记忆的重量:失智、衰老与死亡
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序曲

哦,心灵啊,心灵沟壑纵横,

那坠落的悬崖,

如此骇人,陡峭,深不可测……1

父亲去世前一年,他和我们一起去瑞典避暑。当时,他已经和失智症(dementia)共同生活了十几年。他在逐渐消失——他的记忆衰退了,语言能力退化了,认知能力也下降了,一切都在离他远去。整个过程和缓、平稳,他对此也毫无怨言。但那个假期,他过得很开心。他很爱大自然,置身其中自在不已。他叫得出英国许多鸟类、昆虫、野花和树木的名字。我记得小时候他会带我去家附近的树林里听鸟儿们清晨的合唱。站在树下,沉浸在嘹亮的歌声里,他会告诉我哪首歌是槲鸫唱的,哪首是乌鸫唱的。至少,我想我记得曾经有过这么一幕,但也许这只是我难过时给自己编的故事。

在瑞典的时候,他会去森林里采野蘑菇,参加欢乐的小龙虾派对。在派对上,他会喝阿夸维特酒。他还会头戴花环,坐在水彩画的调色板前,凝视着屋外的草地,尽管他的画笔从来没有沾过画纸。一天晚上,我们带他去蒸桑拿。他喜欢蒸桑拿,因为这会让他想起曾经在芬兰度过的美好时光,那时候他还是个无忧无虑的年轻小伙。蒸完桑拿,我们扶着他下湖游泳。那是个美丽而静谧的夜晚,光线朦胧,树影婆娑,一片月光洒在湖面上。我还记得那晚的寂静,只是偶尔响起湖水拍打防波堤的声音。

父亲年老体衰,游了几米后就开始唱歌。这是一首我从未听过的歌,而从那之后,我也再没听过这首歌。他一边绕着小圈游泳,一边放声歌唱。他似乎非常满足,甚至可以说很快乐,但同时这也是最孤独的一幕:仿佛世界上已别无他人,在这晦暗不明的夜晚,在这充盈的寂静中,只剩他一人,与湖、与树、与月亮和散落的星星为伴。

自我的边缘十分柔软,自我的边界单薄且充满空隙。那一刻,我相信父亲和世界融为了一体,它渗入他的体内,他则清空自己与之融合。他的自我饱受岁月摧残和失智症的折磨,在这仁慈的时刻,他的自我超越语言、意识和恐惧,迷失在纷繁万物中,融入浩瀚的生命奇迹之中。

或许,这就是三年后的今天我想对自己说的,我试图理解一种疾病的意义,它有能力摧毁自我,它就像深夜潜入一座耗尽毕生精力建造的房子的强盗,肆无忌惮地破坏和劫掠,在破碎的门后窃笑。第二年的2月,父亲因下肢溃疡住院,伤口愈合缓慢。医院的探视时间规定严格,后来,他又感染了诺如病毒,病房几乎被封锁,这也意味着一连几天他都孤单一人待在医院:没有人握着他的手;没有人喊他的名字,告诉他有人爱着他;没有人帮他与外界保持联系。他的下肢溃疡最终得以治愈,但由于离开了深爱的家,脱离了熟悉的日常生活,被一群陌生人和机器包围,他很快失去了心智,以及对自我的脆弱控制。关心和护理*之间有一条巨大的鸿沟,而我的父亲就坠入了这条鸿沟。

最后回到家的时候,父亲已经骨瘦如柴,形容枯槁,而且口齿不清,无法行动,失去了意识。他再也不能去蒸桑拿,再也不能去森林或湖泊,再也不能戴上花环。他并非被疾病的微光笼罩,而是深陷愈加浓重的黑暗中。之后的几个月里,他经历着缓慢的死亡。秋冬交替,寒风凛冽,他还是离开了我们。我不禁回忆起父亲最后几个月的可怕经历:底楼的小房间里,他就那样躺在病床上等待着,却什么也等不来,他心爱的鸟儿们仍旧飞落在窗外的鸟食架上;例行公事般的盥洗、喂食和活动身体;医生、护士和护工,以及有关疾病和死亡的整套体制做法;明明知道意识在消亡,身体在崩塌,却什么都做不了。为了避免想起这令人窒息的漫长的终结过程,我将对父亲的记忆定格在了瑞典的那个湖中。柔和的暮色中,万籁俱寂,自我与世界不可思议地融合在一起。

