我们的未来，很可能是一个“残疾”的未来
对话弗吉尼亚理工大学阿什利·修教授
2020年3月底，新冠肺炎疫情在美国迅速扩散，像一场飓风，把每个人的生活节奏吹得七零八落，许多工作也因此陷入了停滞。当每个人都在拼命适应远程工作、熟悉网络会议、调整居家办公节奏、平衡工作与生活时，弗吉尼亚理工大学技术哲学教授阿什利·修（Ashley Shew）领导的研究小组却没怎么受到疫情的影响，因为他们早已熟悉远程、分散、灵活的工作模式。“我们对疫情的影响完全‘免疫’（pandemic-proof）了。”
修的小组的研究课题是“残疾经验与技术想象”，她从美国国家科学基金会（NSF）申请到了一项五年研究基金，参与研究的研究生和合作者中也有许多残疾人。这个小组的大部分工作都在线上完成，工作的内容和权责分配尽可能细致、渐进，并留有各种补充预案，小组中的每个人都有自由安排日程的权利，彼此之间的合作也是灵活、分散的。让人没有料到的是，原本用来照顾残疾人的病痛和不便的灵活工作模式，竟然成了许多健全人长达一年（甚至更长）的工作日常。
在Zoom视频会议的界面里，我见到了修本人，她神采奕奕，十分健谈。从事残疾技术研究的修也是一名残疾人，博士毕业后不久，她便被确诊患有一种罕见的骨癌，左脚脚踝及以下被迫截肢。此后，她的病情又经历了反复，癌细胞扩散至肺，在多轮手术和化疗之后，病情才趋于稳定，但她的听力却受到了极大影响，不得不戴上了助听器。修调侃自己是“被化疗养着的、耳朵不好使的截肢者”（a hard-of-hearing amputee battered by chemotherapy and more）。
因为这场巨大的不幸而“拥有”了残疾经验的她，将研究方向转向了残疾身体与技术哲学的交叉领域。对她而言，这不仅仅是学术研究，亦是对自身体验和经历的深刻思考。站在残疾人的角度，她对身体和身体-技术关系的理解，是正常人在日常生活里无法切身体会的。
一般人可能会觉得，残疾人最需要的是来自他人的关爱，需要仰仗各种肉体上、技术上的帮助，才能过上“正常”的生活。而在修看来，这样的技术出发点或许有点高傲了。每个残疾人都有自己接触、适应社会以及使用技术的一套方式，他们对所谓“缺陷”的认知，恰好不是“缺陷”本身，而是一具独一无二的身体在各种环境中表现出来的长处和不足。从这个角度来看，没有人拥有所谓“标准”的身体，更没有一成不变的环境，每个人都有不适、缺陷的时刻，亦会经历适应的过程，残疾人的经验则是将这些时刻和过程放大、日常化了。这些适应的方式与经验，以及如何让技术去适应人的需求，对所谓健全人的社会亦有着相当大的启发。
谈到工作，修坦诚，在申请NSF的五年基金的时候，她无法想象五年以后的自己会是什么样的——特别是对一个癌症患者而言。一切都必须灵活、不固定在一个地点，必须考虑到参与者工作可能的中断甚至终止，因为这些情况对于残疾人来说都是家常便饭。2020年6月，修在《自然》杂志上发表了一篇评论。她谈到，不期而至的疫情将每个人困在家里，成了“行动不便”的人。接踵而至的各种灵活安排与折中，是残疾学者长期以来一直在努力争取的。一个按下暂停键的社会，让人们更多地去思考工作的模式和可能性，而非沉迷于追求“生产力”。“让残疾人加入董事会、团队、研究小组，向我们学习。”修写道，“必须成为技术发明的主人而不是对象，这一点我们早就意识到了，而疫情让它的价值更加凸显了。”
残疾人和技术的关系是怎样的？它与普通人之间又有什么联系？
阿什利·修：我所做的研究，一部分是关于社会对残疾人的技术想象的。常见的叙事是，先进科技的发展如英雄降临一般给残疾人带来了福音，残疾人仅仅是这些技术的被动接收者。这种叙事是不对的。相反，残疾人创造、影响着技术的发展，制造自己的设备，甚至hack（黑客式的改造）进现有的技术系统，以自己的方式使用技术，重塑许多东西。
许多东西都是残疾人发明的，比如“重力毯”，它并不是一般人为有睡眠障碍或者自闭症的人发明的，而是这些人自己发现，如果有重物压在身上，会睡得好一些，然后在他们自己的社群里传开来。
