第二节 辅助技术服务内容
一、辅助技术个案服务
WHO曾就全球需求量最大的辅具——轮椅,组织多国专家编写了《轮椅服务初级教程》、《轮椅服务中级教程》和《轮椅服务管理者教程》,规范轮椅的辅助技术服务。中国残疾人辅助器具中心和深圳市残疾人辅助器具资源中心共同翻译并出版了这3套教材。虽然介绍的是轮椅,但也可以作为辅助技术服务的通用性指导教材使用,特别是总结出轮椅服务的8个步骤,也可以作为辅助技术服务的8个步骤。考虑到残联系统的许多辅具工作者已经接受过中国残疾人辅助器具中心的培训,对WHO的轮椅服务教程比较熟悉,这里就不再介绍了,有兴趣的读者可以参阅上述3套教程。本节是根据笔者多年从事辅助技术服务的经历,参考了境外同行的经验,从而提出的辅助技术个案服务。
(一)辅助器具个案适配服务的基本要素
1.对辅助器具有需求的障碍者有充分的了解、精准的评估(服务的接受者);
2.对辅助器具的来源,各产品性能、作用、特点有充分掌握(物);
3.辅助技术服务的从业者应具有基本的专业素质(服务的提供者);
4.规范的适配服务流程及辅助器具服务管理(技术、方法);
5.行政支持及技术转换(政策、行政、技术管理)。
(二)辅助器具个案适配服务的内容
在为个案服务时,我们要考虑为什么需要辅助器具?需要什么样的辅助器具?谁提供辅助器具?辅助器具对使用者有什么要求?谁可以保证需求与辅助器具间适配的效果?配送辅助器具后能实现什么目标?为此,必须建立辅助技术服务的规范和科学的适配流程,统一认知,协同提出辅助技术解决方案。根据我们多年的实践经验,需将辅助器具的需求评估、适配评估、生产配置、人—机结合检验等环节,按照专业分工既相互独立且又相互衔接,并由不同层次的人员来担任。其主要内容有:
1.辅助器具的评估服务
(1)需求评估
①接受申请并了解基本需求
目前,我国与功能障碍者直接接触最多的单位或人员是基层残联的专职委员、社区健康服务中心、社区康复服务机构、基层医院以及社工等,他们要面对生活在辖区的残疾人诉求,一旦发现功能障碍者或老年人有活动和参与困难时,就需要向他们提供辅具方面的帮助。第一步是协助他们填写由辅助技术服务单位提供的《功能障碍者辅助器具需求评估及转介表》(见附表)填写表中的个案基本情况,如年龄、残疾类别、等级、疾病诊断、文化背景、个人兴趣,以及曾使用辅助器具的情况等。
②了解个案活动功能
考虑到填写该转介表的功能障碍者和基层康复工作者并没有太多的康复专业知识,如何来识别辅具需求是个困难。为此,我们根据ICF《国际功能、残疾和健康分类》,设计了各类功能障碍者活动和参与困难的对照表(表2-1),表中的编码d1~d9,是ICF个案活动和参与的分类,只要看到功能障碍者活动和参与有困难,就可以初评并填表。困难程度在ICF中分为5级:完全困难、重困难、中困难、轻困难、无困难,只要困难程度超过50%就属于重困难。评估人员经过培训后是能判断困难程度的,而在未培训前仅判断困难和不困难也行,这并不需要专业知识。一旦有困难,就要考虑转介到相关专业单位去做进一步的评估和康复干预措施。
表2-1 各类功能障碍者活动和参与的困难对照表
③了解个案的需求目标
即个案在日常活动及社会参与中最急需解决的问题。要结合个案的身体状况并将需求目标排序,以及排除不切合实际的目标。
④了解个案家庭支持系统
在个案使用辅助器具中,其家庭的支持是坚持使用辅助器具的重要因素,因此,在教会残疾人使用辅助器具时,需同时教会其家庭成员使用,由其家庭成员鼓励并帮助残疾人使用辅助器具。
(2)功能评估
承担身体功能评估的人员应该是医疗专业者如临床医疗人员或治疗师。根据表2-1中活动和参与的困难程度,进行相应的身体功能障碍评定及潜能分析。功能障碍评定包括肌力、关节活动度、手功能、步态分析、脊伤、偏瘫、脑瘫、截肢、感觉、言语功能、视功能、听力等专业评定。其评定用表参照医疗系统规范用表。
(3)辅具评估
辅助器具的适配评估通常是由具有决定辅助技术解决方案资质的集体评估小组来进行,小组成员应该是辅助器具方面的专业人员,相当于美国的ATP。旨在处理个案的需要和能力、习惯性环境要求、个案目标和相关活动。同时,还要了解到辅助器具对人也是有使用要求的。表2-2列出了常见的残疾障碍与辅助器具类别中的对应关系。
