序章 我们当中的小不点
我是一名小儿神经外科医师。这意味着我要为脑和脊髓患病的各个年龄的孩子开刀。这些疾病包括肿瘤、血管畸形、需要动手术的颅脑发育异常、脑积水、脊柱裂、创伤等，是一份长长的单子。我会用头发丝一样细的缝线，将出生时可能就扯断了的神经缝起。我们的手术对象，有些是即将成人的青少年，有些出生才一个礼拜，其中的一些早产儿，体重还不到一公斤。我曾经以为这个体型已经够小了，直到几年前，我开始对子宫中的胎儿开展脊髓手术。
根据经验，我在派对上往往不谈工作。当医院外面的人问我做哪一行时，我只说医疗行业。接着，如果他们竟然有耐心又问了五个问题，我才会终于说出“小儿神经外科”这几个字。我妻子告诉我说，在派对上聊汽车儿童座椅和自行车头盔的重要性最容易冷场，尤其是我开始述说工作中的相关见闻时。
我的父亲也想过做医生。在开始正文之前，我觉得有必要让各位知道这一点。在我出生之前很久，他曾考虑过放弃商界的成功事业，转去医学院深造。那样做自然是有风险的，但是作为20世纪50年代战争时期的国民警卫队飞行员，他早已习惯了风险。年轻时，就在毕业于空军飞行学校之后、开始第一份工作之前，他曾与一位家庭医生共事，那段经历令他铭记终生。后来分别时，那位和蔼的老医生把自己的听诊器送给了我父亲，并说将来他会成为一名出色的医生。现在那副听诊器到了我手里。它的胸件上镌着一行细小的文字，是我父亲的姓名，后面还有“MD”（医学博士）字样，仿佛是平行世界的一段历史留下的遗物。离开职场后，我父亲在短短一年时间里念了研究生课程，通过了入学考试，几乎站到了医生职业的门口，但那时他的家里已经有了一个妻子和两个幼儿，他付不起医学院的学费，也没法一边念书一边养活他们。他不是没争取过：我读过几封旧信，其中详细记载了他申请助学金失败的几次尝试。到后来，他终于搁置了这份梦想。几年后，我出生了，是个意料之外的老三。差不多就在那一刻，他又萌生了让我成为医生的希望。
至少在一开始，我是完全响应他这个梦想的。小时候我有几次对其他职业产生过兴趣。我很迷恋飞行，在家里四处戴着父亲的飞行头盔。但我听说，选这条路和家人相处的时间会很少（真是讽刺：好像现在很多似的）。还是想想地面上能做的事吧。当我在小学作文里写到我的理想是做一名医生时，我发现，我的父母是那么地高兴。
但是后来，就像大多数小年轻一样，我决定选一个不同的方向，要走自己的路。我主修了英文，用心磨炼写作技巧，但我当时留了个心眼，仍继续修读医学预科课程，在医学院入学考试（MCAT）中也表现很好，足够申请医学院。本科时，我研读乔伊斯、叶芝和莎士比亚，教授们曾在都柏林的三一学院和牛津接受训练。我连上了两学期的创意写作，第一学期的老师是巴里·汉纳，第二学期是埃伦·道格拉斯。*前者带一个小班，外人未经允许不得旁听，他香烟抽个不停，还掐掉过滤嘴，最后给我的作文打了个B－。后者则会坐在我身边帮我修改，后来还在一本她的著作《黑云白云》（Black Clouds, White Clouds）上给我题签：“致杰伊，你的作品我记得，很喜欢。”（有件事我一直没对人说：我交给这两位老师的是同一篇作文。）虽然有这段经历，但我还是在念完寄宿高中和本科之后，稀里糊涂地进了医学院，去实现我父亲的梦想——这样也挺好。我当时心想，我到这里或许是为了了解活着的意义。我一点也不知道之后的25年有什么在等着我。
