第五章　孤独症谱系障碍儿童知多少？

患病率

所有涉及孤独症人数的研究已经统计了有孤独症障碍的儿童和青少年的人数，到目前为止，这些研究都不包括成年人。这些研究都是关于患病率（prevalence）的——也就是说，在统计的当时，生活在特定地区的特定年龄范围患孤独症的人数。有时候“发病率”（incidence）这个术语也在使用，但是它应当仅仅指在特定时间里的新病例的数量，才是恰当的。对于孤独症障碍来说，可能指的是一年内的新病例数。发病率是很难统计的，因为在目前还做不到在婴儿一出生就做出孤独症的诊断。最近一项对18个月儿童的研究已经提供了一些指征，根据对患病率的估计，大体上就能够计算出发病率是多少。

已经有过许多项有关典型孤独症患病率的研究。要确定患病率，就必须统计那些居住在确定地区的、符合选择标准的人数。理想的情况是，研究者应当见到选定的年龄范围内的每一个人，亲自进行诊断，这是因为在许多人身上，从来没有被识别出来有孤独症的存在。这类研究叫做“流行病学研究”。已经完成的研究所发现的患病率大约是万分之二到二十不等。造成这种巨大差别的部分原因是所使用的孤独症的定义不同。在20世纪60和70年代所进行的最早的一些研究，严格地应用了凯纳的标准：即情感接触的严重缺乏（社会性孤独）和坚持复杂的、重复的常规，因而他们发现的患病率最高不超过万分之五。在较近的一些研究中，通常得出的患病率较高，这是因为使用了ICD和DSM两大体系后续版本中的“典型”孤独症标准（参见第一章）。

20世纪70年代，我和朱迪丝·古尔德在坎伯威尔进行的那项研究（在前面第一章已经提及），在统计儿童数目时，使用了孤独症谱系障碍这样宽泛的定义——也就是说，所有具有三合一障碍的人。我们把具有三合一障碍的儿童都包括进来，哪怕他们还有其他的疾病。几乎所有人都带有轻度、中度或重度的学习障碍。我们把注意力集中在这些障碍上，是因为凯纳氏孤独症的早期研究曾经表明，大部分人都带有某种程度的学习障碍。我们发现，在每万名儿童中大约有20名具有三合一的障碍，包括有凯纳氏孤独症的那些人。1986年在瑞典，吉尔伯格和他的同事们在具有学习障碍的人士中间报道了相似的数字⁽¹⁾。

1991年，瑞典的同一组科研工作者考察了7～16岁在主流学校就读的儿童，找出了具有孤独症类型的社会交往障碍的所有儿童⁽²⁾。他们估计，在每万名儿童中至少有71名存在社会交往障碍，其中在每万名儿童中至少有36名有阿斯伯格综合征。把瑞典研究中那些在主流学校的儿童数，和在坎伯威尔研究中带有学习障碍的儿童数加在一起，得出的总数是每万名儿童中有91名——几乎是百分之一。