第二部分 与利奥·凯纳的对话
苏·鲁宾
编者按:利奥·凯纳医生于1943年在《紧张不安的儿童》一刊上发表了一篇名为“孤独性情感交往障碍”的经典论文[Kanner,L.(1943), Autistic disturbances of affective contact, Nervous Child, 2, 217-250],首次定义并描述了孤独症。苏·鲁宾将在这章里引用和评论利奥·凯纳文章中的一些内容。文中引述部分的页码为该论文1985年重印版的页码。
凯纳(1985)在描述唐纳德(Donald)时总结道:
他的自主性活动存在着显著的局限性。他来回徘徊,面带微笑,不停地用手指做着重复的动作——交织着举在空中。他左右晃动着头,喃喃自语或哼唱着一个单一的三音调子。他旋转任何他能抓到手又转得起来的东西,表情非常愉悦。他不停地把东西扔到地上,像是很喜欢它们发出的声响。他把珠子、小棍或积木排放成不同颜色的系列。每完成一个这样的工作,他便尖叫着又蹦又跳。除此之外,他没有表现出任何主动性。除了这几种能使他全神贯注的有限行为,从事其他任何形式的活动他都需要不断得到指令(来自他的母亲)。(p.13)
孤独症的世界什么样?这很难向非孤独症人解释清楚。对于非孤独症人来说,很容易停止的特异举止和行为控制了我们的身体。尽管患有孤独症的人的行为特点多种多样,我却发现唐纳德的行为和我的行为之间有很多相似和不同。唐纳德边走边笑的行为我就做不了。他表达情绪情感的能力,不论是否恰当,在我看来能成为他的一个优点。我的能力使我只有在得到辅助时才会笑。在社交场合中,一个辅助的例子可能是这样的:别人先把手放在我的后背上引起我的注意,然后给我一个指令要我去做出反应。像问候这样的行为对我来说就不是自然而然产生的。我需要一定程度的注意力水平和辅助才能按社会所能接受的方式做出反应。在一个还不能把我们当成正常人来接受的社会,你要是能表现得处处完美就会有很多好处。这种事事如意的样子恰恰是我最常看到的:人们,正常的人们,姗姗而入社交场合,脸上挂着永恒的微笑穿梭往来,掩藏着内心的真实感受。然而却是我们被冠以“不正常”或“怪异”的称谓。我的强迫性行为与唐纳德的不同。他靠旋转物体得到满足,我则靠收集东西握在手里。说来也奇怪,这样做不仅能使我感到舒服,还能给我某种支持。就像有人总会随身带着一枚幸运币或护身符一样,我走来走去的时候喜欢随手拿着一样类似勺子或扣子的塑料物件。我和唐纳德相似的地方是,我们俩都从物体坠落的情景中找到极大的乐趣。对他来说,可能是声音;对我来说,则是动感。我看物体下落就像看慢动作一样——不同的角度,物体运动的方式,也许还有变换的颜色。水也能使我获得巨大的舒适和愉悦。水流倾泻而下时有种无可名状的优雅。在凝视水柱下泻的那一刹那,我几乎可以望穿到另一个世界。多少次了,它成为我的第二次救赎。与唐纳德不同的是,我从来不擅长整理和排序。我缺乏串珠子或把物体按某种顺序排列起来的耐心。但如果有连续的指导、提示和强化,完成这些令人气馁的任务也还是有可能的。在我日趋成熟以后,我开始更多地意识到外部世界,以及我与这个世界的社会性关联。看到你时我并不一定会表现得很兴奋,但是我知道谁在那儿。而且,我看到你时的高兴程度是不一样的,那要取决于你能为我带来什么了。说到主动和人接触,如果那个人患有孤独症,那就别指望了。如果我对某件事有很强烈的感受,而且如果我有办法能关掉我自己的世界,我倒是很愿意去主动交流。我自己对抗孤独症的策略是尽可能地与现实同在。我的意思是说,我尽量不一人独处太长时间,而是要和朋友们在一起,而且要尽量不被自己的头脑钳制住。
据唐纳德母亲的观察,他在身体和智能方面都表现得越来越独立:
他仍然要在我的坚持和帮助下才能吃穿洗漱,但他开始变得越来越聪明能干:搭积木,编故事,试着洗车,用水管子浇花,拿着食品杂货店的物品玩商店的假想游戏,还尝试用剪子裁剪图片。数字仍对他有巨大吸引力。尽管他的游戏技能肯定是在提高,但他从来不问与人有关的问题,对我们的谈话也表现得毫无兴趣。(Kanner,1985,p.15)
同样,我也是因为得到了足够的强化而变得越来越独立。我所说的强化是指我需要某种形式的提示。比如洗澡时间到了,我需要口头提示来帮我开始并逐步完成整个过程。提示由口头暗示脱衣服开始,然后放水的声音响起,我心爱的CD也开始播放,我便知道接下来一步步该做什么。但我的确有身体动作上的局限性,使我无法利索地完成刷牙一类的简单任务。由于在这个部位上无能为力,我也只得乐此不疲地去看牙医了。然而,通过周围工作人员(当然还有妈妈)的不断提示,久而久之我也慢慢能胜任日常生活中的各种活动了。手把手的辅助能帮我完成那些单靠我自己做不了的事情。使用锋利的物品或厨房器具时我最需要别人的帮助。我很喜欢帮着做饭或料理草坪。参与这些活动我也需要帮助。记得我小的时候的确很像唐纳德,不想参加聚会,被那些非常不想见的人打扰时会有些生气。我妈妈很活跃,所以我总是被人围着,很少能一个人独自玩耍。但当我自己成为一个积极的交流者时,我也开始喜欢和人待在一起。而且,随着我的日益成熟,人们的生活也对我产生影响。每个我遇到的人都向我展示了何为“社会性正常”。这事听上去可能困难得有些不可思议,但现在二十三岁的我开始渴望和那些与我相关的人们在一起了。我喜欢听大家讨论问题,说家长里短,最有收获的是看我生活中所有的人之间是如何相处的。我像墙上一只无声的苍蝇,默默倾听和观察着眼前发生的一切。我可能不主动与人攀谈,但周围人的谈话令我着迷。很多时候我被纳入进去;不参与时,我则侧耳倾听。
唐纳德的妈妈继续谈到他的成功:
他的话越来越多,也开始问很多问题。他不太主动告诉我学校里发生了什么,但如果我在提问时加以引导,他也能正确地回答。他能和其他孩子真正玩儿起来了。有一天,他带着全家人玩一个他刚学会的游戏,很确切地告诉我们每个人该做什么。他吃饭也吃得更好,其他自理能力也更强了。(Kanner,1985,p.16)