我过去常说,我们是由记忆组成的,可是,当我们失去记忆时,会发生什么呢?那种情况下,我们是谁呢?如果我们陷入疯狂,真正的我们又身在何处呢?如果我们丧失心智,我们的人生故事将如何续写?即使是在痛苦的生命尾声,我也从未觉得父亲不是他自己,尽管与此同时,我觉得他已经失去了自我。他虽已离开,却仍在;他虽然缺席,却仍有很强的存在感。在语言和记忆之外,另有某种东西在延续,也许只是某种痕迹,就像河水侵蚀岩石,生活也在他身上留下一条条印记。他仍旧和蔼可亲,他的过去藏在他的一颦一笑中,藏在他挑起浓密的花白眉毛的动作里。他的过去也藏在我们心里。他可能认不出我们,但我们能认出他。我不知道该用什么词来形容这种无法磨灭的本质,曾经,它被称为“灵魂”。

文明、控制和安全感在深水之上形成一层壳。在我们所有人的内心深处,都有一种不安意识:我们对自己的控制是多么地不堪一击,我们对自己的心智和身体的控制是多么地岌岌可危。失智症——各种形式的令人痛苦的失智症——让我们不禁要问:何为自我?何以为人?

它常被称为我们这个时代的瘟疫,它也是“世纪病”。2

2015年,英国估计有85万人患有某种形式的失智症,而未确诊的失智症患者人数据说与之相当。随着人口的老龄化,预计到2021年,这一数字将会增加至100多万,到2051年则将达到200万。而在美国,2017年,估计有550万人患有失智症。世界卫生组织的数据显示,全世界大约有4700万人患有失智症。大约每三秒钟就有一个人患上失智症。

人们提起失智症就好像在谈论定时炸弹。事实上,这颗炸弹在很久以前就已经爆炸,只不过是在人们看不见的地方悄无声息地炸开来:隐秘的破坏。患有失智症的人通常会成为“失踪人口”——被重视独立、繁荣、朝气与成功,厌恶脆弱的社会遗忘和否定。而他们只会提醒我们:我们都会变老,我们都会衰弱,我们最终都会死去。失智症是我们目前最恐惧的一种疾病。它是“痛苦的故事”3,而与痛苦一样,它会一直持续。

这种痛苦从个人蔓延到那些照顾、关心他们的人身上,甚至还会蔓延到他们的社区,乃至整个国家。正如一位医生对我说的那样,失智症“极度不尊重病人、照护者、医疗保健系统、社会关怀……它无法融入我们创造的社会体系”。4无论是从对患者本人的影响,还是从对患者周围的人的影响来看,没有哪一种疾病能像失智症这般由其影响定义。它的意义涉及生理、心理、社会、经济、政治和哲学等各个方面。它让我们付出的代价无法估量,我不是指经济上的代价,尽管这方面的代价巨大。(据阿尔茨海默病协会估算,仅在英国,人们为它付出的代价就高达320亿美元,而全世界为其付出的代价高达8180亿美元,而且这一数字一直在稳定上升,到2018年预计将达到1万亿美元,远高于癌症、中风和心脏病的支出。)我指的是它让人类自身付出的代价:羞耻、困惑、恐惧、悲伤、内疚和孤独。它引发了一系列深刻的道德讨论,关于我们所生活的社会、我们所持有的价值观和生命本身的意义等。

与此同时,我们是第一代真正认真思考这个问题的人。在我小时候,很少见到失智症患者,这种疾病几乎不被承认。我的外祖父患有失智症,我的祖母也得了相同的病。虽然我知道他们得了这种病,但也并没有什么表示:他们曾经是我生活中一抹鲜活的亮色,现在则是自然而然地逐渐被抹去。我或许还曾为他们感到难堪,他们曾经是权威人物,现在却如此无助。这种疾病的病征还让我感到些许厌恶,我没想过身患疾病的他们有什么感受,也没去想象正在上演的是一场怎样的悲剧,有时候它是以令人厌恶的闹剧形式登场的。这种疾病是一种耻辱,是羞耻、恐惧和否定的源头,在紧闭的门后,它无声蔓延。那个以D开头的单词。

