第一编 理论探究
癌末患者宁养社会工作研究文献综述
史柏年 马烨 程子航 马小玲 郭海兴 郭静辉
西方国家经过三十多年的发展，已构建了较为完善的临终关怀服务体系，并形成了大量理论和实践成果。目前国外临终关怀研究多涉及医疗、护理、教育、伦理、心理、组织模式、经济来源等多个方面，其研究重点在于调查临终者及医务工作者对临终关怀的态度、通过护理干预改善临终者的生命质量等。同时将研究兴趣延伸到医患和护患沟通技巧、死亡教育、伦理和道德问题、临终关怀护理人员的职责和角色、丧亲支持等方面。[2]相反，我国在临终关怀服务的发展上相对滞后，率先开展服务的是香港地区，其次是大陆和台湾地区。
一、研究概况
笔者选择了以“年份2000-2015”为单位，期刊来源为SCI来源期刊、EI来源期刊、中文核心期刊、CSSCI来源期刊，来梳理我国临终关怀领域的研究趋势，共搜到201篇文献。
根据图1的统计结果显示，2000-2005年该领域的研究文献数量分别为6、1、9、2、4、6，均不超过10篇。2006年开始有所增长，论文数为13篇。2010年发表研究论文21篇。2014年，研究“临终关怀”的文献刊载数量最多，共有40篇被登载在中国期刊全文数据核心期刊。同时，通过图2可以看出，研究者对该领域自2000以来有持续性的关注。整体而言，相较于2009年之前，2010年之后的研究成果数量明显增加，而2010年到2014年之间是发表高质量文献数量的高峰期。
图1 临终关怀领域的研究趋势（2000-2015年）
目前，我国关于该领域的研究主要集中在医学、宗教、法律、社会学和伦理学等方面。对文献进行梳理的标准主要有三方面：一是文献刊登的期刊背景；二是研究者长期从事的研究方向；三是研究文献所聚焦的主要内容。具体的分布情况详见图2。
图2 临终关怀领域相关研究（2000-2015年）
根据图2临终关怀领域相关研究可以看出，目前，该领域的研究成果主要集中在医学上，临床医学研究文献的数量占全部文献数量的59%，医学教育与医学边缘学科占全部文献的8%，关于医学方面的文献多达67%。这些文献的研究内容主要涉及临终患者的健康护理、生活质量、心理状态，以及医学教育等多个方面。6%的研究文献着重从医药卫生方针政策及法律法规角度来研究。从社会工作专业出发，进行探究的文献数量仅占6%。其探究内容包括社会工作介入临终关怀研究、社会工作专业理念与临终关怀、社会工作在临终关怀团队的角色等。而占比例3%的文献则主要从伦理层面出发，研究我国临终关怀事业发展的伦理困境及其对策。
随着社会的进步，卫生事业的发展，人们已越来越清楚地认识到，社会卫生保健体系中应该包括三个相互关联的基本组成部分，预防、治疗、临终关怀。[3]特别是在向现代医学生理—心理—社会医学模式转变的背景下，临终关怀实现良性、有序发展就必然依赖全社会的多元化、多途径的支持。2006年，黄海珊等提出“建设有中国特色的临终关怀”[4]，包括加强生命教育；改善伦理环境；建立有中国特色的立体化全息服务机构；促进临终关怀加入医疗保险等多方面的内容。我国临终关怀服务将朝着“理论深入化、教育普及化、实施适宜化、管理规范化”的目标发展。
二、宁养疗护概述
“宁养服务”（Hospice）一词源自中世纪欧洲僧侣、修士为长途旅行或朝圣者而设的休息地方，进而引申为如今为垂死患者提供服务，是指通过早期识别、积极评估、疼痛治疗和控制其他症状，包括生理、心理、社会和灵性困扰，来预防和减轻身心痛苦，为“癌症晚期、疼痛、贫困”的居家宁养的患者提供的专业化服务，旨在改善罹患癌症患者及家属的生活质量。
