本卷主编的话

本卷采访了哈尔滨、上海、杭州、北京、武汉、西安和昆明等七座城市的十六位特奥家庭领袖。他们既是智力障碍人士的父母，也是组织、协调各地障碍人士家庭参与特奥运动、社会活动，争取社会资源的领导人物。

虽然对这一特殊人群已有一些了解，但直到亲身采访特奥家庭以及读到各地的访谈时，我才真正在脑海中拼凑起一幅较为清晰的画面。

在杭州炎热的盛夏，我与家庭领袖刘艳约见在智慧树咖啡吧，这是杭州杨绫子特殊教育学校为毕业生就业开设的实验平台。当天，刘艳的女儿王梦婷就在这间咖啡吧工作。初见刘艳，她给人一种刚强的感觉。通过深入访谈，我了解到刘艳为女儿下海经商以及寻找资源搭建平台的经历，渐渐理解“为母则刚”在这样的家庭蕴含着千斤重的意味。在访谈的大部分时间里，她呈现出的是历经生活磨砺而获得的平和与释然，静静讲述为女儿付出一切的故事。王梦婷一直坐在旁边，时常纠正妈妈记忆不准确的地方，访谈间隙还为我做了一杯奶茶并向我介绍了自己正在使用的美容仪，落落大方而有礼貌，用妈妈的话来说是“讨喜”，在我看来是自信和自尊。这时，时间仿佛出现了参差交错，一位母亲在漫长岁月中所进行的不懈努力和这些努力结成的硕果同时展现在我面前。

之后，我又采访了另一位家庭领袖张杭娟。这是一位非常热情的妈妈，在访谈过程中，时不时会有左邻右舍的孩子来找丁妈妈，询问她的意见，聆听她的教诲。这位妈妈不仅在特殊人群中为自己的孩子开辟出一片天地，更让自己的家成为社区的一个交流站点，每天傍晚周围邻居都会聚在他们家的文具店门前，热热闹闹摆一大桌共进晚餐。她的女儿丁伊冉也是孩子王，时常带着邻居弟弟妹妹们出去玩，教他们拼音、识字。在这个小共同体中，没有特殊和正常之分，只有互相的关心、爱护和共同成长。作为家庭领袖，丁妈妈不仅把爱播撒在特殊孩子中间，也让爱的种子在社区生根、发芽。

我看到了王梦婷和丁伊冉面对顾客、面对采访时的从容自信，也看到了妈妈们露出的满意笑容，以及对未来乐观积极的态度。这种变化源于他们自身的努力，也得益于社会对特殊人群有了更多的接纳和尊重。

本卷口述访谈呈现出各不相同但都精彩感人的故事。受访的家庭领袖中有公务员、企业员工、医生、老师、工人、商人，家庭境况、家庭关系千差万别。在养育了障碍孩子后，这些家庭的生活发生了巨大的变化，我们所采访的家庭领袖选择了全部或部分地放弃自己原先的事业，孩子的成长成为生活的重心和新的事业。他们需要付出比普通家长成倍的努力和牺牲来换取孩子微小的进步，争取孩子未来生存的空间；作为家庭领袖，他们把对自己孩子的爱推及更多的孩子和家庭，在互帮互助的平等氛围下建立起命运共同体。访谈过程中，西安的家庭领袖苟会章先生因病去世，苟先生为教育孩子在社会立足所做的努力、孩子曾经面对的严苛的同伴环境，不仅永远烙印在他们的家人心中，也让我们了解到特殊孩子及其家庭在社会中是如何艰辛地争取自己的尊严和权利。

这些智力障碍人士的家庭在对抗差别性和区别心方面做出了很多努力和回应。在他们的故事当中，我们可以看到对抗性的反应，也可以看到由时间所孕育的个体生命的包容性和延展力。例如当社会对特殊群体存在严重偏见时，很多家长以加倍强硬的态度回应偏见；也可以看到妥协性的策略，例如隐藏孩子的特殊性或忍受社会的区别对待；还有一些家长逐渐改变先前的对抗性态度，以更加包容、开放的心态面对社会和他人。

这种变化背后是社会接纳程度的改变，随着这一群体逐渐被政府、媒体、民间组织所认知和理解，越来越多的社会资源流向他们。家庭领袖的网络与各地的智协等机构以多种方式嵌套或合作，有一些家庭领袖兼任智协或残联领导，还有一些家长通过自发建立的组织，与当地政府、学校、企业和民间组织合作，将政府资源和民间力量结合起来，通过不同渠道为特殊人群争取权益。

无论是特奥运动还是政府组织，对特殊人群及其家庭而言，最大的意义在于提供了相互交流、支持的平台，许多家庭通过相互鼓励、介绍经验获得了前进的力量。这些力量不仅推动家庭向前迈进，更凝聚为一个又一个创新的思路，包括智障人士学习就业平台的搭建，企业、志愿者、智障家庭成为伙伴，共同开拓新的常态就业模式等等。

在本书所记录的故事中，我们可以看到，将特殊人群纳入日常的社会体系，不仅需要特殊人群及其家庭的努力，也需要国家保障特殊人群基本的生存权利，更需要一个包容、开放、常态的社会环境。十几年来，中国家庭领袖队伍的扩大和成长见证了这一进步过程。希望本书的人物故事能够让读者看到这一群体、看到一种生存和生活方式。如果读者能够在阅读中体会到更多同理心，尊重和体谅差异性，并有可能反思社会平等问题，那么这样的思考也会成为推动社会向前的力量。

本卷采访了十六位家庭领袖。国际特奥会东亚区直接联络了五位家庭领袖。此外，西安的家长杨琪介绍了来自西安的三位家庭领袖；杭州的家长刘艳联络了杭州地区的其他两位家庭领袖。特教学校的老师分别推荐了上海、昆明和武汉的家庭领袖。

本书按照城市地理位置由东向西的顺序，以哈尔滨、上海、杭州、北京、武汉、西安、昆明的次序排列，各地区家长按照姓名首字母的次序排列。

本书尊重口述者的个人意愿，有些附加了照片，有些未附照片。