三、癫痫中心模式
我国的癫痫中心分级细则及各级癫痫中心的功能如前所述。此章节主要就三级癫痫中心的建设模式简述如下,供大家借鉴。但是,不论癫痫中心的建设采取何种模式,其根本目的是为了科学、规范、系统地诊治癫痫患者。希望读者能结合所在地区和单位的实际情况,建设一个规范化的、实用型的癫痫中心。
把与癫痫专业相关的几个学科或人员组织在一起,经所在医院批准或在当地卫生行政部门申请、注册,形成一个相对固定的癫痫专业团队。与癫痫专业相关的学科包括神经内科、神经外科或功能神经外科、神经电生理(多附属于神经内科)、儿科、神经影像科、病理科、康复科、精神科、药理科和妇产科等。在上述学科中,与癫痫专业相关性比较密切的主要有神经内科、儿科、神经外科和/或功能神经外科、神经电生理。癫痫中心的职能是定期组织上述学科或人员一起进行癫痫疑难病例的诊断、治疗,部分病例可能需要综合评估后确定是否适合外科手术,并制定手术方案和手术方式。简言之:该模式以医院管理为主、中心管理为辅、多专业协作共同发展。
该模式的优点:“中心”是一个平台,与癫痫相关的不同学科的人员均可参与癫痫病例的讨论和学习,但不影响本人所在学科或病区的日常工作,不影响本人或本组的主流专业。神经内科、儿科、神经外科或功能神经外科均可收治癫痫患者并完成相应的常规和专科检查,如长程视频脑电图监测、神经影像学检查和神经心理学评估,部分患者(尤其是儿童癫痫)还要完成遗传代谢等检查。对那些有可能进行外科治疗的药物难治性癫痫患者或神经影像学有明确结构性异常的症状性癫痫患者,要重点进行长程视频脑电图监测,捕捉到3~5次的“惯常”性发作为好,以便确定癫痫发作类型和可能的发作起始区。手术时再把这些患者集中到神经外科或功能神经外科病区,完成颅内电极埋藏以及相关部位的功能区定位(mapping)、实施“致痫区”的切除或者其他姑息性手术。该模式在不影响或尽量少影响中心人员各自专业的前提下,有针对性地固定若干名对癫痫专业感兴趣的医、护、药、放射、病理、康复等人员,重点从事癫痫专业的日常和会诊工作。既提高了人员效率、节约了人力资源成本,又不影响中心人员本身专业和癫痫专业的同时发展。
该模式的缺点:第一,这种模式适合于神经科力量相对较强的综合性医院。因为它对不同学科人员的癫痫知识要求较高,需要他们去处理癫痫病的常见问题。即使在诊断、治疗和癫痫患者管理方面出现一些漏洞,在会诊讨论时也能被中心的其他专业人员发现并得到弥补。第二,该模式需要一个集管理能力、专业知识、人格魅力于一身的中心主任来统筹全局,对那些可能出现漏洞的环节需要不定时地相互沟通、弥补。第三,该模式对癫痫患者的后期随访、临床资料收集、科研等工作需要明确分工、相互协作才能做得更好。第四,该模式需要中心的固定人员有一定的奉献精神,因为大部分工作是“义务”劳动。当然,中心主任也可从其他途径为这些人员争取一定的费用。
与“松散型”模式相比,把与癫痫专业相关性较强的学科或人员整合在一起,以科室或中心的形式出现。这些学科包括神经内科、神经外科或功能神经外科、神经电生理等。癫痫病是科室或病区的主要诊治疾病之一。每天早晨神经内、外科人员一起进行癫痫患者的交班总结。在日常工作中,不论是内科医师还是外科医师,只要晋升到一定职称、具备相应的临床能力后即可带组,组内成员既有内科医师,也有外科医师。内、外科医师比例建议为2∶1(具体比例结合当地医院情况)。科室每周安排一次主任或副主任医师级别的人员进行全科查房,必要时神经电生理专业人员要一同参与。查房时由小组长向上级医师汇报本组内每个癫痫患者的诊断、检查和治疗情况并接受上级医师的指导。在此基础上,科室每周安排一次针对疑难病例或手术病例的全科或全院讨论,此时要邀请医院内与癫痫相关的其他学科人员参加,如神经放射科、精神科或神经心理专业、药理科、康复科、儿科和麻醉科等。