表2-2 各类功能障碍者与辅具需求对应关系
(4)环境评估
需对个案常用环境进行评估,比如生活环境、移动环境、交流环境、教育环境、就业环境、文体环境、居家环境、社区环境。环境评估包括辅助器具适配前的环境评估及辅助器具适配后的人—辅助器具—环境一体化的评估。由于评估方法的专业性太强,超出本章讨论范围,故不在此作介绍。如读者感兴趣,可以参阅本书第八章的第二节“环境评定”,有环境评定的理论、方法和应用,以及环境评定报告可供参考。
辅助器具适配评估需要由辅助器具评估的专业团队承担,专业团队的成员由治疗师、工程技术人员及使用领域的专业人士组成,即由辅助器具专业人员来完成。
2.辅助器具的适配服务
辅助器具都是体外装置,所谓适配是指残疾人安装辅具后,能使体外的辅助器具和残疾人自身融为一体,即“人—机一体化”,人与辅具成为“复合体”并与环境完全协调,才能达到运用自如的程度。辅助器具之所以必须要适配,是因为辅助器具不同于一般工业产品,如冰箱、洗衣机等买来就能用。辅助器具,如本书第一章指出,独特性是其最大特点,这说明辅助器具是因人而异的独特产品、而不是通用产品。即使是最简单的手杖,买来后也要根据个人身高进行调整,才能适配,否则会被弃用。
(1)适配的要求
前面指出了辅具适配的4点要求,即辅具既要能弥补功能障碍者的身体结构和身体机能损伤并发挥潜能,又能克服环境障碍,并实现基本功能和参与活动,这正是辅助技术服务的重要内容,即适配技术。
(2)适配的原则
对于辅助器具适配的从业者来说,当他们面对各类障碍者不同阶段的治疗、康复、教育、就业、独立生活和休闲娱乐活动时,该如何选择辅助器具?当他们面对国家标准GB/T16432-2016《康复辅助器具 分类和术语》中列出的794种辅助器具,且每一种类的辅助器具又有不同的结构、外形、规格、型号时,该如何进行选择?遵循以下原则,可有助于辅助器具的选择。
①以年龄划分的选用原则
●儿童——以认知学习的辅具、训练重建身体功能的辅具、预防和矫正畸形的辅具为主(如脑瘫儿童以训练卧、坐、站及认知的辅具为主)。
●中青年——以生活自助具、家庭康复训练、利用潜能开发就业技能、提高生存质量的辅具为主。
●老年人和重度功能障碍者——以保护性辅具、帮助护理者辅具及休闲辅具为主。
②按个体终极目标排序的原则
●独立生活——功能障碍者在辅具的帮助下,能拥有独立吃、喝、拉、撒、睡、听、说、读、写等能力。可选用补偿或代偿相应功能的辅具。
●接受教育(教育康复)——功能障碍者在辅具的帮助下,能在学校或支援教室里得到教育。可选择能帮助其得到教育、沟通和交流的辅具。
●从事职业(职业康复)——功能障碍者在辅具的帮助下,能从事一份有意义的工作,体现个人的价值。可选择帮助其实现各职业工作的辅具。
●社会康复——功能障碍者在辅具的帮助下,能参与社区、文化、体育、休闲等活动。可选择帮助提高个体参与能力的辅具。
根据上述评估服务和辅具选用原则综合考虑,再参照GB/T16432,辅助技术师可以初步在12个辅具主类中选用所需辅具的主类。
(3)适配辅具的选用顺序
当辅具主类确定后,考虑到每个辅具主类中均包含很多次类和支类,如何在众多的次类和支类中选用具体的辅具,要参考本书第一章讲的辅助技术5大作用。选用辅具的顺序如下:
①首选辅具的作用类型:要根据功能障碍者的活动和参与困难程度,且要充分发挥潜能,以补偿型辅助技术优先,代偿型辅助技术次之,适应型辅助技术第三,最后才是重建型辅助技术。例如:下肢功能障碍者,轻度和中度困难者选补偿型辅具(如手杖和助行器);重度困难者选代偿型辅具(如手动轮椅);完全困难者只能选适应型辅具(如护理轮椅和电动轮椅)。如果是因为下肢关节完全损伤导致的功能障碍,辅具不能使用,则可以考虑重建型体内辅助技术装置的关节置换。简言之,选辅具的作用类型时,能补则补,不能补则代,不能代则适应,不能适应则重建。
②次选辅具的产品类型:要权衡辅助技术的赋能和失能,尽可能使辅具发挥身体潜能,减少抑制功能,对活动和参与的限制越少越好。即选用辅具产品类型时,应遵循由简至繁的原则,且一定是低技术的辅具优先。如下肢功能障碍者配矫形器时,先考虑FO,然后考虑AFO,再考虑KAFO。又如偏瘫者失语时,先选用低技术的文字和图片沟通板,然后考虑高技术的语音沟通板。
