患者家属也是受害群体

“我爸得了肺癌，晚期。”好久不见的朋友从电话那头说出了这句话。

在感到悲伤的同时，我更加担忧他的心理状况。在过去的几个月里，他遇到很多挑战，如何照顾父亲，如何调节家人的情绪，如何与医生寻求可能的治疗方案，以及如何面对父亲的各种情绪。

“找不到一个出口。”他说。

很多言语、情绪、想法，他没法与母亲和妻子分享，怕增加家人的心理负担；一切都是自己一个人扛着。

此时，我除了倾听，其实能做的很少。这样的倾听和陪伴或许已经能够给他们很好的帮助和支持，然而在当下，和他一样的癌症患者家属，却很难得到类似的帮助和支持。

双重受害者

绝症患者的家属是“双重受害者”。一方面，他们承受着照顾患者的经济、体力和精神上的“负担”；另一方面，他们也面对失去亲人的悲痛感。

患者家属，特别是照料患者的家属，成为一个经常被忽略的群体。研究表明，照顾癌症患者的家属有明显的心理健康问题，有的甚至比患者本身的心理问题还要严重。患者经历的所有情绪起伏，家属都会感同身受。除此之外，照料患者的家属还承担着其他的风险。

患者是儿童的话，父母肩负着无论如何也要救孩子的重任，也面临着白发人送黑发人的悲痛；患者如果正值壮年，家里可能突然中断经济来源，患者的情绪反应也很可能更严重，在事业发展的大好时光，突然而来的死亡，实在太难接受；而年老的患者，身体状况更差，需要更多护理和照料。最后，患者去世之后，家属还要独自面对失去和哀伤。

所以，不论患者处于什么年龄阶段，对于家属的压力都是极大的。

注：本文作者——杨运波，德国马堡大学精神与心理治疗中心博士生；陈浪，美国斯坦福大学医学院精神病学博士后。

如何面对亲友的离去？

至亲好友的去世或多或少都会给我们留下悲痛。瑞士著名精神分析家韦蕾娜·卡斯特（Verena Kast）教授将哀伤分为以下几个阶段：

· 否认阶段：震惊、绝望、无奈和困惑；

· 情绪爆发阶段：痛苦、愤怒、悲伤、恐惧，但也有可能喜悦；

· 回顾和告别阶段：寻找逝者的点点滴滴，自我与逝者认同，与逝者对话，这个阶段既悲痛又美好，直到最后决定分离，自己一个人走剩下的路；

· 自我修复阶段：逐步地内心平静和祥和，将逝者深藏心底，对新的生活做出规划和承诺。

哀伤的每个阶段的持续时间完全因人而异，取决于个人的性格、亲人的死亡原因以及与逝者的关系。哀伤的过程是自然的，也是必要的。卡斯特教授在自己的书中提出，我们应该对情绪采取顺其自然的态度，不需要人为地加速或者中断哀伤过程。

也有一些人会困在哀伤的情绪里，久久不能平复。他们沉浸在哀悼过程中难以自拔，对生活和工作造成了巨大影响。如果遇到这样的情况，可能就需要寻求专业的心理援助。不过目前为止，这类反应还没有被正式纳入精神疾病范畴。

瑞士苏黎世大学的梅克尔（Maercker）教授牵头，首次向最新一版《国际疾病分类（第11版）》（该版本将于2018年出版）建议，把此类心理问题定义为持续性哀伤障碍（prolonged grief disorder）。

持续性哀伤障碍的定义是：在关系亲近的人去世6个月后，个体对死者的想念持续弥漫到生活各个方面，有关死者的一切总是萦绕心头，而这些反应已经严重损害了个体的社会功能；此外，个体还表现出难以接受死亡、愤怒、内疚等特点，且哀伤反应与其所处的社会或文化环境不符。当定义明确之后，专业人员也才能对症给予帮助。

亲人即将离去，该怎么办？

对于绝症患者，亲人和社会都要给予积极支持。社会支持能有效改善患者各种身心症状，但是如何给予支持？

首先，请确保你的身心健康。我对朋友说的第一句话就是：“请你先好好照顾自己。”只有你自己拥有健康的身体，才能给患者提供良好的照顾。而且，作为患者的重要倚靠，你如果首先绝望了，那患者也不敢有任何期望。如果因为要照看患者而累垮了自己，会让患者有更重的负罪感。当然，这并不代表要强打精神，强颜欢笑，而是说要关注自己的情绪，关注自己的心理健康。当自己需要情绪反应的时候，不要压抑和否认，尽量寻求可能的帮助，哪怕找身边可靠的朋友倾诉，都可以起到良好的效果。

第二，请积极为患者争取多方面的帮助。比如其他亲属、单位、团体、自助小组、宗教组织，等等。一来可以减轻你的负担，二来可以让患者得到更多的帮助。特别是年纪大的患者，他们更倾向于接受精神上的支持和帮助，所以来自信仰和情感方面的帮助，意义重大。