有数不清的专业外人士跟我说过别去神经外科（简称“神外”）：“你和那些人不一样。神经外科医生总是疲惫又暴躁。他们傲慢自大。他们操劳过度。病人恢复得很差，都死了。”最初在实习轮转的时候，我非常喜欢心内科：查体，特别是心脏听诊，再以这些结果为抓手，做出之后的决策。审慎地讲解，周密地计划。你知道小舌的振动可以用来诊断主动脉回流吗？现在还有人知道这个吗？我们那时就知道。在心内科，男士系领带，女士披围巾，我们脖子上挂一只听诊器，诊断杂音、摩擦音、奔马律、喀喇音和隆隆样音，那架势就仿佛我们统治着医院的每一条走廊每一间大厅。埃默里大学的作家兼心内科医师约翰·斯通（John Stone）曾在他的文集上为我题签，当时我刚进医学院一年，在遗体实验室工作，他说我闻起来就像福尔马林：“在开头处，致杰伊……”†
三个月后，我又觉得普通儿科妙极了。一天我早起去喂宝宝，被住院总医师撞见。“如果喜欢喂宝宝，你就来儿科。”他说。但是我来喂的不是全部宝宝，只是其中的一个。他总是孤身躺在婴儿床上，从没有人来看望。可能是天生对可卡因有瘾吧，我想。他已经熬过了最艰难的关头，但还是孤零零一个。其他宝宝的家人每天都来，抱着他们在摇椅里坐一阵。只有他没这待遇。我到现在还记得当时的情形：我一早过去，趁着别人都还没来，把他抱起来放到腿上，低头看他的小脑袋，脑袋中央有一条细细的突起，那是皮肤下骨头重叠的痕迹。我总是一早就去喂他，努力让他体会一种安全感。我知道我的生命中有好多好多用不完的爱和支持，它们洋溢四周，我希望让他也能感受到一点。可短短几周之后他就不见了，转去了哪里、和谁一起走的，从来没人告诉我。然后我继续轮转，这一次是外科。
在那里，我明白了有些事是非用手做不可的。我待在那里老也不走，一台接着一台地做手术。我记得在医学院的第三年时遇到了退伍军人医院（VA hospital）的一位主治医师雷吉大夫（Dr. Reggie），这位大夫允许我和他一起做手术。“我们来看看韦伦斯有没有用心学，”他对手下的住院医说，“让他试试缝合肠道。”我当然用了心，因此也缝得很顺利。一天深夜，我们要救一位肾衰竭的退伍军人，要截断他一条腿，因为那条腿正在坏死并危害他健康的那一只肾。麻烦的是，因为之前的一次骨折，他的股骨上插了一根金属棒，当时凌晨两点，手术室里没有能截断它的设备。那把电锯差点把我震散了架。于是雷吉大夫向楼下维修部的伙计们求助。他们都喜欢雷吉大夫，因为他向来尊重他们。他在深更半夜把他们叫上手术室，要他们把最大的锯给我们找出来，再磨锋利、消好毒，而我们就在边上等着。过了一阵，外面送进来一把在双人锯木赛上用的那种大家伙。雷吉就和我拉大锯，扯大锯。我记得还迸出了火星。病人还只能醒着，只做脊椎麻醉（腰麻），因为他病情太重，无法全麻，麻醉医师担心他血压太低，心脏无法承受。我记得我拉锯时，麻醉医师从手术巾帘子另一侧望向我，说了句：“我的老天啊。”我们终于把腿锯断，我双手疼痛，但总算救下了他。我当时就明白我想要救人。
