第三章 孤独症谱系障碍早期及后续症状——早期发现并帮助高危婴幼儿和儿童
本章所介绍的发展模式的优点之一,是鼓励及早开始干预治疗。照顾者及临床工作者可以在儿童发展的早期阶段就开始注意到他们的困难,而不必等到所有症状都出现后再安排治疗方案。一旦发现儿童学习看、听及移动都遵循着固定的节奏方式,在与照顾者的相处方式、解读及回应情绪信号的方式上等方面有问题,他们可以立即着手治疗。如果能赶在这些高危或显示出孤独症症状的儿童的发展还没落后太多,或症状还没恶化之前,尽早安排他们接受治疗,那么他们最后追赶上正常发展水平的可能性就会更大。
我们的研究和其他同行做的研究都已确认了第一章所描述的孤独症谱系障碍的核心缺陷。通过分别观察正常发展的婴幼儿和发展路径偏向孤独症谱系障碍的婴幼儿两个组群,我们已经能够清楚定义这些缺陷。通过观察这两组儿童的家庭生活录像带,我们可以更完整地分析出正常发展及核心缺陷的必要基础。我们也做了一些研究来探讨高危群体及正常发展群体之间的不同,以便精确调整我们的定义及分析结果。观察后的结果表明:孤独症谱系障碍的核心缺陷从婴儿早期开始,逐步形成,而且一出现就能够被发现。在观察儿童迈向正常指标的进步过程中,我们也能区分出普通儿童、孤独症谱系障碍儿童以及其他发展障碍儿童之间的不同。("格林斯潘社交—情绪成长图表”已作为工具之一被纳入到新版贝利发展量表中,经过对1500名儿童组成的代表性样本进行测试后证实有效,可以用来判断婴幼儿是否已具备正常发展的基础能力。)
本章将对照正常发展的表现,详细描述孤独症谱系障碍的最早期症状,并概述孤独症谱系障碍在不同年龄阶段的症状表现。即使正式的评估及干预方案还在酝酿中,家人及合作的专业人员也可以根据这些症状反映出的发展问题立即开始行动。(我们会在第二部逐一说明家长应该如何帮助儿童克服这些困难)
生理方面的障碍经常阻碍孤独症谱系障碍儿童功能性情绪的正常发展。根据生理障碍的不同严重程度,孤独症儿童会在初期发展的四个阶段中的不同阶段出现发展迟缓现象。有些儿童在第四个阶段才出现了障碍的症状;有些儿童则可能在第一个阶段就已出现迟缓。看似能力退步的幼儿(他们本来发展正常,后来却丧失了某些能力),常常会在第四阶段出现明显的问题,本应在早期出现的脆弱性会在后面的阶段出现。表3.1列出了基本的发展阶段,以及孤独症谱系障碍的婴幼儿在每个阶段所出现的最早期症状,此外也列出其他相关的症状。
表3.1 孤独症谱系障碍婴幼儿的早期症状
孤独症谱系障碍在每个阶段的最早期症状
现在,我们再来更仔细地分析一下孤独症谱系障碍婴幼儿在每个阶段出现的症状。
第一阶段
一个发展正常的婴儿能够将自己的情绪与动作及感觉联结起来,比如,他看到妈妈脸上开心的笑容、听到妈妈温和的声音,就会转头去看妈妈。一个孤独症谱系障碍高危婴儿常常无法在情感与感觉能力及动作之间形成完整连接。这种障碍的症状可能会以不同的程度表现出来。第一,他发现自己很难做出有目标的动作,比如转头去看妈妈。第二,他发现自己很难从整体上调节及协调动作。他的动作缺乏条理且看起来随意。第三,他的动作无法与照顾者同步发生。
第二阶段
在这个阶段,那些没有能力将自己的感觉系统与情绪及动作经验相联结的婴儿,无法像普通婴儿一样完全参与别人。他们或许感到愉悦和强烈的亲密感,但却无法用开心的笑容、丰富的面部表情及专注且令人愉悦的注意力来传达这些感受。因此,这样的互动通常比较短暂,而且很少由婴儿主动引发。少了婴儿的笑容及开心笑声的吸引力,更难以激发照顾者很投入地与婴儿一起玩。不过,如果照顾者凭直觉感受到婴儿表达不出的喜悦,他们可能会主动引逗婴儿并维持亲密感。
第三阶段
通常我们在这个阶段看到的一些愉快的无语言对话,包括面部表情及其他一些姿势动作的快速沟通,需要婴儿能够持续将某种感觉与因这个感觉所产生的情绪联结在一起,而后再将这个情绪与某个适当的动作反应相联结。以一个简单的游戏为例。婴儿看到妈妈手上的奶嘴,伸手去拿,盯着奶嘴,当妈妈向她伸出手时婴儿把奶嘴还给了妈妈。要玩这个游戏,婴儿必须将自己看到的奶嘴与愉悦或有兴趣的情绪反应联结在一起,然后用这种喜悦的感觉主动做出伸手去拿的动作反应。
