开颅:“牵动神经”的医疗故事集
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推荐序二 感恩与坚韧下的抉择

田永吉

北京天坛医院小儿神经外科主任医师

小儿神经外科专家杰伊·韦伦斯在接受手术后卧床休息的时段里,决定将工作中的故事写下来。于是,这本书应运而生。在一桩桩惊险的医疗故事中,作者诠释了患儿及家长的坚韧,以及自己身为医者从中受到的鼓舞和治愈。于是有了“感恩与坚韧”这个原书副标题中的字眼。

神经外科因其手术的精微、复杂性和高度挑战性被誉为“外科学中的皇冠”,小儿神经外科更是“皇冠上的明珠”。在北美地区,只有约250名小儿神经外科医生,在我国也不超过400名,我们是名副其实的“少数派”。

小儿神经外科医生面对的患者通常是未成年人,甚至婴儿。这些年幼的孩子不仅身体比成人更加脆弱,而且难以准确表达自己的病情,使得诊治更加复杂,在技术和专业层面都给医生提出了比对待成人患者更大的挑战。而最大的挑战,还不仅仅局限于此。根据我多年的从医经验,在小儿神经外科中,急诊病例占据了很大一部分;患儿送医时,家属们往往也会“全家出动”,他们对孩子的健康状况充满关切和担忧。在医疗、社会和人性等复杂因素的交织下,小儿神经外科医生面临的最大挑战是如何尽可能兼顾快速、准确和全面,做出正确的医疗决策。

本书作者就提到一个例子,是他接诊过的一名12岁女孩。在疫情期间,孩子正在家中看电影时突然头痛得厉害,几分钟后就失去了知觉,奄奄一息地被送到医院。作者在书中详述了他对这个病例的处理,让读者亲身体验了在时间和空间极度压缩下的惊心动魄的情景,给人以极大的启发。

借作者的经历,我想和大家探讨一个问题:为什么对医生来说,医疗决策如此困难,而且这种困难正变得越来越严峻呢?

首先,神经外科,尤其是小儿神经外科,面对的常常是病情急、重、险的情况。还记得年轻时的我在急诊值班的时候,与其他科室相比,我接诊的患者通常平时没有明显症状,结果突然间发病,且病情迅速恶化。等来到我面前时,患者病情已经十分严重,有的甚至面临生命危险。

这样的情况,留给神外医生做决策的时间非常有限。就像面对一道高难度的数学题,却只留给我解答小学一年级题目的时间。这时候,在某种程度上,医生就要依靠“直觉”。就像一名飞行员在3万英尺的高空面临紧急情况时,只有几十秒的反应时间,无法查阅手册,无法详细推算。他们要在这千钧一发的时刻发挥毕生所学,展现自己的水平。现在的医学在很多情况下也是如此。本书作者也讲了一个例子,平常30分钟的操作,那次只用了3分钟。

在那惊心动魄的3分钟里发生了什么?请读者们打开书籍,亲自体验并验证你们的思考。

第二个困难在于,医生必须考虑各种真实的世情。是的,面前的患者也许存在“一线生机”,但可能要付出巨大的代价,比如家庭的大部分财产。虽然我们常说生命无价,但事实上,所有医疗行为都有明确的价格。对一名晚期肿瘤患者进行积极治疗,包括手术、放疗和化疗,可能延长他三个月到半年的生命,但同时也需要巨额费用,可能会牺牲其家庭未来20年的小康生活,这时要如何决策和建议?这才是“生命无价”和“不惜一切代价(抢救)”这些口号背后所要面对的问题,复杂而又真实。在美国的医保制度下,也一定有很多这种两难,本书作者借着一个数日后消失的婴儿,和一位70多岁的自杀老者,隐隐暗示了这一点。

此外还有手术方案方面的困难,神经外科手术尤其如此。比如,由于孩子对自己的不适症状不能准确描述,有些儿童的脑瘤在发现时已经非常巨大,这时候,就有一个艰难的抉择:一边是肿瘤巨大,血供非常丰富,要完全切掉肿瘤,手术时间不会短,手术过程中大量出血的概率非常高;而另一边是患儿的年龄很小,体重很轻,对出血的耐受性非常差,手术中很可能出血过快,即使加速输血也不能满足需求,从而导致手术被迫中止,甚至患儿心肺功能衰竭,“下不来手术台”。虽然这种概率可能很低,只有1%—2%,但如果不幸落在自己身上,那就是100%。这时医生应该怎么办?谁都无法精准预测那个“平衡点”在哪里,经验再丰富的医生也无法断言,自己一定可以准确地发现趋势,在“向前突破”的同时,还能“及时扼杀”不好的苗头。

那么,是搏一下,还是求保守?对家长和医生来说,这都犹如是一场豪赌。

更有甚者,有些肿瘤,可能因为角度问题,为了保护好脑神经功能,医生可能会建议分两次手术,从不同的角度开颅进去,实现肿瘤的全切除,同时将手术的风险尽可能降到最低(本书中就有这样的案例)。但家长可能难以理解,不能接受——现在医学这么发达了,为什么不能一次手术都把问题解决了?

医生们平时看起来是医学科学工作者,但常常不得不帮助患者和家属做出更为复杂的决策,这正是理论和现实之间的一种巨大张力。

“事非经过不知难”,普通人可能很难真正体会其中的痛苦和煎熬。本书作者巧妙地将自己20多年从医经历中的一个个难忘瞬间,原汁原味地记录下来,让每一位读者都能完全融入他所描述的时空之中,身临其境地感受医生的“艰难时刻”。阅读本书,你仿佛进入了一个戏剧舞台,变成了男主角或女主角,不知不觉沉浸在紧张、纠结的医疗现场中。有时你与医生合为一体,面对复杂的病情和纷繁的人际关系;有时被作者引导在第三人称视角,聆听他的分析、评述和经验分享。经过这样的互动,你大概能对神外医生在职业生涯中经历了什么,面对了什么,理解了什么,领悟了什么,多一些体认。

医生每天都面对着重大又困难的抉择,必须平衡病情的紧迫性、治疗效果和患者的经济承受能力,需要在医学知识、技术经验和人文关怀间找到平衡点。我们需要不断学习和成长,以适应医学科技的进步和社会的变化,也从和患者的接触中学习、收获良多。医者的专业素养,患者的坚韧,医患双方的沟通和信任,都是通向好结果不可或缺的元素。

愿这本书能够让医生和患者都能更深入关注医学在诊疗、技术等问题背后,更为复杂、多元的一面,从而促进医患之间信任与合作的达成,共同构建一个更加健康而又美好的世界。

2023.6.19