后来我正式到外科轮转，又遇到了一位小儿普外科医师米勒大夫（Dr. Miller），他高如竹竿，皮包骨头，头发全秃，哪里都没有毛（据说），是我认识的人里最忙的一个。在手术室，他几乎样样都行。他曾从小孩的气道和胃里掏出过一千多枚硬币，每一枚他都存进了那种有插槽的小本子里。（我也有这样一个本子，从童年时代保存至今，纸质的硬币槽里插满硬币，上面有透明的塑料窗。）久而久之，米勒大夫把他掏出的硬币一一归类，还总结出了儿童最常吞下的是哪一种：“我跟你说，要小心丹佛铸币厂的那些。”他常常发表讲话，介绍统计数据会如何遭到误用并得出毫无意义的结论。每天查房和手术期间，他都会教我们检查结果意味着什么，如何看X光片。每周日早晨，他都要正式向学生和住院医师发表一场演讲，他称之为“主日学校”。他很受众人爱戴，我希望有朝一日也能像他一样教书、一样得到学生们的喜爱。他女儿和我在医学院是同班同学，我们第一次见面是在第一个月的解剖课上，我一不小心，把我那具遗体的脚指甲弹到了她那件脏兮兮的解剖服的口袋里。虽然有这件糗事，她还是成了我的一位密友，后来还在我的婚礼上加入了伴娘团。几年前的一天，我辞别最后一名门诊病人，驱车到密西西比去参加米勒大夫的葬礼。我走进去时，她和她丈夫，还有他们的四个十几岁的孩子都从接待的行列中走过来，一一搂了我的脖颈。我们一起站在原地哭了一会儿，因为他们都知道米勒大夫对我意味着什么，他这个人代表了什么，为成百上千个孩子做了什么。又为我做了什么。
就这样，我在心内科喜欢上了查体；在儿科喜欢上了天真无邪的小病人（但并非“天真”本身）；在外科，我迷上了用手干活、救人性命；在米勒大夫那里，我发现我又萌发了去教书、并有朝一日获得学生尊重的念头。我知道该下定决心去哪一科做住院培训了，也知道了自己不像那些倦怠的神经外科医师。
但在医学院求学的整个阶段，我总会在急诊部看见人群如海潮一般向两边分开，让神外的住院医师从中间通过。接着他们迅速开展检查、安排CT、平静地和家属谈话、再有条不紊地接待下一个急诊病例。就这样一个个地渐次解决问题。我遇到的那些，确实“疲惫而暴躁”“操劳过度”，待人接物也有些古怪——我也这么觉得，就好像他们与别人生活的不是同一个世界。而在我开始正式跟着他们轮转后，很快他们就不显得古怪了。只要科里一有空，他们就教我脑和脊髓的知识。他们会和我一起坐到深夜，在急诊部的一片乱象当中，画出复杂的示意图，比如手臂肌肉所受的神经支配、脑神经草图等，我自己至今还在为我的学生画这些图。我们当时照护的病人，有的在车祸中撞出了血块，有的脊髓受伤需要修补，有的生了脑瘤必须摘除，以及各种各样的中枢神经系统问题。这些病人本是和你我一样的常人，却被这些问题逼到了发疯的边缘。我们负责把他们捞回来，不是每次都成功，但大多时候都行。在医学院的第三年，我整个感恩节假期都待在医院，为的是和这些住院医师一起工作，我记得当时只觉得自己笨手笨脚，同时又战无不胜。
一星期又一星期，每次经过神经外科手术室，我都会止步张望里面的情形。不是偶尔如此，而是次次都会。只要一经过那里，我3百3分3百会踮脚企立，透过门上那一方窗口朝里窥探。有一天，我决定大方地进去看，也真的进去了，我心想我也可以与人交流、可以救人、教人、做好一名神经外科医师，因为毕竟，我在许多方面3已3经很像他们。
