她的荆棘:从痛经到子宫内膜异位症
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自序

不再疼痛

出版社要我写一篇序言提前交代一下本书创作动机,就是先点一下题。我迟迟没有动笔,千言万语,真不知道从哪儿写起。

接到出版社闪送来的稿件,正是我当日出门诊看到第17位患者的时候。

那一刻,我忽然明白要在序言里说些什么了。


这位患者,清清秀秀,脸色苍白,满面愁容。打开阅片灯,我一边看着她带来的盆腔核磁片子,一边问了几个问题:月经期肚子痛吗?痛到什么程度?有没有肛门坠胀感?同房时痛不痛?非月经期痛不痛……

几乎每个问题,她都使劲点头,眼圈渐渐红起来。而陪她来的妈妈不是抢着回答,就是打断她的叙述。我暗暗叹息,痛经18年!一个30岁的女生,从12岁初潮开始,痛了18年,却从未接受过正规治疗。

解释完病情,我最后总结:诊断明确,咱们赶紧开始治疗吧。

她点头,眼神坚定,没有一丝犹疑。

她的妈妈,却还在旁边叨叨个不停:“不知道为什么天天喊痛”“她体寒”“激素有副作用”“激素影响怀孕”……


医者仁心,本不应有情绪,但这一刻,我的情绪真的上来了。我为什么要写这本书?就是为了诊室里再也不要出现这样白白疼痛了18年的患者。


疼痛了18年!

我打断她妈妈的唠叨,说:“你女儿的疼痛真的很严重。请你保持安静,听我讲治疗方案!”

这位妈妈愣住了,话戛然而止。

姑娘泪流不止,指着病历记录对妈妈说:“我痛了18年了,你明白吗,我已经痛了18年!”


折磨她疼痛不已的病,叫作子宫内膜异位症,简称内异症,主要发生于育龄期女性,与月经有着密切的关系。这个病在妇科本来很常见,但病因不明、早期诊断困难、病程复杂、治疗棘手,又成了公认的疑难杂症。好在这是一个良性病,如果能早诊早治,会得到很好的治疗效果。


这位姑娘先前各项检查指标都“正常”,她的痛经多年来被认为“正常”。于是,“方案”就是忍着,一直忍着,忍了18年。疼痛不知缘起,而长年累月,疾病进展,疼痛本身也已经变成了病——这就是内异症特有的“诊断延迟”。也有医生曾告知“你这可能是内异症”,可姑娘和她妈妈因为各种“担心”,迟迟不治疗,我谓之“治疗延迟”。


为被痛经和内异症折磨的女性朋友写一本科普书的想法,多年来一直萦绕在心。作为一个常年工作在临床一线的妇科医生,我接诊的来自全国各地的内异症患者实在太多了。透过厚厚的病历资料,我仿佛看到她们从青春年少时略有不适,到数年后沉疴痼疾难愈,我只有在心底为她们一再错失治疗良机而叹息。我急切地想要告诉更多的人,80%~90%的内异症其实在早期即有疼痛发生,这是身体对我们发出的警示信号。如果忽视,治疗不及时不规范,内异症带来的疼痛和不孕,会严重影响女性健康和生活质量,而各种难治性病例更会给家庭和社会带来巨大负担。

在诊室里,我常常花大量时间给患者“讲病”,分析病情,解释不同治疗选择的利弊风险。但我也深知,患者如果对疾病一无所知,很难做出明智选择。曾经有患者在我的微信公众号后台留言,说读遍全网科普资料,依然“不解渴”,希望我推荐一些专业书。8年前,我曾翻译出版过《子宫内膜异位症自我管理》一书。直至今日,仍时有患者带着这本书和密密麻麻的笔记来到诊室,我一次次地被深深触动。

写一本更适合中国患者的内异症科普书,成为我多年的夙愿。


事实上,还有大量潜在的内异症患者,尚未来到医院就诊,甚至根本不知道有这个病。还有很多人以为女生月经期本来就会疼痛!就像诊室里的这位妈妈,完全不能理解“痛经”怎么会让女儿痛不欲生!所以,帮助女性提高健康管理意识,学会在早期识别和自我诊察,其意义比了解病理、病因更加重大。我特别希望警醒那些仅有痛经表象,但可能是潜在的内异症患者的女性朋友,能重新审视自己。在医生给你下诊断之前,了解自己的身体,学会照料自己的身体。

