脊髓灰质炎后综合征家庭康复指南
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第4章 寻找医疗服务专家

在美国,虽然几乎所有医务人员都以某种方式参与脊髓灰质炎患者的医护过程,但医护人员常常不了解患者特殊的医疗问题,尤其不了解脊髓灰质炎后综合征,患者对此往往感到痛心。为医务人员辩解也很容易,因为许多人没有机会去了解脊髓灰质炎后综合征。这个专题常常在他们规范的教学培训中被排除在外。直到20世纪80年代,脊髓灰质炎后综合征才成为科学家和医生热衷研究的对象,而此时,许多医务人员已经接受过培训。
由于缺乏资源和经验丰富的脊髓灰质炎后综合征方面的医学专家,脊髓灰质炎后遗症患者不满于现状,联合起来组建了支持小组、新闻通讯团体,最近又建立了互联网站,来共享信息。虽然进展缓慢,但医学界也正在迎头赶上。现在已有许多优秀的康复中心专门治疗脊髓灰质炎后遗症患者,这些中心通常位于有学术医学项目的大城市(表4.1)。经营诊所的医生经常在医学院任教、参加研究活动,并应用临床实践来治疗患者。
中心有专门人员和资源对脊髓灰质炎后遗症患者给予专业治疗,并有各领域专家在医生领导下作为团队一起工作。大多数有脊髓灰质炎项目的康复中心有一到两名医生负责该项目,同时也有来自不同医学专业的其他医生担任顾问。
表4.1 寻找医疗专家的资源
注:由《脊髓灰质炎管理》许可转载。国家康复医院出版社提供
各种非医生的康复专业人员也可参与到脊髓灰质炎后遗症患者的医疗和护理中。这些专家的组成根据脊髓灰质炎项目不同有所变化,常常包括护士、作业治疗师和物理治疗师、言语和语言病理学家、社会工作者、心理学家、矫形支具师、职业顾问和营养学家。规模较大的脊髓灰质炎项目能满足外地患者需要,常常持续数天接待门诊患者。
具有完备的脊髓灰质炎项目的大型康复中心是脊髓灰质炎后遗症患者寻求治疗的理想场所,虽然这样,还有一些人就诊困难。因此,这些患者可以选择向治疗脊髓灰质炎相关问题方面有专业知识的个别医生寻求治疗。理想情况下,这些医生应该能够将脊髓灰质炎后遗症患者在适当时候转诊给同地区的其他专家。