然后进入第二阶段。这是逐渐康复或恢复阶段,可能持续数周至数年,这取决于个体年龄和最初瘫痪程度。出现广泛麻痹的患儿似乎需要很长时间才能康复。换句话说,广泛麻痹的患儿比那些较快进入第三阶段的成年人有更长的改善期。当个体达到最大恢复水平时,第三阶段的开始不容易确定。第三阶段被描述为残疾稳定期或慢性期,脊髓灰质炎后遗症患者在此阶段度过一生中的大部分时间。第四阶段是脊髓灰质炎后综合征期,有大量、但并非全部脊髓灰质炎后遗症患者会经历综合征。它涉及与过去患脊髓灰质炎相关的新的医疗问题。
不管肌力怎样保持不变,脊髓灰质炎后综合征以新的症状为特征,发生在病情长期稳定后的,有脊髓灰质炎病史的患者中(通常至少15至20年)。通常,脊髓灰质炎后综合征的最突出、令人担忧的症状是新发肌肉无力,这包括急性疾病中受累的肢体,或者未受累的肢体。这种新发无力常常预示着认为最坏情况已经过去的脊髓灰质炎后遗症患者的残疾程度更加显著。一些脊髓灰质炎后遗症患者对这些症状感到惊讶,在脊髓灰质炎后综合征开始出现的几年内,他们没有寻求治疗。在某些情况下,直到症状变得明显、不能再完全否认时,有人才承认他们有新的问题。另外一些人由于缺乏认识使他们无法寻求需要的医疗护理。尽管其他一些脊髓灰质炎后遗症患者处理困境很在行,也可能真的没有意识到异常的事情正在发生。
症状有时不易察觉,评价它的唯一方法是仔细询问多年来的病史。典型病例如约翰(John)。
约翰是个年轻人,只要有单侧栏杆就能顺利地爬上楼梯。回想起来,他说十年前开始避免爬楼梯,除非有双侧栏杆。五年前,他开始完全避免爬楼梯了,即使在紧急情况下,也无法自己爬楼梯。约翰可能没有注意到肌肉力量每周的变化,但显然力量在显著降低,这导致了他十年来残疾水平增加。
习惯于自我依靠的脊髓灰质炎后遗症患者可能会把新发症状(如无力)视为理所当然,只是简单地适应更高的残疾水平。不幸的是,即使是有积极性的脊髓灰质炎后遗症患者,当其决定寻求医疗时也会感到灰心。当感觉到医生都没有他们更了解脊髓灰质炎后综合征时,他们会感到更加沮丧。那些沮丧的人可能也不会坚持太久,直至找到能够干预和提供帮助的脊髓灰质炎专家。其他人错误地相信,如果他们给医生很多有关脊髓灰质炎后综合征文献资料,这些医生会突然成为专家,并能够医治他们。