原著前言

1946年夏天，我外祖父帮助邻居修建庭院后第二天，恐怖接踵而来。他当时极度痛苦并无法行走，随后因瘫痪性脊髓灰质炎住院。他的四肢完全麻痹，并有呼吸、吞咽困难，在一段短暂时间内使用铁肺。外祖父生病后不久，我母亲和她的弟弟也感染了脊髓灰质炎。幸运的是他们病情较轻，外祖母可以在家里照顾他们。

根据家人描述，最初给外祖父治疗的是一位富有同情心的年轻医生，但不幸的是这位医生也得了脊髓灰质炎，可能被他的患者感染。外祖父在1997年去世，故去前不久，我特意向他问年轻医生的事，他说确实如此。我的家人没有谁确切了解这位年轻医生身上究竟发生了什么，但据说这位医生去世了。

我已经不记得从何时起开始对脊髓灰质炎感兴趣，脊髓灰质炎似乎一直是我生活和家庭中经历的一部分。当我还在孩童时，母亲就告诉了我1946年夏天发生的有关事情。外祖父母几乎没有意识到脊髓灰质炎已经大大改变了他们自己和孩子们的生活，许多脊髓灰质炎患者的家庭也是一样。外祖父最后学会用长腿支具和拐杖走路，但是他已经失业一年多了。他感谢公司为其保留着担任化学工程师的工作，但由于出行障碍，他不得不搬到一个远离同行的单独建筑内办公。无论是外祖父和同事之间的空间距离，还是他有残疾或者是其他的原因，他生病后再也没有像以前那样晋升过。至于我母亲和她弟弟，感染脊髓灰质炎后几周到几个月中，逐渐恢复并几乎没有留下任何影响。他们继续生活，好像没有发生什么异常的事情，但实际上并非如此。

我觉得我总是比别人知道更多这类故事。脊髓灰质炎这种疾病确实没有席卷我们整个家庭，只是给外祖父留下永久性残疾，影响并没有持久深远。所以，我的首要兴趣是：那些受脊髓灰质炎感染并留下后遗症的患者及其亲人真正发生了什么，包括我的家庭和其他家庭；他们如何克服这种可怕的疾病，或者他们是怎么做的。随着长大并开始学医，我对这些人及其生活的兴趣不断增加，包括脊髓灰质炎后遗症患者在老年时出现医疗问题的临床治疗实践。我有机会与华盛顿哥伦比亚特区的脊髓灰质炎诊所（国家康复医院）的劳罗·霍尔斯特德（Lauro Halstead）博士一起工作，获得了宝贵的经验和见识。

我开始独立行医时，医学界普遍缺乏对脊髓灰质炎后遗症患者的支持，我对此感到沮丧。我发现脊髓灰质炎后遗症患者非常渴望获得有助于达到他们最佳生活状态的信息。事实上，我第一次做关于脊髓灰质炎的讲座时，观众座无虚席。从那时起，我到处演讲，经历丰富，既有与脊髓灰质炎后遗症患者及其挚爱的亲人的交谈，也有与医务人员的交流。人们常常问我更多关于脊髓灰质炎后遗症患者衰老方面的信息和资源，这也是这本书的起源。我想撰写更加全面的内容，这将有助于防止脊髓灰质炎后遗症患者随年龄而加重残疾。因此，这本书想要让脊髓灰质炎后遗症患者和其挚爱的亲人受益。本书也是写给对脊髓灰质炎衰老问题感兴趣的医务人员。书中所用的许多病例来自自己治疗脊髓灰质炎后遗症患者的经验。虽然为了保护他们的隐私，已经改变了所涉及人的名字和身份特征，但他们的故事是真实而宝贵的。

当您阅读完本书的时候，在自己或患有脊髓灰质炎后遗症朋友的生活中，能更好地预防残疾加重，那我的工作就有所收获了。

本书出版中，很多人给予了帮助，我在此表示感谢。首先是我丈夫吉姆（Jim），他不断鼓励我并提出建议。哈佛医学院物理医学和康复系主席沃尔特·弗诺特拉（Walter Frontera），在我的所有学术努力中，他坚定地支持我，并帮助我获得赠款完成本书。劳罗·霍尔斯特德（Lauro Halstead）医生是脊髓灰质炎后遗症患者和脊髓灰质炎后综合征方面的首席专家，多年来一直是我的老师、导师和同事。在我的职业生涯中，我非常感谢他。在本书酝酿到完成过程中，感谢文稿代理人克莉丝汀·温赖特（Kristin Wainwright）和耶鲁大学出版社编辑珍·汤姆森·布莱克（Jean Thomson Black）的合作。波士顿斯波尔丁康复医院研究和开发办公室的南希·坦纳（Nancy Tanner）和卡利·黑斯廷斯（Kari Hastings）分别帮助完成了手稿的准备和研究。该医院图书馆员特里·奥布赖恩（Terry O’Brien）、特里·库萨（Terry Cucuzza）帮我查找书籍和文章。马萨诸塞总医院的研究图书馆员卡罗尔·福克斯曼（Carol Foxman），为本书做了大多数文献检索。

为了让熟悉脊髓灰质炎和脊髓灰质炎后综合征的医学专家能够表达出意见，我邀请了一些医务人员来审查这些章节。

以下人员非常慷慨，付出了宝贵的时间，他们的评论让书变得更完美：多萝西·艾耶（Dorothy Aiello）、阿里·巴克利（Ali Buckley）、简克·拉克（Jane Clark）、玛丽·亚科尔（Maria Cole）、苏珊·达热斯（Suzanne Dagesse）、罗伯特·德瑞里欧（Robert Drillio）、沃尔特·弗龙特拉（Walter Frontera）、劳罗·哈尔斯特德（Lauro Halstead）、查理·亨利（Charlie Henry）、萨莉·约翰逊（Sally Johnson）、丽莎·克雷维卡斯（Lisa Krivickas）、劳尔·拉瓜尔达（Raul Laguarda）、艾伦·马库斯（Ellen Marcus）、埃迪·菲利普斯（Eddie Phillips）和艾琳·温斯顿（Eileen Winston）。

休·加拉格尔（Hugh Gallagher）是一位获奖作家，也是脊髓灰质炎后遗症患者，很热心地审查了几个章节，伊莱恩·伯恩斯（Elaine Burns）是大波士顿脊髓灰质炎后遗症学会的主席。海蒂·雷恩（Heidi Raine）是一位作家，是我的朋友和同事，虽然不熟悉脊髓灰质炎，但因此能给我一个新的视角。

斯波尔丁康复医院辅助技术部的员工们在几个方面对我非常有帮助。

当我正在研究、写作和准备本书的手稿时，许多人以各种方式帮助了我。我衷心感谢所有人为之付出的时间、专业知识和给予的鼓励。如果没有他们，本书是不可能完成的。