序二

医护人员是旁观者，是倾听者，更是照护者，总是在别人需要的时候扮演各种角色，同时捕捉着人性中的真善美。

有一对新婚夫妇，两人计划出去度蜜月，丈夫因剧烈腹痛入院，经过检查，被确诊患有克罗恩病，妻子在了解这个疾病后说了一句让我至今印象深刻的话——“我们的生活全毁了”。

一位面容姣好的克罗恩病女患者，表面乐观开朗但总是躲起来哭泣，后来才得知，丈夫想离婚，因为害怕这个疾病会遗传给下一代。最后，这位女患者还是没能逃脱离婚的厄运。

还有一位16岁的患者，因为疾病而一直沉迷于游戏，拒绝和任何人沟通，病房里的医护人员想尽各种办法和他沟通，都无济于事。

是什么让他们如此焦虑？

是什么让他们如此恐慌？

炎症性肠病，是一种到目前为止无法治愈的终身性疾病，而且好发于青壮年，罹患此病的患者需要承受来自身体和内心的双重痛苦，生活质量严重受到影响。

但也有这么一群患者，虽然身体病了，但却是精神上的巨人。也许在疾病初期，他们的内心也曾挣扎，也曾彷徨，但最后他们克服对疾病的恐惧，通过阅读相关书籍，通过各种渠道查看健康教育知识，甚至翻看国内外的文献，不断提高自身对疾病的认知，并将这种认知通过志愿者服务的形式传递以帮助更多还在困惑中的病友们，带领他们一起学习炎症性肠病的知识，走出阴霾，提高生活品质。

他们宛如涅槃后的凤凰，即使饱受疾病折磨，也要活出精彩。

这也是本书编写的初衷。

我想告诉那对新婚夫妇：你们的生活不会全毁了。该出去度蜜月的时候还是可以去度蜜月，甚至还可以旅行至世界各地，拥有一个幸福的家庭。

我想告诉那位女患者，离婚可能跟疾病有关，但更多的是对方对你爱得不够深。勇敢地遇见下一个爱你的人，他会和你一起迈过疾病的坎，然后拥有自己的健康宝宝。

我想告诉那位少年，疾病不是你逃避的理由，因为世界上还有许多病得比你严重的小朋友。至少你拥有健全的体魄，你应该振作起来，好好学习，做一个对社会有用的人。

我还想告诉所有的患者，我们需要携起手来共同面对慢性疾病，通过提高自身的护理知识来提高生活质量。只要我们共同努力，在不远的将来，大众对炎症性肠病的认知就像对糖尿病的认知一样普遍。

本书不仅介绍了与疾病相关的饮食、药物、手术、生育等相关知识，还有诸多病友书写的切身体会，希望您或者您的家属能从中得到借鉴，更希望我们能够帮助到您，给您带来更好的生活品质、更精彩的人生。

郑晶晶

2018年2月