第一节 辅助技术基础知识
一、术语
(一)残疾
自有人类起就有残疾人,远古时代的人类就遭遇了疾病、创伤、战争、天生缺陷及衰老等造成的残疾,就存在对残疾和残疾人的认识,这就是残疾观。
1.传统残疾观
正因为几千年来人类社会以健全人为主体,残疾人一直是少数弱势群体,故长期以来,人们习惯于站在健全人的立场来看待残疾和残疾人,这就是传统残疾观。主要反映在对残疾的认识上,正如1976年WHO发布的ICIDH将“残疾”定义为:“按所认为的人类正常活动的方式或范围进行活动的能力因损伤受到的任何限制或缺失。”亦即与健全人的正常活动相比,残疾是由于自身的损伤造成了活动能力受限或缺失。此外,传统残疾观还表现在以下7方面:①群体特征。站在健全人立场来看残疾人时,第一眼看到的就是残疾人与健全人的身心区别,即第一特征是“残疾”(disabled),如肢残人的肢体缺失或运动困难,盲人看不到,聋哑人听不见和说不了,智残人弱智等,在个人生活如吃喝拉撒睡以及就业、就学等社会活动中都有很多困难,第二特征才是“人”(person)。②群体称谓。国外称“disabled person”(无能的人),我国过去叫“残废人”,后改为“残疾人”,但国内外的称谓都强调“残”的属性。③群体定义。根据ICIDH分类,1992年发布的第一版国际标准ISO 9999《残疾人辅助器具分类》将残疾人(disabled person)定义为:“有一种或多种残损,一种或多种残疾,一种或多种残障,或者残损、残疾、残障兼有的人。”1990年发布的《中华人民共和国残疾人保障法》将残疾人定义为:“残疾人是指心理、生理、人体结构上,某种组织、功能丧失或者不正常,全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”“残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。”④群体来源。每个人都可能得病或遭受意外伤害,病后或伤后有三种结果:痊愈恢复为健全人;治不了导致死亡;而有的病如脊髓灰质炎或脑卒中会造成永久损伤,使病人成为残疾人。可见该群体来源是自己得病或遭受伤害等的后果。⑤群体分类。根据《中华人民共和国残疾人保障法》,我国残疾人分为七类四级,是持有不同“残疾证”的人群。可见群体分类后的属性是固定的。⑥群体的政策。《世界残疾报告》指出:“从历史上看,提供给残疾人的一些服务主要是隔离他们,例如寄宿机构和特殊学校。”此外,还有庇护工场等。⑦群体社会地位。长期以来,国内外残疾人往往都是受歧视的弱势群体,没有社会地位,不受尊重。一直到20世纪30年代,在发达国家瑞典和丹麦,人们从人道主义出发,认为残疾人也是人,有困难,很可怜,应该得到社会的同情和照顾,因而开始建设专供残疾人使用的设施,如坡道和扶手等,唤起社会对残疾人的同情。可见,传统的残疾观认为,残疾人活动和参与的困难是其自身损伤的结果,是自己的事情,与环境无关,改造环境只是社会对残疾人的怜悯和施舍。以上7点是传统残疾观的主要特征。
发布于1981年的WHO残疾预防和康复专家委员会的报告正是该观点(disease→impairment→disability→handicap)的反映,如图1-1所示。即从疾病开始,如果病治好,恢复为健全人;如果病没有治好,会导致器官水平的残损;进一步发展下去,会造成个体水平的残疾,这个阶段是医学问题。但当残疾人回归社会时,必然会遇到社会障碍,导致残障,这个阶段是社会问题。这就是传统残疾观,即残疾发生及发展的医学—社会模式,是疾病后果分类。
图1-1 残疾发生及发展的医学—社会模式图
举例说明:例1,某A因脑卒中或脑外伤导致“中风”,对应“疾病”,急性期过后A出现了偏瘫,这种属于一侧身体的器官水平损伤,对应“残损”。A后来生活不能自理,在个体水平上成为了肢体残疾人,可以拿到“残疾证”。A回到社会后,失去了工作,也难以参加社会活动,遇到了社会问题上的障碍,对应“残障”。可见,偏瘫引起活动和参与的肢体障碍是A自己脑部得病造成的,是A自己的事情。例2,某B由于青光眼、白内障或视网膜病变导致眼睛看不清,对应器官水平的“残损”;但当B的好眼视力<0.3时,对应个体水平的视力残疾;B也就难以工作和参加社会活动,对应社会问题的残障。可见,视力残疾人活动和参与困难的原因是自己眼睛得病造成的,是自己的事情。例3,某人C由于药物或中耳炎导致耳朵听不清,对应器官水平的“残损”;但当C好耳平均听力损失达到41~60dBHL时,对应个体水平的听力“残疾”;同样,C难以工作和参加社会活动,对应社会问题的“残障”。可见,听力残疾人活动和参与困难的原因是自己耳朵得病造成的,是自己的事情。此时,残疾人活动和参与的困难都是由于自己得病导致损伤而造成的,且不可能治愈。所以,很多残疾人都自卑、绝望,甚至自暴自弃。这就是传统的残疾观,即残损—残疾—残障的“医学—社会模式”。
随着人类物质文明和精神文明的提高,加之人口老龄化,残疾人数量不是减少,而是越来越多。《世界残疾报告》指出,老年人残疾发生率是29.5%~43.4%。这一切促使人们意识到该模式存在问题:①残疾的出现不完全是因为疾病。例如先天性残疾和老年残疾,战争、车祸、工伤、事故、污染等造成的残疾更不是疾病。②残疾症状稳定后按疾病治愈不了。例如我国的七类四级残疾人属于永久损伤,基本上不可恢复,所以后期康复是医学解决不了的,一些残疾人就只能在家里养着,消极生存。③残疾模式中没有考虑环境因素,而环境导致的残疾越来越多,如自然灾害(地震)和环境污染(镉、铅中毒等)导致残疾。如果社会不为残疾人提供无障碍环境,残疾人就难以克服由于自身损伤所造成的活动和参与困难,更难以为社会做贡献。可见,残疾的医学—社会模式有局限性和消极性,为此,有必要重新建立考虑环境因素的新模式。