宁养服务在国外被叫作“姑息照护”，在中国内地谓之“临终关怀”，在中国台湾地区和日本，又普遍被称为“安宁疗护”。“舒缓治疗”起初只在英国出现，后来扩展到全球，逐渐从社区家居服务，发展到二级、三级医院和综合性肿瘤中心服务。“舒缓治疗”之后不断成熟，形成了临床医学分支学科——纾缓医学（Palliative Medicine）。
由于本研究是基于由李嘉诚基金会资助的服务项目，所以叫法更多地受香港地区习惯的影响，香港的公共医院设有宁养中心，为癌末患者提供完善的临终服务，内地效仿和学习之，故对其纷繁的称谓统一为“宁养疗护”，简称“宁养”。
现代宁养疗护的鼻祖西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）提出：“宁养疗护是提供救赎的场所，一个人死时虽然身体的病痛未被治愈，但痛苦已被医治。”她为宁养疗护定下五大目标：（1）内心冲突之消除；（2）人际怨怼之消除，患者到临终时可能以不同的眼光看待与他人的关系，是个和解的时刻，协助联系想要和解的人，或协助家属与患者的和解；（3）特殊心愿之实现；（4）未竟事情的安排，如：交代自己挂心的事、安排想见面的人、完成需要处理的事、撰写遗嘱或对自己的一生忏悔；（5）亲朋好友之道别，让患者摆脱死亡的阴影，正面地对待生命的最后旅程，安适而平安地与家人朋友度过一段温馨的时光，是她对宁养工作的期待及希望。[5]
“宁养疗护”在英文中用单词“hospice”指代，学者钟昌宏从构成要素对其进行定义，关注患者与家属间的互动关系，具体内涵是：
（1）H-Hospitality：以热忱、亲切、关爱的态度来照顾及对待患者及家属。
（2）O-Organized Care：联合有组织及受过专业训练的团队并以有计划的照顾使患者及家属得到需要的照顾。
（3）S-Symptom Control：受过专业训练的医护团队，对症状可以很有效地观察及控制。
（4）P-Psychological Support：本着爱心，运用专业的知识及技巧给予精神及心理的支持。
（5）I-Individualized Care：每一个人都是不同的个体，视其不同的情况给予最合适的照顾。
（6）C-Communication：临终患者的体力及意识状况将对其与他人沟通的质与量产生影响，亦可导致患者与家属的疏离，所以需要学习沟通的技巧及运用沟通的方法来促进有效的沟通，达成相互的互动。
（7）E-Education：教育患者及家属或社会大众有关宁养疗护的知识。[6]
世界卫生组织于2008年将“宁养疗护”定义为：当患有生命受威胁之疾病，协助患者及家属增进其生活质量，借由预防缓解痛苦及完善的评估，同时协助治疗疼痛或其他症状及其他身、心、灵、社会之相关问题，以达到患者与家属增进生活质量的目标。
综上，我们可以发现随着时间的推移，对于宁养疗护的定义也在不断地完善和发展，范围也在不断地延伸和拓展。桑德斯的定义是从服务目标出发，关注患者个人在生命最后旅程的感受，注重内心的安宁和愿望的满足，将患者个人作为最重要的疗护主体；钟昌宏基于单词的意义引申出对宁养疗护较为深入的内涵剖析，关注患者与家属之间的扶持和互动关系，强调疗护的专业性和团队性的同时，也尊重个体的价值和差异；世界卫生组织给出的定义更具综合性，身、心、灵、社会之相关问题和生活质量的提升都涵盖其中。
如今，随着历史的发展和时间的推移，“宁养疗护”的概念越来越完善，发展为一种全人关怀（不只关心病人，也关心病人家属），全程关怀（对末期患者照顾到临终，也帮助家属度过整个忧伤期），全队参与（医生、护士、社会工作者、义工、营养、心理等工作人员共同的行为）的服务模式。
