第九节　小儿脑瘫的预后及管理

小儿脑瘫的预后不一，程度轻智力好的可能能上大学，有的还能在残奥会上拿奖杯，严重者则可能一辈子也站不起来。而且大多数脑瘫患儿的平均寿命、生活质量、教育、就业和婚姻等都比不上正常儿童。因此，全社会都来关注和加强脑瘫儿童的管理，提高他们的预后刻不容缓。

一、平均寿命

为了估计寿命，英国将所有脑瘫病例的出生日期登记造册，定期随访死亡日期。根据2岁时4个严重损伤（智商＜50、不能走动、视力部分残疾和手动函数差）精确计算分析，活到10年为72%、20年为44%、30年为34%、40年为27%。精神、身体、能走动和视觉障碍的严重程度是影响生存差异的显著因素。如果所有的减值域并不严重，生存期也比正常儿童要短。如果严重的损伤都存在，则平均寿命与损伤的数目和严重程度成比例地降低。重度智力障碍，严重躯体疾病、护理质量与平均寿命相关。目前脑瘫的平均寿命似乎没有多大改善。

最近欧洲脑瘫个体死因的研究报告指出，重度脑瘫占脑瘫病因的50%，其次是肺炎23%和误吸11%。轻中度脑瘫死因中，脑瘫28%，交通事故18%，心脏疾病15%，肺炎12%。研究资料的死亡证明书将脑瘫作为死亡的唯一原因一直有争议，但有利于对死亡原因的了解以及如何考虑预防死亡。

二、生活质量

在过去的10年中，脑瘫的个人研究已经在功能、残疾和健康国际分类（ICF）的框架内进行。ICF识别三种结构：机体结构和功能，活动受限和参与。每个结构可以影响别人，没有从参与障碍的结构来诱发进程。

1.生活质量/生命质量（quality of life，QOL）

是对人们生活好坏程度的衡量。KIDSCREEN调查问卷，强调脑瘫儿童参与。国外对8～12岁脑瘫儿童生活质量自评得分与同龄正常儿童的得分相比明显降低。

2.疲劳、疼痛

造成脑瘫患者疲劳、疼痛的原因有很多，包括痉挛、挛缩、髋关节脱位、胃造瘘管、胃反流和手术瘢痕周围过敏。此外，治疗对许多儿童是痛苦的。辅助拉伸已被确定为最常伴有疼痛的日常活动；这是值得关注的，因为脑性瘫痪的个体，伸展运动在挛缩和功能上不会产生显著的临床变化。此外，几乎没有证据支持体位管理的好处，但它的缺点（包括疼痛）有实质性证据。

3.心理困境

脑瘫儿童比一般人群的孩子具有更多的心理困境。这些困难可能是由于调节情绪和行为的神经通路或网络中断，从而使大脑的自适应能力降低。另外，还有社会观点和偏见、父母的内疚和悲伤的混合感情等。

4.生活质量问题

教育、就业、婚姻、女性生育、妊娠安全等问题是随着脑瘫儿童的成长都必须面对的问题，而且这些问题脑瘫儿童及其家庭都很难解决。因此，政府、社会、慈善救助团体和医务工作者必须关注脑瘫个体的这些生活质量问题。

5.家庭的幸福指数

脑瘫儿童的家庭幸福指数明显降低，亦应引起全社会的关注和支持。

三、改进管理

根据ICF和生命过程的框架预测，在使个人的身体功能更正常和接受人的存在之间，他们试图专注于环境调整。许多物理疗法是可用的，但在进行选择时几乎没有证据。至少在短期内，内科治疗和外科干预相结合的治疗是有好处的。脑瘫在个人的管理方面有两个关键因素：

1.所有的干预必须以孩子和家庭的选择为决策核心，所有的计划根据多学科和验证来制订。最大限度地减少了无效的治疗，同时最大限度地提高个体能力和环境调节。尊重儿童和家庭的选择，争取社会支持来提高脑瘫儿童的管理水平。

2.所遇到的困难并不限于单个的运动障碍，也包括各种合并症。控制癫痫发作、加强认知开发、矫正听视觉障碍。防治吞咽障碍、喂养困难、肠蠕动不良、骨质疏松症、营养不良、体能差、免疫功能紊乱和低下而致感染、畸形导致皮肤和尿路感染、唾液或胃内容物误吸极大地增加胸部感染的风险、矫正严重脊柱侧弯术后感染率可大大地提高脑瘫儿童的生活质量。

（唐久来　邱久军　朱静）