2.现代残疾观
2001年,WHO发布的ICF提出了“健康要素”分类,即认为人类健康与否取决于四大要素:身体机能(b)是否损伤,身体结构(s)是否损伤,活动和参与(d)是否困难,环境因素(e)是否有障碍,而且是以活动和参与为主线来考量健康,如图1-2所示。ICF首次提出了环境影响健康,并重新将“残疾”定义为:“是对损伤、活动受限和参与局限的一个总括性术语。它表示在个体(在某种健康条件下)和个体所处的情景性因素(环境和个人因素)之间发生交互作用的消极方面。”简言之,功能障碍者(含残疾人)之所以在活动和参与中遇到了困难,是由于个人身体的损伤(机能和结构)与环境障碍交互作用的结果。ICF在环境因素的第一章里提出了普通产品和普通技术,以及辅助产品和辅助技术构成的人造环境也影响人类健康。而我国的七类四级残疾人身体损伤是永久的、无法改变的,为此只能改变环境,用辅助技术和辅助产品构成的人造环境来改变残疾人的残疾状态,并在一定程度上实现活动和参与。
图1-2 ICF要素间的相互作用
2011年发布的《世界残疾报告》更进一步指出:“残疾是人类状况的一部分,几乎每个人在生命的某一阶段都会有暂时或永久性的损伤,而那些活到老龄的人将经受不断增加的功能障碍。”并且,ICF将人类功能问题划分成三个互为关联的领域:损伤、活动受限、参与局限,残疾指在任何一个或者以上在三个功能领域里所遇到的困难。这说明,不仅身体机能和身体结构的损伤是残疾状态,而且活动受限和参与局限也是残疾状态,且与环境有密切的关系。这就把所有人都涵盖到与环境有关的残疾状态里了,亦即站在全社会的立场来看待所有人,从而展现出全新的现代残疾观。
针对传统残疾观的七大表现,对应的现代残疾观更新如下:①群体称谓。英文称谓已经改为“person with disability”,即“功能障碍者”,强调的是“人”,而不是“残疾”。②群体特征。从群体称谓强调“人”这一改变可见,该群体的第一特征是“人”(person),第二特征才是有“功能障碍”(disability)。所以,尽管有功能障碍,他们应该享有人的一切基本权利,如生存权、教育权、劳动权等。③群体的定义。根据ICF分类,2007年发布的第四版国际标准ISO 9999《功能障碍者辅助产品——分类和术语》将功能障碍者(person with disability)定义为:“有一种或多种损伤,一种或多种活动受限,一种或多种参与局限,或者兼有的人。”而且该称谓和定义一直延续到2016年发布的第六版ISO 9999未改变。④群体来源。WRD指出“人的残疾是由环境因素和他们的身体所造成的”。只要个人与物质环境或社会环境不协调,所有人都会表现出某种“残疾”状态。例如,健全人因行走的地面凹凸不平突然崴脚或扭腰,导致不能活动而卧床就是处于“肢体障碍”状态;又如,在黑暗环境里的健全人伸手不见五指,导致活动受限,类似于盲人处于“视觉障碍”状态;还有,来到国外,健全人如果听不懂和说不出外语以致不能沟通,导致参与受限,就会类似聋哑人处于“听觉言语障碍”状态。可见,群体的来源与环境密不可分,我们不能脱离环境来界定健全人和功能障碍者。⑤群体分类。既然残疾是人类的一种状态,则群体可按状态来分类,如肢体障碍状态、视觉障碍状态、听觉障碍状态、言语障碍状态、智力障碍状态、精神障碍状态等。按状态来分类就不是固定的属性了。这说明,一方面,每个人都有可能处于残疾状态,即使健全人也不例外;而另一方面,残疾人的“残疾”状态也可以通过改造环境障碍来改变,正如WRD指出:“残疾并非某个人的属性,通过消除残疾人日常生活中的障碍可以进一步促进其参与社会。”⑥群体的政策。目前,全球超过10亿人生活在残疾状态下,残疾人已经是人类大家庭的重要组成和社会资源,所以,该群体的目标不能仅仅停留在“提高生活质量,回归健全人社会”上,而是要创建无障碍环境,发挥残疾人的潜能,为社会做贡献,这才是积极的目标。WRD指出:“现在的政策已经向社区和教育融合的方向转变,以医疗为中心的解决方案已经让位给更为互动的方法。”⑦群体的社会地位。《残疾人权利公约》的宗旨指出,“促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由,并促进对残疾人固有尊严的尊重”,《世界残疾报告》“序”里指出,“我们必须给残疾人赋权增能,消除他们参与社会的障碍,给予良好的教育,安排体面的工作,并倾听他们的呼声”,这都反映了全球对残疾认知的主要转变,即残疾是人与环境不协调的一种状态,而环境因素虽然有消极障碍的一面,也有积极辅助的一面,可以改变残疾状态。这就是现代残疾观,即残疾的“生物—心理—社会”综合模式。