“姑息照护”被世界卫生组织定位为一种支持性照护方法，即通过早期识别、积极评估、控制疼痛和缓解其他痛苦症状，如躯体、社会心理和宗教（心灵）的困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而达到改善身患进展性疾病患者及其亲属的生活质量。
“临终关怀”是指对生存时间有限的患者提供的全方位、立体式、连续性的人文照顾服务。临终关怀模式是在临终关怀实践中发展起来的一种关于向晚期患者及家庭提供照护的标准形式和总体看法，老龄化社会和疾病死因顺位的改变催生临终关怀服务。
“安宁疗护”是对没有治愈希望的病患所进行的积极而非消极的照顾；对疼痛及其他症状的控制，是为了尽可能提升患者和家属的生活品质到最好的程度。
“纾缓医学”是一门临床学科，通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体的、社会心理和灵性的困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量。
以上是这四个概念较为通用的一般性的定义，通过具体内涵的比较和分析，我们发现在概念的界定上它们还是存在一些细微差别的，具体如下：
1.界定不同
（1）姑息照护作为一种支持性照护方法，强调支持的全面性，涉及生理、心理、社会等层面。
（2）临终关怀强调是一种人文照顾服务。
（3）安宁疗护更加注重积极而非消极地照顾。
（4）纾缓医学是一门临床学科，强调阶段性预防和缓解痛苦。
2.介入的阶段不同
（1）姑息照护从诊断为不可治愈疾病开始到生命垂危，只要愿意接受姑息照护，随时可以成为姑息照护的对象，贯穿进展性疾病始终。由前期的姑息照护、患者临终阶段的姑息照护及患者死后对家属的哀伤辅导三部分形成连续的统一体，受益患者潜在群体较大。
（2）临终关怀，对于那些很难估计临终期或者不愿将自身归入临终期的患者，他们是无法享受这一类服务的。由于各国对“临终”的时间界定不同，可以享受临终关怀服务的群体也各不相同。如英国以预期生存期不超过1年为临终期，美国以预期生存期不超过6个月，且不再接受延长生命的治疗为临终期，日本则将只有2-6个月存活期的患者划定为临终患者。这种划分是以患者预期生存期，而不是以症状及机体实际机能作为准入标准。
（3）安宁疗护和纾缓医学更趋向于以需求为导向，不受疾病分期限制，当控制疾病及延长生命的治疗无效或不能达到预期目标时，将成为一种主要治疗方式。
3.提升生命质量层面的侧重点不同
（1）姑息照护既强调“优死”，也强调“优活”，接受姑息照护不意味着必须放弃根治性治疗，在尽可能预防和减少痛苦的基础上融入延长患者生命的治疗，如化疗、放疗、支持治疗和照护等，不刻意加速死亡，也不拖延死亡，综合考虑在不同阶段患者及家属需求的变化、所患疾病的进展轨迹和照顾环境，从而提高患者及其家属的生活质量。
（2）临终关怀强调“优死”，不主张实施可能给患者增添痛苦或无意义的治疗或过度治疗，强调减轻各种痛苦，从治愈转向照护，让患者平静、安然、有尊严地离开人世，即优化生命末端质量。
（3）安宁疗护肯定生命的价值，在控制疼痛以及身体的症状之外，更加关注对患者的心理及灵性层面，生命质量不仅体现在支持患者积极地活着直到辞世，也协助家属在亲人患病期间及丧亲之后的心理反应有所调试。
（4）纾缓医学对于生活质量层面关注得更加全面，预防及减轻痛苦，提供所能达到的最佳生活质量。
“宁养疗护”几乎是所有“拿来主义”特色的医学专科，只要有利于解决患者及其家人的问题，所有学科的进步和成果都可以成为宁养疗护临床实践的方法和措施，具有广泛的普适性、全程性和专业性。具有较为明显的优势：
