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第一部分 总论
第一章 食管癌康复概述
第一节 食管癌康复的定义及现状
一、食管癌康复的定义
(一)肿瘤康复医学的中英文名词释义与分析
肿瘤康复医学的英文直译为“cancer rehabilitation”,然而在大多数英语国家中,cancer rehabilitation这一概念特指以物理治疗为基础的“功能康复”。在美国等西方国家,设有专门的cancer rehabilitation服务及学科,即以物理治疗为主要手段,帮助癌症患者恢复因肿瘤及肿瘤治疗所造成的功能损伤,比如头颈外科术后的吞咽、语言功能恢复,肺癌术后的呼吸功能锻炼等。
(二)食管癌康复的概念 1.广义的肿瘤康复医学
涵盖肿瘤患者在康复过程中的各方面问题。广义的肿瘤康复医学不仅涉及肿瘤幸存者的身体、功能、心理、社会等各方面可能存在的问题,并且从癌症诊断开始贯穿肿瘤康复的全程。肿瘤康复服务的提供者为多学科协作团队,包括西医、中医、护士、物理治疗师、心理治疗师、营养治疗师、音乐治疗师、社会工作者、志愿者等。其目的是帮助癌症幸存者在与肿瘤抗争、共存、康复的过程中获得更好的生活质量与和谐的身心,并且提供必要的人文支持、社会福利保护,以帮助肿瘤患者家庭共渡难关。本书所采用肿瘤康复服务为广义康复概念。
2.狭义的肿瘤康复医学
是指以物理康复为基础的专业学科。狭义的肿瘤康复医学指以物理治疗与康复手段为基础的专业医学学科分支,其主要参与人员是物理治疗师、康复治疗师等,且基于特定的器械以及非药物疗法手段实现相关的医疗服务,目的是帮助癌症患者实现躯体及生理功能的恢复,一般不涉及综合症状、心理、社会等方面的问题。
3.本书采用的食管癌康复的定义以及专家共识
基于以上认识与探讨,本书建议将食管癌康复的定义为:基于多学科合作团队,以食管癌患者需求为中心,从诊断开始直至生命结束过程中所提供的一系列身心以及社会支持、医疗与服务,以帮助肿瘤患者回归自我、回归家庭、回归社会。
二、食管癌康复现状
(一)我国食管癌人群数量与需求现状
最新数据显示,食管癌发病率占全球癌症发病率的第7位,死亡率在第6位,其中男性占70%以上。随着治疗手段的不断提高,食管癌患者生存率正逐步改善,这意味着在我国将有越来越多的食管癌患者能够通过肿瘤根治治疗实现长期生存。常规治疗后的随访和康复成为目前的薄弱环节,广大食管癌患者热切需要专业化的康复服务。
针对我国癌症幸存人群需求方面的研究仍然有限。2015年起,中国中医科学院西苑医院杨宇飞团队在中国老年学和老年医学学会肿瘤康复分会的支持下,基于中美合作平台设计展开了针对我国癌症幸存人群需求的横断面问卷调查。该项在北京抗癌乐园发放了600份问卷(实际回收有效问卷484份)的调查结果显示,在7项不同方面的肿瘤康复需求中,需求比例较高的依次是营养需求(72%)、症状需求(65%)、心理需求(54%)。83%的患者有1项以上的肿瘤康复需求,平均每位患者具有4项不同的需求。该研究初步揭示了我国癌症幸存人群的需求分布特点。在此基础上,对于我国癌症幸存人群在肿瘤康复的需求满足情况进行了再次调查,研究结果显示,在40项肿瘤康复的具体需求中,我国癌症幸存人群平均存在(20±13)项未满足的需求;在7个维度中,以经济问题维度(75%)、健康管理维度(66%)、生活健康维度(59%)方面存在较多未满足的需求。
(二)食管癌康复服务团队
食管癌康复服务团队是提供食管癌康复服务的主体人群,是肿瘤康复服务团队的一个分支。随着治疗手段的不断进步,食管癌患者虽然未能明显治愈,但生存率得到了有效的提高,这些患者在肿瘤诊断、治疗、康复过程中面临着许多实际困扰,包括身体功能下降、不适症状、心理困扰、经济负担等。越来越多的癌症患者以及家属不仅希望肿瘤疾病本身得到控制,更希望能够获得较高的生活质量以及和谐的身心。伴随着肿瘤幸存人群日益强烈的需求,肿瘤康复服务的重要性日益凸显,相应学科和团队应运而生。肿瘤康复服务团队是一个多学科合作的服务提供团队,包括医学专业人士、治疗师、社会工作者、志愿者等,他们的共同任务是帮助患者更好地回归自我、回归家庭、回归社会。
目前,我国肿瘤康复服务团队的建设仍处于起步阶段,相应学科以及服务体系亟待完善与发展。食管癌康复作为肿瘤康复的第一个分支,已在各地陆续成立了康复基地,为我国食管癌康复事业的发展奠定了基础,但总体而言,仍缺乏相对成熟的学科团队协作建设与发展。
中国老年学与老年医学学会肿瘤康复分会(CSGOR)成立于2015年11月,于2018年7月建立食管癌康复专家委员会。学会致力于多学科团队合作,联合西医肿瘤专科医师团队、中医肿瘤专科团队、心理治疗团队、营养治疗团队、护理团队、社会工作者团队,基于临床实践与科学研究,创新发展我国食管癌康复治疗,以患者需求为中心,积极建设食管癌康复综合服务团队,打造我国特色的食管癌康复服务模式的核心力量。
(三)中国食管癌康复的任务 1.明确需求,建立健全服务体系
肿瘤患者对营养、改善症状以及心理康复存在迫切的需求,特别是食管癌患者,长期的吞咽困难导致患者营养缺乏,疼痛明显,严重影响患者的治疗效果及生存质量。针对这些情况,需要进一步构建肿瘤康复评估体系,在全面、综合评估的基础上,完善肿瘤康复服务框架,同时融入中西医结合内容,构建具有中国特色的肿瘤康复服务体系。其中,可选择一些有条件的社区进行合作,依托康复机构建立肿瘤康复实验基地,把一流的专业服务送到患者家庭中去。
2.建立中国特色的食管癌康复生态系统
食管癌康复生态系统是一系统工程,包括患者及家属、医护及科研人员等人群,医院、康复、相关企业和产业等单位,直面疾病及生死等道德伦理观念……应积极探索中国的食管癌康复医疗服务模式,与肿瘤、护理、心理、营养等多个领域的专家合作,同时发挥中医药在食管癌康复中的作用,为中国特色的食管癌康复事业发展做出贡献。
(陈俊强 杨宇飞 毛 钧 李惜清)
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