序
历经4年,中国孤独症诊断量表终于面世了。
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)是常见的儿童神经发育障碍性疾病,在我国估计患病率超过1%。ASD以社会交流障碍和狭隘兴趣及刻板行为为主要特征,对儿童心身发育影响巨大。由于缺乏明确的生物学标记,ASD的诊断主要依靠医生对患者病史的全面了解和对患者行为的详细观察。在这一过程中,高质量的诊断访谈量表是非常重要的辅助诊断工具。
从1943年Leo Kanner首次诊断孤独症至今,对ASD的认识不断发生着变化,欧美国家相继研制了不同种类的ASD筛查问卷和诊断量表,如儿童孤独症筛查量表(Checklist for Autism in Toddler,CHAT)、孤独症行为问卷(Autism Behavior Checklist,ABC)、儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)、孤独症诊断观察量表(Autism Diagnostic Observation Schedule,ADOS)、孤独症诊断访谈量表(Autism Diagnostic Interview,ADI),其中ADOS和ADI被业界誉为孤独症诊断的金标准。
我国大陆地区自南京陶国泰教授在1982年首次报道孤独症以来,相关学者也陆续引进、翻译和修订了一批源自美国等国家的ASD诊断和筛查量表,包括上述ABC量表、CARS量表、M-CHAT筛查量表等。近些年ADOS和ADI也在部分大学附属医院得到应用,这些量表的引进和修订无疑对我国医学工作者开展ASD筛查和诊断发挥了重要作用。然而,作为一个起病于儿童时期的发育行为疾病,其相关的行为总是与一个国家和地区的育儿文化密切相关,源自于欧美国家的ASD问卷和量表并不完全适合中国国情。此外由于知识产权的要求,国外量表的引进和使用往往需要支付高昂费用,也大大限制了国外ASD量表在我国的推广和使用。显然,我们迫切需要研发和制订基于中国文化和针对中国人群的ASD诊断和筛查量表。
有鉴于此,2010年,中山大学附属第三医院邹小兵教授和美国北卡罗来纳中央大学教育学院美籍华裔郝建萍(Grace Hao)教授、托马斯·雷顿(Thomas Layton)教授共同商定,开始这一工作。三位学者首先根据当前学术界对ASD的定义和认识,认真撰写并反复修改了初始版的中国孤独症谱系障碍诊断量表,然后在广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心进行了现场初试,根据对初试结果的分析,又对量表进行了全面的修订。之后由邹小兵教授负责组织国内9个城市9家医院的专家组成“中国孤独症诊断量表研制协作组”,这9家医院及其负责的城市和专家分别是:
中山大学附属第三医院(广州:邹小兵、邓红珠);
郑州大学附属第三医院(郑州:姚梅玲、段桂琴);
海南省妇幼保健院(海口:李玲、刘李燕);
重庆市第九医院(重庆:邵智、陶红梅、李冬蕴);
上海复旦大学儿科医院(上海:徐秀);
哈尔滨医科大学公共卫生学院(哈尔滨:武丽杰、夏薇);
南京脑科医院(南京:柯晓燕、肖婷、肖翔);
深圳儿童医院(深圳:周家秀、唐新萍);
佳木斯医学院附属医院(佳木斯:姜志梅、郭岚敏)。
2011年工作组在哈尔滨举行了协作会议,统一了现场测试方式和方法。之后9家医院开始了量表的现场测试工作,经过大约两年的时间,9个城市共完成了对1200多名ASD儿童的现场测试工作。所有数据统一传送至北卡中央大学进行统计分析,获得了中国孤独症诊断量表的信度和效度。以这些分析为基础,中国孤独症诊断量表最终完成,在对量表进行详细分析的基础上,选择其中的敏感项目,制定出中国的孤独症筛查量表。
与发达国家相比,我国ASD防治工作开展较晚,我们对ASD的认识与欧美国家相比可能依然存在一定差距。本量表可能并不是一个完美的ASD诊断和筛查量表,在实际运用中可能还会有这样或者那样的瑕疵和问题,我们愿意不断总结各地应用中发现的问题,争取在日后修订完善。事实上,世界范围内,对ASD的认识几乎每5~10年就有重要的改变,国外量表也存在根据不同时期的认识持续不断修订的状况。
在整个量表的研制过程中,我们得到了广大孤独症患儿及其家长的积极配合,在此向他们表示感谢,没有他们的积极配合,完成这个量表是不可能的。
9个测试单位,均为我国儿童孤独症诊治工作开展较好的单位,本着为中国孤独症患者研制出一份符合中国国情和养育文化特点的孤独症量表的目标,以坚持公益性为原则,我们较好地完成了量表的现场测试工作。如果没有9家单位的鼎力支持和积极参与,是不可能完成的。
特别感谢中国妇女发展基金会对本量表研制、组织、出版过程的综合协调与鼎力支持。我国ASD患者人数众多,但参与孤独症相关工作的单位和人员不多,迫切需要这样的一个量表,出版发行这个量表的目的是为了推动我国ASD诊断工作,提高我国ASD早期诊断和早期干预的水平。中国妇女发展基金会通过其“全国自闭症儿童家庭关怀行动”公益项目,大力推动我国儿童自闭症早期发现和早期科学干预,得到社会各界的广泛赞誉。
感谢美国北卡罗来纳中央大学教育学院社会交流障碍系对该项工作的大力支持。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心研究生李冬蕴是量表初试的主要完成人员,她的努力为本量表完成打下了前期基础。儿童发育行为中心的汪芳医生、董姝医生、付敏医生、邢艺沛医生、詹国栋医生、陈碧媛医生,美国Aegis Therapies康复机构言语治疗师邹文悦,浙江大学附属儿童医院胡莉菲医生在量表研制过程中也做了大量工作,在此一并致谢。