通向诊断的路

那些被推荐去做阿斯伯格综合征诊断的孩子们，虽然在很小的时候就表现出特别的发育过程和特殊的能力状态，但在确诊之前都有过多种多样的漫长求诊过程，经历过五花八门的诊断。现在，一个孩子得到阿斯伯格综合征诊断的平均年龄是8~11岁（Eisenmajer et al. 1996; Howlin and Asgharian 1999）。我在这里列举了几种诊断途径，有些可能从婴儿时期就能开始，有些从早期发育阶段开始，有些可能到了成年才能得到自己的诊断。

婴儿期和幼儿期的孤独症诊断

作为第一个使用“阿斯伯格综合征”这个名称的学者，洛娜·温[1]（Lorna Wing）认为需要有一个新的诊断类别区分这些孩子。她观察到有些婴儿和幼儿在早期具有明显的典型孤独症特征，但是通过早期诊断和密集有效的干预后可以获得很大的进步（Wing 1981），过去孤单沉默的孩子，现在可以和别的孩子一起玩，还能有复杂的语言。孩子过去只想离人远远的，但长大后主动希望参加社交活动。经过了无数次鼓励交流的强化训练后，周围的人面临的问题不再是鼓励孩子开口说话了，而是让他少说一点、多听一点，多关注一下社交环境。此类低幼儿童可能会沉溺于某些感觉刺激——那些玩具汽车和自行车旋转的轮子常常能让他们着魔，但现在他们可能会对某个主题更着迷，像是行星的运行轨道等。过去对孩子游戏的观察和评估可能会得出明显智力受损的结论，但是现在孩子的智力显然在正常范围内了。

彼得·绍特马里[2]（Peter Szatmari）提出，那些在早期就发展出功能性语言的孤独症儿童最终会步入正常的发育轨迹，并且出现典型阿斯伯格综合征的特征（Szatmari 2000）。在这些儿童幼年发育过程中的某个阶段，孤独症应当是正确的诊断，但是其中有些儿童在4~6岁之间会在语言、游戏、与同龄儿童的社交意图上有长足的进步，其发育轨迹开始改变，在小学阶段的行为表现会更符合阿斯伯格综合征的特点（Attwood 1998; Dissanayake 2004; Gillberg 1998; Wing 1981）。这些儿童后来会被诊断为高功能孤独症[3]或是阿斯伯格综合征，会更适于接受那些针对阿斯伯格综合征而制定的策略和服务，而不是针对孤独症的服务。

在小学低年级辨别阿斯伯格综合征

在对成人进行诊断时，我通常会问他们是在什么时候开始意识到自己与众不同。很多在成年以后才被诊断为阿斯伯格综合征的人说，他们在刚开始上学的时候就意识到自己和别人不一样。他们说自己在家里可以和家人沟通，和兄弟姐妹们一起玩也没有问题，但是在学校需要和同学以及老师们打交道时，就开始知道自己原来和同龄人很不一样。当我问他们详细的差别时，他们常常会列举，如对其他人的社交活动不感兴趣，不想让别人参与到自己的活动中来，不能理解在操场上或教室里的社交规则等等。

寻求诊断的过程往往是从一个有经验的老师开始的。当老师注意到一个没有被诊断为孤独症的孩子在理解社交处境和常规方面非常特别时，这个孩子控制情绪和表达同理心的能力相对于其年龄水平来说也常常表现得非常不足。他们可能会有独特的学习风格，对于自己感兴趣的领域具备相当的见识，但是在其他学习领域却有注意力或是理解力方面的困难。老师还可能会注意到这个孩子在动作协调方面，比如书写、跑步、接球能力上的问题，以及很反感那些其他孩子不见得讨厌的声音，甚至不得不捂着自己的耳朵。

在操场上，这个孩子会有意地回避和其他孩子的交往，或者在社交上显得幼稚无知，或粗暴干涉，或强悍控制。在教室里，老师可能会注意到他不会去注意或理解那些非语言信息，比如，表达“现在不行”或“我有点生气了”的身体语言。他还有爱插话打断别人交谈，或是充耳不闻的“恶名”，这些和他的年龄显然不大相称。老师还可能会观察到，当生活常规改变或遇到他解决不了的问题的时候，这个孩子会变得极度焦虑。