我们经常能够观察到孤独症高危儿童在上述阶段中表现出明显的障碍症状,因为这种连续、双向的使用信号和动作的沟通过程对于那些缺少感觉—情感—动作连接的儿童来说实在是太困难了。孤独症高危婴儿,可能会有瞬间的反应和互动,却很难主动引发或持续这些反应和互动。
第四阶段
孤独症谱系障碍高危儿童总是在社交互动和解决问题方面有很大困难。有些儿童即使具有出色的接受技能,比如,理解词语,甚至能识别字母或数字的幼儿,也都会在持续的情绪和社会沟通中存在明显障碍。他们最多只能维持5~6个互动循环,而无法展现与别人一起解决问题时通常需要的超过30个以上的互动循环。这项基本能力的缺乏会干扰在此阶段发展的所有核心技能,其中包括:辨认模式、形成自我感以及开始建立和运用象征符号。
第五、第六阶段及之后的发展
孤独症谱系障碍高危儿童很少能掌握第四阶段的基本技能,因此他们常常无法发展到有创造性地使用词语和象征符号的阶段。他们只会反复或者以一种机械或照本宣科的方式使用词语。有些高危儿根本不会开口说话,还有些高危儿会利用图片或其他视觉符号。至于更高程度的想象、创造及逻辑思考等能力,要等他们学会交换情绪及社交信号的能力,并会以一种有意义的情绪方式运用想法以后才能学习,否则根本无法掌握。
在接下来的这一章以及本书第二、第三部,我们会提出一些细则,用以鼓励儿童在每个阶段可能的最早时间开始正常学习。如同第二部提到的,如果家长和其他照顾者认为儿童属于高危群体,那么在等待正式评估的期间,其实可以做很多事情。
年龄较大的儿童及青少年
儿童、青少年和成人的孤独症谱系障碍的症状,与以上描述的幼儿症状十分相似。表3.2描述了普通人群在每个发展阶段的典型特质、孤独症谱系障碍的症状以及相关的症状。
对于那些想增强年龄较大儿童及青少年的核心能力的家长和专业人员,我们鼓励他们从第二部提到的各项活动开始,培养他们的核心能力。与儿童的互动应该建立在观察的基础上,了解什么事会带给他或她乐趣,以及他或她回应触觉、听觉、视觉及动作刺激的方式(也可参考第三部,特别是第十五章)。
早期干预
我们对孤独症谱系障碍发展路径的形成方式了解越多,就越有可能尽早识别高危婴幼儿,并且在严重症状和慢性模式形成之前实施治疗方案。以下列出用以尽早发现及尽早治疗的一般性原则。
包括筛查工作在内的早期发现应该涵盖婴儿情绪、社交、智力及相关的动作和感觉功能,这样才能确定其患孤独症谱系障碍及其他发展障碍的风险。这个方法可防止专家们过早将重点放在假设的"神奇窗口”上,也就是说只依据某个特殊行为或生理反应进行诊断。研究人员还没有发现什么是孤独症谱系障碍的神奇窗口。此外,适当的筛查工作(全面检查孤独症谱系障碍中可能涉及的功能)也有利于发现各种影响情绪、社交及智力正常发展的相关危险因子。
早期发现及早期干预方案对婴幼儿具有非常特殊的意义。当及早识别出危险因子或问题时,干预方案具有两个目标——缓解已识别出来的危险因子或问题和促进情绪、社交及智力整体正常的发展。如果早期干预方案只强调特殊行为或症状,却没有鼓励甚至减少照顾者与儿童之间的正常互动以促进整体的适应功能,那么这样的方案可能会带来更多的发展障碍。例如,面对一个反复触摸同一个玩具的9个月的婴儿,干预重点不能只强调如何抑制这个特殊的碰触行为模式,还应促进与年龄相当的正常技能的发展,比如交换笑容、声音及其他的姿势动作。另一方面,还要能够将儿童的问题行为转换为自发性互动,比如玩一种交替式的游戏,先让儿童触摸一个玩具,然后你再把它盖起来,这样不只帮助婴儿克服这项问题行为,同时也促进了他的正常发展。
越早发现孤独症谱系障碍的症状,越早开始适当的治疗,就有越多的机会促进儿童发展出与人相处、沟通及思考的能力,换句话说,扭转孤独症核心缺陷的可能性就越大。
表3.2 大龄儿童、青少年及成年的症状