如前所述,我觉得主动与人交谈在我的孤独性能力中不是什么强项。可能有这样的时候,相关的事侵蚀得我差不多了,我的身体和大脑契合在一处的时刻显现了,我能拿上交流用具与人交流。遗憾的是,大多数时候我自己做不到这点,除非我的朋友先跟我说话或有人提示我去拿交流工具和人交谈。但同唐纳德很像的是,如果有人向我提出引导性的问题,我会很乐意详细作答。但很多时候,这些细节会变得重复,因为我会卡在那些与谈话内容没太大关系甚至毫无关系的旁枝末节上。卡住的那一刻我自己是能清醒地意识到的,这时候就需要非常了解我的人能来制止住我。如何制止要看我卡在什么地方。有时一个口头提示就足矣,但有时我渴望重新表述我要说的话,就需要有机会能让我重启我的思考过程。在生活中我很少主动交流,除非与我的基本需求相关。我需要上厕所或如果我饿了,我会告诉别人,但我很少告诉朋友我想就某个话题与他进行交谈。幸运的是,我的朋友和家人都对我知根知底。很多时候我觉得口语交流的作用被高估了。多数时候我都是通过眼睛表达我自己。我所亲近的人看一眼我的脸就能很容易地判断我是病了、累了还是高兴着呢。我的表达可能并不总是恰当的,但我的眼睛则是我心灵的窗口。
凯纳对其所叙述的十一例个案追踪了数年。在唐纳德这一例中,他的妈妈在上述记录的两年之后写道:“他的兴趣经常变化,但他总是沉浸于愚蠢而又无用的事物上。”他的刻板思维还是很严重;他总是想根据读音拼写单词,拼写时总要把字母一个一个都读出来(Kanner,1985,p.17)。很多时候我也像唐纳德一样会变换兴趣,但对我来说,它们之间总是有着种种关联。很多人都不理解为何我对某些事物如此着迷,但从某种程度上来说它们是我的救命稻草。比如,我沉迷于水和塑料物品,而别人则认为它们没用,不屑一顾。我对它们上瘾,就像抽烟的人想来支烟一样。我需要我钟爱的东西带给我一种有形的舒适感。我承认这样的行为并不总是恰当的。比如,我去大学上课,结果就因为对别人裤子臀部上的扣子感到纳闷,我一直在走廊里跟着人家。我发现自己并不想做这些尴尬的事,但我的身体和脑子就是莫名其妙地需要看一看摸一摸那粒小纽扣,不管靠近别人又盯上人家的屁股是不是侵犯了人家的隐私。我的确有种倾向,不去顾及他人可能觉得被冒犯的感受。我觉得被我摸了屁股的人肯定都不喜欢那种经历,但对我却无关紧要。孤独症可不是什么有礼貌的障碍,它也不在乎某件事在别人眼里是对还是错。
我这人很爱挖苦人,也很欣赏自己的小聪明。有时候人们会觉得我没风度,但也发现我的聪明劲儿相当了得。比起小说来,我更喜欢非小说类的读物,这都是因为我刻板的思维方式。我选的专业是历史,因为我认识到,对我来说理解事实比领悟虚构杜撰的材料要容易一些。我仍在努力理解什么时候人们是在开玩笑。很幸运,我身边的人懂得何时对我详细解释一个玩笑或一个评论,让我也能跟得上趟。有时候这会是个令人颇感困惑的折磨。我往往会因为不理解别人尖刻话语的含义而对自己感到失望,尽管我期望他们能理解我。
凯纳(1985)在报告中说到唐纳德父亲的困惑:
他的父亲试图教他说“是”和“不是”。有回问他,“你想让我把你放我肩膀上吗?”唐鹦鹉学舌似的照着原问句逐字重复了一遍,表达同意。他的父亲说,“如果你想让我这么做,就说‘是’;如果你不想让我这么做,就说‘不是’。”父亲又问了他一遍,唐就说“是”。但从那以后,“是”的意思就变成了他想要爸爸把他放到肩膀上。(p.14)
我发现通常我自己也有唐纳德和他爸爸遇到的同样问题。如果那些问题实际上没有诱导性的话,我是能够回答“是”或者“不是”的(比如,你需要上厕所吗?)。如果有人问我“你想上厕所吗?想还是不想?”我通常会回答“想”,因为这是后边那句话的第一个词,我的孤独症大脑就会卡在这儿。因而一个看上去可能不是诱导性的问题,如果触发了一个自动反应,在功能上也就变成了诱导性问题。得到的很可能并不是一个字面意义的答案。我总是回答说“想”,但这并不意味着我不理解这个提问。我通常发现自己卡壳了,我确信唐纳德经历的也是同样的问题。
关于这一问题,这里有个不同但相似的例子。我们镇子上有几个主要的十字路口,我知道去我妈妈的房子要经过这些路口。如果走同一路线,即便我知道我不去妈妈那儿,我也会陷入这个想法,还会不停自言自语、反反复复地把它说出来。这并不意味着我不明白我要去哪儿,只不过它触发了熟悉感,那种我乐于消受的感觉。另一个相关的例子是每周五早上见我通常要见的那名员工。我知道是她周五下午带我去我爸妈家,并在那儿过夜。每周五我都会企盼着这事,因为我已经完全熟悉了这套程序,做完我上午的日常事务之后,我们就会收拾准备去过夜的行李。孤独症才不管我父母是不是出门不在家呢,我仍然会想着在星期五我要打好包,下午早些时候得赶到我妈妈那儿。孤独症人喜欢常规惯例,而如果那些常规被打破,并不意味着我们不理解发生了什么事。只是说,对于我们而言,要让我们的大脑从常规的模式中转出来会更困难些。这个过程很难让人理解,也很难完全解释清楚。但对于一个孤独症人来说,当他们的日常常规要改变而他们又没得到反复的提醒时,他们会感到惊慌失措。
凯纳(1985)认为不同寻常的现象,我却觉得合情合理。“他的很多回答要么是比喻性的,要么就很古怪。如果问他10减4等于多少,他会回答:‘我要画个六边形’”(p.17)。通常情况是这样的,患有孤独症的人听到关键的短语和概念就会把它们和自己能理解的事物联系起来,但在外人看来则说不通。对唐纳德来说,那句话中的关键词或短语很可能让他与六边形的物体或概念做了个比照。我认为唐纳德对让他做什么的诠释非常到位,那可能不是别人想要的常规回答,但可不是吗,10减4,答案就是6。一个六边形也是有六个角六条边。这很可能就是唐纳德在脑海中描绘的这个数学等式的画面。我觉得他的答案合乎情理。这是对数字6的直译。