这些孩子显然不是在智力方面有问题，而是缺乏对同龄人社交规则的理解。老师知道，这个孩子会从那些帮助他理解教室里或操场上社交常规的训练科目中受益，老师自己也需要找到相应的训练、资源、支持和专业指导。为了帮助孩子成功融入社会环境和学业进步，不仅学生需要帮助，老师也需要帮助。

根据我自己的行医经验，大部分阿斯伯格综合征孩子是通过这条途径得到诊断的。通常这些孩子在家里看不出与众不同，但是在教室里和操场上就能显现出与其他孩子的明显差别。在接下来的家长和学校代表举行的会议中，我们就要鼓励家长们给孩子做一个正规的评估，从而能帮助他们理解这些孩子异乎寻常的行为和能力，并帮助学校和老师获得合适的资源，对孩子进行训练。

曾有过其他发育障碍类型的诊断

还有一种诊断途径，是孩子已经有过其他方面发展障碍的诊断，而这些障碍又和阿斯伯格综合征相关，包括注意力、语言、运动、情绪、饮食以及学习障碍等，这些诊断也可能会进一步引发正式的阿斯伯格综合征的诊断。

注意力缺陷多动障碍[4]

一般大众对注意力缺陷多动障碍还是有所了解的，所以父母和老师可能会注意到一个不能维持足够注意力、做事鲁莽冲动、兴奋好动的孩子。虽然多动症的诊断可能会在某些方面说明孩子的问题，但是还不足以解释孩子在社交、语言和认知方面的异常特性，那些倒是更符合阿斯伯格综合征诊断的范畴。在这种情况下，注意力缺陷多动障碍是第一个被正确诊断的症状，但是诊断的路还没完。

临床上也认为某些阿斯伯格综合征儿童在有些时间里会合并有注意力缺陷多动障碍，这已被几个研究成果证实（Ehlers and Gillberg 1993; Fein et al. 2005; Ghaziuddin,Weider-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Klin and Volkmar 1997; Pery 1998; Tani et al. 2006）。这两种诊断并不互相排斥，孩子能从与这两种诊断相关的医学治疗和教育方案中同时受益。

我也观察到阿斯伯格综合征孩子有好动的情况，但也不一定就是注意力缺陷多动障碍，这种多动可能是对高度紧张和焦虑状态的反应，比如，在一个新的社交环境中孩子就没办法安静地坐下来放松自己。所以，在确诊是不是注意力缺陷多动障碍之前，要分析清楚那些导致注意力不集中和多动的因素，这一点很重要。

语言障碍

一个年幼的阿斯伯格综合征儿童，一开始很可能是因为语言发育的迟缓而被推荐到语言治疗师那里去评估和治疗。经过一系列交流能力的测试后，治疗师发觉他不仅符合典型语言发育迟缓的特征，还符合一些其他特别的特征。评估结果会显示出其语言迟缓，而且不同于通常的语义语用障碍[5]。患有语义语用障碍的儿童可以正确地掌握语法、词汇和发音等语言技能，但是他们很难正确地在社交中运用语言，不能掌握交流的技巧以及语言的社会意义（Rapin 1982）。此类儿童总会望文生义地理解别人说的话。语义语用障碍或许可以解释一个孩子语言上的某些特征，但是通过对其他能力和行为的全面评估，会显示出这个孩子更符合阿斯伯格综合征的诊断。

阿斯伯格综合征和语义语用障碍之间的诊断界限很难严格区分（Bishop 2000）。接受性语言迟缓会造成低幼儿童的社交问题（Paul, Spangler-Lonney and Dahm 1991）。一个孩子如果不能理解别人的话，别人也不能理解他讲的话，这会造成孩子的焦虑和社交上的退缩。这种情况下，他的社交退缩主要来自语言能力方面的问题，而不是像阿斯伯格综合征那样来自社交思维和推理能力上的问题。所以，我们在诊断中需要区分语言障碍和阿斯伯格综合征的结果。不管怎么说，一个同时具有语义语用障碍的阿斯伯格综合征孩子，也会受益于那些针对语义语用障碍孩子的训练内容。

