第1章 火棉胶婴
新生儿的病房还是那么安静，整洁。滴滴答答的监护仪发出的声音清晰，有节律。南红豆抬头看一下病房门口的时钟，还有十五分钟开始交接班。还可以慢慢洗手。进病房第一件事就是要洗手，新生儿病房要求跟手术室一样。手卫生很重要。仔细洗完手，拿擦手纸擦着手慢慢进入重症监护室去。看到20床位置上围着一群身穿浅蓝色的工作人员，还有几个清洁阿姨。“干嘛呢，什么情况？”南红豆在人群后面问道。这时一个新毕业的小护士回头看到南红豆来了，让出位置一脸惊悚的样子说道“南医生，你快看，有一个怪胎。全身白白的......”
不等小护士说完，南红豆挤进人群。还真是白白的，像是裹了一层厚厚的胎脂，眼眶和嘴框鲜红，腊肠嘴说的就是这个。“火棉胶婴，什么怪胎，医学生要科学。”南红豆说道。
“红豆，来啦，你说什么婴?”一位上年纪老医生问道。
“杜姐，是火棉胶婴，是一种皮肤病，一般出生几个小时就会出现，小孩多大？”南红豆回答道。
“1小时，出生就是这样的皮肤，产妇生前胎膜早破，子痫前期，叫老总去产房准备抢救，一生出来就看到这样的宝宝，都不敢跟产妇说，是跟宝宝父亲交代的。同意转科，就马上转上来了。红豆见过这种病例？”这个叫杜姐是新生儿科副高职称医师，是科室里比较有权威的医生，但为人谦虚好学，科里所有新技术，新治疗理念她都是最先掌握，领头开展新方案。而南红豆是全科医生，刚从首都医院轮完全科，八年制临床医学高分博士生毕业回来。本来全科医生就少，首都医院很想留她，并劝她继续深造。可南红豆放弃留院的机会，回到家乡省城一家实力较强的三甲医院。本来她去哪个科室都抢着要的，后来医院考虑新生儿科的医生比较少，全国儿科医生都很紧缺。于是南红豆就安排在新生儿了。
“在首都见过一例，知网上有一个杂志最新报道的是17年的，也有说。”南红豆像是医学生向老医生汇报病史一样回答道。南红豆对医学前辈们都很尊重，并不因为自己所谓的出色就骄傲。所以科室老人都喜欢跟她讨论病例。
“说说看，现在患儿生命体征还平稳，我们讨论讨论后期怎么治疗。”杜姐来兴趣了，一脸的兴奋，神采奕奕，都看不出上了一个夜班。
“火棉胶婴是鱼鳞病的一种严重的皮肤病，因患儿出生时全身包裹一层厚厚包膜，形如火棉胶样物质而得名，是一种常染色体隐形遗传病，该病基因突变的类型较多，无法预料，大多数为TGM1基因突变”
“看着就像基因突变，你继续。”
“有人认为，该病可能与脂代谢异常、VitA缺乏导致表皮增生与脱落不平衡有关。患儿皮肤好似涂过油的羊皮纸或似火棉胶样，随后羊皮纸样皮肤出现断裂和脱落，浅红色嫩皮露出。大部分病例在数天后嫩皮再次角化变成火棉胶样，如此复返，迁延不愈。少数病例可在出现嫩皮后数次不在角化......”