(4)适配的辅具
①辅助器具设计
由于功能障碍者的个体情况、活动、参与困难程度、需求目标、环境等各不相同,因此辅助器具的配置都是独特的,需要个性化的设计。据资料介绍,由于各种原因辅助器具的弃用率为8%~75%(Cushmnt Scherer,1996;Korpela et al,1993;Phillips Zhao,1993)。其主要原因就是没有充分考虑使用者需要、环境的限制及使用者使用辅助器具的能力,所以辅助器具专业设计的准确性就显得十分重要。
辅助器具的设计是依据需求评估及辅助器具适配专业评估报告,在满足个案功能要求的前提下开展。辅助器具的设计建立在个体障碍的基础之上,以个体的潜能为考量点,以个体需要的环境为参照点,以个体活动、需求目标为终极点,运用工学知识进行力学设计、结构设计、材料设计和外观设计。设计时首先要考虑市场上现有辅助器具可否选用,如不行则考虑改制或定制。
②辅助器具的选购、改制及定制
根据辅助器具的设计要求,辅助器具的配置工作显得尤为重要,辅助器具配置工作就是如何获得辅助器具的工作。其内容包括辅助器具的选择、确认,采购成品,采购改制或定制品的材料,零配件采购,改、定制辅助器具的生产加工,最终实现辅助器具产品的配置及供给。
辅助器具配置的顺序可参考台湾的“B、A、D”方式:
B即Buy(买):当有批量生产的辅助器具适用时优先采用,这也是最经济、快速的方法。
A即Adapt(改制):买不到合适成品时,选择功能相近的辅助器具加以修改,也能达到要求,此方式较为费时。其价格比成品辅助器具稍贵。
D即Design(设计):市场上的成品无法满足要求或市场上找不到合适产品时,只好重新设计、量身定做,此种方式周期长,且价格最贵。
简言之,具体选辅具产品时,能买则买,买不到则改,改不了才设计制作。
在实践过程中,我们发现辅助器具配置工作是个相当烦琐且耗时的工作,所涉及的加工周期、个性化适配程度均有所不同,其间会相互约束,其关系见图2-1。需在个性化适配程度、配置周期及辅助器具成本之间找到平衡点。
图2-1 各种辅助器具成品、改制、定制特点
3.辅助器具的适应性训练
配置辅助器具后,如果使用者仅会单一的操作使用是不够的,还要非常熟练地使用辅助器具进行活动和参与,并与辅具成为不可分离的“复合体”后,才能充分发挥辅助器具的效能。
辅助器具调试完成后,需开展辅助器具的使用训练,帮助功能障碍者适应辅助器具的使用,教会其一些安全使用的方法,并重新设计或确定使用辅助器具下新的生活模式。即使最简单的手杖,也要经过调试—训练—再调试—再训练,直到用户满意。适应性训练的时间长短,取决于个人身体和辅助器具复杂程度,因此,坚持训练,能减少辅助器具的弃用。
4.居家环境改造
在对个案进行辅助器具适配后,还要对其使用辅助器具的活动环境进行评估和改造,特别是对中重度肢体残疾人,不仅仅是配置辅助器具就能达到活动效果,而是要考虑功能障碍者和辅助器具一体化后,家庭环境是否适合这个“复合体”的活动,或者使用辅助器具时其环境有无限制,如有限制,则必须对居家环境进行改造,以满足其生活需要。居家环境改造包括门及门槛、卫生间的坐厕、扶手、厨房、客厅、卧室等地方,使环境、障碍者与辅助器具使用协调一致。居家环境改造的内容可参阅本书第八章第三节“环境改造”。
5.辅助器具的人—机结合检验并配送交付
检验辅助器具适配与否的标准是人—机—环境一体化的程度。检验包括:人与辅助器具的适合性;人—辅助器具与完成活动的适应性,是否达到预期的活动目标;人—辅助器具一体化后与环境的适合性,是否能在现有环境下应用辅助器具。该环境必须是残疾人的真实环境,如:学龄前的儿童使用辅助器具后,能在家里或幼儿园里活动;学生使用辅助器具后,能从家里到学校并在学校里就学;职工使用辅助器具后,能从家里到职场并在职场里就业;重度残疾人或老年人使用辅助器具后,能在家里或社区进行力所能及的活动。只有当适合性检验合格后,方可交付使用。
6.跟踪回访并结案