（1）宁养疗护的第一要务是疼痛与症状控制，注重最基本的问题解决。
（2）强调舒适、质量和尊严，尊重任何需要和选择。
（3）服务人员和过程更加专业和持续，有组织化的医护方案，跨专业的团队合作（医生、护士、社工、临终关怀宗教师/灵性照顾者、义工、药剂师、心理学家和精神病学家、物理治疗师和职业治疗师、营养师、芳香治疗师、音乐治疗师、艺术治疗师、其他传统医疗人员以及行政管理人员等）为临终患者及家属提供缓解性及支援性的全人照顾，协助他们提升生活质量。
（4）尽可能积极地活到死亡自然来临的那一刻，维持依旧的生活，不轻言放弃。
三、宁养疗护的发展与特点
1.国外宁养疗护的发展历史
宁养疗护是一门年轻的学科，真正确立为一门独立学科仅仅二十余年；宁养疗护又是一门古老的学科，其历史可以追溯到12世纪的临终关怀庇护所。当时，人们因宗教信仰而盛行朝圣，由于交通不便，途中许多人饥渴交迫或者生病。公元1113年，一个名为“医院骑士团”（Knights Hospitallers）的慈善团体建立中途休息、养病的驿站，用于帮助朝圣者进出圣地。后来随着交通条件的改善，朝圣休息的驿站逐渐失去意义，人们就将庇护所用作专门照顾患有无法治疗疾病的晚期患者的医疗机构代称。
17世纪，文森特·德·保罗（Vincent de Paul）在巴黎创立了姐妹慈善会，在专门的场所里照顾孤儿、穷人、病患和垂死者。1897年，都柏林的一位修女玛丽·艾肯亥（Marry Aitkenhead）将其修道院主办的庇护所作为专门收容肿瘤末期患者之场所。1900年，爱尔兰姐妹会在伦敦创立了女修道会，该会宗旨包括居家探访和照顾患者。1902年，她们创立了圣约瑟宁养院（St.Joseph's Hos-pice）用于照护伦敦的濒死穷人。1905年，该医院改为专门收容癌末患者。现代的临终关怀创始于1967年，桑德斯在英国创办了第一所圣克里斯多福临终关怀院，被誉为点燃了世界临终关怀运动的灯塔，随后美国、法国、日本、加拿大等六十多个国家相继出现临终关怀服务。[7]桑德斯亲自组建和带领医疗团队着手进行一系列的癌症疼痛及症状控制的研究，创立了针对濒死患者的疼痛护理和整体照顾模式，她所创立的利用服务团队为患者提供全人照顾的哲学思维，成为全世界宁养疗护的基石。至此，非专业性质的临终关怀终于走上了向专业化的宁养疗护演进的轨道。
1976年，美国康州建立了第一座宁养院——纽黑文宁养院（New Haven Hospice）。1987年，纾缓医学在英国被批准作为一门医学专业，英国的专家首次将“纾缓医学”定义为：是对患有活动性、进展性的晚期疾病和生存期有限的患者的研究和处理，其关注的焦点是生活质量。内科学关心的焦点是根治疾病，或拯救危重患者的生命，或是不惜一切代价地延长患者的生命，纾缓医学不是根治性治疗，而是聚焦生活质量，是改善那些面临死亡的人们的生活质量。此后，纾缓医学在其他国家逐渐被承认为医学专业或亚专业。2005年，在“临终关怀之声”与世界临终关怀与纾缓治疗联盟（Worldwide Hospice Palliative Care Alliance，简称WHPCA）的联合倡导下，将每年10月第二周的星期六定为“世界纾缓宁养日”（World Hospice and Palliative），是全球统一举行活动来宣传和支持纾缓治疗与宁养疗护的纪念日，其目的是提升全社会对纾缓治疗的认识，为发展纾缓医学争取更多专业、政策、社会及经费支持。
2.国外宁养疗护的特点