下面仍用解释传统残疾观举的3个例子来说明现代残疾观在运用辅助技术后产生的变化。例1,肢体障碍者的偏瘫,活动和参与的困难有交流(d3)、行走(d4)和自理(d5),是因为个人损伤(结构——神经系统,机能——感觉、言语、运动)和环境障碍造成的。由于个人损伤不能改变,所以对策只能是通过改变环境使人适应其损伤并发挥潜能,即采用人造环境的辅助器具如沟通板来解决交流困难,用偏瘫轮椅解决行走困难,用自助具解决自理困难。人使用辅助器具后能参加社会活动了,也就改变了原有的肢体“残疾”状态。例2,视觉障碍者的眼部损伤,活动和参与的困难有交流(d3)、行走(d4)和自理(d5),是因为个人损伤(结构——眼部,机能——视功能)和环境障碍造成的。由于个人损伤不能改变,所以只能通过改变环境来使人适应其损伤并发挥潜能,即采用人造环境的辅助器具如助视器、语音手机、读屏软件来解决交流困难,导盲装置来解决行走困难,防溢出提示器来解决自理困难。此后人能工作并参加社会活动了,也就改变了原有的视力“残疾”状态。例3,听觉障碍者的耳部损伤,活动和参与的困难是交流(d3),是因为个人损伤(结构——耳部,机能——听功能)和环境障碍造成的。由于个人损伤不能改变,所以只能通过改变环境来使人适应其损伤并发挥潜能,即采用人造环境的辅助器具如助听器和闪光门铃来解决交流困难。此后,人能参加社会活动了,也就改变了原有的听力“残疾”状态。以上3例说明,按照现代残疾观,在人造环境的辅助器具帮助下,残疾人可以摆脱原有的“残疾”状态,可以使他们对未来有信心,不再悲观失望。
3.两种残疾观的比较
正如《世界残疾报告》所指出的,ICIDH与ICF的主要区别在于是否“强调环境因素导致残疾”,两种残疾观的具体区别如表1-1所示。
表1-1 两种残疾观的比较
4.残疾与功能障碍
如上指出,国际上对“残疾”的认识在近几十年发生了很大变化。比较WHO在1976年发布的ICIDH与2001年发布的ICF可见,国际上对同一个英文词“disability”的认识,25年后发生了变化,尽管都强调了活动受限,但前者范围窄,后者范围广(总括性术语且考虑环境);前者程度重,后者程度轻。所以,如果将ICIDH的“disability”翻译成中文“残疾”已经偏“重”了,则ICF的“disability”就更不宜再翻译成“残疾”了。因为不仅英文定义已经改变,而且内涵也变了。当然,要找到完全一致的中英文词汇实在太难了,有学者建议翻译成“弱能”或“失能”,显然都比“残疾”接近定义,“失能老人”已在报刊和文件上多次出现。笔者认为,根据ICF的定义,“disability”对应的是“functioning”(功能发挥),而汉语的“功能障碍”与“功能发挥”正好匹配,因此,建议用“功能障碍”,更接近“disability”的原意。
“残疾”与“功能障碍”都是人类的一种状况,二者的联系和区别可以参考2013年出版的《ICF核心分类组合临床实践手册》,书中指出了世界卫生组织根据功能明确的残疾的最新定义:具体而言,在每一个领域,残疾是指在功能完全具备到功能完全缺失范围内的某一个确定阈值之下的功能水平。因此,不规定阈值就无法界定残疾。功能阈值是处于连续体中间的某个位置,最有可能是靠近功能完全缺失的这一端。图1-3是WHO用来描述功能完全发挥和功能完全丧失两个概念之间连续体关系的示意图。功能阈值的确定并非由世界卫生组织决定,而是基于科学与实践、流行病学及人口常模的研究基础上,同时也基于对现有经济情况和政策的判断之上,因此,交由各国卫生专业人员和实践者群体来确定。
图1-3 ICF中的功能与残疾
根据图1-3,对照我国情况可见,图中的左端为没有任何功能障碍的健全人,右端为功能完全丧失者,从左端至右端是渐变,但可以规定阈值。我国对六类残疾都规定了阈值,如视力残疾的阈值为最佳矫正视力<0.3~0.1;听力残疾的阈值为较好耳平均听力损失在41~60dBHL之间等。达到阈值后才能称为“残疾”状态,未达到阈值的只能称为“功能障碍”状态,这就是二者的联系和区别。
5.残疾人与功能障碍者
如上指出,只有功能丧失状态达到阈值的人,才能称为残疾人,在我国可给予“残疾证”,而未达到阈值的人,只能称为功能障碍者。由于各国的残疾阈值规定不一样,所以残疾人的比例也不同。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查公报,我国残疾人占全国总人口的比例为6.34%,多数发达国家都超过10%。如切除一个肾,心脏安装支架或搭桥者,国际上均属于残疾人,而我国不算。
至于过去残疾人的英文称谓“disabled persons”与现在“persons with disabilities”的区别,笔者曾就这个问题与同为国际标准ISO 9999起草小组成员的美国ABLEDATA(世界最大辅助器具数据库)专家Stephen Lowe先生多次交流。他一再说,没有什么大的区别,指的是同一类群体。例如,就一个具体的残疾人而言,几十年前我们叫他“disabled person”或“the disabled”,没问题,他本人也没有反感。但随着人们对残疾认识的提高,旧的称谓不合适了,要改称“persons with disabilities”,这主要是出于政治和人权的考虑。因为在“disabled persons”的称谓中,第一特征是“disabled”,强调的是他们“不能够”(not able)。而实际上有“disability”的人,几乎总是“能够”参加社交、业务和文化活动。这说明“disabled persons”这个称谓对他们就是歧视。实际上,他们的第一特征是“person”——人,应该享有人的一切基本权利,其次才是他们有“disability”。所以,笔者认为,由于在我国“残疾人”是指功能丧失达到阈值后有“残疾证”的七类残疾人,有严格定义和四个等级,一级最重,四级最轻,所以“disabled persons”或“the disabled”译成中文的“残疾人”,作为专有名词还是可以沿用的。但是“persons with disabilities”就不能再译为“残疾人”,因为其中包括了那些不够残疾等级但又有某种轻度或过渡性功能障碍的人。准确的翻译应为“人伴有功能障碍”,但这样翻译于汉语不通,为此,建议翻译为“功能障碍者”。