辅助器具在交付使用后,因辅助器具产品不同,需要有不同间隔的回访,主要观察其在实际使用中的变化情况及适应性效果。通常回访工作在辅助器具交付后的一周、一个月、三个月进行。如辅助器具使用回访后无异常,则辅助器具适配工作方才结束,并由社工做结案工作。
(三)辅助器具个案适配服务的流程
流程就是为了实现某一确定的目标,将输入转化为输出的一系列有组织的活动。
辅助器具适配服务质量的高低由需求评估、专业评估及适配过程的科学性所决定,在实际工作中,由于团队成员有医疗人员、工程技术人员及其他专业服务人员,各岗位人员专业背景均不相同,而在辅助器具适配工作中,各专业在适配工作各环节中相互关联,因此,必须建立良好的工作流程及统一的表单,加强各专业间的流转表单的规范化、标准化建设,促进各专业用语能使非本专业人士正确理解,减少适配各过程中由于对专业理解不到位而产生的误差。增强流程线上的每个岗位的基础专业互换性,从而由规范的流程来确保适配服务的有效性,提升辅助器具的使用率。辅助器具适配流程图见图2-2:
图2-2 辅助器具适配服务流程图
由图2-2可见,辅助技术服务过程包括4个阶段(申请/开案、评估、辅具配置、回访/结案)及13个环节。
二、辅助技术群体服务
辅助技术的群体服务大致分为两个层级:第一层级的服务是以辅具需求者为受众的服务,如需求筛查、回收租借、维权等。通常这级服务由直接为功能障碍者提供辅具服务的一线人员(如临床医疗人员、工程技术人员、残协专职委员、社工及辅具服务商的技术人员等)提供。第二层级的服务是以一线服务人员为受众而提供服务资源的支持性服务,如构建社会保障的法制环境、辅具知识继续教育、构建无障碍公共环境服务等。提供资源支持性服务的人员大多由各类专家、辅具供应商的技术人员、辅具科研人员及功能障碍者所在地的行政管理者组成。
(一)需求筛查
在当前人们对辅具认识不足的情况下,辅具个案的发现大多是从需求筛查开始的,而筛查工作大都是从社区开始。各地辅具从业人员对自己辖区功能障碍者的辅具需求可以通过需求筛查来掌握,知己知彼才能做好辖区辅助技术服务工作。筛查需按残疾类别分头开展,筛查时要事先做好筛查表,最好在与残疾类别相同的专家指导下进行。筛查对象可以是社区、学校、企业等群体单位。在筛查中除了注意残疾程度等级外,还要注意将年龄分为学前段、学龄段、就业段及老年段,为今后的辅具分类服务提供基础。
(二)回收、维修、租借服务
提供适用的辅具后,不定期回访时会发现一些辅具存在问题,甚至被弃用,需要及时回收并维修后返回使用者。而对于那些不再使用的辅具,回收后重新清洗、消毒、翻新,再提供给有需要的人,最大限度地利用和节约社会资源,这是国际辅助技术服务的惯例,这一点发达国家非常重视。如瑞典的斯德哥尔摩做得很好,有一处巨大的回收、翻新兼贮存的辅具车间。租借服务是为那些有辅具需求,又无法全额支付辅具价格的人或仅短暂需要辅具的人提供服务。
(三)维权服务
帮助残障人士及其家庭成员、监护人、授权代表获得辅助器具和辅助技术服务,特别是工伤和交通事故后的辅助技术服务离不开维权服务。
(四)辅具知识普及宣传服务
由于人们对辅具的认知有限,国内的功能障碍者特别是重度障碍者生活上大多依靠家人的照顾。而国外由于辅具的补贴政策及辅具的广泛应用,使大多数功能障碍者可以较少地依赖他人而过着独立的生活,并更好地融入社会。因此,当前辅具知识的普及宣传显得非常重要,重点在两方面:其一,是面对功能障碍者及家庭的宣传,告诉他们什么辅具能帮助他们,如何去使用并得到辅具等。其二,也是更为重要的,就是面向为功能障碍者提供服务的医疗工作者、教育工作者、社区服务者、功能障碍者就业的雇主等人们的知识宣传,告诉他们如何识别辅具需求、如何选用辅具并通过辅具帮助功能障碍者达成生活、学习、就业目标,以及如何改造环境来适应障碍者的需求等。
(五)推广公共环境无障碍改造及公用辅助技术应用服务
当功能障碍者具有居家独立生活能力后,就面临走出家门参与社会的问题。不同的年龄参与社会活动的主要内容不同、场所不同。学龄者是上学,成年者是就业,老年者是社区休闲生活,因此,公共建筑必须为肢残者构建行走的无障碍环境,学校必须为有障碍的学生构建公用辅助技术以实现随班就读;工厂需为职场上的功能障碍者提供包含特殊辅助技术的工装夹具;社区、文体场所同样也要为各类功能障碍者进行必要的环境改造。