该模式的优点:“中心”就是一个科室或病区,与癫痫专业相关性较强的几个专业紧紧地组合在一起,形成一个“综合型科室”,即癫痫中心(一般需所在医院确认)。科室内不同专业的人员每天在一起工作,能相互学习、共同提高,出现问题时能被其他专业人员及时发现并纠正。尤其对初入癫痫专业的青年医、护人员来讲,这种模式能快速、全面地提升他们的专业技能和基础理论水平。能很好地将癫痫患者的“电(生理)-解剖(影像)-临床(症状学)等现象完美地融合在一起学习、理解和提高。其次,对癫痫患者来讲,这种模式可较好、快速、全面地解决患者想要解决的问题,避免了不同学科之间相互会诊、反复磋商诊疗方案、延长患者在院时间等问题,提升了患者对科室的信任度和长期治疗的依从度。对一些特殊人群以及外科围术期的抗癫痫药物调整和管理,这种模式的优点就显得尤为突出。最后,由于科室实行统一管理,能很好地解决癫痫患者的临床资料收集及整理、后期的系统随访和癫痫的临床科研等问题。在人员收入分配方面,科室能针对不同专业人员制定一套相对灵活的绩效考核方案,很较好地解决不同专业人员之间的“工作-薪酬分配”问题。随着科室运行的时间越长、相互协作的默契程度越深,效率就能得到最大程度的提高。
该模式的缺点:在现行医疗体制下,不论该模式中所包含的神经内科、神经外科、神经电生理力量孰强孰弱,科室或中心的行政主任通常由外科医师担任(医院按照手术科室对待)。这就需要科室或中心主任具备较强的行政管理能力、较全面的专业知识来引领专业发展。需要科室内的工作人员之间相互理解、相互包容,尤其是每天门诊或查房面对癫痫患者时,不能因为专业的见解不同而出现争执不一的场面。在现行的医学教育、职称晋升体制下,该模式不利于教学、科研的发展,不能很好地解决相关人员的职称晋升等问题。如有关神经科的教学、带研隶属于神经内科、神经外科,这个“综合型”科室人员培训、职称晋升等操作过程与现行管理政策不完全吻合,比较难于理顺是一个棘手的问题。而“松散型”模式就不存在该情况。最后,该模式下的专业面较窄、太专,虽然对科室内人员的癫痫专业知识提升较快,但不适合青年医师的过早介入,因为他们需要的是比较全面的神经内科、外科知识和其他学科知识,而不是相对单一的癫痫内、外科和电生理知识。
儿童期是一个特殊时期,它不仅表现为身体的快速发育,更主要的体现在认知功能、智力的全面发育和逐渐成熟,即儿童期的大脑功能有很大的可塑性。但是,儿童期也是癫痫病的高峰发病期。因此,在儿童医院或者儿科实力较强的综合型医院建设儿童癫痫中心很有必要。中心是采取上述的“松散型”模式还是“紧密型”模式,可根据所在医院和当地情况,结合这两种模式的优缺点来综合决定。
儿童癫痫患者的临床症状、脑电图表现和不断发育、变化的大脑结构,明显区别于成人型癫痫患者。同时,针对儿童药物难治性癫痫的外科评估、手术治疗和预后,也与成人型癫痫截然不同。
本模式忽视年龄问题,儿童和成人患者均可收治。目前国内多数癫痫中心属于该模式。值得注意的是,该模式在收治儿童患者时,一定要有小儿神经专科医师参与,并且要重视儿科医师在诊治过程中的建议。
主要以单一科室为主组建的中心,如神经内科癫痫中心、神经外科癫痫中心、儿科癫痫中心等。神经内科癫痫中心由神经内科、神经电生理工作者参与为主,为患者提供癫痫的诊断以及药物治疗。儿科癫痫中心由儿童神经科医师、神经电生理工作者组成,为18岁以下的儿童患者提供癫痫诊断及药物治疗。神经外科癫痫中心由神经外科、神经电生理工作者为主,在借鉴神经内科、儿科医师的诊断、药物治疗基础上,与神经电生理工作者一起用外科手段,为难治性癫痫患者提供手术治疗。该模式充分借鉴了各医院的具体情况而开展癫痫诊治工作,在国内占绝大多数。
把神经内科、外科、神经儿科、神经电生理等专业综合在一起,由内外科或者神经儿科为主组建的中心。较“单科”模式而言,该模式可为癫痫患者提供全面的术前评估,提供内科、外科、心理咨询和康复指导等综合治疗,若有社会工作者参加,还能提供社会咨询与救助等工作。该模式是我们的发展方向。