凯纳(1985)写道,“他仍显得极为孤独样。他与他人关系发展的范围仅限于在他需要或想要知道什么的时候才去跟人说话。跟人说话时他从不看人,也不用交流的手势。甚至这类交往也在他想知道的或想要的得到了满足的那一刻就停止了”。(p.17)我从自身的经验体会到,对孤独症人来说,主动和他人交往非常困难。这并不是说我们不渴望交流,然而我们的社交规则并不能被社会所接纳。我已经解释过多次,我在和一个人说话时如果不看着对方,并不像很多人想当然的那样,以为我是在躲避那个人。有时候,目光对视对我来说是件做起来相当痛苦的事。但是,和生活中让我感觉非常舒服自在的人对视,我觉得就会更容易些。不过,在一些特定的日子,我仍然做不到目光对视,不管对方是谁。孤独症不是一种社会性强的生活方式。很多时候,孤独是最好的朋友。其他时候,孤独也会是我的劲敌,让我陷入孤独症的状态,很像鹦鹉学舌那样停不下来。我最远大的目标之一就是要变得更喜欢社交。进展虽然缓慢,但在我周围核心团队的帮助下,无疑正在逐步实现。他们把我带到新环境里,让我忙于社交活动。在遇到他们之前,我从未想到过这种事会是有可能的。他们是我的朋友,也就是说有生以来我第一次能够通过他们结交其他人。我和他们,还有他们的朋友(现在我也能将之视为自己的朋友)一起去参加聚会。我从没如此快乐过。无论我现在是什么样,带着傻乎乎的孤独症倾向也好,有其他特点也好,我的朋友都尊重我、喜爱我。很多时候我也必须忍受他们的那些“正常性”,所以,我觉得我们扯平了。我的朋友们知道什么时候我需要独处,而什么时候他们需要把我带出我的孤独状态去和周围的世界打交道。与环境和他人的互动每天都在变化,就像在每个人的生活中都会发生的那样。每个人都会在一些日子里需要独处一下,而还有些日子你就需要个朋友陪伴左右。最后还有件事我想要澄清,无论你和他人有多少社会交往,你都永远摆脱不了孤独症。你的某些性情倾向和行为方式可能会有所改变,但它们将永远带着孤独症的特征。
还是关于唐纳德,他妈妈写道:
他现在非常喜欢看电影,但不大懂得里面相关联的故事情节。他按照他看过的次序来记住它们。他最近还喜欢上了旧的《时代》杂志。他找到了一本发行于1923年3月3日的《时代》第一期杂志,然后就试图列一份从那之后每一期出版日期的清单。到现在他已列到了1934年4月。他估算出了一卷里包含的期刊数目;他净干这些没什么意义的事。(Kanner,1985,p.17)
我的阅读方式和这段里描述的情形非常相似。我在一页纸上读到的字词都是零碎的,然后我的大脑会按照它认为对的方式把它们连接起来,使其在整体上看起来有意义。自打我记得学习新信息开始,我的大脑就是这样处理它们的。和很多其他人相比,我能以异常快的速度阅读和理解某些东西。我一般来说也不太爱看电影,除非屏幕下方有字幕能让我跟着读。这能使我在整体上理解和领悟起来容易得多。
弗雷德里克(Frederick)的妈妈是这样描述她六岁的儿子的:
这孩子总能自我满足。我可以把他一个人放在那儿,他自己就能玩儿得挺高兴,走来走去,哼着歌儿。我从没见过他为了要让人关注而哭过。他从来就对藏猫猫不感兴趣,但他会把球滚来滚去,看着他爸爸刮胡子,拿着剃须刀盒子,把剃须刀放回盒子里,盖上肥皂盒的盖子。他从来不太会玩合作游戏。他不介意玩其他孩子也都玩的平常的东西,只要是带轱辘的就行。他害怕机械类的东西,见到就会跑开。他曾经害怕我的打蛋器,会被我的真空吸尘器完全吓呆。乘电梯对他来说简直是恐怖的经历。他也害怕陀螺。(Kanner,1985,p.17)
有时候,让我独自待着就是我唯一的避难所。尽管有点儿浪费时间,我还是喜欢一天里花些时间边听着音乐边在水池边玩。就像听上去的那样微不足道,我就是爱站在水池边玩水。除了眼前的水,脑子里什么也不想。学校、家庭生活和家人,都在这一短暂时刻从脑海中逃离。哦,是的,他们只允许一小会儿。“他们”是指我的家人和朋友。我喜欢独自一人,然而,学校和会议真够我忙的,每天的日程都排得很满。在水池边的时刻是拥挤的时间表上的减压阀。这是一个能使我放松的方式,但对我而言也并非不可或缺。
和弗雷德里克一样,我也觉得用单调的语气说短语很舒服。尽管我的吐字发音可能不如他那么清楚——我这么猜。我屈从于我的言语模仿,重复地说着源自不同曲调的短语,从圣诞颂歌到米老鼠的主题曲。言语模仿和对勺子的迷恋是我孤独症的两个方面,到现在我也没能很好地控制住。孤独症是一个长期的对手。在一堂两小时的课上,我要耗尽每一分力气,努力坐在那里保持安静。我强迫自己尽可能集中注意力,倾听课堂讨论。教授在使我保持安静和集中注意方面扮演着重要角色。有着控制性腔调,讲课中间几乎没有停歇的男教授使我感觉最好。动不动就手忙脚乱,讲课又不是很连贯的教授就很难使我集中注意力。到最后总算下课的时候,我觉得我的嘴都快要胀爆了,攒了满嘴想要说的话——要是允许,我早就会在课堂上随口说出来了。
和弗雷德里克一样,我也沉迷于一些特殊的东西。我对塑料勺子和其他塑料制品的需要引得人们对我侧目而观。我本就身量矮小,再拿个塑料勺子或玩具到处走,更使我看起来像个小孩子。很难描述这种感觉,人们会低头看着你说:“瞧,她拿着玩具多可爱啊。”之后我的朋友会告诉他们说我已经二十三岁了,是惠蒂尔学院大二的学生——这时候最好笑的就是他们得知真相时的表情。
恐惧在我的生活中扮演着重要角色。就像弗雷德里克对机械物体感到恐惧一样,我也害怕某些感觉。汽车快速驶过的声音像是触发了我脑子里的什么东西,让我很不舒服。同样,我记得我小时候就对吸尘器和割草机的声音很反感。这些出乎意料的声音让我猝不及防。无法言表的感觉让我不得不做出反应。很多时候我的反应就是自我伤害,不是以头撞墙就是掐自己,这样做能以某种奇怪的方式把我拉回到现实里来。
弗雷德里克的妈妈继续描述他的行为:
在某种程度上,他喜欢执着地干同一件事。在一个书架上我们有三件按某种布局摆放着的东西。一旦布局变了样,他总要把它们放回原来的位置。他显然不愿意尝试新事物。观察很长一段时间后,他会突然去做。他希望确保自己做的是对的。(Kanner,1985,p.18)
这描述的是典型的孤独症。小时候,变化是很难接受的,但我学着去接受变化,有时候还欢迎变化。有几样东西是我喜欢放在特定位置的。对于我的勺子或塑料制品,我就不能容忍太大的变化。但在学校或社交场合,一些变化是需要的。