(二)康复
1.传统康复
基于传统残疾观的传统康复,其表现为:①康复的定义。1981年,WHO定义康复为:“康复是指应用各种有用的措施以减轻残疾的影响和使残疾人重返社会。”1993年,联合国文件《残疾人机会均等标准规则》指出:“康复是一个促使残疾人身体的、感官的、智慧的、精神的和/或社会生活的功能达到和保持在力所能及的最佳水平的过程,从而使他们能借助于一些措施和手段,改变其生活而增强自立能力。康复可包括重建和/或恢复功能,提供补偿功能缺失或受限的各种手段。”②康复的措施。1969年,WHO提出了医疗康复、教育康复、职业康复和社会康复的四大康复措施。③康复的目标。1981年,WHO指出:“康复目标不仅是指训练残疾人使其适应周围的环境,而且指调整残疾人周围的环境和社会条件以利于他们重返社会。”强调的是要残疾人适应环境,回归社会,即回归健全人的社会,而没有考虑发挥残疾人的潜能为社会做贡献,这显然是一个消极的目标。④康复的效果。WRD指出:“传统意义上看,康复效果的测量主要集中在个体的损伤水平。”⑤康复的场所。WRD指出:“医疗康复和治疗通常在疾病急性发作后由急性医疗保健医院提供。”
传统康复存在的问题:①康复措施中没有考虑环境因素。实际上,不仅残疾的出现与环境有关,而且康复措施和康复目标都受到环境障碍的限制,特别对永久损伤的残疾人,如果社会不为他们提供无障碍环境,就难以克服由于自身损伤造成的活动和参与困难,更难以回归社会。②康复措施没有包括辅助技术。尽管在落实四大康复措施时需要辅助技术,但并未给予足够的重视,导致这种认识阻碍了康复进展,更阻碍了辅助技术发挥作用。可见,残疾的医学—社会模式有局限性,有必要重新建立考虑环境因素的新模式,即ICF提出的现代康复。
2.现代康复
基于现代残疾观的现代康复与传统康复有很大不同。其表现为:①康复的定义。WRD将康复定义为:“帮助经历着或可能经历残疾的个体,在与环境的相互作用中取得并维持最佳功能状态的一系列措施。”以及“康复是针对那些丧失功能而需要协助的个体重获最大程度的功能”。②康复的措施。WRD指出,“康复措施大体上分为三类:康复医学、治疗学、辅助技术”。三者是互为补充的,都重要,但对永久损伤的残疾人来说,主要措施是通过辅助技术创建无障碍环境来克服损伤(机能和结构)及环境障碍来实现活动和参与。正如WRD指出:“康复一词涵盖了这两类干预。”即个体干预和环境干预,WRD还特别指出:“康复也包涵对个体环境的改造——例如,安装厕所扶手。”这是新的提法,即环境干预的康复措施。③康复的目标。WRD指出:“康复目标在于改善个体的功能,例如改善个体独立完成吃喝的能力。”既然残疾是一种状态,则康复的重要目标是改变残疾状态以实现活动和参与。例如,肢体残疾人的残疾状态是肢体缺失或不能正常活动,以致影响自理和移动这两种功能。前者需要假肢,后者需要矫形器或自助具、拐杖、助行器、轮椅等来改变肢体残疾状态。视力残疾人的残疾状态是低视力或盲,影响交流功能。前者需要助视器,后者需要导盲装置、语音手机和读屏软件等来改变视力残疾状态。听力残疾人的残疾状态是听力差或聋,影响交流功能。前者需要助听器,后者需要通过中文字幕、闪光门铃、震动闹钟等来改变听力残疾状态。言语残疾人的残疾状态是失语,影响交流功能,需要沟通板来改变言语残疾状态。可见,按照现代残疾观,残疾人是可以摆脱原有的“残疾”状态的,措施是借助人造环境的辅助器具。④康复的效果。WRD指出:“康复效果测量已经扩展到包括个体活动和参与的效果。活动和参与效果的测量是评定个体在一系列领域,包括交流、移动、自理、教育、工作和就业,以及生活质量等方面的活动表现。”ICF是以活动和参与(d1~d9)为主线来评估健康状况,所以康复的效果应该评估d1~d9是否改善,如生活自理、行动自由和交流自如这3个人类生存的基本活动是否改善;评估学龄残疾人就学和成年残疾人就业这2个人类生存的必要活动是否改善;此外,评估文体活动、宗教活动、居家活动、公共活动这4个人类生存的高级活动是否改善。一句话,残疾人在9个人造环境里的活动和参与有无障碍,都属于康复的效果评估。⑤康复的场所。WRD在《康复环境》中指出:“医疗康复、治疗和辅助器具可以在更广泛的环境内提供,包括专科康复病区或医院;康复中心;其他机构,如精神病院和护理之家;短期护理中心、收容所、监狱、院舍性教育机构和军事性收容环境;或单科或多科临床机构(诊室或诊所)。长期医疗保健可以在社区环境,如初级医疗保健中心、学校、工作场所,或家庭护理治疗服务的设施中提供。”可见,现代康复的定义、措施、目标、效果和场所均与传统康复完全不同,特别指出辅助技术是现代康复的三大措施之一。
此外还应该指出,汉字的“康复”是来自英文“Rehabilitation”,但由于社会环境不同,该英文的中文翻译也不同。中国香港用“复康”,中国台湾用“复健”,韩国用“再活”,中国内地用“康复”,均为同一英文词。实际上,我国的汉字“康复”一词,最早见于公元945年的《旧唐书》卷六“则天皇后本纪”中,书中记有“五月癸丑,上以所疾康复,大赦天下”,是武则天病后得到康复的记载。说明我国历来是把“康复”作为患病后的功能恢复,如“祝你早日康复!”对象是病人,目标是恢复为健全人。而国际上的“康复”,对象是功能障碍者,目标是改善功能障碍,提高活动和参与的能力,显然与汉语的“康复”有很大差异。