现在,我们对失智症的认知与二三十年前截然不同,全新的认知唤醒了社会、政治和道德责任感。现在,我们可以看见之前隐藏的东西了。20世纪70年代,英国大约有30万人患有失智症,他们分散在英国各地。今天,这个数字已经是那时的三倍。在未来25年的时间里,这个数字将达到170万左右。而在美国,1999年至2014年的15年,仅阿尔茨海默病导致的死亡率就增加了55%。走进医院病房,即使是普通病房,也会发现几张或大部分病床上躺着的都是失智症患者。养老院的情况也与之类似。不妨再看看那些讣告。(当我考虑写这本书的时候,我试图列一张所有死于这种疾病的名人名单,但我最终选择放弃:这样的名人太多了,而且还在不断增加。我来不及更新。)看看那些新闻故事,无论是令人振奋的,还是让你悲伤得号啕大哭的,我几乎想不出谁与这种疾病没有过密切联系。它就在我们身边,在我们的家庭中,在我们的基因里,或许也在我们自己的未来。(大约每六个80岁以上的老人中就有一个会得失智症,年龄越大,患病概率越高。这种情况就像花园里藏着个狙击手。)即使不是我或你得失智症,也会是我们深爱着的某个人。

我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题,应该如何面对这一挑战,成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代,我们迫切需要提出一些问题:我们该为其他人做些什么,我们该为自己做些什么?谁比较重要?为什么一些人似乎没有另一些人重要?为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃?何以为人?何为人的行事方式?我们经常脱口而出“我们”这个词,它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音,正如政客们喜欢说的那样,我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯,是的,不过,有些人在头等舱,可以欣赏海景,晚餐时可以来一杯鸡尾酒,有些人在底层船舱,还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上,我们甚至意识不到他们和我们一样在船上。另外,还有不少人掉进了冰冷的水中,被无尽的黑暗吞没,而船上的乐队还在继续演奏。

那些我们看不见的人,那些我们不关心的人,那些我们不为之感到心痛的人,那些去世前一直被我们忽视的人……如果我的父亲生前是个重要人物,我想在他最需要关怀的时候,可能会受到不同的对待。当然,他是重要人物,但只是对那些认识他、爱他以及与他的生活紧密相连的人而言如此。我们的系统和社会应该珍视每一个生命,这样,我们就不必为了拯救彼此而强调情感认同。我们都有义务拯救彼此,甚至对我们的仇敌也不例外,因为世界为“我们所共同拥有”5,我们需要分享和传承。没有你就没有我,没有我们就没有我。我们最终都要依靠彼此,我们应该对每个人、任何人都持有热忱的、明确的义务——尊重他们不是出于爱,而是出于共同的人性。

过去几年里,我一直在思考规则和边界的意义:贴着各种“不准”规则的各大机构的墙壁;花园四周的栅栏,门(能快速关闭或打开),边界(往往比我所理解的更容易渗透),心智(同样被具象化);身体(既包容我们,又将我们暴露于世),我和我们,我们和他们,自我和他者。我们彼此之间有多少联系,又有多少隔阂?我们在多大程度上过着私密的、独立的生活,又在多大程度上过着公共的、群体的生活?我们能够或应该在多大程度上依赖他人,同时又能在多大程度上被他人依赖?我们对我们所生活的世界负有什么责任?我们对自己又负有什么责任?

身为母亲,有时候我很难判断何时该对我的孩子放手,开始属于自己的独立生活(即使他们现在都已长大成人,而我也真的早就应该明白这一点)。我觉得自己就像一个暴露在外的伤口,我不知道如何拒绝。与此同时,我毕生都是女性主义者,对于女性有权拥有属于自己的生活深信不疑——哪怕不是完全属于自己,也至少是部分属于自己。对孩子的依恋、责任,尤其是爱,不断威胁着自我归属感。有时候,我的责任感会让我产生幽闭恐惧症的感觉,而这其实是对自我迷失的恐惧。我们都需要设定自我的边界,我们都需要打破这些边界,以便生活在这个充满关系和连接的世界,我们还可以生活在其他世界里吗?这不是保持平衡的行为,不是悬在两个对立的紧急要务之间的紧绷的绳索上的颤抖和紧张,而是一种持续的波动:前进与后退,给予与保留,触摸世界与向后退缩。

