我们的孩子在呼救
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家长的回馈
孩子的燃料,来自我们的肯定

我就像许多特殊儿童的家长一样,曾经茫然。

我们一直被告知孩子有问题,却没人有办法可以彻底解决。

是的,这样的孩子,麻烦事总是一件接一件。在刚要松口气的时候,下一个事件却又悄悄地浮出水面……所幸这样的压力,在遇到适合的医疗团队后,是可以得到缓解的。

从孩子小时候起,我就不介意带他上医院看儿心科。儿心科就像孩子的充电站。

在就诊的过程中,我发现儿心科的医生真的好会同理这群一直被误解的孩子。

孩子在诊室可以尽情扭动,不会有人老要他乖乖坐好;在会谈的过程中,孩子一直被鼓励,可以加满油,再自信地走出诊室,连我也是在这样的过程中,逐步化解了与孩子的对立和误解,得到了疗愈。

甚至到后来,陪孩子看诊的我,总会很认真地听医生与孩子的对话,因为在这样的互动里蕴藏着许多教养与陪伴孩子的技巧。

孩子在沮丧时,曾跟我说他以后不要生小孩,他不想有个孩子像他一样受苦……

但我想说的是:很感谢有这个孩子,因为他我才有机会了解这群特殊的孩子。也许这个学习会持续一辈子,但又何妨!

——阿浩的妈妈


孩子上幼儿园时的状况不少,当时我们就怀疑孩子是亚斯加多动型。

直到上小学一年级后,发现孩子只对某些科目有极大的兴趣,没兴趣的科目就不愿投入。做事一定要按照既定的流程和步骤,无法接受任何弹性,不然就会大发雷霆。身为家长的我,几乎天天到学校找老师沟通。那时我心想:如果连身为妈妈的我都不能替孩子找到原因、解决问题,这个孩子只会更孤单,更认为没人了解他。

我找上了谢依婷医生。谢医生在听完孩子的情况及做完心智评估后,告诉我,孩子具有亚斯特质。其实,我早就知道孩子有这些特质,看医生只是想要一个确定的答案。

亚斯孩子不特别,只是需要了解。和他们相处,处处是惊喜。

谢谢谢医生出版这本书,让人们不会刻板地认为亚斯人极聪明,但难相处。在生活中,他们是很可爱的一群人。

——贤贤的妈妈


记得子宁刚出生时,为了帮她取个好名字,与老婆拿了子宁的生辰八字,找算命仙子欲好好卜卦一番,谁知“仙子”语出惊人:“这小女娃与老爸比较有缘喔!”老婆语带醋意地望着我说:“上辈子的情人来找你啰!”

但当老婆产下第二个孩子时,一场突如其来的意外,彻底撕碎了我和子宁的心。

在失去爱妻的三千多个日子里,非常感谢上苍巧妙的安排,让我“上辈子的情人”待在我身边。这位“情人”与我共同照顾了爱妻留下的小男娃(当时六个月大,姐弟相差六岁),也因为有子宁像个小妈妈似的照料及教导,这个小男娃才得以成长得更茁壮。

但也许是我自己的私心或无心,在某个时期,我忽略了子宁心里的感受,导致她行为的异样——自残。也因为这样,我与儿心科的谢医生结下了善缘。

“儿心科”——想象中,多么令人望而却步。从前年少轻狂的我,未曾想过有朝一日会踏入儿心科的诊室。

如今回想起来,反而有种小确幸的感觉,非常感谢成大医院谢医生的医疗团队的协助,借由专业的医生,让我“上辈子的情人”在毫无压力的情况下,将憋在内心的话,一股脑儿倾吐出来,得以舒缓。而经由谢医生系统的汇整、分析及建议,我开始懂得放下自己的身段及私心,与孩子站在同样的高度去看世界。渐渐地,我发觉与孩子更容易沟通,也进一步察觉到孩子与我有很多梦想可以一起追逐。我和“情人”相约,将一起追梦、筑梦,并圆梦。

多年之后,在子宁步入红毯的那一刻,若牧师问我,是否愿意将“上辈子的情人”交给(现今我尚不认识的)这个男人,我想,我会很不舍地反问牧师:“我可以说‘不愿意’吗?”

——爵梦凡(子宁的爸爸)


弟弟一岁九个月时,周五下午的门诊——因孩子无口语与眼神接触,医生建议尽快进行早疗,当时我断然拒绝相关书籍的推荐、迟缓辅助与治疗申请手册,觉得看了、申请了,就承认我儿是了。直到夜深人静,才上网查资料,而结束后,总要清除搜索资料才安心。

在早疗复健的长路上,我们期待弟弟的进步,战战兢兢,如履薄冰,点滴在心头。

这条路上,家人给予弟弟全力的支持,孩子也有幸得到专业医疗团队的帮助。感谢医生,语言、职能、物理、心理治疗师们,社工与早疗机构的专业,让他跨出了一大步。

从幼儿园到小学,弟弟拥有老师们更多的关爱、教育与陪伴。我们除了喜悦与感恩,更庆幸孩子有福气。

再多的文字,都说不完父母的感谢。疗育是条不简单的漫漫长路,而专业团队的鼓励与帮助,绝对是让我们全家继续往前走的能量与动力。

——蓝翼的妈妈

蓝翼的画

儿心科,全称为“儿童心智科”,是台湾地区对“儿童青少年精神科”的一般惯用叫法,大陆常简称为“少儿精神科”。——编者注(若无特殊说明,本书脚注均为编者注)

亚斯,指亚斯伯格综合征(大陆称阿斯佩格综合征),属于孤独症谱系障碍,具有与孤独症同样的社会交往障碍、局限的兴趣和重复刻板的活动方式,区别在于亚斯伯格综合征没有明显的语言和智力障碍,是孤独症谱系障碍中症状较轻微的一类疾病。