现代残疾观和现代康复的最著名实例是世界著名科学家霍金,他不能说话也不能行动,在我们看来是极重度残疾人,但在现代辅助技术的帮助下他却对世界做出了巨大贡献。显然,称霍金为“残疾人”,强调残疾,就欠妥了。因为他的第一属性是“人”,而且是科学巨人;第二属性才是有“功能障碍”。
(三)康复工程
Clifford在《康复工程导言》一书的序言中指出,康复工程(Rehabilitation Engineering,缩写RE)是一个新兴的领域,但根源于公元前1500年埃及石碑上出现的拐杖,正是古代康复工程的实践。战争刺激了康复工程的发展,中世纪的首位假肢师也就是第一位康复工程师。然而术语“康复工程”是出现在相对较近的年份,由Jim Reswick于20世纪70年代提出,而且Jim Reswick于1979年8月在北美康复工程学会(the Rehabilitation Engineering Society of North America,缩写RESNA)筹备会议上当选为首任主席。随后在美国政府资助下成立了5个康复工程中心,并被纳入美国《康复法1973》。特别是美国退伍军人管理局(VA)和国家残疾和康复研究所(NIDRR)对促进康复工程发展做出了卓越贡献。
金德闻和张济川认为:“康复工程是指以实现全面康复所需解决的各种工程科学技术问题为基本内容,进行基本原理与方法的研究和所需产品的设计、研发、生产和服务的系统性工作。”并指出:“康复工程包括康复工程学和康复工程产业两个方面。前者是后者的基础,后者是前者的归宿。”
胡天培认为:“康复工程学是一门研究康复领域中有关工程学问题的学科,是医学和工程学的交叉学科,也是生物医学工程学的学科分支。它把现代科学和技术应用于康复医学的各个方面,并通过工程技术的方法和手段,使残疾人及患者失去的机体功能得到恢复或补偿,成为康复治疗的重要环节。康复工程学的理论基础,除了工程学(机、电)和医学以外,生物力学是重要基础。”
王珏将康复工程的形成和发展分为萌芽期、形成期、确立期和发展期,描述康复工程与辅助技术的关系,而且介绍了《美国公共法99-506》中的定义:“康复工程是技术、工程方法,或科学原理的系统应用,以满足功能障碍者在教育、康复、就业、交通、独立生活、娱乐等方面的需求,消除他们在这方面的障碍。”
康复工程是康复与工程相结合的综合学科,包括康复工程学的理论研究和康复工程产品的开发。康复工程产品可以归结为五种类型:①康复评定设备,如运动功能评定设备(肌力测试仪、步态分析仪、平衡测试仪等)、心肺功能评定设备(肺功能仪、运动平板等)、电生理评定设备(针肌电图仪、诱发电位仪、表面肌电图仪等);②康复治疗与训练设备,如物理因子治疗设备和康复训练器械;③内置式假体,如人工关节、人工耳蜗、植入式仿生眼、骨植入式假肢等;④康复预防设备与保健器械,如健身器具(功率自行车、跑步机)、家用保健器具等;⑤辅助器具。前三种类型的康复工程产品主要用于医院康复科及相关科室,对象是来医院就诊的患者,目的是诊治和恢复健康,属于医疗器械。而预防和保健器械是通用产品,只有辅助器具是用于残疾人和老年人等功能障碍者,而康复器械是康复工程产品的总称。
(四)辅助技术
辅助技术(Assistive Technology,缩写AT)是1988年在《美国公共法100-407》(《1988年残疾人技术援助法》)中提出的,在《1998年辅助技术法》中被立法肯定,并被定义为:“用于辅助技术装置和辅助技术服务的设计技术”,已被国际认可和采用。可见,辅助技术包含硬件技术(辅助技术装置)与软件技术(辅助技术服务)。
国际康复工程与辅助技术著名专家Cook更明确指出:“帮助个人进行功能性活动的技术被称为辅助技术”,按照这个定义,辅助技术涵盖的范围就更加广泛。国际物理医学与康复医学专家Delisa在2011年出版的《物理医学与康复医学理论与实践(第5版)》中指出:“什么是辅助技术(AT)?简言之,辅助技术是一种工具,用于帮助功能障碍者来完成每天的任务,如穿衣服、走来走去或控制环境、学习、工作,或从事休闲活动。作为一种工具,辅助技术与用锤子来砸一个钉子没有区别。”众所周知,要用锤子把钉子砸入物体里是需要技术的,仅有锤子和钉子两种器具是不行的,操作不好会砸手或砸飞钉子,这就是器具与技术的关系。Delisa还指出,近年来,辅助技术的概念已经扩大到任何技术,只要它能改善一个人的功能。
辅助技术(AT)过去并不为人们重视,直到20世纪80年代后才迅速发展。正如Delisa在书中指出:“将近30年前,市场上能买到的辅助器具不足100种。然而今天,在ABLEDATA网页上列出的辅助器具已超过2.9万种。辅助技术经常在功能障碍者出生后不久就开始使用,一直延续其一生。”特别是随着社会老龄化,当今世界对辅助技术的需求与日俱增,而且是多方面的。其中针对独居老人的居家辅助技术尤为重要,如医疗报警、家庭监测系统、社区报警服务、健康监测,以及智能住宅等。
辅助技术在现代康复中的作用,以2008年北京残奥会上南非双小腿截肢的残疾人“刀锋战士”皮斯托瑞斯为例,他不穿假肢时,由于双小腿截肢连走路都难以实现,是典型的肢体残疾人,若在我国可以获得“残疾证”。但穿上运动假肢后,他以11秒17的成绩夺得100米T44级冠军,只比北京奥运会百米冠军博尔特慢1秒多,不仅完全脱离了肢体的“残疾”状态,而且可以称他为“飞人”,如果再称他为“残疾人”,岂不是笑话?这就是通过辅助技术来改变“残疾”状况的现代康复典型案例。
