第1章
我的大脑“着火”了
精神病学是医学的一个分支,虽然出现时间较短,但已获得了长足的发展。最近,该领域摈弃了过去一些错误做法,比如脑叶白质切除术、强制绝育和强行收治。现在,精神病学家拥有各种特效药物,基本上摒弃了精神分析中使用的心理呓语,不再认为“冰箱妈妈”是孩子患上精神病的罪魁祸首。进入21世纪20年代后,精神病学界已经承认,严重的精神疾病其实是大脑功能紊乱造成的。
尽管精神病学界取得了这样的进步,但还是落后于医学其他学科的发展。大部分创新发明,比如疗效显著的药物、改进后的治疗方法等,在人类第一次登上月球时就广泛应用了。美国精神医学学会让我们相信,精神病学家拥有评估心理和生理方面问题的特有资质,但和所有其他医学学科一样,他们也会受到手头使用的工具的制约。就像在本书中讲到的一样,目前仍没有一种客观的测量方法能让我们做出明确的精神病学诊断,我们无法通过验血来诊断抑郁症,也不能通过脑部扫描来确诊精神分裂症。精神病学家全凭自己观察到的症状、患者的病史、与患者家人和朋友的会谈等来诊断。他们的研究对象是“精神”——人格、身份和自我的大本营,如果说大脑比皮肤癌的生物学原理或心脏病的发病机制更深不可测,那一点儿也不为过。
精神病学家迈克尔·米德博士曾说过:“精神病学家的任务十分艰巨。为了找到答案、探明真相,我们往往需要了解大脑这个最复杂的器官,了解这个生理器官是如何产生意识、情绪和动机的。我们认为,所有这些复杂功能可能就是人类和其他动物的区别。”
我把2009年让我大脑“着火”的疾病称作“超级伪装者”,它的症状与精神分裂症患者或双相障碍患者的症状很像,但又有其独特的生理原因,比如自身免疫反应、感染或其他可以检测出来的身体功能障碍。医生描述我的症状时使用的术语是“器质性的”和“躯体的”,而描述精神病时使用的术语是“非器质性的”、“心理的”和“功能性的”。整个体系就是以此区别为基础来给疾病归类的,这种区别也决定了我们该如何治疗不同的病人。
那么,到底什么是精神病?如何区分正常人与精神病人?如何定义精神病?这些问题都超出了语义学的研究范畴,也超出了决定哪一类专家应该在关键时刻为你或你亲人治疗的范畴。能否准确回答这些问题关系重大,因为这不仅决定了如何用药、如何治疗、如何投保、如何住院接受治疗,还决定了如何监管病人以及谁应该被限制人身自由。当医生诊断出我得的是器质性疾病(生理上、身体上“真实的”疾病),而不是精神疾病(心理上的疾病,因此有些“不太真实”)时,那意味着我可以得到救治。如果我当时被隔离了,可能会耽误甚至妨碍治疗团队解决我的脑部问题,我很有可能因此残疾或死亡。这个风险实在是太大了,就像精神病学家安东尼·戴维所说:“不了解内情的公众要是知道许多医疗诊断有多么不完善、多么武断,一定会感到十分震惊。”
的确,这种不完善且武断的诊断会彻底改变表现出精神病症状的美国成年人的命运(这一群体约占美国成年人口总数的1/5),甚至会对与重度精神疾病斗争的美国人产生重大影响(这一群体约占美国人口总数的4%),其中一部分人的寿命会因此缩短10~20年。尽管医疗手段发达了(我还是直接的受益者),但病情极为严重的患者群体的状况却每况愈下。
即使你是从未质疑过自己大脑的少数幸运者,也会受到这一问题的影响。它会决定你如何定义自己的痛苦,如何衡量自己的怪癖,如何认识自己。精神病学家最初被称作“异化者”。“异化者”这个词说明了精神科医生独立于其他医学学科的局外人地位。社会学家安德鲁·斯卡尔在他的专著《文明中的疯癫》一书中这样写道:“精神病一直困扰着人类,它既让人着迷,又让人恐惧。很少有人不受它的恐吓,它在挑战人类感受的极限。”尽管科学已经向我们说明,每个人对自己感知的世界都会绘制出与众不同的心智地图,但我们还是会因为别人无法拥有与自己相同的现实感受而不安。我们的大脑会通过非常具体的方式解读周围的环境,你看到的蓝色不一定是我认为的蓝色。我们恐惧的是,无法对一个有精神病的人进行预测。这种恐惧源自一个悄然生发的领悟,即无论我们认为自己多么清醒、健康或正常,我们看到的现实也可能是歪曲的。