根据描述,弗雷德里克小时候具有不寻常的语言和对歌曲超凡的记忆力:
在两岁以前,他至少说了两个词(“爸爸”和“多纳”,多纳是他妈妈的名字)。那以后,在两到三岁之间,他会说些令他自己都感到惊讶的词语。他只说一遍,不再重复。他最早说的词语之一是“总之”。大约两岁半的时候,他开始唱歌。他会唱二三十首歌,包括一支法国小摇篮曲。(Kanner,1985,p.18)
这点上很难产生共鸣。我的口语很有限,即便有,大部分时候也是模仿语言性质的。比如,我朋友和家人的名字,我就经常重复。[我或许会说]“见丽塔我妈妈”,这并不意味我真的想去见她,但就像有一盘熟悉的磁带在我脑子里不停地转。“嘟哒嘀扭呐奈”一直是我最喜欢模仿的短语。它有种单调的节奏,成了我的标志性语句。我对儿时语言模式的记忆让我觉得难以评论[因为我实在记不太清了]。如前所述,我发现歌曲和音乐更能让我感觉舒服。
弗雷德里克的父母回忆了他们是如何尝试着影响他说话的:
在他四岁的时候,我试着让他先说想要什么东西,然后再给他。他的意志比我更强,而且坚持得更久。他可能得不到想要的东西,但他从不屈服。他数数能数过上百,也能读数字,但他对把数字应用到实物上不感兴趣。他学习正确使用人称代词极为困难。得到礼物的时候他会指着自己说:“你说谢谢。”(Kanner,1985,p.18)
听我自己说话,我就发现我不认识自己了。我不说“我想回家”而是说“回家”。这只是在口头交流中。在打字交流中,我能够很贴切地表达自己的想法,语法也都用得对。真就是这样的,证据确凿。
关于弗雷德里克的更多描述是这样的:
他的面部表情是紧绷绷的,有些忧虑不安,给人以智力超群的印象。有时他毫无目的地四处走走,没有任何迹象证明他能意识到屋子里还有三个大人。之后他坐到沙发上,突然发出不清晰的声音;接着又突然躺倒,就这么躺着,脸上一直带着梦一般的微笑。给他提问题或发指令,他要是回应的话,也只是用模仿语言的方式把它们重复一遍。他行为中最显著的特征是他对物体和对人的不同反应。物体很容易吸引他,玩东西时他就能表现出良好的注意力和持久性。他好像认为人是不受欢迎的入侵者,只要他们不要求,他几乎不关注他们。(Kanner,1985,p.19)
在这方面我和弗雷德里克基本上一样。一屋子的人,远比不上屋子那头的玩具或什么东西吸引我。我脑子里在想什么可以用电影画面来描述。画面就是我走进屋子,拥挤的人群分开,屋子尽头是我渴望的东西,它吸引着我的全部注意。仿佛它的四周有一圈光环吸引着我,让我不顾一切只想把它拿到手。人群只是背景里的噪声和路上的障碍物。我过的就是这样的生活。这些年来我慢慢懂得对我期望的比这更多。我不能漫无目的地在屋子里跑,而是要跟周围人沟通,结识朋友,尽我最大所能参与社交,以向人们证明我是一个具有高智力、有思想、有感情的人。
理查德的孤独症行为被描述为:
他爬上椅子,又从椅子爬上桌子,去够壁灯的开关。他不说出他想要什么,而是发怒,直到他妈妈猜出并给他他想要的。他不与人接触,他肯定认为和他说话或试图引起他注意的人是种干扰。(Kanner,1985,p.22)
我有时也有同样的问题,不能跟身边的人说出自己的需要。这是我这辈子都在与之斗争的问题。很不好意思地说,我也经常为了满足需要而大发脾气。整个过程能闹得所有人都精疲力竭、气急败坏。我现在明白了,想要什么我必须说出来,也就是说用口头提示表达出来,比如,只需两个简单的词语“需要帮助”。这类口头提示是我能从朋友和家人那里得到反馈的方式。我聘用的助理很习惯于在我困难的时候帮助我,也受过很全面的训练,明白我口头表达的和通过动作表达出的需要,比如指向物品或拉他们的胳膊。我很少再需要通过大发脾气来满足自己的需要了。在别人帮助下自己生活,这使我获得了极大的独立,完全超出了当初父母和我自己的期望。我的助理为我提供所必需的最小帮助,促使我尽力自己干一些事。他们不断地教我必须首先靠自己,如果自己实在做不到再请求帮助。我有过和助理人员形成了依赖关系的问题。我很高兴经历住了考验,看到了自己真实的长处和短处。我对开口向助理和朋友们请求帮助毫不害怕,因为他们就是为了在我需要的时候帮助我而存在的。我比以前任何时候所想象的都更加独立,单是这种感觉就令人非常心满意足。
保罗(Paul)的情况与此不同。
和其他孩子在一起时,他忽略他们,而只跟在他们的玩具后面。他的发音清晰,也有不错的词汇量。他的造句也令人满意,除了一个显著的特点——他从不使用第一人称代词,也从不管自己叫保罗。所有涉及他自己的话都用第二人称,就像在重复以前别人对他说过的话。他在想要糖的时候会说:“你要糖。”他把自己的手从发烫的暖气片上拿开时会说:“你被烫着了。”偶尔也会鹦鹉学舌般地重复别人对他说的话。正式测试无法完成,但他显然不能算作一般意义上的低能。他会数数,会命名颜色。他很快就学会了从一大摞唱片中认出他所喜欢的,也知道怎么把它们放到唱机上播放。(Kanner,1985,p.24)
我觉得很难向旁人解释,尽管我看起来像是个残疾人,但我具有正常的智力。很多人不理解我的智力功能远比我表面看上去的要强。我与外界交流很困难,因为除了模仿语言和口头短语以外,我的口语很有限。我是大三学生,平均分(GPA)3.67。在考试和论文写作中没有他人帮助,能自己完成大学功课。这可能和许多人看到我和我的助理人员一起坐在课堂上时感觉到的完全相反。确实有助手帮我记课堂笔记,同时她也为我提供一种情感支持。除此之外,我对我自己每学期成绩单上的成绩负责。事情并不总像看上去的那样。有时我觉得自己是世界第八大奇迹。当人们惊奇地盯着看我不寻常的行为时,他们会怜悯地猜想我就是个大脑残疾者,智力水平很低或压根就没有。我的出现很有迷惑性,作为所有孤独症个体的代言人,我日复一日地努力要让全世界知道我们是有智力的,是聪明的,不应该根据我们古怪的行为判断我们,因为那只是对我们真实能力极为微小的反映。
芭芭拉(Barbara)的情况是这样的:
她对自己的测试表现没有兴趣。测试背后的想法是去分享一个经验或体验一个场景,这对她很陌生。她吐舌头或玩弄手指,就像别的孩子玩玩具。她被桌子上的钢笔吸引住了,说道:“像家里你的笔。”又看见一支铅笔,她请求说:“我能拿回家吗?”得到允许后,她却不去拿那只笔。把铅笔给她,她却扔到一旁,说:“这不是我的笔。”对其他东西,她也一而再、再而三地这么做。(Kanner,1985,p.25)
我花了好几年才多少能适应测试环境。我暂时用“适应”这个词,因为我知道没人能完全适应测试场景。和芭芭拉一样,我也经常是更注意测试之外的东西。尽管我有时表现得像个无动于衷、调皮捣蛋、不愿参与的顽童,但这不代表我不看重测试的重要性。一旦开始做的时候,我就会非常努力地完成,力求精确与明智。
弗吉尼亚(Virginia)的测试经历和我相似:
在比内和梅跋心理测试的非语言部分,她的IQ值达到94。“毫无疑问,”心理学家说,“她的智力超过这个程度。她安静、严肃、沉着。我从没见她笑过。她退隐在自我当中,与其他人隔绝开。她看起来是生活在她自己的世界里,无视一切,除了那个环境里她最感兴趣的部分。对人也没有友好的表现或者兴趣。另一方面,她喜欢做富于想象力和创造性的事。”(Kanner,1985,p.27)
在测试的非语言部分,我遇到了大得多的困难。尽管我脑子里知道哪些形状是相关的,我却很难用手指向正确的答案。我的手并不总能做出我希望它们做的动作。而且不幸的是,我在标准测试中这些部分的得分大大低于口语部分的分数。重申一次,我这里说的使用“口语”,指的是通过打字设备帮我完整表达我的想法。在很多测试中,我意识到自己是被关注的焦点。与弗吉尼亚不同,我并不退缩,把自己同屋子里的人群分隔开来,而是享受这种关注。在我的生活中,我得到过非常积极的关注。我感谢所有那些忽略了我孩子样的外表和奇怪举止的人,他们关注的是真正的我。
弗吉尼亚表现出了典型的孤独症行为:
当一群人围在钢琴旁,一个孩子弹琴,其他孩子唱歌时,弗吉尼亚坐在孩子们中间,仿佛对发生的一切无动于衷,看起来沉浸在自我当中。孩子们停止唱歌似乎也没有引起她的注意。她具有智慧的外貌,尽管她的眼睛空洞无神。(Kanner,1985,p.27)
这一点必须澄清。尽管看起来我们好像对周围事物不感兴趣,但其实并不完全是这么回事。比如我,我也许是注视着自己手里的东西,但我非常清楚地知道周围发生的事。我仔细听着身边的谈话,尽管眼睛看的是另一个方向。我看得见屋子里人们的一举一动。在你说话的时候我也许没有看着你,但我总是在听,也总是能听懂。
很遗憾,我没有赫伯特(Herbert)的创造力:
在一定范围内,他在追求自己选定的目标时表现出令人惊异的目的性。在一堆积木中,他总是能即刻认出哪些是要粘在板子上的,哪些是可以拆得开的。他可以用积木搭一座塔,技巧性和高度与同龄甚至更大些的孩子一样。很难将他的注意力从他自己选定的活动中转移开。他对被打扰感到恼怒,会把打扰者推开(眼睛并不看着他们),如果推不开就大声尖叫。(Kanner,1985,p.29)
我也许略有文采,或者举止可爱,但我没有创造力。我没有惊人的能力去挑选出粘在一起和没粘在一起的积木,所以我也不能用积木搭一座塔或一座城市。但有很多事我能做得很出色。我比很多人阅读速度快,学习能力也很强。我不是在贬损赫伯特的活动,只是那些是我所不具备的技巧。我一直渴望自己能有多一些的创造力。想要画幅素描或是油画的感觉,是我想探索的特质。不能如我所愿地使用铅笔或画笔,我的挫折感就会很强,这个障碍使我发掘自己的创造力变得很困难。
还有就是,赫伯特比我更沉溺于细节:“两次进办公室他都丝毫不去注意在场的人。他在董事会成员名单前忙着把照片放在正确的名字上面,熟练而迅速地放进去再抽出来。”(Kanner,1985,p.29)这个行为看起来比较多余。我也喜欢把东西放在特定的位置,但我从不会一次次地把东西拿出来再放进去。在这篇文章中我所讨论到的这些孤独症人里,赫伯特和我的行为差距最大。这种多余的活动是最让我心烦的。
在凯纳(1985)对阿尔弗雷德(Alfred)的叙述中,他是这样描述这个三岁半男孩的行为的:
把面包放进烤箱做土司很使他烦躁,总是担心烤焦或弄坏了。他在日落时感到心烦意乱,因为夜晚并不总是有月亮出现在天空。他喜欢一个人玩。一旦有其他孩子靠近,他就会从游戏设施上下来。他喜欢用大纸箱子搭建东西(比如做个手推车),但不想让别人坐上去或干扰他。(pp.30-31)
恐惧在我们生活中扮演着巨大的角色,对一个行动的担心会导致其他紧张的情绪。我从来都不是很怕接触电器设备,但那些器具本身很吓人。事实上,和阿尔弗雷德不同,我喜欢烤面包,挺喜欢烤得焦焦的带硬壳的面包。太阳和月亮的升起落下尽管很迷人,对我来说只代表一天的时间,我对它们没什么情感。再次重申,涉及独处和他人干扰的问题始终贯穿于我的反思,始终能让我感受到我的孤独症。
关于阿尔弗雷德的交流情况,是这样说的:“他经常对词汇的意思感到困惑。给他看张画并问他:‘这张画画的是什么?(What is this picture about)’他回答:‘人们在忙碌着什么(People are moving about)。’”(Kanner,1985,p.33)在我看来这个回答很正常。他的回答,“人们在忙碌着什么”,显然告诉我们画上的人们正在走来走去,忙个不停。换句话说,如果他在回答中仅仅是在重复问话中的“什么”这个词,而画上的人们并没有显得是在忙碌着什么,那我才觉得值得担心。而这一点也和我的行为有类似的地方。用口语讲话时(就我而言,这不可能是真的,也不应该被当真),我就常常重复别人对我说的话。比如,如果有人问我:“这本书是讲什么的?”我重复不来恰当的回答,而是说:“什么的,好吧。”尽管和正确的回答不沾边,为了满足你,我还是尽我所能用仅有的口语能力回答了你,你该知道我明白你在问我什么了吧。但是我无法找到能用口语准确表述我思想的词汇。
阿尔弗雷德还这么小,却似乎比我在这个年龄的时候明白得多:
