第一章 体外生殖、生物伦理与公共政策
1971年初，在马里兰州巴尔迪摩市的约翰霍普金斯医院，降生了一个被诊断出唐氏综合征的婴儿。这个孩子还有时常发作的并发症，那就是由于先天性消化道畸形而造成的肠梗阻。孩子的父母在得知孩子必须要做一个手术才能活下来后，经过再三考虑，他们以孩子既然已经有智力缺陷，那么最好还是不要生存下来为由，拒绝了手术提议。最后，那个孩子就这样结束了短暂的生命。
华盛顿的尤尼斯·肯尼迪·施莱佛听到了这个消息，她和肯尼迪家族其他成员一致认为，这件事是一个契机，可以引起公众的注意，展开关于社会应该持何种态度看待智障人士的讨论。
尤尼斯·施莱佛是美国前总统约翰·肯尼迪和美国前司法部长罗伯特·肯尼迪的胞妹（两者后来都遭到暗杀）。另一位与他们有血缘关系的男性是马赛诸塞州参议员爱德华·摩尔·“泰德”·肯尼迪。在他们兄妹中间，还有一位女性，罗丝玛丽·肯尼迪，患有先天智障。而尤尼斯·施莱佛，则活跃在预防残障个体被社会排斥的各种公益活动中。她看到这样的歧视也将发生在她姐姐身上，因此借助霍普金斯事件召开了公众集会，讨论如何对待智障人士的伦理方面的问题。
同时，在那次会议上，另一件需要讨论的内容是关于一个在当时已经发展起来，但似乎仍受到很强伦理方面质疑的新技术，那就是体外生殖（IVF）。提议将IVF也作为会议讨论内容的是安德烈·海勒格斯，他在1965年时是霍普金斯医学院产科系的老师。当时，罗伯特·爱德华（绰号鲍勃）和我正在研究人类IVF技术。安德烈与肯尼迪家族的关系将在后文中提到。罗伯特·萨金特·施莱佛（尤尼斯·肯尼迪的丈夫）是这次会议的主办者，他打电话叫鲍勃参加1971年10月14日的会议。
鲍勃当时是英国剑桥大学的生物学家，他接受过遗传学的训练，但实验对象仅限于小鼠。直到马赛诸塞州伍斯特市的张明觉（美籍华裔生殖学家）于1959年以兔子为实验对象成功实现了IVF，鲍勃才想到，IVF技术或许也能应用到人身上。他在英国得不到足够数量的人类卵子进行实验，因此，他于1965年的夏天来到位于巴尔迪摩市的约翰霍普金斯医院。他跟我联合，开始了IVF应用在人类身上的尝试，我当时是这个项目的临床医生。在我们1965年开始工作时，人类卵子的体外受精似乎还未有过先例。在1965年，关于识别卵子是否受精的普遍共识是要通过显微镜观察，检测精子的尾巴是不是出现在卵子细胞质中，才能确认受精成功与否。
回想那些我们发表在1965年研究报告上的显微照片，IVF的确是1965年夏天就在实验室里实现了。因为在当时我们就能观察到卵子中的原核，而在现在这个现象已经被认为是受精成功的证据，因为原核中包含来自卵子和精子的遗传物质。回到英国后，鲍勃和临床医生帕特里克·斯特普托合作，最终在1978年迎来世界上第一例试管婴儿的出生，鲍勃也因此获得2010年诺贝尔医学奖。
回到1971年10月，施莱佛在华盛顿组织人类IVF会议，鲍勃说他不能参会，因为他已经同意了另一个位于东京的会议邀请，而那个会议时间恰巧就在华盛顿会议的两天后。因此，施莱佛打电话给我，说他得知我认识鲍勃，想请我劝说他在去东京的途中，先来华盛顿参加伦理会议。
施莱佛是怎么知道我认识鲍勃的，这绝对是故事里的故事，也说明了世界上有些奇事就是会这样奇妙地发生，具体细节我也会在稍后提到。于是，我劝说鲍勃改变了行程，他直接从伦敦飞到巴尔迪摩°华盛顿机场，当时乘坐的是泛美航空公司的飞机。我从机场接上他，便去华盛顿参会，地点在水门饭店（水门事件发生之前，水门指的还只是饭店）。鲍勃对会议将要讨论的内容并不十分清楚，他打算在会上介绍IVF并为这个技术的伦理处境辩护。
