特殊儿童家庭适应与服务模式探索
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第一节 研究缘起

家庭承担着特殊儿童照顾、教育和发展的主要责任。但实际中因支持缺乏,特殊儿童家庭常面临着教养能力不足、家庭收入低、成员关系紧张等问题,需要不断做出调整,才能维持和增强家庭功能。我国相关残疾人政策和服务多集中于儿童本身,缺少对家庭的关照。近些年残疾人政策也开始关注家庭需求。《残疾人康复服务“十三五”实施方案》提出“广泛开展残疾儿童家长及亲友培训、心理疏导,对家庭康复给予支持”。2021年国家颁发了《中华人民共和国家庭教育促进法》,明确了家庭在儿童成长中的核心地位,并从法律层面规定了国家和社会支持家庭教育的职责。探索适合国情的特殊儿童家庭支持模式,提高特殊儿童家庭适应能力,决定着特殊儿童生存、教育、康复、就业等平等权利的实现,也决定着其未来平等参与社会生活。

特殊儿童家庭面临的挑战是多重的,家庭需求也是多方面的,包括信息支持、情感支持、经济支持、教育康复支持等。针对特殊儿童家庭的需要,国外特殊儿童家庭支持项目有心理调试类(如冥想训练)和技能培训类(如积极教养项目)。大量研究考察具体的支持项目在提高家庭教养能力方面的作用,推行循证实践(Wang & Singer,2016)。国内对特殊儿童家庭的支持以提升家长教养能力为主,多采用专业人员主导的 “家长培训”模式。刘潇雨(2016)指出我国传授式的支持模式中家庭处于被动地位,忽视家长自我反思能力和话语权,家庭需求得不到满足。在国际上特殊儿童及家庭的支持,尤其是对低年龄儿童家庭的支持服务逐渐从机构中心转为家庭中心。

家庭中心服务的概念起源于儿童早期干预领域,它既是一种理念,也是一种为儿童和家长提供服务的方式。自20世纪60年代起,家庭中心服务被认为是一种最适合与家庭合作的服务提供方式,也被视为满足特殊儿童和其家庭需求的最佳实践方式(Bailey, Raspa & Fox, 2012)。家庭中心的实践在美国、澳大利亚等国家被广泛应用,有充分的证据表明家庭中心早期干预在各方面的积极影响。首先,家庭中心的早期干预可以更好地促进儿童身体、认知、社会技能、语言技能等的发展。其次,对家庭的影响主要体现在可以提高家长心理健康水平、提升父母的自我效能感和参与能力、有利于家庭功能的正常运行(Trute & Hiebert, 2005)。国内虽有研究者将家庭为中心的支持理念以及家庭中心支持模式的过程和方法引入我国教育和康复领域(马书采,2019),但仅停留在西方理论和经验介绍层面,缺少对其本土化的实证探索,这也成为本研究的目标。