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第二节 帕金森病的危害性
说起帕金森病的危害,人们脑海中第一反应就是它的致残性,也就是它的运动障碍性症状,动作缓慢、肩背拘急、手脚震颤等。通过20多年跟帕金森患者的近距离接触,让我感觉到令他们更为痛苦的其实并不仅仅是来自肉体层面的,反倒是精神层面的煎熬,有的患者甚至“痛不欲生”。
这种精神的折磨首先表现出来的是困惑,这种现象临床上并不少见,尤其是在刚刚发病的初期。
当患者刚刚发病的时候,症状和体征并不明显,再加上帕金森病的诊断本来就很不易,既缺乏影像学的佐证,更缺乏明确的诊断标准。我们平时所说的帕金森病的四大主症(静止性震颤、动作缓慢、肌强直和姿态反射障碍),在患病初期很多时候表现得并不明显。
患者手脚抖,很多时候是轻微的、间歇性的,即便在抖,用意念也是可以控制的。何况震颤也可以是老年性震颤、意向性震颤,或者是特发性震颤。而动作缓慢,更是一个含糊的概念,其实有很多患者动作并不慢。所谓肌强直,就是患者会表现出面具脸、慌张步、猿猴姿态等。这在很多初期患者身上表现得并不典型,有的人天生就是一副严肃的脸,有的人生来走路就是显得慌里慌张的。至于说到姿态反射障碍,是指帕金森病患者的坐姿、站姿不正,虽经提醒也不能最终纠正的现象,这通常是在帕金森病的中期方才出现,初期患者根本就见不到。
这样的情况下,很多患者在医生告知其患了帕金森病后,绝大多数在相当长的时间内是持怀疑态度的。我曾经遇到过一个女性患者,患病十年了,多巴丝肼已经吃了每日3粒,而且产生了依赖了,还在那里怀疑医生是误诊了。
一方面是可怕的疾病,另一方面是将信将疑,这种心绪不宁带来的痛苦也是非常折磨人的。
紧接着是困惑,患者会经常感受到大脑支配肢体的无能为力,这种身不由己的无奈感也是折磨患者精神的慢性毒药。
我们在临床上经常可以看到许多帕金森病患者一些匪夷所思的现象。有的患者起步的时候,身子往前移动了,但是双脚却“黏”在地面上,紧接着就是重重地摔在了地上;有的患者走得好好的,前面路上出现一根绳子、一根细细的木棍,他就突然迈不过去了;还有的患者一到生人的面前,或者面对许多人的时候,刚才还表现自如的他,马上说话就不利索了,手脚也不由自主地抖起来了,摁都摁不住。每当出现类似情况的时候,患者身边的人,甚至是他自己极力保持镇静也是无济于事的。
我们也经常听到患者或是他的家属在那里抱怨,脑子灵清得很,可就是身子不听使唤。这种大脑与肢体间巨大的能力反差给帕金森病患者带来了深深的苦恼。
有的时候这种身不由己的现象还往往得不到亲人的理解。曾经遇到过一个男性患者,说话口齿不清。每当这个时候,老伴就劝他慢慢说,别着急。但是老伴的善意却加重了他想要好好表达的愿望,结果却越发地口齿不清。其实老伴也是个急性子,接下来就是埋怨他急脾气。在老伴看来,老头完全能够慢慢地表达,把话说明白的。这种情况下,不仅会使家庭成员产生不愉快,更严重的会使患者感受到精神上的压抑及人文关怀的阙如。
亲人缺乏理解的责难,通常是导致患者精神崩溃的最强大的那一击。
最后,带给帕金森病患者精神折磨的最大的危害或许就是恐惧了。
当确信自己患了帕金森病之后,患者就会慢慢地被一种恐惧的心理所包围。尽管有很多患者对此是否认的,认为自己乐观开朗得很,但是一般来说,病程两年以上的患者都会有程度不同的抑郁症。这样的普遍现象其实就揭示了隐藏在乐观开朗外衣下的恐惧的心理实质。
这种恐惧的心理说到底就是对未来的忧愁,愁病情给他带来的痛苦,愁无休止的服药带来的麻烦,愁身边的亲人对他的态度,愁经济上的压力,愁自己的病情不能得到良好的控制,等等,真是问君能有几多愁,恰似一江春水向东流啊!所以帕金森病患者是一个极需人文关怀和心理疏导的弱势群体。
人文关怀的核心要素就是维护他人的尊严。缺乏自尊是许多帕金森病患者的普遍心理状态。他们中间有许多人是知识分子,一生光鲜亮丽,受人尊敬,有的还在岗任职。突然有一天说是自己得了这个病,很震惊,不知所措,怎么也转不过这个弯来,竭尽全力地掩饰他的病情。
我曾经遇到过一个病人,自己是个大型企业的老板,得了这病之后,右手老是要抖,而且要命的是,一紧张手就抖得更厉害。为了不抖,患病一年还不到的他一天要吃多巴丝肼3粒,吡贝地尔2粒,还要吃苯海索2粒,但是效果并不明显,每当开会要讲话,为了维护他的形象,他就会把一只手插在裤兜里,为此他苦恼极了!找到我的第一天,他就迫不及待地说,“只要能不抖,要他多少钱都行!”经过治疗,现在他的手已经不太抖了,不过手还是得插在裤兜里,完全控制还是挺难的。
这位患者是由于嫌震颤难看,还有的是因为走路的姿态、动作的缓慢,嘴角流涎、说话不利索等等,都会产生自卑心理而不愿见人。我还遇见过一个患者,哪怕她很早挂了号,但是也一定要到我病人看完了,快下班了,她才姗姗来迟。后来她的丈夫悄悄告诉我,因为诊室里人太多,她走路弯着腰,弓着背,姿态不好看,难为情。所以要等到诊室里人没了,她才会进来看病。
因此,缠染上了帕金森病这个人间恶魔是不幸的,我们除了需要全社会和家庭所有人的全方位的关怀,让他们感到社会和家庭的温暖之外,还必须进行及时和有效的治疗。