有趣的是，现在社会里的健全人实际上也受惠于残疾人在过去所做的协商与争取，很多东西已经不再被认为是“残疾人专用”的了。比如电视闭路字幕（closed caption），此前一直是残疾（聋哑）人在用，当时甚至引发过政治上的辩论，因为很多人觉得太贵了。但你现在走进机场、健身房等（电视没有办法播出声音的）地方，就会看到这些字幕在起作用。很多人不知道，吸管一开始也是医院发明出来给病人饮水用的。这些都是所谓的“人行道斜坡现象”（curb-cut effect）——人行道斜坡一开始是为了方便残疾人出行，但是现在送快递的、拉行李的、推婴儿车的……很多其他人也都在使用。
这就和我们所谓的“普适设计”（universal design）相关了，一个东西在被设计的时候考虑的是使用不便的人，或者尽可能让所有人都可以使用。技术哲学家怎么看这个概念？
阿什利·修：我对“普适设计”这个词的感情其实比较复杂。我的确非常喜欢普适设计的理念，但是作为一个残疾人，并且和别的残疾人共事，我常常认识到我的使用需求和其他人的需求有可能是相冲突的。普适设计这个概念通常不会顾及冲突的部分，或者并不主张“灵活解决”“多用”。即使是人行道斜坡，也会为一些人带来麻烦。盲道在路沿的凸起可以方便盲人，让他们不至于走到马路上去，但是对使用轮椅或者拐杖的人来说就会很难受。所以有多种选择是很重要的。
我认为，对技术的使用，很多时候需要协商，各方获取使用权是一个过程。普适设计会给人一种错觉，好像只要把普适的技术发明出来，问题就解决了。技术哲学也经常探讨一种技术是如何失败的，即它如何没能满足人们的需求。技术不是好的，也不是坏的，甚至不是中立的，而是一直在改变的，也没有真正绝对“普适”的技术。
所以“普适”其实是个迷思，技术是在协商的过程中诞生的。
阿什利·修：是的。很多时候人们想要帮助残疾人，但这些项目都不是残疾人主导的，只是说“我们邀请残疾人来参与测试”，这种“邀请”的话术，隐含了某种权力结构。
没有残疾人协商、参与的残疾技术，存在什么问题？
阿什利·修：许多人，特别是健全人，从一个好的出发点“为残疾人”设计的技术，有时候却难以避免地成了对残疾人来说很糟糕的技术。很多时候我们一看就知道，这不是残疾人设计的东西。社会有时也会非常推崇一些技术，比如外骨骼，来帮助残疾人“站起来”。但真正的残疾人看了，就会觉得太搞笑了。我的一个残疾学生在课上吐槽说：穿着外骨骼怎么上厕所？都坐不到马桶上去，没法实现这项基本的人类需求。如果要上厕所，得先从外骨骼里出来，（事情）反而更复杂了。穿着外骨骼走在街上很风光，但轮椅使用者们更希望出现的是让他们上厕所更方便的技术。
这里面就隐含着一种价值观。健全人认为，轮椅使用者“不能站起来走路”是主要问题，觉得“坐轮椅”是不好的，是低人一等的。但许多轮椅使用者都挺喜欢他们的轮椅的，坐着轮椅可以去各种地方，对他们来说，轮椅才是解放自身的技术。当然也有很多人想摆脱轮椅，很多轮椅使用者其实也能站立，只是站不久或者站起来会有危险。这些可能都是设计外骨骼的人没有想到的。外骨骼是个好的技术，比如，它可以帮助一些复健的病人重新习惯走路。但最后，他们还是得从里面出来，摇着自己的轮椅回家。（笑）
健全人总是想象残疾人需要摆脱残疾站起来，这是一种“体能歧视”（ableism）吗？您曾把对这种“摆脱残疾”的技术的想象描述为“技术体能歧视”（technoableism）。
阿什利·修：对，“技术体能歧视”是我在总结关于残疾的技术研究之后提出的一个名词。很多人都表达过相同的意思，我只是把它用一个词说了出来。所谓“体能歧视”，是对残疾身体的内在偏见，认为残疾人的生命是残缺的，这种偏见在社会结构中无处不在。而“技术体能歧视”则是“体能歧视”在技术发展中的体现，也包括我们对这些技术的叙事。很多时候，与残疾有关的技术的发明被描述为给残疾人“赋能”（empowering），“我们造了这么一种技术，能让你更有能力”，你能看到很多这样的话术，包括在各种广告里。这些话术里其实暗含着一个假设，即肢体的残缺会影响一个人对自己作为“人”的感受；残疾对人的玷污需要被技术所救赎，甚至带有点儿宗教意味。而一旦有了这么一种技术，残疾人突然就被解放了，变得健全了；残疾人只是这些技术的被动接受者而已。这种思维充斥于各种技术中。