应该指出,由于中西方文化的差异,英文的Assistive Technology(辅助技术)与汉语“辅助技术”有差别。英文的辅助技术是专指为功能障碍者提供的技术,并可省去定语“功能障碍者”,不会出现歧义。而我国就不同,各领域的辅助技术应用广泛,许多行业都有相应的辅助技术,如计算机辅助技术等。为此,我们要强调,本书中辅助技术特指国际通用的专门为功能障碍者提供的技术。
功能障碍者辅助技术作为一门新兴的、多专业的学科,包括辅助技术的理论研究和辅助技术的产品应用。辅助技术的理论研究涉及辅助技术的生物医学、生物力学、仿生学、材料学、机械学等;而辅助技术的产品应用涉及辅助器具的研发、生产、评估、适配,以及辅助技术服务等各方面。
(五)辅助器具
根据等同采用2011年发布的第五版ISO 9999《assistive products for persons with disability—classification and terminology》(功能障碍者辅助产品——分类和术语)而发布的第三版国家标准GB/T 16432《康复辅助器具 分类和术语》,对辅助器具定义为:“功能障碍者使用的,特殊制作或一般可得到的如下目的任何产品(包括器械、仪器、设备和软件):
——有助于参与性;
——对身体功能(结构)和活动起保护、支撑、训练、测量或替代作用;
——防止损伤、活动受限或参与限制。”
我国对“辅助器具”的称谓有一个认识过程。1988年,国务院批准的《中国残疾人事业五年工作纲要》中首次提出了“辅助器具”概念,由于认识不足而未得到推广。1990年,从当时国内情况来看,在制定《中国残疾人事业“八五”计划纲要》(以下简称《纲要》)时,残疾人不知道有哪些器具能帮助他们克服功能障碍,也没有来源提供这些器具。为此,《纲要》大致介绍了肢体残疾、视力残疾、听力残疾、智力残疾所需器具,并冠以“残疾人用品用具”的统称,《纲要》还要求各地残联建立相应的残疾人用品用具服务站来为残疾人提供用品用具,致使“残疾人用品用具”成为专用名词并被认可。1996年,等同采用第一版国际标准ISO 9999:1992的国家标准GB/T 16432《残疾人辅助器具—分类》发布后,“辅助器具”的称谓得以广泛应用,各地残联的“残疾人用品用具”均更名为“残疾人辅助器具”。
应该指出,英文的Assistive Device(辅助器具)是专指为功能障碍者提供的器具,并可省去定语“功能障碍者”(for persons with disability),不会出现歧义。而香港地区称复康用具,台湾地区称辅具,都没有任何前缀。
(六)辅助技术装置与辅助产品
辅助技术装置(Assistive Technology Device,缩写ATD)是美国《1998年辅助技术法案》中提出的术语,并被定义为:“任何项目、设备或产品系统,不管它是从市场直接获得,还是改制或定制,只要是用于增加、保持或改善功能障碍者的功能。”目前,这一术语在国外的很多文献里出现,已被国际认可。
辅助产品(Assistive Product,缩写AP)是2001年WHO发布的ICF中的环境因素里首次提出的术语,并明确指出其定义的根据是国际标准ISO 9999。当时的定义根据的是1998年发布的第三版ISO 9999,实际上是辅助器具。直到2007年发布的第四版ISO 9999才与ICF一致,采用辅助产品代替了以前的辅助器具。可见,目前国际通用的术语是ICF提出的辅助产品,而不是过去的辅助器具。辅助产品与辅助器具的最主要区别在于辅助产品中包括功能障碍者需要的软件如读屏软件、屏幕放大软件、语音输入和输出软件等,这些都不是器具。如前指出,我国仍将Assistive Product翻译为“辅助器具”,并简称为“辅具”。
国际标准ISO 9999明确指出,辅助产品的范围不包括药品、植入器,以及非技术解决办法,比如他人辅助、导盲犬、唇读。可见,辅助产品AP是体外装置,而不同于辅助技术装置ATD,既可以是体外(即辅助产品),也可以是体内。至于辅助产品与体内辅助技术装置的区别,以听障、视障、语障和肢障为例,如表1-2所示。
表1-2 辅助产品与体内辅助技术装置的区别
应该指出,表1-2中的全部产品都属于康复工程产品,即康复器械。特别是表中的体内辅助技术装置,一方面,它们不仅属于康复治疗的康复器械,也是医疗器械,但不是辅助产品,因为它们是由医生在手术台上安装的内置式假体;而另一方面,它们又是功能障碍者康复的重要措施,有时甚至是唯一手段,如:人工耳蜗是先天性聋儿康复的唯一途径;人工晶体是白内障复明的唯一手段;人工关节是髋关节或膝关节完全损坏后康复的唯一手段。因此,辅具工作者也应该对体内辅助技术装置有所了解,特别是当体外辅具不能解决功能障碍者的活动困难时,还可以考虑采用体内辅助技术装置。实际上,如心脏起搏器、心血管支架等,也都属于心脏康复必需的体内辅助技术装置。
二、辅助技术由来
Clifford在《康复工程导言》书中还指出,研究和开发是20世纪70年代康复工程的主要焦点,并促进1980年北美康复工程学会(RESNA)的成立。但从20世纪80年代后,出现了强调提供辅助技术服务的认识。实际上,强调服务最早出现在美国《康复法1973》中,在该法里,“康复工程”出现了8次却没有定义,而其中6次是“康复工程服务”,显然这就是“辅助技术服务”的前身,反映出美国政府和康复界已经认识到仅有康复工程的学术研究,而服务未跟上,残疾人未真正受益,就不能解决社会问题。所以,在1988年《美国公共法100-407》里,首次提出了“辅助技术”(出现87次),以及“辅助技术装置”和“辅助技术服务”,而没有出现“康复工程”。为此,国际康复工程界的“老大”RESNA,于1995年6月更名为北美康复工程与辅助技术学会(The Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America),缩写RESNA不变,而且当年就启动了为提供辅助技术服务的专业人员制定认证计划。特别在《1998年辅助技术法案》再次被肯定,此后得到了国际认可,这就是人们对辅助技术的认识过程。