当意识到真正的情况时，他就有些顾虑了，因为他发现那里有一个专家组被罗杰·马德所操纵，罗杰在当时是一个非常有名的电视节目主持人。这个专家组包括因发现DNA结构而出名的詹姆士·沃森，保守派伦理学家利昂·卡斯博士，普林斯顿的保守派神学家保罗·拉姆齐博士，律师大卫·多布，以及来自伦敦的杰出生物学家安妮·迈凯伦博士。
鲍勃对这个专家组可能持有的态度表示顾虑，他问我是否可以同去。于是，我应他的要求，最后加入到专家组。在他的报告中，鲍勃介绍了IVF，指出这项技术在英国的应用许可，已经被伦理学家和牧师等讨论并通过。其他专家组的成员在评论时，几乎是一边倒地完全反对鲍勃正在做的研究，或者像安妮·迈凯伦那样，虽然不反对，但建议鲍勃应该放慢速度，理由是大部分的民众会反对。其主要原因是，他现在想做的，在很多专家组成员看来，超过了科学所要处理的问题的界限。詹姆士·沃森说，由于人的能力有限，会犯很多没法纠正的错误，因此这项技术不能展开。利昂·卡斯也强调了畸形的可能性。保罗·拉姆齐当然是从保守派神学的角度看待生殖过程，他认为既然这是神的工作，人类还是不要插手为好。
利昂·卡斯的记录很快就发表在1971年的《新英格兰医学杂志》上，他写到，
即将到来的人类生殖技术，带来了很多困难和重要的伦理及社会问题。一个主要的顾虑就是，是否应该通过在未出生和未生育的人身上实验，来完善这项技术。因为与体外生殖相关的新技术，和人类胚胎的实验室培养，都很有可能给随之出生的婴儿带来很严重的损伤，这在伦理学上是不能通过的。不能既为他选择未来将要面对的风险，同时又给他生命让他来面对这一切。而且必须小心，不要给无孩夫妇带来过度的希望和期待。医疗和科研团队应该预先假设出，为应用于人类的新技术所进行的研究如果要成为人类生殖的一部分，那么它所要面临的主要审核规章是什么。
他继续讲到，
总之当前没有办法提前预知体外生殖技术、人类胚胎的培养、移植，是否会导致后代的畸形、不育或智障。即便我们可以对畸形的胎儿施行流产，我们也还不能或者说没办法对此完全确认（用羊膜穿刺或其他方法），我们更不能依靠自然流产来排除所有的胎儿缺陷。
保罗·拉姆齐的延伸评论发表在1972年美国医学学会杂志上。文章的第一句话是这样写的:
我必须指出，体外生殖实验包含了在未来的人类身上进行不合伦理的医疗实验，因此，绝对是应该禁止的。我请大家注意我的准确措辞：我是说，在未来的人类身上进行不合伦理的实验，把即将出生的小孩当实验对象，并把他们的顺利出生当实验的成功。
接下来的好几页，则是试图支持此观点的证据。对于如今21世纪的读者来说，这会很令人费解。我们都知道现在借助IVF技术出生的婴儿已经不止几百万，这些孩子的状况经过多种追踪调查。根据2011年阿尔佛雷德·瑞穆，艾丽斯·片山和保罗·片山的报道，现今的观点是，这些孩子们跟其他任何夫妇所生的孩子一样正常。
当这位先生讲话时，我几乎听不下去他在说什么，因为我对于自己要说的内容还是不确定。当我发言的时候，我实际上已经成为鲍勃的见证人。我指出这里有一位科学家，正在用已经可行的技术解决着每个人都想解决的问题，而且他的工作带来的益处将会战胜一切理论上的异议。当我在讲话时，我脑海中突然想到鲍勃的处境可能就像伽利略，于是，我开玩笑地说到，我觉得鲍勃正在遭受伽利略那样的责难。我现在提到那次会议中的这个特别的情景，是因为鲍勃在他的传记《生命中的一件事》中追忆了那次会议，并用一整章来记录华盛顿的那次特别会议。而他对于我的发言唯一的评论就是，我将他比作伽利略。
华盛顿会议还有一个有趣的事情，在会议期间的一个晚上，鲍勃和我应邀参加萨金特·施莱佛家的晚宴。施莱佛家有一个非常大的餐厅，里面有四张桌子，每桌大约十人。就在我们即将就座的时候，我发现一位年长的女士，身着非常普通的服饰，坐在距离我隔两个位置的桌边。这种晚餐不是在晚餐开始前的酒水时间可以转来转去，然后再落座的那种。当我们坐下后，萨金特·施莱佛让我们彼此介绍自己是谁，从哪来。当轮到这位瘦小的女士时，她就直接站起来说，大家叫我特雷莎嬷嬷。因此我有机会跟特雷莎修女一起共进晚餐，还有专家组的其他成员。