运动障碍

由于缺乏应有的协调性和灵巧度，父母或老师可能会说一个孩子是笨手笨脚的。他可能系不上鞋带，骑不了自行车，抓不住球，写不好字，跑步和走路总显得怪模怪样的。他常常会被带到精细动作治疗师或理疗师那里去做评估和治疗。评估结果可能会确认他在运动功能方面的迟缓或者存在一些特别的运动障碍，但是治疗师可能还会注意到他在发育过程中存在的一些奇怪特征和能力方面的局限，从而成为第一个怀疑他有阿斯伯格综合征的专业人士。尽管运动协调功能方面的迟缓导致他最终被诊断为阿斯伯格综合征，但他可以从那些治疗运动障碍的训练内容中提高精细动作能力。

有些阿斯伯格综合征儿童还可能发展出无法控制的、剧烈的、突然的身体抽搐（motor tics）和无法控制的声音抽搐（vocal tics）[6]，显示出妥瑞氏综合征（Tourette’s Syndrome）[7]的特征（Ehlers and Gillberg 1993; Gillberg and Billstedt 2000; Kadesjo and Gillberg 2000; Ringman and Jankovic 2000）。本来是因为身体抽搐或声音抽搐而去做有关妥瑞氏综合征的检查，但可能最终变成阿斯伯格综合征的诊断。

情绪障碍

我们也知道阿斯伯格综合征儿童常常会有情绪障碍（Attwood 2003a）。有些儿童看起来一直被焦虑所困扰，可能会患有广泛性焦虑障碍（Generalised Anxiety Disorder, GAD）。例如，有些阿斯伯格综合征儿童在社交场合里努力运用自己的智力而不是先天直觉来应付社交压力，所以他们自始至终处于精神上的警觉和焦虑状态，这可能会导致体力上、精神上的精疲力竭。

这些儿童会发展出一些自我补偿的办法来逃避那些带给他们焦虑压力的处境，比如逃学或者在学校里装聋作哑（Kopp and Gillberg 1997）。他们可能会对某些事情显现出强烈的焦虑情绪或是极度恐慌的反应，比如怕狗叫或日常生活规律的改变等等。那些被送去精神病医生、心理医生或是其他精神障碍治疗机构的儿童，在做过详尽的发育病史调查后，可能会被诊断为阿斯伯格综合征儿童（Towbin et al. 2005）。

有些儿童会因为意识到自己与社会融合的重重困难而陷入精神压抑，这种压抑感可以内化为自我怀疑和自暴自弃，甚至导致自杀念头；或者外化为指责别人，动辄大怒或大惑，尤其是在他不能理解所面临的社交问题时，他或许会指责自己“我真是个笨蛋！”或者是指责别人“这全是你的错！”心情非常压抑或是经常需要控制自己的愤怒情绪，也可能是导致阿斯伯格综合征诊断的第一个信号。

饮食障碍

饮食障碍可以表现为由于感觉过于敏感而拒绝吃某些特定质地、气味或味道的食物（Ahearn et al. 2001），也可能表现为很不寻常的食物选择，或是食物摆放的样式（Nieminen-von Wendt 2004）。那些因为进食量、挑食或体重问题被带去看小儿科医生的儿童，最后也常常会出现阿斯伯格综合征的诊断。还有些研究提出了阿斯伯格综合征儿童普遍的体重过轻现象，可能是源自他们的焦虑心态以及对食物的感觉过敏（Bolte, Ozkara and Poustka 2002; Hebebrand et al. 1997; Sobanski et al. 1999）。

严重的饮食障碍，如神经性厌食症，也可能和阿斯伯格综合征相关。大概18%~23%的患有神经性厌食症的青春期少女，同时也呈现出阿斯伯格综合征的症状（Gillberg and Billstedt 2000; Gillberg and Rastam 1992; Gillberg et al. 1996; Rastam, Gillberg and Wentz 2003; Wentz et al. 2005; Wentz Nilsson et al. 1999）。

所以，如果孩子有饮食问题，应考虑进一步评估是否需要阿斯伯格综合征的诊断。

非语言性学习障碍

如果一个小孩子被发觉智力和学习能力与众不同，经过正式的脑神经科评估后，可能会被查出在语言推理能力（即语言智商，Verbal IQ）和视觉-空间推理能力（即操作智商，Performance IQ）之间发展非常不平衡。如果他的语言智商大大超出操作智商的话，可能被诊断为非语言性学习障碍。

