第19篇　如何与红斑狼疮和平相处

小陈是一位系统性红斑狼疮的女性患者，从17岁发病到现在已经有5年时间了，每一两个月都会来我科就诊一次，目前病情控制稳定，但是每次来复诊都是闷闷不乐，满脸愁容，其父母更是多次向我们咨询关于此病的日常注意事项。那么，红斑狼疮患者在日常生活中应该注意哪些问题呢？如何与红斑狼疮和平相处呢？

知己知彼，百战不殆，作为患者，首要的任务就是在漫长的与疾病斗争的过程中逐步认识该病，当然，我们不是要患者像专科医生一样熟悉该病，但至少要对该病的发展规律有个大概的认识，只有这样，才能与该病和平相处，从而不使自己陷入窘境。在疾病治疗过程中要掌握主动权，要不等不靠，不要完全依赖于与医生接触过程中得到的那点医学知识，要积极主动地认识该病。在日常生活中，以及与疾病斗争过程中，患者应该不断积累关于红斑狼疮的基本知识。除了从主诊医师那里获得外，互联网、科普书籍等也是获取相关信息的不错选择。患者可以从科普中感知该病在世界范围内的大体发病情况、发生发展过程，以及预后等等。需要注意的是，在学习过程中，切不可断章取义，以点盖面，也不能对号入座，而是要对该病有个全面了解。在此过程中，遇到自己不懂或特别关注的问题，可以请教主治医师，也就是说，在每次就诊过程中，带着问题去找医师，比把所有治疗和康复任务交给医师的效果要好许多倍。“做个聪明的红斑狼疮患者”是非常重要的，毕竟，医师能答疑解惑，能为你提供战胜疾病的必要保障，但不能代替作为患者的你。

要知道，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，是一种可能要终身治疗的疾病，尤其是系统性红斑狼疮，目前尚没有治愈的方法，只能用药物控制病情，不使之加重。因此，患者要接受这一事实，保持积极乐观的心态，不要忧郁悲伤，积极配合医生治疗，同时在生活中要注意保养、保护自己特殊的身体。虽然说该病目前还没有办法治愈，但是总体治疗效果还是让人乐观的，绝大多数患者在经历发病、确诊、治疗和康复等阶段后，都能获得良好的身体状态，对于女性患者来说，绝大多数都可以结婚生子。虽然该病是慢性病，不能确保根治，但是随着年龄的增加，病情会不断减轻，甚至也有很多病人能够最终摆脱长期用药的烦恼。系统性红斑狼疮的发展规律是在生育期病情容易活动、反复，但是随着年纪的增加，尤其是女性在绝经期后，疾病活动度会逐渐变得平稳，甚至有很多患者无须继续用药，或者用很少的药物维持即可。而男性病人多数表现得比较轻，系统损害，如肾损害不严重。

要注意劳逸结合，恰当饮食。该病的发病人群集中在十几岁以后的女性，这个年龄段正是学习任务重、工作压力大，需要组建家庭、担负重要社会角色的时期。但患者在病情活动期时，要卧床休息，积极治疗，待病情稳定后，可以进行适当的锻炼，但不可进行重体力活动，避免过度劳累，避免无节制的生活习惯。日常饮食要戒烟戒酒，不吃或者少吃光感性强的食物，如芹菜、苋菜、香菇等，要低糖、低盐饮食，多吃含高蛋白、优质蛋白的食物，如鱼类和牛奶等。

外出时要避免阳光直射，打防护伞或者穿长袖衣裤，戴太阳帽、太阳镜，防止病情加重。事实上，几乎80%以上的红斑狼疮发病或加重与紫外线关系密切，因此，做好日常紫外线的防护非常重要。一般认为上午10点至下午3点避免外出可以减少全天紫外线辐射量的80%以上。同时不要淋雨，防止感冒和其他感染性疾病诱发或加重红斑狼疮的病情。

有些药物常能引发或加重本病，注意避免使用。如肼苯达嗪、丙基或甲硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、普萘洛尔、氯丙嗪、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等，中药如补骨脂、独活、紫草、白蒺藜等可增加光感性也应避免使用。

由于红斑狼疮患者多为年轻女性，因此婚育问题也是许多患者关心的重点。在病情活动期要严格避孕，当病情缓解稳定一年以上，同时激素服用量低时可以考虑怀孕，也有些患者在怀孕后病情复发，因此，在妊娠的早期和晚期要严密观察，在医生指导下用药，不可随意停药或者增加剂量。

目前，我国有超过100万红斑狼疮患者，其中90%为年轻女性患者，经过积极的治疗和定期复查，她们的病情得到很好的控制，也能够完成正常的工作和学习生活，可以结婚生子。