在24岁之前,我对精神病的了解很有限:小学时我读过一本书,名叫《去问爱丽丝》(Go Ask Alice)。当时我继父的兄弟被诊断为精神分裂症,我听说过他的一些症状。看到一个无家可归的人对着假想的敌人胡抓乱挠时,我不由自主地避开了他的目光。我与精神病最直接的接触发生在我当小报记者的时候。当时,我在监狱采访了一个声名狼藉的反社会人士,他的机智幽默成了对精神病最好的写照。我也看过有关精神病人的电影,比如《美丽心灵》中那位在黑板上写等式的天才数学家约翰·纳什(由罗素·克劳扮演)、《移魂女郎》中安吉丽娜·朱莉扮演的性感精神病患。影片中的精神病人虽然备受煎熬,但似乎都有远大抱负。
后来,我得了自身免疫性脑炎。对我来说,这简直就是一场灾难,因为很快它就让我失去了理智,并颠覆了我原来的生活。十年之后,有些痛苦的经历仍在我心中,挥之不去,其中包括早期抑郁症、精神错乱、丧失行走或说话能力和腰椎穿刺。它们都保存在我的回忆、家庭故事和医疗记录中。我还清楚地记得当时发生的一些事情,比如假想中的臭虫占据了我的公寓、我在《纽约邮报》新闻编辑室里完全崩溃、我差点从父亲三层公寓的窗户那儿跳下去、我在浴室里“看到”了漂浮的眼球,以及我相信我能用意念让人变老。我还记得那个自命不凡、冷若冰霜的精神病医生在我住院时是如何给我治疗的,他认为我是一个有趣的案例。后来我才知道,他最后给我开出的那些抗精神病药根本就没有必要,这一切就发生在当时治疗团队决定把我转到精神科病房的时候。
与许多患者家属一样,我的家人也曾和无情的精神病标签做过斗争。我的父母坚持认为,虽然我的行为有点儿疯狂,但我并没有得精神病。这两者有明显的不同。我可能看似暴力、偏执、妄想,但那是因为病了。那不是真的我。就像得了流感或倒了霉运一样,某种东西突然降临到我的身上。当医生无法马上找到生理原因、指出具体的病症,无法对像伤口感染或肿瘤那样进行诊治时,他们马上改变了诊疗重点,转而认为我有可能是双相障碍。后来我的精神错乱越来越严重,他们又认为我得了精神分裂症。从我的症状来看,精神病学家的诊断似乎很有道理——我有幻觉,有精神病症状,认知能力在下降,其他检查都无法对突然发生的变化做出解释。他们看到的是一个双相障碍患者、一个精神分裂症病人,事实上,他们大错特错。但面对所有类似的症状,他们的诊断可能无一例外都是“对的”。
精神病学并不是唯一一个出现此类模糊诊断现象的学科。在你的一生当中,某一天你可能会患上一种病因未知的疾病,治疗方法也无先例可循;或者会碰到一次重大的医疗失误,耽误了正确治疗,对你造成伤害,甚至导致死亡。病因和治疗方法都不得而知的疾病有很多,包括阿尔茨海默病、心脏X综合征、婴儿猝死综合征等。据估计,接受全科医生诊疗的人中,有1/3会遭受病因不详或医学上无法解释的症状的困扰。我们不知道像泰诺这样的日常药物是如何起作用的,也不知道麻醉状态下人的大脑中到底发生了什么,尽管每年有2.5亿人会接受麻醉。
贪得无厌、傲慢自大、利欲熏心让阿片类制剂一度四处蔓延。开具极易让人上瘾的止痛药处方曾司空见惯,直到后来我们意识到这些药物会造成意想不到的伤害甚至死亡。默认的做法通常要经过重新评估。
无论我们承认与否,医学更多的是在依靠经验,而非确凿的诊断。我们可以用疫苗(比如针对天花、脊髓灰质炎和麻疹)、健康的生活方式(净化饮用水或戒烟)来预防疾病,但在大部分情况下,我们实际的治疗能力还很有限。