非语言性学习障碍（Non-verbal Learning Disability, NLD）的主要缺陷表现在以下方面：视知觉组织能力，复杂的心理运动能力（psychomotor skills）和触知觉能力，对新事物的适应能力，时间感，机械计算能力，社交认知能力和社交互动能力。而他们在听知觉、识字、语言记忆以及拼写方面的能力则比较优秀。这些现象揭示出大脑右半球的功能性失调以及脑白质的损伤（Rouke and Tsatsanis 2000）。在非语言性学习障碍和阿斯伯格综合征之间有多少是重叠的现象，一直是医学界继续探讨和研究的方向（Volmar and Klin 2000）。如果一个孩子被诊断为非语言性学习障碍，后来又被诊断为阿斯伯格综合征的话，我们对这个孩子独特的认知能力的了解，会极大地帮助学校的老师因势利导地制订出适合他学习特点的教学内容和计划。

在青少年阶段的初次诊断

当孩子进入青少年阶段，学习和社会活动也变得更加复杂了，他也要更独立、更自力。在小学社会性的游戏玩耍中，动作会多于语言，友情通常短暂，游戏规则简单而清晰；但到了青少年时期，友谊则建立在更复杂的人际关系上，而不只是基于实际需要，他们找朋友是为了找个知心的伙伴，而不仅仅是找个球友。

在小学阶段，这个孩子整年里只有一个老师带他的课[8]，师生双方都已了解对方，可以理解彼此之间的暗示，合作良好。老师对学业进行更多的辅导、调整，对孩子更为宽容，可以容许孩子社交和情感上的不成熟。生活那时候比较简单，这个孩子还不是那么明显地感受到自己和其他人之间的差距，在教室里和操场上还不会显得那么格格不入。

到了青少年阶段，一个阿斯伯格综合征少年可能会越来越表现出计划和管理能力上的困难，越来越不能按时完成作业。这可能会导致学习成绩下降，从而引起老师和家长的注意。这个少年的智力并没有倒退，但是老师的判断方式改变了。比如说，对历史知识不会只要求记住时间和事实，还要求组织材料写一篇严谨的文章；对英语学习要求突出个性，能从字里行间找出隐藏不露的意思出来。而当一个小组的学生们一起完成一份科学报告时，这个阿斯伯格综合征孩子就比较难参与到集体活动中去。这些学习成绩的连续下降及其带来的焦虑，常常会把他带到学校心理老师那里去做评估，从而使老师发现其阿斯伯格综合征的症状。

我也注意到在压力和变化的状态下，阿斯伯格综合征少年的症状会变得更明显。在一个人的青少年时代，他所处的环境和社会对他的期望有了很大的变化。很可能他在青春期之前适应得很好，但到了青春期，友谊、生理变化、学校常规以及自己的支持系统的急剧变化，导致一系列的危机的出现，专家们才知道这个过去一直没事的孩子原来是阿斯伯格综合征孩子。

青春期也是孩子重新审视“我是谁”“我是一个怎样的人”“我想成为一个怎样的人”的时候，父母对他们的影响力下降了，被同龄人认同的重要性则大大增强。这个少年需要和不同的老师打交道，而每个老师有着不同的个性和教学方式，对学习的要求不仅仅是掌握事实，还需要运用抽象思维能力，这些由社交融合、同伴接纳、学习成绩低下带来的种种压力，可能会加剧少年的心理压抑感，导致其迁怒于别人或者迁怒于这个“社会制度”。

这个少年可能被带到青少年精神科评估抑郁症或焦虑症。他在这个年纪还可能表现出强迫症 [9]（Bejreot, Nylander and Lindstorm 2001），饮食困难，如神经性厌食症，或者是愤怒情绪控制问题，或者是行为规范障碍。我还见过有些孩子在不同程度上同时具有四种症状：注意力缺陷多动障碍、阿斯伯格综合征、妥瑞氏综合征以及强迫症。每个诊断都是合理的，这个孩子需要四种不同的治疗。

行为规范障碍和人格异常迹象

阿斯伯格医生曾注意到有些孩子因行为问题而被学校停学，这也是在维也纳诊所里他最后诊断的一批孤独症孩子。有时候阿斯伯格综合征儿童把自己看作大人而不是孩子，他们常常在学校里不自觉地充当“助教”的角色，去纠正或是规范其他的孩子；在冲突面前，他们也常常不去找大人来调停裁决，而是自己充当“执法者”；他们也学会咄咄逼人吓退其他孩子，以使自己不受打扰独自活动；当他们和大人们冲突和对抗时还会更糟，因为他们自己的不妥协、负面思维以及难于理解社会地位和阶层的意义，使他们对社会组织或成熟的大人们缺乏应有的尊重。