在杜克大学医院，我头两年的住院培训就这么迷迷糊糊过去了，后来迷糊的两年又变成了迷糊的六年。我起初是如何从密西西比来杜克的，仍是个谜，部分原因大概是我做医学生时曾在杜克轮转过一个月，我能长时间不休息地工作，并且每遇到疑问时，我不会编几句话蒙混过去，而是真会去寻找答案。那阵迷糊还有一个原因：就在我的医学院念到最后一年，即将踏上不平凡的住院生涯时，我的父亲患上了“渐冻症”，即“肌萎缩侧索硬化”（ALS），这是一种无情的神经退行性疾病，最终会造成瘫痪和死亡，无法用任何手术或干预手段治疗。我把他留在密西西比，独自去上学，一年后，就在我人生最忙碌最紧张的关头，他突然辞世，我也将独自走过前方的漫长道路。虽然我还不清楚会如何度过未来的医学人生，但是阴差阳错，我将付出整个职业生涯以更好地理解这套我父亲因之病亡的解剖系统。我现在清楚了：我会在我诊治的病人身上见到他的影子，也会在家属的哀恸中见到我自己。
现实中的生死抉择很快消磨了我理想中战无不胜的错觉。我记得一开始就有一位主治医师告诉我，在照顾他的病人时，我得夹紧屁股。他边说还边打了个OK的手势，拇指曲起来紧紧包住食指，压得手指上的皮肤都发白了——这手势就代表我夹紧的肛门。我心想老天，我究竟来了什么鬼地方？我们一连工作好多个小时，我常常在吃饭的时候睡着，嘴里还含着食物。有一个月，我在午夜驱车回家时两次撞上了同一棵树，幸好是在弯道减速的时候。我还在手术中睡着过。当你经常要接连两晚不睡时，无论多少咖啡因或肾上腺素也无法抵消疲劳。如今像这样的长时间疲劳累积有了一个说法，叫“睡眠缺乏”（sleep deficit）。但在我们那个时代，工作就是如此，谁也不会质疑。你要么就死撑，要么就退学或被辞退。身为住院医，你很快会发现，你要做的就是尽量在激流中浮在水面上不被淹死，直到你蓦地发现已经到了对岸。
在成为神经外科医师的混乱道路上，我逐渐被涉及儿童的病例所吸引。我眼看着小儿神经外科医师们同家长和患儿一起，从诊断不明的焦灼出发，经过精细的手术干预，最终到达康复的释然。对于儿童，这只是一个治愈并活下去的机会，他们的角度最是天真：本来很疼，现在不疼了。对于家长，孩子得到了一个足以改变人生的诊断，这令他们痛苦，迸发强烈的情绪，但又必须去充分相信另一个人类，让他来干预治疗。对于外科医生，孩子有着纯粹的潜能，他的一切都未最终确定，所有可能都还在，而眼下就是从根本上改善乃至挽回一个孩子的机会。
有个词叫“多能性”（pluripotent），一般用于描述干细胞，这是我们身体里极重要的微观结构，能够变成几乎任何一种细胞系，但关键是，这种变化取决于外界的影响。这些年我为一个又一个孩子开展手术，往往对他们的生命产生了深刻影响，能这样做我感觉非常有福，看到他们长大成人，我开始觉得自己是受了召唤，要帮助他们一个一个地将潜能释放到世界当中。
但是在我培训期间，还有一件事情推动我进入了小儿神经外科：我遇到了更多小儿神经外科医师，特别是其中一位，名叫蒂姆·乔治（Tim George）。因为和蒂姆在杜克医院合作了一个脑成像的研究项目，我在住培期间参加了一次小儿神经外科的全国性会议，去主会场介绍这项研究。我刚在那里待了一天，听其他人对着麦克风演讲，会见有朝一日将成为我的导师和同事的行业领军人物，等等，当时陪我同行、同样是医学生的我妻子梅利萨（她也是第一次参会）就对我说：“你在这儿找到同类了。”这就是她的原话，就好像我正在一群观光客中游览威尔士，忽然发现我自己就是威尔士人。