精神病学和其他医学学科一样也存在不确定性,但它在很多重要方面与其他学科不同——其他学科不会对患者采取强制治疗措施,不会经常为了失认等症状而争论不休。(失认证患者不知道自己得了什么病,需要医生对何时以及如何介入治疗做出艰难的诊断。)精神病学需要判断患者的人格特质、信仰和道德观念等。它就是社会的一面镜子。医生在你的病历上写下的诊断结果会把你送进完全不同的科室,而你的精神病学记录会和其他的病历记录完全分开。
我的经历与其他很多病人有所不同。出于年龄、种族、住址、社会经济状况以及保险等诸多原因,我幸运地得到了特殊的治疗。医生要求我做更多的检测,包括腰椎穿刺,结果显示,我体内存在针对大脑的自身抗体。医生得到的有形证据反驳了精神病这个诊断结果。我的病因此可以被确诊为神经性的,没有什么大碍。脊椎液检查、抗体检查以及学术研究可以支持这个诊断结果,医生可以用一句话来解释我的病情,那就是“你的身体攻击了你的大脑”。有办法可以改善甚至治愈这种状况。希望、明晰和乐观代替了模糊的治疗。没有人质疑我的每个症状是否真实,也不会问我喝了多少酒、压力有多大或家庭成员关系如何。大家不再暗示我问题都出在我的脑子里。
我的案例成了医学进步的典范,这得益于神经科学的发展。“这个女孩过去疯了,但现在她被治好了。”医学上有很多这样的故事:一个肺癌晚期的父亲在接受靶向治疗后痊愈了;一个安装了人工耳蜗的婴儿不用继续生活在一个无声的世界里了;一个得了罕见皮肤病的男孩被长出的新皮肤拯救了。这样的故事让我们相信,医学在向前发展,我们在继续前进,身体的秘密在被不断揭开,大脑更多的终极边界在被探明,人类找到了更多治疗的方法。
确诊之后,我花了4年时间收集与病情有关的事实信息。这些信息是抵抗病情诊断不合理性的武器。我就是人类取得进步的证据。但我依然被“精神病”这个无处不在的标签困扰着。我在写下这些文字的此刻,已经怀孕近6个月了(是对双胞胎),我时刻提醒自己,我的身体可能会(或已经)在某些方面出现问题。十八九岁的时候,我被诊断得了黑色素瘤,我受到了极大的心理创伤,但这个病还没有像精神病那样触及我的心灵。精神病是在我身上发生过的最可怕的事情,它是神经方面的器质性疾病,从我的身体内部产生,比任何其他身体疾病都要可怕。它动摇了我的自我意识、我的世界观、我对身为我自己的安全感,彻底改变了我对“我是谁”的认识。收集再多的事实信息也无法让我做好充分的准备来面对真相:我们都命悬一线,坠落时,一些人会命丧黄泉。
我写下《燃烧的大脑》(Brain on Fire)这本书的目的是帮助人们提高对类似于我的这种情况的意识。后来,我应邀到很多医学院和神经学大会上做讲座,讲述我的病征,是想帮助其他人不要错失诊断的机会。我还在一家精神病院给一群精神病医生做过演讲。那家医院坐落在一个被修葺过的军营里,明亮洁白,很有现代气息。它很像一家普通的医院。(我在去之前准备行李的时候就决定要带上最成熟端庄的套装,而不是以疯子的形象现身。我带了一条设计简单的连衣裙,黑色和蓝绿色相间,外配一件干净利落的黑色西装外套。)
那天我做完讲座之后,一位精神病医生向大家做了自我介绍,然后用温和但迫切的语气说起了他的一位病人。他诊断一位年轻女性患有精神分裂症,但认为她不应该得这个病。实际上,那位女性曾向他提起过我——她和我年纪相仿,有类似的诊断结果,也有类似的症状,但是她和身边很多接受治疗的精神病患者的症状也都有相似之处。问题是,我们如何知道他们之间的区别?我们如何决定谁应该接受和我一样的介入疗法,而不是被当成精神病来治疗?医疗小组讨论了下一步的治疗方案,包括验血、腰椎穿刺和磁共振成像扫描,或许能为这位年轻女士提供更准确的诊断结果。后来,我在路过该医院的一个科室,看见里面一个小组正在会诊时,忍不住想:“她住在这个科室病房里面吗?”