阿斯伯格综合征儿童常常在协商和妥协中表现得非常不成熟，不知道什么时候该让步或是该道歉。如果他发觉学校中某条校规不合理，他不但不会接受，或许还会像捍卫理想一样去反抗，这当然会引起与老师和校方的很多冲突。

我们也知道阿斯伯格综合征儿童比较难融入同龄人，如果他们的智力比较高的话，那就更复杂了——那些具有很高智商的阿斯伯格综合征儿童可能变得傲慢自负，以自己为中心，要让他们承认犯错是非常困难的。这样的孩子可能对任何批评建议都很敏感，却常常去批评别人，包括老师、家长和政府机构的人。学校或父母会因此把这样的孩子送去评估行为和态度问题，而行为治疗方面的测试常常会最终得出阿斯伯格综合征的诊断。

亲友中有人被诊断为孤独症或阿斯伯格综合征

当一个儿童或成人被诊断出孤独症或阿斯伯格综合征后，家长和亲戚很快就会明白孤独症的不同表现，并且开始琢磨自己家族的历史，对比不同亲戚，看看有没有人具有孤独症尤其是阿斯伯格综合征的迹象。最近的研究表明，在被诊断出阿斯伯格综合征的孩子中，有46%的直系亲属（父母、兄弟姐妹或子女）也会有相似的行为或能力表现（Volkmar, Klin and Pauls 1998），尽管那些人的表现还不足以让人进行明确诊断，即他们的特征往往表现为个性或倾向，而不是症状或是缺陷。

当一个儿童被诊断为阿斯伯格综合征后，诊所通常还会收到给他们的兄弟姐妹或是亲属做评估的申请，其中一些申请会被确诊，反映出阿斯伯格综合征可能在一代或几代亲属中共存，这也在某些阿斯伯格综合征成人的自传中得到佐证（Willey 1999）。但是，接下来做的评估也会说明那些特征可能太“轻微”或是太“零散”了，还不足以就此作出另一个阿斯伯格综合征的诊断。当然，针对阿斯伯格综合征的治疗方法仍适用于这些不够诊断但或多或少反映了某特征的人。

从媒体上了解到阿斯伯格综合征症状

对于有些人来说，他们是从电视、杂志、某些阿斯伯格综合征人士的自传上读到或看到相关的报道和描述后，开始怀疑起自己、亲属、同事或朋友也有相关的表现。我最近在澳大利亚一个全国性的现场采访中解释了阿斯伯格综合征症状以后，电视台总机马上被家长们打爆了，他们怀疑自己的成年儿女也有同样的表现。在他们那个时代里，这些家长从来没有听说过阿斯伯格综合征，不像现在他们的儿女一代有这么多关于孤独症和阿斯伯格综合征的知识。可以预见，今后几年会出现评估成人阿斯伯格综合征的高潮。

有些夫妇从媒体得到关于阿斯伯格综合征的信息后，会联想到自己丈夫或妻子也有不同寻常的习惯，或者是缺乏应有的同情心，或是有社交问题等等。当然，很多女性普遍觉得她们的伴侣不理解她们的想法和感受，不少男性的自然特性也被看成阿斯伯格综合征的特征。我也注意到，越来越多的婚姻咨询顾问在那些寻求婚姻咨询的夫妻中找到了真正的阿斯伯格综合征症状（Aston 2003）。

就业问题

尽管阿斯伯格综合征人士可能在学习上会成功些，但是社交能力上的不足仍会影响他找工作时的面试，或是在工作中的团队协作，或是一些社交中的习惯——比如说不要靠别人太近，不要长时间地盯住人家看，等等。他们找到工作或是保住工作都不容易。就业指导机构或政府的职业介绍所或公司的人事部门所做的评估，都可能是通向阿斯伯格综合征诊断的第一步。在那些长期经常性失业的群体里，可能会有较高比例的阿斯伯格综合征人士。

对工作要求的变化也可能导致阿斯伯格综合征的诊断。比如说，如果被提拔到管理岗位，就需要人际关系沟通能力，需要计划和组织能力，而这些对阿斯伯格综合征成人来说都比较困难。也有一些问题是由时间管理或不愿意接受不同常规的步骤，或掌握不好组织内部上下级关系而引起的。