有一次他停下来很困惑地问,为什么“约翰·霍普金斯医院”印在病历表上。“他们为什么要写上这个?”对他来说,这是一个真正重要的问题,能引起很多想法和讨论。因为每次病历都是在这家医院里写,有什么必要在每张病历表上都标上医院的名字,在这表上写记录的人不是知道他正在哪里写么?给他做检查的人,他六年前来时见过一次,现在还记忆犹新,他有个关于黑暗与光明的强迫性问题,对他来说,这个人正是他期望可以给他答案的人。(Kanner,1985,p.33)
测试、治疗、问题,还有答案可能会非常枯燥。阿尔弗雷德爱思考,很聪明,明显不怕问关于任何事情的任何问题,什么他都想问。人们意识不到整天被指指点点,被当成怪异的、医学上无法解释的人是什么感觉。对我来说很难受,我肯定对这些孩子也是一样。一天又一天地坐在医生面前,而他们对怎么帮你也一筹莫展。[他们不知道该]如何改变或矫正你的行为,或更理想地,如何给你力量去消除它们?尽管这些孩子中有很多还很小,还认识不到正在发生的事,不知道自己跟别人有多么的不一样,但总有一天他们的怪异会凸显出来。
在查尔斯(Charles)的案例中,对他的描述是这样的:“在婴儿时,他就不好动,‘缓慢而又迟钝’。他躺在婴儿床里,只是看。他动起来的时候就像被施了催眠术。他似乎在一个时间段里只能专心做一件事。”(Kanner,1985,p.33)让我描述我婴儿时的行为很困难,但从一贯性看起来,行动迟缓是一个真正的孤独症特征。退缩行为和自娱自乐是伴随孤独症人一生的印记。
查尔斯的妈妈从他身上得到启发,发现了什么东西可能对他有好处:“他爱听音乐,爱欣赏音乐,于是我就给他放唱片。他一岁半的时候能够识别十八首交响乐。他听到第一个小节就能认出作曲家。他会说‘贝多芬’。”(Kanner,1985,p.33)
多么天才!听上去可能并不新鲜,但我也的确是从不会忘记调子的。享受音乐、理解音乐是我拜上天所赐的技能。这些聚合在一起的声音给我身体带来的愉悦简直无以言表。音乐治疗是最好的能带来放松与宁静的方法之一。我喜欢多种不同类型的音乐。汤姆·佩蒂(Tom Petty)是我的首选词作家。我每天听他的CD,用他的歌曲作为我洗澡程序的前奏。我也喜欢爵士乐和其他器乐汇编。
查尔斯经历了自己选择活动的阶段:
大概也是在那个年龄,他开始几小时几小时地转玩具,转瓶子或罐子的盖子。他能够用手很灵巧地旋转圆柱体。他会看着它,越看越兴奋,狂喜地连蹦带跳。现在他对镜子反射的光很感兴趣,喜欢追逐捕捉反射的光。他要是对什么东西感兴趣了,你是改变不了他的。他完全不会注意我,我进屋时,他好像根本认不出我来。(Kanner,1985,p.33)
这里又一次涉及我们迷恋物品的问题。我之前解释过,这种行为很像我对塑料和水的迷恋。尽管很多人可能不费吹灰之力就能改变这种行为,但于我却毫无成效,它始终还是那么强烈。查尔斯的妈妈看到他仿佛跟世界没有联系,或者说只跟他自己的世界联系在一起:
给人印象最深的是他的冷漠,他的不可接近。他就像走在影子里,活在旁人无法触及的他自己的世界里。没有和别人有任何关系的感觉。他的全部对话就是重复别人对他说的话。(Kanner,1985,p.34)
孤独症人的冷漠程度是不同的。年幼时对此很难把握,而他们也还没有认识到,做一个有社会性的人,就意味着做好一个人。不管你是不是孤独症人士,人的定义就建立在你的社会能力之上。当我日臻成熟,我认识到了,要想被认为是一个有思想、有感觉的成年人,我就必须学着去社会化。为了把我对孤独或勺子的渴求搁置到一边,我不得不努力挣扎,而且仍要继续挣扎很多年。如前所述,在孤独症主宰着我与周围的人相连的能力时,我常常会把自己从社会环境中分离出去。这并不意味着我不喜欢和同龄人一起过社交生活,但有时孤独症不允许我有社会交往的愿望。
查尔斯的妈妈继续描述道:
如果把书本从他面前拿开,他就用手死死抓住书,眼睛并不看拿走书的人。如果被针扎到了,他就说:“这是什么?”之后自己回答:“是根针。”(Kanner,1985,p.35)
查尔斯完全和外部世界隔离,不看任何人,当他们不存在,甚至采取自问自答的方式。我感觉他很快就会认识到,他对人的需求比对让他独自相处的需求要大得多。凯纳描述查尔斯说:“从不用语言与人交流。他记得住‘八角形’、‘钻石形’、‘椭圆形’,却还总是问‘这是什么?’”(Kanner,1985,p.35)查尔斯具备交流能力,但还没有学会如何正确使用这能力。看起来像是种退缩,而同时他又确实是在寻找交流的形式。他问自己知道答案的问题,这表现出他具有进行有效交流的潜力。他的父母本就应该鼓励这种对话,而不管这看起来多么微不足道,我确信他们是这么做的。我们都需要一个起点,而看看查尔斯已能达到什么程度是件很有意思的事。
下一位是约翰(John)。对他的描述同样是:在互动过程中要求特殊的顺序,说话具有不寻常的模式。
在他快五岁的时候,他形成了非常有限的情感接触方式,即便就是这些方式也只是针对有限的几个人。这种关系一旦建立,就必须以完全相同的渠道继续。他能造出复杂而且语法正确的句子,但他用第二人称来称呼自己。他用语言不是为了交流,只是为了重复他所听到的,重复时从不改变人称代词。(Kanner,1985,p.36)
我与周围人交流的方式使很多旁观者感到困惑。小的时候,我记得我和人的关系是非常程式化的。如果我在一个礼拜里看到过什么人,尽管知道人家只是来度个假,我仍期望下个礼拜他们还会是我生活里的一部分。我不明白就算朋友分开了,友谊也依然存在。有过密切接触的熟人也是言语仿说出现的一个重要原因。直到今天,当我在乎的人离开时,我仍感到难以适应。我有很亲近和信赖的辅助人员和朋友。在他们离开去继续他们的生活时,我仍然会很想念他们。他们的名字是我模仿言语中的一个重要组成部分。很多时候当我触景生情想起过去的辅助人员时,他们的名字就会成为我模仿言语的内容。
报告里提到查尔斯喜欢依照特殊的日常程序行事:
强迫性状态很显著。日常常规必须被严格遵守,任何日常模式最细微的改变都会引起巨大的恐慌。无休无止的语句重复。他具有非凡的机械记忆,能背诵很多祷文、儿歌,还有“多种语言”的歌曲。(Kanner,1985,p.36)
我过日子需要常规。这是我疯狂的生活里可以倚赖的东西。我现在对常规的要求不再像从前那么严格,我相信这样做对应付生活中的小惊奇是有好处的。是我的辅助人员使常规不再成为我生活中最重要的因素。我承认,基于程式或常规,事情做起来容易些,但辅助人员想方设法引导我说,生活中的事情是不可预期的,而那也真的没什么,只要我愿意保持足够的耐心就行。大学是我生活中的另一领域,辅助人员只能将其常规化到某种程度。学校里很多时候会因为节假日或期末考试而改变上课时间表。辅助人员很有经验,在看到时间表即将改变时,会提前用很恰当的方式告诉我。他们对我的需要非常敏感,但这么做到底是为了让我不发疯,还是为了保持他们自身的神志正常,那就不得而知了。
据称,从小时候开始,约翰说的一些话就是拘泥于字义的,相当刻板。
五岁半时,他对代词的用法掌握得很好……他看到办公室里有一组照片,就问他爸爸:“他们什么时候从照片里出来,到这里来?”他对这事很认真。他爸爸说了一些关于家里“墙上”照片的事。这使约翰感到有些困惑。他纠正他爸爸:“我们的照片跟墙贴着”(对他来说,“上”显然是“之上”或“顶上”的意思)。(Kanner,1985,p.36)
我这人就从不需要纠正语法,因为我的语言大部分就是重复别人的话,而且我妈妈平时也挺注意这个的。可我能理解约翰的情形——与特定事物之间有严格的关系,会死板地逐字逐句按照字面来思考。直到今天我也还在继续练习认识自己与身边事物的关系。我也有字面联想,举个例子吧,我一看见凌志汽车就会脱口而出:“丽塔!”(我妈妈的名字)这表明我的孤独症让我把所有的凌志车都和妈妈联系起来了,我也知道这不可能。辅助人员会告诉我,他们也看到那辆凌志了,但我妈妈不可能开着每一辆我能看到的凌志车。查尔斯谈论办公室照片的方式是言语仿说的另一个版本,也是孤独症通过字面看待事物的方式。
对伊莱恩(Elaine)的描述中说到孤独症的不可预测:
每次把她带到院子里去玩,她都特别不高兴,会跑回到屋子里去。她总显得焦躁不安,但要是允许她看图画,独自玩积木,画画儿,或串珠子,她就可以自娱自乐地玩上几个小时。任何噪声或干扰都会使她心烦意乱。有一次她正坐在马桶上,听到了敲管子的声音。那之后的几天她都不大便,即使把便盆放到她自己的房间都不行,她只会焦虑地等着听那个声响。(Kanner,1985,p.39)
对孤独症的这一描述我颇有感触。孤独症影响人类的五种感官,可能每天都不同,而且不是一个人可以控制或预知的。记得小时候我特受不了一种声音,别人认为那只不过是空调的嗡嗡声,于我则是不堪忍受的重负,能让我发疯。有时候我坐在车里视觉会受刺激,看着繁忙的交通,我唯一能摆脱紧张状态的方式就是以头撞玻璃窗,要多猛有多猛。我可没说这是恰当的行为,但孤独症人不能控制脑子里停不下来的那个“陀螺”。多数情况下,这些困扰都不是我们能控制或表达的。很多时候对我周围的人来说这是一个谜,他们不明白到底是什么惹得我大发脾气。和我非常亲近的人经常还可以搞清楚原因,但这不是他们能控制得了的局面。除了把我带离那个环境,保护好我让我不受自己那个孤独恶魔的伤害,别的他们也无能为力。
凯纳在报告中继续描述伊莱恩说:
她经常冒出她的刻板短语,例如“恐龙不哭”,“小龙虾,鲨鱼,鱼,还有岩石”,“小龙虾和餐叉住在孩子们的肚子里”,“蝴蝶住在孩子们的胃里,也住在他们的短裤里”,“鱼有尖锐的牙齿,还咬小孩子”,“天上在打仗”,“石头和碎块,我要杀了你”(抓着她的毛毯,踢着床),“神龙咬小孩,还喝油”(Kanner,1985,p.39)。
我认为这就是孤独症人的模仿言语。这些词汇或短句在脑子里卡住了,挥之不去,就只能重复着把它们说出来,昭示天下。我就一直是这样,而且我和我的辅助人员都对这种重复的模仿感到厌烦。这不是说我能控制住它了。对于我的模仿无章可循。言语仿说的时候,也许是我想表达一个想法或观点;或者是我想被刺激一下,做些什么事;又或者这只是我耍的一个小手腕,想让别人陪我一起唱个歌什么的。我不能代表别人说话,但就我自己的言语仿说而言,我需要得到某种方式的回应,否则我就会失控。很多时候,要是别人表示知道我所说的了,言语仿说就会被制止住;还有些时候,我需要旁人直截了当地让我停下来,或是跟我说一句“别说了”。
凯纳在记录中还提到:“在她这里,说话很少是为了交流。她和其他孩子没有交往,从不和他们说话,从不对他们表示友好,也从不和他们一起玩。她在他们中间走来走去,像个异样的存在,就好像一个人穿行于屋子里的一件件家具之间。”(Kanner,1985,p.40)有些人认为孤独症人粗鲁、反社会,在我看来,他们才是那样的。社会上很多人不想和旁人打交道时,并不采用不理睬或者礼貌地直说我想独自待会儿的方式,而是消极地坐在那里,一边和周围的人互动着,一边心里盘算着怎么才能摆脱眼前这境况。我从不会这么处理。如果我不想和人在一起时,我就不在他们中间待着,我根本就不靠近他们。大多数时候我的朋友们非常理解我需要独自待会儿。不知出于什么原因,很多人尽管能够但却从不享受这种奢华的自由。
凯纳的孤独症论的主旨是这样的:
具有“特殊病征”性质的显著的基本障碍是,这些孩子从生命之初就没有能力按照正常方式建立起自身与他人以及环境之间的关联。从一开始就存在极端的孤独性——那就是,只要有可能就漠视、忽略或排斥任何针对自己而来的外界事物。直接的身体接触或这一类的动作和声音具有打扰其孤独的危险,会被处理为“就当它不存在”;如果这样还不够,就会被视为令人厌烦的干扰,遭到痛苦的憎恨。(Kanner,1985,p.41)
我相信至少在本章里我始终在试图通过我的看法来纠正这个观念,但我并不想成为孤独症的模范人物,我不想背负这个担子。我希望读过我的这篇应答,以前没有想到过这些的人能对孤独症产生更深刻的见解。就像我在这里多次说过的,每个孤独症人都是不同的(即,具有不同的特质),某些情况并不一定适用于某些人。