失智症破坏了这种与世界无止境的微妙的沟通,破坏了这种如潮汐般起伏的互惠模式。患有失智症的人逐渐变得无助,任凭他人摆布,完全依赖亲近之人和陌生人的善意。完全无法想象他们有时会感到多么孤独、多么疏离。几周前,我和肖恩(Sean)——我的丈夫和写作伙伴——去养老院看望他的一位患有失智症的亲戚。当我们离开的时候,一位老妇人蹒跚着向我们走来。她穿着一件鲜艳的红色羊毛开衫,戴着一串项链,白发齐肩,脸上露出痛苦的神色。我停下脚步,她抓住我的手,神情悲伤地弯下腰。“安慰赞美诗,”她说道,“安慰赞美诗。”我四处张望,想找人帮她。我告诉她很快就会有人来。“没人会来,”她说道,“这里没有人。安慰赞美诗。”一名工作人员赶来,从我这里接过这位伛偻的老人。她说——好像这样解释一句就没事了似的——这个女人总是这样,然后就把她带走了。“安慰赞美诗。”我本应该做些什么?我们正在做什么?

要探索失智症的意义及其令人痛苦的损失,就要思考社会和个人要为他人的痛苦承担多大的责任:我们应该为彼此做些什么,我们关心什么,在这个共同享有的世界上什么是重要的。谁,是重要的。

一提到“失智症”这个词,许多人就会直接跳到想象的那个结局。他们看见自己或所爱的人被剥夺了全部的记忆和能力,糊里糊涂地躺在床上;他们将自己看作老小孩(尽管将处于生命尽头的老人比作年幼的孩子十分不恰当)、动物、蔬菜,或是其他任由他人摆布或忽视的物品。许多人强调要在走向这样的人生终点前,体面地结束自己的生命。玛丽·沃诺克§曾提出著名的“助死”主张6,虽然这一主张听起来很刺耳,同时极具争议性,但有一种观点认为,当动物的生命变得痛苦难耐时,我们就会杀掉它们,可是,对于被迫忍受超过极限痛苦的人类,我们却并没有给予同样的仁慈。我们不会对狗做的事,却会对我们自己做。

但是,就像悲伤有不同阶段一样,失智症也有不同的发展阶段——尽管和悲伤一样,这些发展阶段并没有那么清晰和稳定。对于失智症的诊断并非一句话了之,而是一个过程的开始,这个过程可能会持续数年,甚至数十年,这个过程中充满希望、善意、冒险,以及恐惧、悲伤和令人心痛的失去。

这本书展现了那些不同阶段的失去的旅程,从最初模糊的病象,发展到晚期直至生命终结时的失智症。在病情发展最严重的时期,它似乎是一种对自我的残酷破坏和对生命意义的启示。对于失智症患者和那些深爱着他们的人,这本书提出了一个问题:失智症究竟意味着什么?这本书探讨了最仁慈和最不人道的专业干预形式,并追问专业人士能在多大程度上“关心”我们关心的人,以及个人和家庭必须承担多少可能压垮生活的负担——这种情况经常发生。这本书既从外部探索失智症,也尽可能深入地从内部进行探索。它着眼于关于失智症的令人不安的新人文发现,我相信,这是一种情感现代主义的形式,有助于我们想象那些难以想象的事物,为本质上无言的事物找到一种语言,将我们引至黑暗的门槛。它聚焦于人们在走向黑暗的旅途中所感受到的悲伤,这些人既包括患有这种令人悲哀的疾病的人,也包括那些关心他们的人。它关注生命的余波:死亡、哀悼和善终。它讲述了护士、医生、科学家、治疗师、哲学家、艺术家的故事,最重要的是,它讲述了患有这种疾病的人和陪伴他们的人的故事,后者承受着难以忍受的痛苦,化身前者的看门人、记忆和声音。失智症与阿图·葛文德(Atul Gawande)所说的“灵魂的耐力”7遥相呼应。

我的父亲一直是我的向导,他起初精力充沛,而后逐渐衰弱,有时候还会从我的视野中消失。他也曾是我的灵魂。一直是我的灵魂。

失智症早期阶段可能是受其影响的人最痛苦的阶段,至少我希望如此。我希望健忘能带来某种形式的解脱,失智症患者此时仍可以表达自身感受,后来,表达自身感受变得越来越困难,直到最后几乎变得不可能。那是一种什么样的感觉?我经常在天还未亮的凌晨时分醒来,在那可怕的时刻,我不记得自己在哪里,甚至不记得自己是谁。令人惊骇的空白过后,是深深的恐惧。这种感觉能让我对那种感觉感知一二吗?当一个人失去一切,在意识的混乱中松懈下来,深陷其中无法自拔,对这个世界漠不关心,失去掌控,不再是世界的主体,逐渐沦为客体:是这种感觉吗?