第三，请理解患者的病情。阅读一些关于疾病的科普书籍，知道病情的来历，会有哪些症状，将如何发展，有哪些治疗方式，治疗方式可能有哪些副作用。当你武装了这些知识，你就不会因为病情变化一次次陷入无助的状态，而且能够跟患者耐心解释病情，减轻患者对病情的恐惧。同时，也可以随着病情的变化，配合医生，寻找合理的治疗方案。

第四，请理解患者的情绪反应。患者的情绪会经历惊讶、否认、愤怒、悲伤和最后接受的各个阶段。你的理解才能更好地给予他有效的支持。比如，当患者绝望，拒绝治疗的时候，不理解的人可能会觉得患者实在无理取闹，大家用心用力地照料他，却得不到理解和配合。但更重要的，是跟患者良好的沟通。例如，“我知道这个病要花很多钱，而且还不一定能治好，你为我们的经济考虑，这我很感激，但是作为你最亲的人，我不希望看到你痛苦，同时希望你能多陪伴我们一段时间。你的生命和跟我们一起生活的时间，不是能用金钱衡量的。换个位置，如果是我病了，我相信你也会想尽办法为我寻找治疗方案的！”

第五，陪患者做他喜欢的事情，完成他未完成的心愿。例如，让孩子到还没有去过的迪士尼乐园，让父母品尝一次从未体验过的美味佳肴，甚至包括让父母看到自己能够好好照顾自己生活的样子。

第六，陪伴患者在过去的故事中寻找生命的意义。例如，一起翻看过去的照片，让患者体会到过去的回忆有多珍贵，也让患者能感受到，生命或许画上了句号，但是他留给人们的记忆，却会一直延续下去。

第七，跟患者谈论死亡这个话题，写遗书，尤其对于成年人。在最后的阶段，其实没有必要去回避死亡这个话题。患者对于自己的身体情况其实最清楚。需要的时候，真诚地沟通有关死亡的想法，可能的话，让患者写下自己有什么未完成的心愿，对人生剩下的期许，让患者对自己的人生做一个总结，在心中获得一种完结感。

第八，如果患者的情绪反应极端而且持续时间长，请求助专业的精神科医生和心理咨询师。精神药物治疗和心理治疗都能有效缓解患者的情绪障碍。研究表明，认知行为疗法能有效改善患者状况，提高治疗依从性，改善患者生活质量。在极为严重的情况下，寻求专业救助尤为重要。

不同情绪阶段应对策略

根据患者（或者患者家属）所处的情绪阶段，会有不同的问题需要患者家属来应对。

否认阶段

· 承担哀伤者的日常工作

· 支持超出哀伤者能力范围的事情

· 安排后事

· 不让哀伤者孤单

· 不要批评哀伤者的任何反应

· 陪伴，不需要太多地过问

· 允许哀伤者的各种情感：所有的都行！

· 接受哀伤者的麻木、欲哭无泪或者不知所措

· 给予温暖和同理心

· 适当和必要时让哀伤者表达自己的感受

情绪爆发阶段

· 允许情绪爆发，因为它们是有益的

· 愤怒跟抑郁低落情绪一样都是哀悼的过程

· 不要试图让哀伤者忘掉问题、内疚和心理冲突

· 试图忘记只会导致压抑，这可能会延迟哀伤的过程

· 让哀伤者讲出问题、困难

· 不要提自己的内疚情绪，但也不用对抗它，仅知道就行了

· 分享哀伤者的经历和记忆

· 陪伴，倾听

· 给哀伤者日常的建议（如写日记、画画、听音乐、散步、放松练习、泡澡……）

· 不表达自己的看法

· 不要给出解释或评判意见

回顾和告别阶段

· 让哀伤者说出过去的经历——没有什么不可以！

· 接受哀伤者反复以各种形式搜寻逝者的足迹

· 耐心倾听——即使你已经知道这些故事

· 认真对待哀伤者在回忆与倾诉过程中产生的情绪

· 接受即使是哀伤者的怀疑逝者是否真的去世的幻想——但你自己不用一起去幻想

· 如果哀伤者有自杀倾向，要不间断陪伴左右

· 给哀伤者时间

· 不压抑哀伤者对于丧失的接受

· 支持哀伤者自己的重新开始

自我修复阶段

· 让哀伤者也可以对助人者放手

· 接受你将不再被需要

· 检视自己是否必须要去帮助哀伤者（警惕助人者综合征！）

· 对哀伤者建立新的人际网络表示欢迎和支持

· 接受哀伤者新的发展

· 对哀伤的复发保持敏感的触觉

· 一起找到合适的形式谨慎地结束哀伤辅导

陪伴至亲之人，好好走完人生最后一段路，或许就是一份最好的爱和关怀，给亲人，也是给自己。

菠萝后记：本文作者是两位心理学专业的博士生。患者心理学是一门极其重要的科学，但是中国没有相关专业，因而被社会大众所忽视。面对癌症患者的悲伤、激动，甚至绝望，家属手足无措。希望通过这些文章，尤其是里面一些实用的信息，能帮助大家更好地理解并帮助自己的亲人和朋友。