关于伦理部分的讨论，这次会上并没有得出任何结论。但我觉得非常有意思的是，我可以从与会者的反应中，也就是掌声和得到的关注中分辨出，在会上支持IVF也就是支持鲍勃和我的听众比反对的人多。而且，事实上随着时间的流逝，我觉得那些对IVF持有好感的人占了上风。再有就是1971年会议上发生的讨论，预示着接下来要发生的事情。
顺便提一下，这次关于伦理讨论的会议，起初是关于对待唐氏综合征的态度，因为涉及IVF，变成在当时正在筹建的肯尼迪伦理学研究所（后来成为乔治城大学的一个机构）举行的首届会议。同年，安德烈·海勒格斯被选为该基金会的第一任主席。肯尼迪伦理学研究所正式成立的1971年10月1日，乔治城大学校长罗伯特·亨利宣布收到来自约瑟夫·肯尼迪基金会的一百三十五万美元的捐赠，而该基金会的主席就是参议员爱德华·肯尼迪，执行副主席则是尤尼斯·肯尼迪·施莱佛。
罗伯特·亨利校长还提到，
近年来医学和生物学的发展伴随出现了很多伦理问题。制造试管婴儿和克隆，这些曾经出现在奥尔德斯·赫胥黎《勇敢的新世界》一书中，当时被描述成令人不寒而栗的技术，现在正在研究中。比如，通过罗伯特·爱德华博士在英国剑桥大学所进行的研究，已经预见到人类卵子可以在体外受精，随后再种植在子宫内。其他方面的顾虑则包括，人体细胞的基因工程，能否延长一个垂死病人的生命，器官移植是否可行，当胎儿检测出有某些遗传影响带来的畸形时是否能够提供帮助等。
罗伯特·亨利校长发表的这段意见和观点，显然是来自基金会开幕式上和尤尼斯坐在同一讲台的安德烈·海勒格斯。稍微详细讲一下，安德烈·海勒格斯曾经接触过一些罗伯特·爱德华的实验，因为他们在1965年时，一同在约翰霍普金斯大学工作，当时爱德华和我正在创建体外受精的研究项目。
后来有人指出，肯尼迪伦理研究所在1971年的建立，标志着“生物伦理”这个词汇和概念的诞生，而IVF显然是促成此事的因素之一。
这就把我带进前面提到的所谓故事里的故事，也就是施莱佛是怎么知道我认识鲍勃爱德华的，以及他如何知道我可能会劝说鲍勃来华盛顿参会的。安德烈·海勒格斯出生在荷兰，在爱丁堡读的医学院，然后在1953年来霍普金斯做住院医师，随后留在霍普金斯工作。他在1967年跟霍普金斯的同事保罗·布伦斯一起去了乔治城大学。因此安德烈·海勒格斯在霍普金斯时，正与1965年鲍勃在霍普金斯从事体外生殖实验是同一时期，也正是这段时期的工作导致了第一例试管婴儿的诞生。
但是安德烈·海勒格斯是怎么了解到肯尼迪也对此感兴趣的呢？因为安德烈·海勒格斯有一个叫皮埃尔的兄弟，由于出生时缺氧而导致头脑发育有些迟缓。当安德烈·海勒格斯在霍普金斯的时候，儿科系的系主任是罗伯特·库克，他是两个先天性染色体异常导致头脑发育迟缓儿童的父亲。库克和海勒格斯因此在面对社会该如何对待脑瘫后代等一系列问题上达成一致。另外再提一句，罗伯特·库克曾经是六七十年代肯尼迪家族在华盛顿的医疗顾问，因此是罗伯特·库克介绍安德烈给肯尼迪家族，然后以共同的对社会如何对待智障儿童的态度为兴趣，将彼此紧密连接。
1967年保罗·布伦斯受邀担任乔治城大学产科系的主任，然后他把安德烈带到胎儿缺氧的研究项目中。这一系列的机缘巧合导致了IVF的生物伦理问题早在1971年就展开了讨论（作为讨论社会如何对待唐氏综合征个体态度时的辅助议题），远早于IVF的临床应用。正是在那时，IVF作为议题，在肯尼迪伦理研究所第一次会议中得到了深入讨论。