本书除了介绍痛经和内异症的基本知识、诊断方法、治疗原则和治疗手段,我也试图通过分享临床案例来回答一些常见问题。看门诊之前要做好哪些准备?优秀的医生具备哪些特质?如何选择药物治疗?谁才是你最信赖的手术医生?如何和医生进行手术前沟通?……希望这些内容帮助你消除心中的疑惑和恐惧,明确自身治病需求,在医生的帮助下,做出最适合自己的治疗选择,平平顺顺渡过“子宫内膜异位症生涯”。


现代女性面临生育困境,对内异症女性来说,更是难题。在这本书里,我专门讲到:内异症与生育的平衡怎么处理?年轻女性应如何保护好生育力,不被婚姻和生育任务裹挟?不孕症是选择试管婴儿还是选择手术?注重生育保护的内异症手术有哪些高要求?如果有人正徘徊在这条路途上,希望这本书能够帮助你、鼓励你,引导你做出正确的选择。

我还详尽介绍了一组少见而特殊的盆腔外内异症,介绍了子宫腺肌病的最新研究和进展,当更年期来临时如何应对,以及如何开启你的自我管理,等等。总之,希望你成为自己的好医生。


从医多年、专注内异症多年,给我最多教育和启发的是患者。她们的无助、脆弱,让我心生怜悯,她们的勇气、果敢,又让我感动,让我共情。

书名中的“荆棘”二字,取自患者自建的群名“花园里的荆棘”,寓意来自新西兰内异症患者组织创始人Joan Moultrie(琼·莫尔特里)。她描述内异症就像身体里的荆棘,隐而不见,但是带来疼痛和伤害。

女人,本应灿若芳华,却因这“荆棘”,生命变得崎岖坎坷。讲述她们的医学故事,写出她们脆弱后的刚强,疗愈更多被疼痛折磨的女性,成为激励我完成本书最大的动力。书中所有案例均为我亲自诊疗过的患者。感谢她们的慷慨分享和朴实无华的记录。相信这些案例将会温暖到更多深受疼痛和不孕困扰的女性,并为她们带来知识、力量和方法。


我对这本书的要求是:经得起所有专业人士的检验,也希望对年轻医生有所裨益。

在漫长的学习生涯里,我有幸得到了诸多师友的指引和教诲。在此,特别感谢我的导师青岛大学附属医院戴淑真教授。早年很多同行尚未意识到内异症的重要性时,戴老师就指点我在出国期间重点学习。在日本京都府立医科大学这所拥有152年历史的大学留学期间,我有幸得到名师耳提面命,导师北脇城先生对我的悉心栽培,令我受益终身。当先生得知我正在写这样一本书时,给了我极大鼓励,在我讨要他的绘制图版权希望介绍给中国读者时,他欣然应允。

我还有幸得到了诸多学界前辈和师长的提携和医生同行的支持帮助,请原谅我在此无法一一列举所有人的名字,表达我的敬意和谢意。


书中开篇小满、小溢这对双胞胎还在妈妈安安腹中时,我便被安安督促动笔。如今,两个孩子已经会捧着书认字,这本书也成为我对安安最好的感谢。

感谢中信出版社李英洪老师、主编曹萌瑶团队对我的耐心和培养。在这期间数易其稿,编辑团队从专业角度提出若干修改,让我学会跳出医生视角,使文字更朴素、浅显,更易于被普通读者理解和接受。还要感谢插画师绘制插图,使本书图文并茂,深入浅出,读者易学易记。

最后,特别感谢北京协和医院冷金花教授、中山大学附属第一医院姚书忠教授亲自为本书撰写序言,这对我是莫大的鼓舞,激励我在行医的道路上不断前行。


身为医生,只有一个心愿:但愿世上无疾苦,宁可架上药生尘。

希望所有人都不再疼痛。

徐冰

北京大学第三医院妇产科

2024年4月24日夜