我后来发现这一行是一个较小的群体。整个北美只有大约250名小儿神经外科医师，其中20％是女性，在比例上高于任何一个外科分支。这个比例仍在上升，我们也显然从中受益。当然，我们也比较古怪。在我们的全国会议上，只要有一个人开始在讲台上说些车轱辘话，其他人就会用力敲一面吊锣，表示：“快别说了！”我认为，同行们相处得这么融洽，原因是我们都有着共同的经历：我们照顾孩子，他们有的康复，有的没有；患儿的家长有的感激不尽，有的再不想见你；我们在手术室里一连几个小时与更高的权威讨价还价，为的是能让病人不再出血，肿瘤最终消失，或是脑肿胀得以消退。求求你上帝，要我干什么都行，先帮我治好这病吧。
成为一名医学会认证的小儿神经外科医师需要在住培期满后额外培训一年，称为“专科医师培训”（fellowship），这一年我决定跟随一支杰出团队度过，团队的领导者是来自伯明翰阿拉巴马大学的杰里·奥克斯（Jerry Oakes）。他在我去杜克前的几年就取得了教职，在那里很受重视。谢天谢地，这一年我的挣扎少多了，睡眠多多了，虽说一天也要工作12小时。手术室里的时光教会了我许多，其中对外科医师最最重要的一点，是神经系统的三维结构会随时间而变化。一个早产儿的脑及其周边结构，与一个18岁少年是迥然不同的。我开始懂得，时间是解剖上一个重要的第四维度，我明白了各结构的尺寸，它们之间的关键联系，以及随着儿童的成长，这些结构在发育和演变过程中的脆弱性。这将成为我教授住院医师和医学生时的基本信条，它也是人类神经系统奇妙本质的明证。
然后你才算出徒，这时距你本科毕业已经有11年。这时，大多数形容枯槁的神外医生会告诉你说，真正的学习才刚刚开始。一旦完成住培，成为主治医师，你就要开始担责了，从此没有人会在你之后刷手上台，也没有人会在你后面走进诊室。你成了患儿和家长托付信任的人，他们指望你来替他们解除噩梦，他们就是为了这个来找你的。如今我已经做了近二十年的小儿神经外科医生，先是在伯明翰大学工作了十年，现在到范德比尔特大学这里也快满十年了。在职业生涯中，我做了数千台手术。胚胎手术最奇妙；创伤手术如果成功，最能使我满足；肿瘤和血管畸形最难做；脑积水最常规，可是当常规出了一点小小的岔子结果失败，也会气得人发疯。我犯错过、后悔过，也有人类所能想象的最美记忆。我曾经在急诊手术开始前对家属说我必须走了，“现在不是搞座谈的时候”——我曾告诉一对年轻夫妇，他们襁褓中的女儿已经脑动脉瘤破裂，随时会死，我不能再往下说了，因为我必须马上进手术室抢救他们的孩子。我曾经被人大吼，偶尔还因为无法阻止注定的结局而遭到威胁，每一次我都会试着理解家长的难处。我曾与患儿父母一同哭泣，有时因为释然，有时因为悲伤。我还曾在无人的更衣室里落泪，那些泪水是从一个我自认为已经压制住的角落涌出来的。
数年前，我曾被叫去参与治疗一对新生的连体双胞胎，他们的后脑勺连在一起，出生早于预产期很久，非常娇小、脆弱。其中一个婴儿已现危象，因肠道坏死——极早早产有时就有这种情况——并且他的血液毒素已经开始威胁另一名婴儿。我们决定尝试紧急分离。片子还没拍几张，孩子却命在须臾，不可能像通常那样用几周时间为这种程度的手术做准备了，只能尽人事，听天命。我们切开皮肤，打开颅骨和硬脑膜，只出了很少一点血。一切顺利，甚至麻醉以后，连生命体征也有了改善。然而，在手术进行到三个小时后，当我们将连接两个孩子的数百条细小血管一一凝结，越来越深入地切分他们的脑组织时，里面又出了一点血。接着，从两个相连的脑的深处，大量血液冒了出来，多得止也止不住。麻醉医师开始往双胞胎的静脉里大量输血，我也立刻用剪子剪断相连的颅骨：什么精细操作都不能指望了，当务之急是先把他们分开，好让我和搭档一人一个为他们止血。
