第48章 一位80岁资深帕友27年的抗帕精髓

一位80岁资深帕友27年的抗帕精髓

原创老先生俊宇帕友与您同行

这是一位80岁的资深帕友27年的抗帕精髓，这是2019年他的一个发言，我花了三个小时整理了老先生的演讲稿，老先生于1995年发现右上肢颤抖，1998年被诊确诊为帕金森病，至今已经有27年多。2017年左股骨颈骨折治患了髋关节帕金森病也有恶化的趋势，接受了四个多月的物理治疗，病情得到了控制！不仅身体状况有了改善更重要的是对帕金森病的康复理念有了很大的改变有了更深刻的理解！下面是他谈的五点核心体会分享给所有帕友，可以成为一个抗帕行动指南！

第一，是树立康复的信心。像我这样年纪大病程长患者也要争取康复，我的态度是不坐以待毙而是主动去摸索康复的途径。通过有效的治疗去控制病情的发展，提高生活质量。如果康复的力量超过了病情发展的力量我们的目的就达到了，只要我们有信心有行动去争取就有希望！反之我们选择放弃的话那就真的没希望了。

第二，康复锻炼！很多医生专家都强调康复锻炼的重要性并带领患者锻炼，这对我的触动很深!帕金森患者有惰性不太愿意动，不是因为我们懒而是因为我们的的确是行动困难！我们常常是手脚不听指挥，但是你越不动你的肌肉你的筋骨就越是会萎缩!你的行动就更加困难，进入恶性循环!然后我们没有力气但靠外靠针灸靠药物增长不了力气，增加腿部腰部的力量还是要靠锻炼！我在受康复锻炼氛围的熏陶几个月这方面有了很大的进步，找到了适合自己的锻炼项目并以极大的耐心和意志去坚持，我回家以后一直坚持锻炼踏步，甩手等切身体会到动和不动练和不练差别的

第三，科学用药！目前帕金森病的治疗方法比较多，但因为病因的不确定所以所有的治疗方法都只能缓解症状。在座的大多数患者都离不开以左旋多巴为主的，需要大家都知道这些药在改善我们身体状态的同时也给我们带来了各种副作用，所以我们要研究科学用药，找到既改善了状态副作用又最小的平衡点，要在医生的指导下摸索出适合自己的服药规律!要服哪些药服多大的量，一天服几次什么时间服，总之要以最小的药量去实现最佳的控制效果.不能因为担心药物的副作用该用的药不用或者是用量不够，不能频繁的换药，不能随意加药停药，你做不到这一点你的用药效果就会大打折扣.我患病20多年也经历过几次调药至今仍给自己留有很大的调整空间!

现在我主要吃三种药量都不大.美多巴每天两片，分4次服每次半片.泰舒达，每天两片早晚各一片。柯丹，每天3/4片。分三次服每次1/4片。服药时间基本固定，每天服药4次每次都有美多巴泰舒达和柯丹。分别在这四次中服用，保持用药的科学性稳定性是我能够维持的维持20多年的重要指导思想和做法

第4，要保持良好的心态。帕金森病理特点之一是病情的波动性时好时坏！今天挺好明天可能就不好了，上午比较好下午就有可能不好了就，保持心态平和很重要。状态好的时候不得意忘形，肆意消耗多巴胺状态。不好的时候也不要气馁，而要去寻找原因防卫毒箭，以平和的心态处理好状态的波动，有利于康复反之就会走向恶化。康复需要良好的心态，良好的心态需要温馨的环境。帕金森患者特别需要家人的理解和鼓励，我们的家人承受着常人难以想象的思想负担和压力，他们付出的太多了！我十分庆幸我有一个好妻子，她给了我一个温馨的家给了我温暖给了我战胜病痛的勇气和力量，缓解了我紧张甚至有些自卑的心理，树立起康复的信心！我的妻子是我康复的高参和督军，她身兼多职既是护士护理员又是秘书，家里等等家里的粗活细活力气活都被她包了，她还潜心学习帕金森病的治疗相关的知识，随时了解治疗的新动向和新药物，我的病能够维持了这么多年可真是功不可没！

第5，加强营养。我认为营养的合理与否和康复的效果关系极大，帕金森病是消耗型的，你抖啊动啊，各种缓慢而吃力的行动都是在消耗你营养！跟不上能量不能及时补充却在不停的消耗怎么还谈得上康复呢？你如果在消耗那么你从你的病情就是在进行时！我们绝不能因为食用蛋白质和服用药物之间有矛盾，而这也不能不吃那也不吃任随身体的透支！我们家一直重视营养每天要吃足吃足够的肉或者鱼蔬菜水果豆制品等等！所以我才能撑了这么多年！

老先生的五点分享字字逐句切中要害，值得我们思考和学习！老先生现在用药是：1、美多芭一日四次，每次1/2，一天共2粒；2、泰舒达，一日两次，每次一粒，一天共2粒；3、柯丹，一日四次，每次1/4，一天共1粒；4、加了雷沙吉兰一日一次（以前没有），1粒；因出现轻度认知障碍，每日服用多奈哌齐5mg。目前生活还能半自理，能在家人陪同下出去聚餐，主要问题是常有冻步，翻身，起床困难，嗜睡，行动迟缓……，在家常用助步器，每天做太极十三功，下楼两次，可以走20~30分钟，在健身器材走步机上走50步。

以上体会不一定正确仅供交流！谢谢大家