脊髓灰质炎后综合征家庭康复指南
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第8章 维持力量

脊髓灰质炎后遗症患者最大的恐惧可能是随时间的推移会感觉越来越无力。脊髓灰质炎最初发作后,患者尽最大努力重新恢复了力量,会再次无力似乎不可思议。然而,许多脊髓灰质炎后遗症患者面临着他们最担心的事情,即无力加重。遗憾的是,许多人这种新发无力与进一步残疾直接相关。虽然新发无力是脊髓灰质炎后综合征主要症状之一,但许多因素可能导致脊髓灰质炎后遗症患者力量丧失。
研究表明,随着年龄增长每个人都会失去一些力量 [1]。然而,脊髓灰质炎后遗症患者丧失力量似乎比正常更快 [2]。此外,他们经常描述肢体发生了新的无力,而没有想到是当初的脊髓灰质炎引起的。如何以及为什么会发生这种情况是许多争论的主题。虽然有很多的理论,但新发无力可能是由于多个因素共同引发的,而不是单一因素的影响。最重要的因素有:①正常老化;②缺乏力量;③肌肉过度使用;④肌肉失用;⑤其他疾病。
众所周知,人会随着衰老而失去力量。现在认为这种“正常”力量损失不像过去认为的那么显著。最近研究表明,久坐的生活方式会(肌肉失用)与其他疾病(如心脏病、糖尿病)联合作用,协同加速曾经认为的肌肉“正常”老化 [3]。在脊髓灰质炎后遗症患者中,另外两个因素有加速(或可能加速)这个过程的倾向。首先是肌肉过度使用,这最有可能加速老化。其次是脊髓灰质炎发作初期损失的力量缺乏储备,常看起来像加速衰老。
为了理解某些肌肉的过度使用和其他肌肉的失用是如何在不经意间发生的,请考虑以下情况。
我在给脊髓灰质炎后遗症患者的一次演讲中,在场的一名女性仍然不相信使用手动轮椅(而不是电动轮椅)弊大于利。她大声说:“正是这样我才能保持手臂强健!”我不止一次听脊髓灰质炎后遗症患者说过,使用手动轮椅是锻炼手臂的良好方式,但我坚决不赞成。使用手动轮椅是反复做相同的动作,某些肌肉做了很多工作,而另一些肌肉没有参与。此外,推动轮椅所做的总功每天都不一样。我们所有人在某些日子比其他日子里活动得更多。鉴于存在某些肌肉过度使用,而另外一些肌肉失用的风险,将轮椅推进作为锻炼上肢的手段没有任何意义。而且所有运动方式(特别是在脊髓灰质炎后遗症患者中)应该具有一致的参数,如活动的时间量、阻力、重复次数。某人在某一天完成的总功不确定,意味这种锻炼的参数前后不一致,如推动轮椅的活动量有时多有时少,这可能导致过度使用,甚至永久性无力。人们常将日常活动代替锻炼,如推动轮椅或上下楼梯,这样常可能引起肌肉过度使用和进一步无力,而不是建立一个正规的、可控的、旨在增加力量和改善健康的锻炼计划。
从最初的脊髓灰质炎疾病中丧失储备力量是影响脊髓灰质炎后遗症患者随着年龄增长如何保持力量的一个主要因素。这里有一个我经常使用的例子。
做任何规定活动都需要一定的力量阈值。试想一下,提起1加仑(1美制加仑≈3.79L)牛奶需要30%的手臂总力量。这意味着30%是手臂能够提起牛奶所需要的力量阈值,如果你的力量低于这个目标,就无法提起牛奶。如果你患有脊髓灰质炎,已经失去了50%的力量,这仍是一个容易完成的任务,毕竟,你只需要30%,所以你有20%的储备。但是假设通过衰老、失用、过度使用以及可能的其他因素,你的手臂力量每年失去1%到2%。如果通过是否能轻易提起1加仑牛奶来衡量手臂力量,你甚至可能很多年都不会注意到这种轻微的力量损失。然而由于脊髓灰质炎或其他因素,你失去的力量开始接近20%,你可能会注意到提起1加仑牛奶越来越困难。如果某一年你是30%,而第二年下降到29%,你就会从能够提起变为不能提起。