几个月前的一个深夜,我沿着一条运河骑行。夜色暗沉,影影绰绰,怪异可怖。水面上漂着浮萍,看上去仿佛坚实的地面,在自行车车灯的微光下摇晃变幻。蝙蝠好像悬在我头顶的黑色破布,远处会突然传来说话声,然后归于寂静。我感到不安。我的内心惴惴不安,感觉自己很渺小,心绪不宁,充满恐惧。我的心突然一阵惊悸,我觉得这可能也是早期失智症患者的感受:曾经确定的一切现在都失去原形,在黑暗中若隐若现。可是,我自然无从知晓。人的心智神秘莫测。如果在失智症患者尚能清楚表达自身感受的早期阶段,我们都很难想象其境况,就更难理解晚期失智症患者境况如何,那已超出语言所能表达的范畴。那是一种与存在相关的孤独,甚至是绝望——成为自己的鬼魂。

我如何看待正在消失的那个我?语言如何能捕捉到自身的衰退?在与失智症患者交谈的过程中,他们在描述自己的经历时,可能会有明显的空白和失误。当我们谈论有关他们的事情时,我们会转而使用隐晦的说法,用语言来探索超越语言的东西。从但丁笔下的船进入港口时降下帆的描写8,到将其比作一副重新洗过的纸牌,我们试图找到理解无法理解的自我毁灭的途径。而我们对于晚期失智症的描述总是不可避免地流于表面。我知道我曾从各个方面描述过我的父亲——他像一艘不受束缚的大船,径直驶向大海,也像一座逐一熄灭灯光的小镇,或是一座被炸毁的城市,一块破碎的浮冰,变得越来越小,直到无立足之地。一个朋友将其比作被撕成碎片的手稿,另一个朋友则将其比作被摔得粉碎的珍贵的玻璃杯。令人惊讶的是,人们常借用船这一形象——一艘驶入迷雾的船。9“一艘静止的帆船。突然一阵风吹来。我又开始航行。世界再次抓住了我。”10

这种在海上航行的想法既让人感觉神秘,又令人恐惧。一艘船缓缓驶过可怕的深海,这个比喻中隐藏着一种庄严肃穆。在《结结巴巴的歌谣集》(Stammered Songbook)中,比利时作家埃尔温·莫尔捷(Erwin Mortier)对他的母亲令人痛苦的早期失智症进行了痛苦的沉思,他努力为那些毫无意义的无形的东西赋予意义和形状。他的脑海中浮现出这么一种疾病,它并非庞然大物,但却很恶毒,很狡猾,隐匿潜行,用它锋利的黄牙啃噬电线——它像拧干一块“铺在地面上的布”一样“绞紧”他的母亲,然后把她扔到角落。它就像一片凝滞的沼泽,一股退去的潮汐。他的母亲则像一个紧锁的笼子,里面关着一只生锈的机械音乐鸟,或是一个由皮肤和骨头组成的沙漏,一座缓缓倒塌的房子,语法的废墟,一个老旧的电子管收音机,一只困在一堆倒塌的房梁中的猫头鹰雏鸟,一个巨大的正在消失的点。11

关于失智症的比喻让人联想到消失和解体(大海、迷雾、降下船帆),但也会让人联想到腐蚀、破裂、不稳定的下滑和不祥的自我突变。它们试图赋予抵制两者的东西以意义和形状,在已知和未知之间架起一座脆弱的桥梁,同时又表明完成这一任务的不可能性。海洋变成沼泽,房子变成地下室。恐惧变成恐怖,恐怖突然被希望照亮,一束光穿过废墟。语言变得紧绷,以适应与语言的失败及自我和世界联系密切相关的情况。言语失去作用。