苏永刚、马娉、陈晓阳等人通过分析总结英国临终关怀的发展，总结出英国临终关怀的特点是：服务对象及纳入标准规范；服务内容全面；临终关怀机构齐全、规模相对庞大；民众的参与程度高；募集资金渠道多样；完善的设施、人性化服务及全方位宣传；专业人员定期培训等。[8]徐勤在分析美国临终关怀的发展中指出美国临终关怀的特点是临终关怀医院的非福利性；服务的社会化；服务的制度化，已被纳入医疗保险；服务人性化等。[9]王星明指出澳大利亚为提升临终关怀工作人员的专业素质，改善临终关怀服务的质量，启动了国家姑息保健项目，该项目中的姑息保健进修项目，投入巨资支持社区护士、养老院和护理院工作人员以及医疗辅助工作者到姑息保健专科进修，提高其姑息保健服务的知识和技能，以便为临终患者及家属提供规范化的服务。[10]
通过对英国、美国、澳大利亚等国家临终关怀发展的研究发现，西方主要国家已经基本形成了针对临终关怀工作人员的专业培训体系，这就为临终关怀服务的专业化、规范化奠定了坚实的基础。同时呈现出政府重视、民众参与、服务机构健全、服务模式多元等特点。可见，临终关怀在西方主要国家获得了较大发展。
中国人口迅速的老龄化已成了不争的事实。中国80岁以上的老人占全世界老人的18%，预估到2050年中国将拥有世界24%的老年人，约4.5亿，占亚洲的36%，世界上每四个老人会有一个是中国人。[11]2006年恶性肿瘤已经成为中国内地死因的第一位。据统计，每年约有270万人死于癌症，其中60%需临终关怀，但是临终关怀在中国不被重视，服务机构数量非常少，服务水平参差不齐，没有规范的管理，没有政策的支持，发展严重停滞。[12]虽然中国内地的临终关怀服务已启动超过二十年的时间，但仍然没有显著进步。
岳林指出中国临终关怀的发展大体经历了三个阶段——理论引进和研究起步阶段，宣传普及和专业培训阶段以及学术研究和临床实践全面发展阶段。并总结了我国临终关怀的特点，即（1）地域局限性：从中国临终关怀机构的分布上看，在经济发展较快的地区（例如上海、北京、天津、广州等地）临终关怀机构的数量大大多于经济发展较慢的地区。（2）疾病、年龄局限性：临终关怀服务都偏重于老年人，忽视了儿童对临终关怀的需求。（3）经济资金来源不足：临终关怀机构所接受的捐助和政府的投入都是极其有限的。（4）专业服务机构数量有限：并没有如西方国家形成产业化运作模式。（5）管理和制度政策方面：缺少临终关怀法律法规的建立完善。就我国临终关怀现阶段的特点而言，该学者指出要争取相关法律和医保政策的支持，通过政府支持和社会资助，多途径筹集资金，建立临终关怀医院，推广社区的临终关怀居家探访服务。[13]表1是我国临终关怀发展历史的大致轨迹。
表1 中国临终关怀的发展史
四、宁养疗护的实践依据
现有文献中，大部分专家学者对于宁养疗护的服务对象已达成共识，即身患绝症而以治愈为导向的治疗不再有效的临终患者及其家属。由于宁养疗护的产生和发展是为了“面临威胁生命疾病的患者”，他们的疾病已无法治愈，在这生命最后的时光里，和他们共同承受和坚持的还有他们的亲人。其他的疾病随着病情的治愈或缓解，伴随的压力可以得到舒缓和释放，但这些患者的疾病不能治愈，而且最终还会因患者的濒死和离世而达到压力顶峰。因此，患者家属也是宁养疗护的服务对象，而且在患者过世之后，宁养疗护的服务并没有结束，还继续为遗属提供哀伤支持。
安宁疗护和宁养疗护的对象具有共通性，台湾学者对服务对象进行了细化，是值得我们学习和借鉴的。
（1）癌症末期，这要经过主治医师确定，当开刀、化学治疗、放射治疗等都不能治愈或延长生命时。
（2）病人有身体的症状和痛苦，或有心理、精神、灵性、家庭等问题时。