“叮咚叮咚。”外面的门铃响起。“可能患儿家属，红豆你帮我看一下，我出去跟家人沟通沟通，患儿有胎膜早破，又是这样的皮肤，我担心会感染。”杜姐说道就匆匆地往谈话室走去。
“南医生，要留置针和输液吗？我一条血管都看不到，怎么办？”夜班的值班护士萧筱月一脸愁容地问道。
“胎膜早破多少小时，羊水清吗？”南红豆问道。
“早破24小时，听说在家里破水了，都没有马上来医院的，后来像是要生了才叫120出车接回的。羊水三度浑浊。没有常规产检。”
“你帮我准备深静脉穿刺包，准备消毒，我去拿双无菌手套。我来试一下锁骨下静脉穿刺。”南红豆看到患儿表皮除了白色，一点血丝都没有，只能深静脉穿刺了。东西刚准备好，准备去签深静脉穿刺同意书的。刚走到谈话室就听到呜呜的哭泣声，还有一个男的哽咽道：“医生，我们不治了，不抢救了，我们都不敢跟孩子他妈说，太吓人了，我怕她受不了，我都快奔溃了”
“杜姐，南医生，20床血氧下降了，快来抢救。”有个小护士跑出来喊医生。“不抢救了，不抢救了，就算抢救以后他也遭罪。哇......”患儿的父亲崩溃大哭，嘴里喊着放弃治疗。南红豆跑进去来到20床，看到血氧饱和度检测仪的数据往下跌，口周冒粉色泡沫。可能肺出血。“快气管插管，推抢救车，呼吸机。”南红豆进入王者模式，颁布命令。一把抢过喉镜和气管导管。打开喉镜深入口腔，患婴一口鲜血涌出来。“清理呼吸道。”萧筱月护士早已准备好吸痰装置马上把吸痰管顺着喉镜伸入口腔。鲜血被抽吸出来。整条吸痰管和连接管都是血。“有没有做血型检测，需要备血。”
“红豆，不用了，家人说什么都不同意抢救。唉。”
“嗯，口腔畸形，气管不在正中位置，如果再不抢救就来不及了，现在还肺出血。”南红豆皱着眉道。
“唉，挺可怜的放弃治疗同意书已经签了。”杜姐无奈说道。“畸形更难抢救，后期治疗费用普通人家也是支付不起的。”南红豆沉默了，她也是农村出来的，明白穷人的苦。但让她不去抢救又于心不忍。南红豆愣愣的被杜姐拉走了。脱下无菌手套，站在洗手池边上静静地洗手。“红豆，你干嘛，一早上无精打采的。昨晚没睡觉啊?”来上班的人陆陆续续倒了，都站在进门口的洗手池边上等着洗手。“没事，空个位置给你，洗手交班了。”南红豆回道。刚才问话的是熊露护士，跟南红豆一起来医院入职，两人感情比较好。“你等我一下，很快的。”熊露咋咋呼呼的性格，科里同事就叫她熊二。
“干嘛呢，有情况？”熊露一脸八卦的样子身体挨着南红豆手臂。
“没事，就是文艺一下啊。”南红豆不想多说。先一步进入监护室，准备床边交接班。
“什么嘛？”熊露在后面嘟囔着，也快速进入重症监护室。去到20床，所有医护围成一圈开始交班。熊露看到盖着白巾的20床，好奇掀起一角瞄一眼吓一大跳。还跑去南红豆边上躲着问道：“什么情况，见鬼了？”南红豆无奈地递给她一个眼神，示意听交班。，早上一阵凉风从窗户吹进来，吓得熊露又往南红豆身边挨着。
主任问道：“如果抢救，几率有没有五成。”
杜姐夜班回答道：“难，红豆用喉镜看到口腔畸形，气管不正，还肺出血，本来皮肤后期剥落很容易感染，来个败血症也折腾，羊水三度浑浊。要是早期产检发现早早处理，可能对家人的创伤没有那么大。”
“家人有没有什么过激反应？”主任又问道。
“还好，就是对我们没有过激情绪，但本人对于患婴这样的情况接受不了，有恐惧感，我们都不敢让产妇看到患儿。”杜姐道。
“嗯，还是做好家属心理护理，心理疏导还是认真点。护士长你要跟进这个家属。”
“明白。我安排心理小组讨论，两小时后跟家属谈谈。”护士长王青青道。
“叫阿姨送去太平间，如果家人没有意见，不要停放病房太久。”主任吩咐道：“还有没有危重需要交班的。没有就这样各自干活，我要去门诊了。”
“没有了。其他病人无特殊。”杜姐回道。
“喂喂喂，你今天来很早啊？你还参与抢救了?我不太清楚，你下班给我说说，不然我睡不着，找你去。”熊露又开始八怪。用她的话说就是“嘴巴不能八卦，耳朵要八怪。”
“我发了几篇相关文献在群里自己去看。”南红豆说完就去查自己所管的床位。
到中午吃饭时，熊露看着手机，瞄一眼南红豆，捧着饭盒蹭到南红豆身边说道：“这也太恶心了，像不像木乃伊，我都不敢生孩子了，红豆你得对我负责啊......”