针对康复工程向辅助技术的过渡,笔者曾与郑俭教授讨论过。从时间顺序来看,“康复工程”出现在早期,是从工程师的角度来看残疾人的需要和困难,采用工程手段帮助残疾人康复,反映出人们对残疾问题认识的初级阶段。随着人们对残疾认识的提高,以及对残疾人所需技术的认识提高,辅助技术和辅助技术服务的重要性就突显出来。“辅助技术”的提出正是站在残疾人的视角,是以人为中心的概念,残疾人不仅需要辅助技术装置,还需要辅助技术服务,社会有责任和义务为残疾人提供辅助技术来开发残疾人的资源,并使其为现代化社会做贡献。
三、辅助技术分类
Delisa指出,一般倾向于将辅助技术分为两大类:低技术和高技术。低技术的器具倾向于简单、不用电的器具,例如肢体障碍者的拐杖和自助具、言语障碍者的图片沟通板,以及视觉障碍者的放大镜等,都属于低技术类。所谓高技术的器具的典型描述就是复杂的、含电子器件的器具,例如电动轮椅、电脑,或为言语障碍者提供的语音沟通板。这些器具通常都比较昂贵,而且常常需要对功能障碍者进行多方面的训练,才能保证功能障碍者发挥全部潜能。Delisa在书里介绍了6种辅助技术及其与ICF的关系,简介如下:
(一)行动能力缺损的辅助技术
行动能力缺损的辅助技术是针对ICF中“活动和参与”的行动困难(d4)。解决行动困难的低技术方法如改变身体基本姿势可用抓梯、移位带、自立式扶手、支撑扶手;对下半身行动能力缺损者可用手杖、肘拐、助行器、手动轮椅等,而对上半身行动能力缺损者可用固定把手、球形手柄、曲柄把手等。高技术的方法对下半身行动能力缺损者可用电动轮椅、代步车、汽车改装等;对上半身行动能力缺损者可用替代键盘或操纵杆,或通过非常精细的动作如眨眼或单个肌肉跳动激活访问电脑。
(二)沟通失调的辅助技术
沟通失调的辅助技术是针对ICF中“活动和参与”的沟通困难(d3)中的言语障碍(d330)。这类辅助技术称为AAC系统(增强和替代沟通系统)。低技术方法是用文字或图片沟通板,既简单又实用。高技术方法如用便携式语音沟通板,对于完全无法说话者,只要用手按图标(如表达吃饭、喝水等),立即发出图标内容的声音,非常方便。
(三)视觉障碍的辅助技术
视力缺损这个术语,技术上是指包括从低视力到全盲的各种程度的永久性视力损失。视力缺损的辅助技术是针对ICF中“活动和参与”的沟通困难(d3)中的视觉障碍(d315)。低视力是指视力损失严重到足以妨碍每天任务的完成,但仍然有一些有用的视力分辨能力。低视力是不能用正规的眼镜或隐形眼镜来矫正到正常状态。低技术方法是用放大镜、望远镜、大字印刷品,以及盲文点字信息,如盲文文本,对于许多想阅读印刷材料的人来说,仍然是首选。而含内存功能的语音书籍对严重视力缺损者是另一种容易又有效的资源。高技术方法包括一台电脑以及带有语言合成器和读屏软件的成套设备,而屏幕放大软件对低视力者操作电脑是有用的。
(四)听觉障碍的辅助技术
对聋人或听力困难者,听力损失有两个主要影响:缺少听觉输入和监控语音输出,对应于ICF中“活动和参与”的沟通困难(d3)中的听觉障碍(d310)。低技术或无技术的方法包括用手语或其他口头语言的视觉表现形式,或提供打印格式的信息。另一个最新的适应产品是电脑辅助的实时翻译,由受过专门训练的打字员迅速把讲演者的话语输入电脑中,然后投射到监视器或其他显示器上,为听觉障碍者提供信息。此外,还包括用闪光来提示某种警报(火灾、大雷雨)、提示电话铃声,或提示某人在门外。高技术方法如助听器和FM无线调频系统。
(五)学习和认知障碍的辅助技术
儿童和成人所呈现出的多种学习和认知能力缺损是由于后天或发育性的功能障碍引起的。学习和认知辅助技术是针对ICF中“活动和参与”的学习和应用知识(d1)及主要生活领域的教育(d8)遇到了困难。对于那些有学习功能障碍的人,可以从辅助技术的解决方法中获得广泛的能力。低技术方法包括非常明亮的单色胶带、握笔器、大字课本,以及其他容易制作的认知玩教具,如识别各种几何形状的颜色图片,以及重要时间、地点和活动的提醒表,还可以用记号笔来加亮。如语音识别软件能把一个人对麦克风说的单字、短语和句子输入标准的电脑文字处理程序中。如微软文字,该软件既适合于那些不能用手来打字的行动能力缺损者,又适合于那些有学习功能障碍,明显不能开发识字能力的人。还有的软件具备模糊识别功能,当认知障碍者打出一个单字的首个或前几个字母时,就能预知他们试图拼写的单字或短语。最新的技术开发包括了手持式个人数字助理PDAs,能为认知障碍者提供听觉提示,提醒某人下一步需要做什么。它能用于某件简单的职业任务,如擦地板;也能用于复杂的任务,如提示某人解一道数学问题的步骤。这个软件的最新版本已把声音提示和视觉提示结合到一起了。
(六)生活自理障碍的辅助技术
生活自理障碍的辅助技术是针对ICF中“活动和参与”的自理困难(d5)。解决生活自理困难的低技术方法如辅助进食的加重勺、带挡边的盘子、防洒碗;个人卫生的淋浴椅和长柄头发刷子;用来写字和绘画的握笔器;穿衣物的穿袜器和单手系扣钩等。高技术方法即日常生活的电子辅助器具(EADLs),也可以描述为环境控制系统,对环境里由电机和电池操作的器具提供替代控制。这些器具可以包括电视机、录影机、立体音响、电灯、用具、电话、门、电动床等,用于改善日常生活的独立性。