我将其称之为突然现象,因为脊髓灰质炎后遗症患者告诉我不能进行某种特定活动都是突然发生的。事实上,力量的损失不总是突然出现,而是已经有很多年了,但是不能完成任务的情况确实常常突然发生。我们都指望这种储备力量在衰老时能支撑我们。在脊髓灰质炎后遗症患者中,储备力量常在没有任何预警的情况下明显减少并导致残疾增加。
所以很容易看到力量是如何受到衰老、储备力量的丧失、过度使用和失用的影响,但是影响力量的其他疾病呢?我常常认为这些是两种类型之一:直接导致无力的情况,例如支配下肢的神经受压,或肌肉的新问题如肌病;不直接影响神经或肌肉但导致无力的情况,常常是慢性、衰竭性疾病。在第二种类型中,包括用于治疗慢性疾病的药物,其可能具有影响力量的副作用。
伊莱恩·费雪(Elaine Fisher)女士现年59岁,4岁时曾患脊髓灰质炎。住院治疗6个月后,她在左腿应用短支具辅助下能够行走。她认为右腿是好的,虽然没有得脊髓灰质炎前那样强壮。在见到我前的几个月,伊莱恩开始主诉右腿疼痛、麻木和刺痛。同时,她注意到腿不像过去那样结实了。伊莱恩已经看过几次私人医生,且已经进行物理治疗和增加蛋白质饮食。显然,诊断结果是脊髓灰质炎后综合征。尽管有处方治疗,但她的腿仍感觉疼痛,而且没有以前那么强健。
当得知伊莱恩的事情,我马上怀疑她背部存在问题,可能是支配右腿肌肉的神经受到了压迫。我怀疑不是脊髓灰质炎后综合征,而是其他情况引起右腿无力,因为麻木和刺痛与脊髓灰质炎后综合征的症状不一致。我给她预约了磁共振成像检查,结果显示一个大囊肿压迫了脊髓和支配右腿肌肉的神经。
我和伊莱恩进行了几次长谈,告诉她是囊肿导致了疼痛和无力,而且不手术的话可能会变得更糟。我送她去见外科医生,医生也建议她尽快手术。伊莱恩不想承担因囊肿生长导致进一步无力和残疾的风险。她接受了手术,将囊肿摘除而且术后情况良好。
这个例子给我们的教训是,认为新发无力总是由脊髓灰质炎后综合征引起的是危险的。脊髓灰质炎后综合征的新发无力是排除了其他疾病后得到的诊断。首先考虑并排除其他降低力量的原因是非常关键的,因为许多导致新发无力的因素是可治疗和治愈的。
慢性疾病可以消耗人的能量,并导致全身疲劳和耐力缺乏。治疗这种无力的最佳方法是确保基础疾病得到最适治疗,并且所使用的药物不会增加疲劳和无力。
如果确定脊髓灰质炎后综合征是新发无力的原因,则需要进行如下治疗:停止可能加剧无力症状的、过度使用的肌肉活动。这常常被称为相对休息,意味着没有必要上床休息,只是避免某些活动。要知道,简单的改变生活方式可能就会显著影响力量。例如,使用拐杖行走可以显著减轻腿部的压力,从而阻止无力的恶性循环,甚至能帮助恢复一些失去的力量。相对休息的其他例子包括使用电动轮椅或小型摩托车代步,使用新支具以及用手控制驱动。能够列举的例子还有很多,将在后面章节中更深入探讨。
特定的锻炼可能有助于增加肌肉力量,但应该在脊髓灰质炎专家的指导下以监督和控制的方式进行。某些肌肉可能不适合加强锻炼,但常常以非疲劳方式进行慎重的锻炼可以帮助患者提高力量。第13章将对适当练习进行讨论。
有些药物可能有助于提高力量,但是没有特效药。药物溴吡斯的明(商品名麦斯提龙)能在肌肉水平促进化学反应,在一些脊髓灰质炎后遗症患者中可能加强肌肉收缩。任何使用药物帮助促进力量的决定都应该与脊髓灰质炎医生详细讨论,他们可以解释潜在的风险和益处,并监测药物的使用。
(杨柳明 朱智敏 译)