关于口语,凯纳说,“八个‘能说话’的孩子中,多年来都没有一个具有能够向他人传递信息的语言”。(Kanner,1985,p.42)我在这里只想说,并不是所有的交流都最好通过说话来进行。艺术和音乐就是语言的极好范例,无须通过说话进行传递。我请读到这篇文章的人能超越表面去看待事物。多剥开几层,看得比表面更深入一点。别犯懒,从新的视角来看一看事物和他人。这也许不太舒服,但至少能开阔视野。
凯纳描述孤独症人的行为都有或多或少的恒定性。“缺乏多种多样的自发性活动。这些孩子焦虑地渴望能够将一切维持一成不变,他们的行为被这种强迫性所控制,除了孩子自己偶尔能打破这种千篇一律的同一性,没有人能做得到。”(Kanner,1985,p.44)我发现在不同日子里,我的孤独性是不同的,有时多些,有时少些。这样的例子有不少。我无法控制它。用一种更贴切的说法解释就是,每个人,不管是不是残疾人,生活中都会有好日子和坏日子。我确实极其渴望所有东西都一成不变。在和朋友们的很多次谈话中我渐渐认识到,我们都应该喜欢生活中有些微小变化。我得说孤独症人是喜欢常规的,而且一直欢迎常规,但是我们需要时间来适应“现实世界”——这个世界经常有不可预测的,甚至不可挽回的事情发生。我相信这是我作为孤独症人生活在这世界上最确实的困苦之所在。感谢所有支持我的人,有了他们的耐心,我能够克服一切障碍。
凯纳观察到的另外一个现象是孤独症人和物品相处得很好。“物品不会改变形态和位置,保持原状,从不会干扰孩子的孤独状态,所以容易被孤独症孩子所接受。他们和物品之间有很好的联结”(Kanner,1985,p.46)。如前所述,我相信所有人都喜欢并且渴望生活中的一致性。孤独症人也希望生活有可预见的、稳定相同的那一面。我得承认,当我确切知道将要在什么时间什么地点发生什么事的时候,生活就简单多了。独立生活使我认识到每一天都是不同的,每一天对我来说都有新的挑战要去征服。有的日子我期待着挑战,有的日子我又会畏缩。假设我和其他人一样,那么我们,在不同的程度上,都渴望可预见性。
凯纳试图揭开的一个谜是孤独症人在生活中对人和物品孰轻孰重的比较:
孩子们与人的关系则完全不同。每一个孩子,刚一进办公室就会立刻跑到积木、玩具或其他物品跟前去,丝毫不去注意屋子里在场的其他人。若说他们不知道屋里还有别人是错误的。但在场的人,只要他们让孩子独自待着,就会被视为办公桌、书架或文件柜的同类,会得到同等对待。(Kanner,1985,p.46)
我经常在注意屋子里跟我在一起的人之前先看不动的物品。我对塑料物件有着热切的渴望,会在注意周围人之前先在屋里寻找这类塑料物品。我很清楚屋子里有其他人和我在一起,但我的孤独倾向驱使我注意的却是这时的非常规和不可预测的东西。我不知道怎么发生的,也不知道为什么,我只知道这是我永远都会有的一个特性。我不希望他人因其缺乏逻辑依据而生气,或因为孤独症人一味喜爱无生命的物品而感到害怕。我只希望不要每件事都必须是有清楚定义是可以理解的,才会被接受。我发现这和有些人很像,当他们注意到屋子里有个新来的人时,就会看着自己的鞋子。我不必去理解这个,但我相信感觉是一样的。
谢天谢地,凯纳没有假定孤独症人是没有智力的:
尽管大部分孩子在这样或那样的时候会被看作低能,他们全都天生具有良好的认知潜力,这点毫无疑问。他们外表聪慧,引人注目;他们的神情也给人以深思的印象。而在其他人面前表现出的焦虑紧张,也许是因为对有可能产生的干扰有种不安的预感。他们令人惊异的词汇(会说话的那些孩子),对多年前事件的出色记忆,对诗歌和名字的非凡机械记忆,以及对复杂图案和序列的精确回忆,都证明了,就智力这个词的通常用法而言,他们拥有良好的智力。针对这些孩子,比内或类似的测试因其实施上的局限性而无法完成。但所有孩子在塞甘(Seguin)模板测试上都做得很好。(Kanner,1985,p.47)
被看作低能者,这是我迫不得已终生都要承受的一件事。你要为你的智力而战,为你的能力而战,这是一个极难逃离的深渊。我始终在说,我的表现与这篇文章里讨论的这些孩子极为相似——稍有不同,大体很像。尽管每个孤独症个体都是一个独立的个体,但一些共有的基本特征构成了孤独症行为,而这些行为明确地标示了我们是谁。说来可笑,人们认为我们既古怪又特异,可我们对复杂图案的记忆力,对精确细节的记忆,还有我们的整体能力都经常超过那些对我们指指点点侧目而视的人。能领悟到这一点常使我感到欣喜若狂。我发现在科学领域有很多测试是对智力可靠的评估,但是应用最为广泛的那些大都还无法触及我们思维的表面。
凯纳相信,在对他人缺乏兴趣的问题上,父母的养育方式可能产生了一定影响。显然,这是他的孤独症理论中最具争议的一点。
在所有这些家庭中,几乎都没有特别温和亲切的父亲和母亲。他们中的大部分父母、祖父母或亲属,都强烈地专注于抽象的科学、文学或艺术,对人都没什么真正的兴趣。即便是那些拥有幸福婚姻的家庭,其氛围也相当冷漠而拘谨。孩子与生俱来的孤独特性很难仅仅归结为父母与子女这种早期的关系。那么,我们必须假设,这些孩子从降临人世便缺乏一种内在的能力,使他们无法同他人建立正常的生物本能的情感联结,就像某些儿童一出生就有先天的身体或智力残疾一样。(Kanner,1985,p.50)
毫无疑问,我是最幸福的,我的父母在任何事上都支持我并促使我取得成功。他们在为我做的每件事上都远远超越了热心,不是在物质上,而是在情感上。我的妈妈是我力量的源泉。她把全部生命投入到我的成功中来,并教导世人认识孤独症。我只希望有一天我能达到她这样的女人的一半;我祈求世界上每一个女儿都像我一样幸福。我周围都是受过教育的人,从遇到的每个人身上我都能学到些东西。只有一件事我没有感觉到,那就是孤独。尽管有时候我想退缩到我的世界里去,但总是有人把我拉出来,促使我在我们复杂的社会里做一个理智的有逻辑的人。周围的人一直激励我去做一个有智慧的能融于社会的人,激励我去实现自己的目标。对此,我致以最诚挚的感谢。