但人与技术的关系比这更复杂，有着各种学习、协商和适应的过程。（二者的关系）有时一开始是好的，但考虑到技术的维护、电池的寿命等，则并不总能一直这样维持下去。即使是轮椅，修理起来也非常麻烦，有时要花上几个月时间。技术并不是让这些残疾、残缺在一秒钟之内就消失了，而是需要适应残疾人所有的身体的现状。残疾人自身并不是在被动接受这些技术，而是技术过程的一部分。
人和技术适应的过程很重要。
阿什利·修：残疾人无时无刻不在适应周边的环境。作为残疾人群体中的一员，我们会互相探讨，互相学习各种hack，即使我们不是同一种残疾类型。我和在组织残疾人活动时认识的一个好友就是这样，虽然我们残疾的部分非常不同，但我们在交流中互相学习如何处理疼痛，我学到了可以在紧身裤里贴暖宝宝，这特别管用。这就是我们所进行的技术探讨，而它解决了我当时面临的一个非常实际的问题——天气变了关节疼痛怎么办。我们在互相帮助对方适应，而不是健全人拿着一个东西过来说，“快用这个技术”。
互助也是我们残疾人社群文化中的一部分。我们都熟知海伦·凯勒的故事，但你知道吗，一直在帮助海伦的沙利文老师也是盲人！她俩是一生的挚友，生活在一起。这是一个有关残疾人之间的友情的故事，而不一定是我们所熟悉的《假如给我三天光明》的故事。
您认为残疾人对自己身体、身心的了解要胜于健全人。如果有一天我们需要去火星，他们会适应得更快吗？
阿什利·修：对很多残疾人来讲，我们必须知晓自己身体的各种细节，以及各种被认为“不正常”的地方。我们的日常，就是处理自身与周边世界的冲突。这适用于各种残疾。这意味着我们会投射很多注意力在我们的身体上，注意到类似“屋子里灯光太亮了，弄得我有些偏头疼，能否调暗一点”等情况。我们之间会分享这些细节，然后彼此协调，或许会找一个不那么亮的地方或者气味不那么重的地方开会，等等。我们知道，这些环境对正常人来说也不一定代表着舒适，但对残疾人来说则更糟。我们需要沟通以获取资源。
此外，我们也很擅长寻找变通方案，如果身体和环境陷入冲突，我们就必须找到别的解决方式，这些都是健全人可能很少想到的事情。残疾人在计划事情时，会考虑到自己没有一个稳定的身体或者心理状态，需要随时调整。
比如，过去一年大家都在用Zoom，而我在和小组成员开会时，大家会更愿意关掉摄像头——有时候是因为觉得状态不好，不愿意出镜。这在我们那里是被允许的。实际上，我在座位旁边放了一个枕头，可以随时躺下。如果你处于疼痛中，当摄像头开着，你又必须装作听讲的样子，反而更听不进去。在镜头照不到的地方，不用按照规范的、严格的规则行事，我们可以更好地照顾自己的身体。
就如印第安纳大学女性研究教授阿利森·凯佛（Alison Kafer）所说，“我们需要让钟表和时间去顺应身体，而不是让身体去屈服于钟表的节奏”（We bend clocks to meet our bodies, instead of bending bodies to meet clocks）。我们也需要原谅自己偶尔无法准时，甚至会忘记日期和时间，这就像有些小孩子那样，并不会照着一个时间表，按部就班；或者像一些罕见病患者一样，会提前衰老，和“正常”的社会时间表并不同步。这就是所谓的“瘸子时间”（Crip Time）。这些不是我们作为人的失败，而是客观存在的困难。我们得接受这些事实，帮助自己卸下一些内在的、“体能歧视”的心理负担。
在未来，残疾研究还会给整个社会带来怎样的启示？
阿什利·修：人们经常有这样的幻想：未来，所有的疾病都会被治愈，我们的世界会变好。但现实并非如此，我们不可能、不需要也不应该把“残疾”二字抹去。进入老龄化社会，会有更多行动不便的人；气候变化、越来越频繁的自然灾害、环境污染，再加上现在的新冠肺炎疫情等等，让很多人出现长期病状……这些都会导致更多残疾出现。你刚刚提到火星，我们还要进行星际旅行，在没有重力的环境里，人的肌肉会萎缩，压力的变化会影响视力……星际旅行后人们回到地球需要经历重新适应的过程，与残疾人适应环境的过程或许没有太大差别。总之，当身体和环境不匹配时，人就会体验到和残疾类似的经历。
我们的未来，很可能就是一个“残疾”的未来。这是我们需要认识、需要接受的。