然后出血停了。
出血停了是因为所有血流都停了。他俩都死了。我记得那时我视线模糊，无法缝合，泪水掉在了眼前的双胞胎身上。我要将他们缝好，那样他们的父母至少能抱他们一回，一个一个地抱。我们本该牺牲一个救活另一个，但我们想两个都救，结果两个都死了，我到现在还记得自己站在原地泪眼蒙眬的感觉。
多年来，我始终在眼睛看不见的地方保留了一块想象的土地，那是一片长着葱郁青草的平原。它之所以存在，是因为我必须有一个地方埋藏这些记忆。每当遇到理解不了的事，当那件事令我质疑自己的信念，或使我陷入深切的悲伤，这时，我就安静地坐下，想想那片目不可及的绿色原野。我想象自己沿着一列小小的土堆走着，直到发现一个尚无人迹的新地方，这时我就移开草皮，在地上挖一个洞，将我对那个结局悲惨的孩子的记忆放进一只盒子，再将盒子埋进洞里，重新盖上草皮，在这里拍出一个小小的土堆。每一次，我都会这么做。然后我离开那片绿野，走回生活。
时间到了2017年夏天，我注视着一张在电脑屏幕上滚动的CT扫描片，这个动作我在之前的25年中已经重复了数千次，每次之后我都会跟人解释：这是一只肿瘤，肿瘤分不同的类型，有良性也有恶性，这一只看起来是恶性的，我们需要再拍些片子，然后动个手术。但是这一次我没有说这些话，而是成了“听说话”的人。这是一只壁球大小的肿瘤，长在我骨盆和大腿的肌肉里，就在控制腿的那条神经上方（我曾经多少次暴露过这条神经？），它看着是恶性的，于是我接受了将其切除的根治手术，也成功切除了，一同切除的还有一点儿行走所必需的肌肉。我记得后来病理科医师要我和他一起在显微镜下观察它，为的是向我证明它是良性的，这个概率才一百万分之一——书上是这么说的。亲眼看到身体的一个生长失控的部分，感觉相当古怪。第一次手术之后，我又接受了第二次手术以关闭缺损，然后是第三次手术，继而是严格的卧床休息——连续十个星期。
在以变态的速度连续工作了不知道多久之后被迫卧床，你是会有一点自怜的。但是转念一想，喂！这可是良性的你这笨蛋！而且它不长在脑子里脊髓里胸腔里或肠道里，只是长在大腿肌肉里，未来经过理疗，你还能重新走路。接着你开始感到自己经历了一次生死考验，对人生也有了一点反思。我想起了约翰·斯通多年前在他那本著作前面的题词：“在开头，致杰伊……”就在我卧床休息翻看那本书时，我回想起自己是如何为了更好地理解生命而上了医学院，也回想起了在那之后我有幸走过的每一条路和学到的每一则经验教训。
我们当然都很脆弱；最脆弱的，就是我们当中的小不点。每个人都要面对的黑暗与未知会使我们愈加脆弱。然而凡是生命皆想生存，而我也明白了我们都有非凡的韧性；韧性最强的，同样是我们当中的小不点。一个孩子来到我们这里，患有某种需要干预的疾病，那病正出现在他生命中最神圣的部位——脑或脊髓，正是这些部位使我们成为人类。我常常觉得，为他们手术有一种效果，使我更像一个人类了。我不仅是在治愈他们，也在被他们治愈。
现在，该来说一说这些了不起的孩子，还有我们一起走过的路了。
*汉纳和道格拉斯（Barry Hannah，1942—2010；Ellen Douglas，1921—2012）两位老师，都是来自密西西比的小说家。——编注（此后若无特别说明，脚注均为编辑添加）
†这是一处双关，“开头”既是本书的开头，也是作者职业生涯的开头。