但是,言语并不是说话的唯一方式。我的桌上放着常住伦敦的德裔美国艺术家威廉·尤特莫伦(William Utermohlen)的自画像。我从未见过他,但我花了很多时间和他的遗孀帕特里夏·尤特莫伦(Patricia Utermohlen)交谈。我经常欣赏他的画,提醒自己失智症所引发的特殊恐惧。1995年,61岁的尤特莫伦正式被确诊患有阿尔茨海默病,其实在其20世纪90年代早期的“对话片段”(“Conversation Pieces”)系列作品中就可以看出他患病的迹象。他毫无保留地观察自己,描绘自己,即使是在失去自我意识的时候也没有停下画笔。他在接下来五年里的自画像给人一种痛苦的不稳定感、挥之不去的自我迷失感。一开始,他的形象还清晰可辨,尽管他瘦削的脸上有一种警惕的表情(帕特里夏告诉我,他是个焦虑又沮丧的人)。但很快透视拉平,空间感消失。他既身处自我迷失的世界之中,又从旁观察着它。他将失智症铭刻在画布上。神经心理学家塞巴·克拉斯特(Seb Crust)教授是他的医生之一,他记得他们见面时,尤特莫伦娴熟地画了一幅素描,但画中人物的两只胳膊都从一个肩膀伸出来。与此同时,这些肖像画是对艺术家主观体验的独特呈现,最初的秩序和感官的丰富性让位于一种令人不安的陌生感。感官开始错位,墙壁倾斜,视角变得不稳定,桌子被抬起,物体飘浮,一阵阴风穿过支离破碎的房间,而艺术家就坐在房中,看着他正在变成或不变成什么。事物被撕裂、毁坏、粉碎、分解和丢失。空间变空,最后,画家在虚空中孤独无依。脸,自我,逐渐隐退、消失在阴影中。在最后的自画像中,他只是一个潦草的骷髅头。

就单幅作品而言,尤特莫伦的自画像充满悲伤气息。作为一个系列,它们描绘了随着时间流逝而失去的东西和遭受的痛苦,它们不可避免地逐渐剥夺他身为人的一切,令人不寒而栗。不过,在身患失智症的那些年里,威廉·尤特莫伦家中有妻子和画作陪伴,还能见朋友,生活依然丰富多彩。最重要的是,他还能继续表达自己,画布上留下了“我在这里”的印记。生而为人,就要发声。12我说的发声是指连接我们内心世界和外部世界的那种声音,那是一种微妙而神奇的沟通网络,确保我们与他人共同生活在同一空间,而不是独自监禁。有很多不同的方式可以让我们发出自己的声音,传递给外面的世界。

即使记忆消失,语言支离破碎,认知崩溃,自我难以维系,我们仍然有办法找到被困在废墟中的人,聆听他们的声音,承认他们仍然是宝贵的人类,是我们中的一员。

我的一个朋友50岁就去世了,在此之前,他已与脑瘤共存了十年。他去世十年后,我仍然经常梦到他。他是我的夜间访客,见到他我总是很高兴。我记得我是多么想念他。在最近的几个梦里,我们一起在跳蹦床。有时候,他没有意识到自己已经死了,但我知道,我们会谈起这个话题。有时候,我相信他已经复活,他的死是个误会,只是一场梦,或是超出清醒世界认知的存在。但到目前为止,我从没梦见过我的父亲。他从不来看我。也许,这是因为我完全不相信他已经死去。我内心隐约觉得还有第二次机会,这次我可以做得更好,更快看出他身上发生了什么,阻止它发生,让带他走到生命尽头的时钟倒转。“嘿,尼克。”他会伸出手跟我打招呼。

我想记住父亲患病前的模样,其实我记得——但最常在我脑海中闪过、令我措手不及的画面,却是他生命终结前最后几个月的样子:我透过窗户看着他,他倚靠在病床上,凝视着他亲手打造的心爱的花园。父亲已经走了,同时却仍停留在这里。生活的一部分随之而去。父亲去世后不久,我和一个朋友发起了一项运动,为失智症患者争取更富同情心的医院护理服务。当然,我知道,在某种程度上,我想要拯救我的父亲,虽然他已无法拯救。因此,在写这本书的时候,我也意识到,其实我“之所以写出来,一部分原因是为了忏悔”13,或如法国哲学家雅克·德里达(Jacques Derrida)所言:书写即是在乞求宽恕。14


* 此处原文均为“care”,第一个关心指亲人的关心,第二个护理指医院护理人员的照顾。——译者注

本书英文版于2019年首次出版。——译者注

失智症的英文为Dementia。——译者注

§ 玛丽·沃诺克(Mary Warnock,1924—2019),英国哲学家,研究领域包括道德哲学、心灵哲学等,著有《萨特的哲学》《存在主义伦理学》《存在主义》等。——译者注