四、辅助技术作用
正如《世界残疾报告》指出的,辅助技术已经成为现代康复的三大措施之一,在康复治疗和日常生活中发挥着积极和重要的作用。
(一)补偿功能——增强型辅助技术
当功能障碍者(含残疾人)由于身体机能减弱或丧失导致某些活动的困难,但仍有残存潜能可利用时,可以通过辅助技术改造环境来补偿原有器官的机能,使已减弱的身体机能增强,实现活动和参与,这是辅助技术的补偿功能。例如有残存听力者,通过佩戴助听器放大声音来补偿减弱的听力,从而可以重新听到外界的正常声音,这是助听;有残存视力者(主要是三、四级低视力者,但也有个别一、二级盲人),通过助视器的放大图像来补偿减弱的视力,就可以重新看到外部世界了,这是助视;而有残存言语能力的言语障碍者,通过扩音器或电子人工喉来补偿减弱的言语能力,就可以恢复正常的沟通功能了,这是助说;上肢功能障碍者通过自助具可以进行饮食、洗浴等自理活动,用长杆取物器延伸取物,这是助动;下肢截肢者丧失了行走功能,安装下肢假肢,能恢复行走功能,小儿麻痹患者、偏瘫、脑瘫和截瘫患者丧失了行走功能,而在下肢矫形器、助行器或拐杖的帮助下,能恢复行走功能,这些是助行。以上都属于通过补偿或增强原有器官的机能来实现活动和参与的辅助技术。
(二)代偿功能——替代型辅助技术
当功能障碍者的原有机能基本丧失(无潜能),又无法通过补偿方式来增强原有机能时,就只能通过辅助技术改造环境因素,发挥其他机能来代替原有器官的机能,从而实现活动和参与,这就是辅助技术的代偿功能。例如:盲人可以使用发挥触觉和听觉潜能的辅助器具来代偿失去的视觉机能,如盲杖、盲文读物、语音血压计等,这是代视。聋人可以使用发挥视觉和触觉潜能的辅助器具来代偿失去的听觉机能,如闪光门铃、电视字幕和振动闹钟等,这是代听。言语障碍者可以使用沟通板来代偿失去的言语机能,这是代说。下肢功能障碍者可以使用轮椅来代偿失去的行走功能,这是代行。上肢功能障碍者可以通过脚控鼠标,或头控或嘴叼操纵杆来代偿手操作电脑,这是代动。以上都属于代偿或替代原有器官的机能来实现活动和参与的辅助技术。
(三)适应功能——适应型辅助技术
当功能障碍者失去的原有机能已不能通过辅具来补偿或代偿时,就只能改造环境,创建无障碍环境来适应现有的功能,即适应型辅助技术。如老年人的如厕,蹲厕困难要改坐厕,甚至需要增高坐便器座和扶手;还困难时,就只能用电动马桶起身椅来适应,可以安全地从接近站立位逐渐坐下,如厕后再慢慢起身。又如助听器佩戴者参加报告会时,由于会场嘈杂影响听报告的效果,则可安装感应环路直接听到报告者的声音。又如盲聋人过马路,既看不见红绿灯,又听不到蜂鸣器,只能靠震动触摸器来识别。又如肢残人乘轮椅遇到台阶时,就只能用坡道和扶手来适应高度差。四肢瘫残疾人出行时只能采用护理轮椅;常年卧床的重度肢残人可以采用眼控鼠标或红外鼠标来操作电脑;重度肢残人的环境控制系统可以采用呼气和吸气开关来操控室内器具等。以上这些内容都属于适应型辅助技术。
(四)重建功能——重建型辅助技术
当功能障碍者失去的原有机能已不能通过辅助技术来补偿、代偿或适应时,还可以采用改造环境的重建型辅助技术来创建新通道或新器官。如:老年人摔倒后导致股骨颈骨折,可以安装人工髋关节来重建行走功能;先天性聋儿和重度听力损失的老人可以安装人工耳蜗来重建听力通道;白内障失明者可以安装人工晶体来复明;盲人可以采用仿生眼来重建视觉通道;喉切除者可以采用植入式人工喉来重建言语通道等。
特别应当注意的是,辅助技术一方面对功能障碍者有赋能作用,能帮助他们发挥潜能克服障碍;另一方面,辅助技术又有失能作用,使另一部分功能萎缩。所以,采用辅助技术前一定要慎重评估,权衡利弊,不能盲目使用。例如:能用增强型辅具的拐杖或助行器时,不要用替代型辅具的轮椅,能用替代型的手动轮椅时,不要用适应型的电动轮椅,否则会丧失一些功能造成二次伤害。
此外,还应指出,使用辅助技术的目的主要有两方面:其一是对肢体、感官和沟通的功能障碍者提供支持。正如Delisa指出:“应用技术来改善人体功能一直是辅助技术专业人员的目标。”目的是为功能障碍者实现他们的活动和参与,即ICF的d1~d9。至于如何用辅助技术来实现ICF的d1~d9,在本书的第八章“无障碍环境辅助技术”里,有针对交流(d3)、行动(d4)、自理(d5)、家庭生活(d6)的辅具介绍,即ICF代码与相应辅具ISO代码对应关系的表8-4、表8-5、表8-6和表8-7。其二是满足复杂的护理需求。所谓“复杂的护理需求”包括多种护理需求和重度护理需求,其中多种护理需求是指需要通过辅具来提供综合服务;而重度护理需求是指需要通过辅具来提供精心的高水平支持,在本书的下篇中可以找到护理辅具及图文并茂的介绍。
辅助技术的角色主要有三个:①改善功能障碍者的生活质量,使他们更加独立、自主、自尊。②促进功能障碍者恢复健康并保护使用者安全。③护理角色。辅助技术能减少功能障碍者对护理者的依赖和减轻护理者的负担。
在辅助技术领域里还应包括辅助技术评估,即使用辅助技术前为制订方案的需求评估和使用辅助技术后的效果评估。Delisa特别强调了团队评估,并介绍了评估的内容、方法及过程,这些将在本书的第二章“辅助技术服务概述”里叙述。
目前,国外介绍辅助技术的书籍和文章数不胜数,特别是介绍老年人辅助技术的文章很多,还有文献介绍选用辅助技术时应该考虑的具体问题,如提出“为个案匹配合适的技术人员是辅助技术成功的关键”等。