“行了，知道恶心，还在吃饭的时候看，还有找你男人负责去，我负责，还不发生血案。我还是很惜命的。”南红豆一本正经道。
“我就喜欢你这样一本正经开玩笑。”熊露笑嘻嘻的。
护士长王青青了解一下火棉胶婴，跟院里心里小组讨论一下，还是觉得要拉上南红豆比较好，于是找人找到科室茶水间。“红豆吃饭呢。等一下，吃完帮我个忙好不好。”王青青笑眯眯道。
熊露看来一眼南红豆示意自求多福，悄悄地挪开位置。
“青姐，你先说，看一下我能不能帮上忙。”南红豆不好拒绝道。
“就是那个什么火棉胶婴，我都不太了解，等一下，去给家属做心理辅导时心里没底，想你在边上陪着。你看行不。”护士长也不好意思，大伙儿都很忙，难得中午可以休息还要去加班。
“好的，我快吃完了，您吃了吗？”
“吃过了，吃过了，那我在谈话室等你。”王青青笑眯眯的去准备待会的谈话。
“喂，你干嘛答应她嘛。没好事就找你。”熊露忿忿地戳着她的饭道。
“没事，心理辅导我也行啊。”南红豆无所谓道。
去到谈话室，护士长王青青已经准备好，看到南红豆来了就马上联系那个患儿家属。后来电话打不通，打电话去产后，听说家属在ICU，产妇情况不是很好。“还是让院里心理小组去吧，也不要过分强硬说教，如果她们需要心理医生，心理咨询让他们主动来咨询效果会更好，我们这样做，太刻意了反而不好。”南红豆说道。
“那我还是让产后护士注意点家属的情况吧。你说的没错，我们太刻意了，有点像要揭人伤疤一样。”王青青明显松了一口气。不用自己出面做这些心理辅导，她就乐的轻松。
“那青姐我先走了。”没啥事南红豆就打算巡一圈病人回值班房休息。下午没什么事就可以准时下班。生活还是要继续的。生命有长短，作为医生护士尽自己所能挽救和尊重生命，也许这样的结局对家属和患儿都是最好的。
理想是美好的，现实很骨感。下午准备下班时来了双胎早产儿。“接到产房电话，双胎30周，1.67kg，1.56kg。需要呼吸机。”
“收NICU，15，18空的。”管床护士急急忙忙去准备呼吸机。还不到五分钟门铃急促响起。不禁让人肾上腺素飙升。南红豆马上冲上门口打开门看到是辐射抢救台转运送上来，立即去扶并推辐射台进入病房。“什么情况？羊水清吗？评分多少？”南红豆急急问道。“羊水清，一个评分7-10-10，另一个9-10-10，有呻吟吐沫，RDS。母亲GDM。”新生儿住院总回道。
“明白，家属在吗？”
“在门口。”
“先抢救吧”南红豆把一个小的婴儿过到自己床位上，开始查体。看到护士已经连接呼吸机连接道管。马上调节呼吸机模式调节NCPAP模式辅助通气。“接好管道，先上高糖5ml加10%葡萄糖25ml加氨基酸20mL一组泵，泵速走5ml/H。我这就去开医嘱，等一下要用到PS。”“不用拍片确认再用PS么？”熊露问道。“也可以先拍片，我现在打电话给放射科上来马上拍片。”南红豆下完口头医嘱，就马上开电脑开医嘱，叫放射科同事上来病房拍片。开完医嘱又回病房看一下患儿。看到呼吸明显平顺了，呻吟减少，三凹征减轻。抬头看一眼另一个患婴，看到她们呼吸机也接好了。就走去谈话室，交代病情，还要签各种同意书。家属还是挺好说话的，解析医学用语都能理解。回到病房今晚夜班的医生王悦兮说：“红豆下班吧，看完片，再决定需不需要PS，我们夜班来解决，也不急的。”
“对对对。红豆我们去喝绿豆，快点换衣服。”熊露喊着跑去更衣室。南红豆还是去看一眼患儿，嘱咐值班医生后才慢慢地去更衣，更衣时还回顾一下自己有没有遗漏的。确定没有漏就安心下班。