通过交谈我了解到,这位女士确实得的是自身免疫性脑炎,和我得的是同样的病。但她被误诊了两年,不像我只在医院待了一个月,所以,她可能永远都无法恢复认知能力了。现在,她连最基本的个人生活都不能自理。尽管脑炎已经被治愈,但一位医生告诉我,她的认知能力可能会永远停留在孩子的水平。
我原以为出版了回忆录,反思了自己的经历,一切就万事大吉了。可当我见到真正的精神病人,发现自己是这两个世界沟通的桥梁时,我无法视而不见。我无法忘记当年病历记录上转到精神科那几个字。发生在这位女士身上的事情险些就发生在我的身上,我在她身上看到了我原本可能会变成的样子。
我们和成百上千万患有重度精神疾病的人到底有何区别?我们为何会轻易被误诊?精神病到底是什么?为何一种痛苦会比另一种痛苦更“真实”?我的回忆录出版之后,人们与医疗系统斗争的故事首次出现在我的收件箱里,这些问题一直困扰着我。有些人写信说希望自己得的是我这种病;还有人说,只要不得精神病,得其他任何疾病都行。
有一封邮件来自一位父亲。他告诉我,他的儿子36岁,已经被精神病折磨了20年,现在身体已经非常虚弱。他还写道,几乎没有任何现代药物能有效治疗儿子的病:“他们似乎怪我儿子得了‘精神病’,因为得的不是他们可以治疗的‘身体疾病’。”唯一的治疗用药根本无济于事,反而让他的病情越发严重。尽管他的家人请求选择其他的治疗方案,但得到的回复是:“让他服用这些药,不然的话,我们会强制他服用。”
这位父亲意识到,我和他们有同样痛苦的经历,我的父母成功反抗医疗体系的做法对他启发很大。我的康复坚定了他继续为儿子寻求更有意义的治疗方案的决心。但后来我说的一些话给他造成了困扰。他的邮件里有一个视频链接,视频记录的是我在回忆录纸质书问世时说的一段话。我在看视频时,感觉就像自己扇了自己一耳光。他引用了我说的话:“我的病症看似是精神病,但其实不是,是我的身体出了问题。”
听我说出如此区别对待的话时,那位父亲感到十分失望,他经常从儿子的医生那里听到同样的说法。“大脑是一个身体器官,身体疾病也会出现在大脑里。可为什么大脑里的病就是‘精神病’,而不是‘身体疾病’呢?”他在邮件里写道,“我遗漏了什么?”
他说的没错。我怎么会如此欣然采纳这个当时可能把我送进精神科病房甚或要我性命的未加证实的二分法呢?还有哪些被我们过度简化的事情?我们有多少想当然的有关思维和大脑的谬误?大脑疾病和精神病之间的区别到底在哪儿?我们为什么要费尽心力地对它们进行区分?难道我们对精神病的认知都错了吗?
要回答这些问题,我得听从我最喜欢的医生——我的家庭医生、神经学家苏海尔·纳贾尔博士的建议。他经常对住院医师说:“只有回顾过去,才能更好地了解未来。”