（3）既然不能延长生命，就不在病人将死亡时做心肺复苏术、插气管内管、电击等会增加或延长其痛苦的措施。
（4）病人和家属能了解并接受宁养疗护的理念，而且希望病人本身知道病情。[14]
以上是基于患者和家属的分类对服务对象进行了阐释，如果从年龄这一层面进行划分，儿童这一群体很是特殊。儿童临终关怀与成人临终关怀一样具有重要的伦理意义，但又具有不同于成人临终关怀的特点，儿童的心理发育往往不成熟，对死亡的认识模糊，故应根据儿童的年龄给予不同的心理支持，在患者家属方面，家长心理上的创伤和悲痛更大，持续时间更长，儿童去世给家庭带来巨大冲击，因此，对患儿家属的深切关怀和开导至关重要。
宁养疗护的方式多种多样，不同文献都对已有方式进行了梳理，但差异性不明显，同质性更强，所以将已有的服务范式进行归纳和总结，呈现出来。
根据宁养疗护创始人桑德斯的设想，宁养疗护在本质上不是一个病房或者一个场所，而应该是一种理念和项目，可以以不同的形式存在于所有的医疗机构内，就提供临终关怀服务的机构而言，根据不同国家、不同区域、不同的医疗政策，提供临终关怀服务的机构也不尽相同。国外以服务场所为依据对其进行了划分，较为典型的四种模式为：
1.以社区为主的模式
（1）独立宁养院。独立宁养院的环境可以像家庭一般温馨，而不像医院那么严肃，使患者在像居家一般的环境中得到优良的专业照顾，其主要焦点为提供急性医疗出院后的照护或居家照护。其缺点是需要庞大的建院经费及昂贵的经营成本。一般独立的宁养院皆为小型，患者床位总数由十多张床到几十张床不等。
（2）社区外展服务队。社区外展服务队通常依托于专业的治疗或宁养疗护机构，为家庭医生和初级卫生保健团队提供支持，服务那些住在家里、护理院或社区医院的患者，帮助他们尽可能在熟悉的环境下接受高品质照顾，而不用过早地转入专门的治疗或宁养疗护机构。
2.以医院为主的咨询模式
（1）宁养疗护顾问团队。典型的宁养疗护顾问团队通常包括接受过宁养疗护专门训练的医生、护士和社工，更大一些的团队可以包括其他专业人员。优点是不需要特定的病房，缺点是很难真正做到规范的宁养疗护。
（2）医院内住院服务。在综合或专科医院中规划出独立的病房单位，作为宁养疗护病房或宁养院，或者是在肿瘤科病房中划出专门床位。优点是较容易设立，可利用现成的病房设备，对现有的专业人员加以培训，就能开始作业。缺点是受制于原有的硬件结构，不一定能满足末期病患的特殊需要。
（3）门诊服务。日间照顾机构和门诊机构可以为选择留在家中或者还没有病得严重到需住院的患者提供低成本的照顾，同时可以满足患者定期检查和处置的需要，以及为家属提供必要咨询及教育训练。
3.以机构为主的临终关怀模式
（1）日间服务中心。日间服务通常是在宁养中心提供，确保患者得到医疗、护理保健和饮食服务，为家属提供喘息照顾，同时满足患者其他社会、心理和灵性上的需要。日间服务中心的服务使许多留住在家中的患者比预期寿命可能长得多。参加日间服务中心的患者在认识了新的朋友后，常常找到了新的生活意义和目的，探索到了表达自我创造性的机会，且共同享受了文化娱乐活动。
（2）居丧支持。通常由受过培训的咨询师、心理学家或社工，以及接受训练和督导的义工对遗属提供哀伤辅导与支持。
4.以家庭为主的临终关怀模式
很多患者更愿意回到家中，在熟悉而温馨的家庭环境中接受照顾。此时，家庭成员承担更多的照顾任务。完善的居家照顾通常依托于专业的宁养疗护和纾缓医学机构或团队来提供，专业人员为家庭成员提供支持，保证患者在家中得到高品质照顾。
除了四个比较典型的模式外，还有比较具有特色的教育研究、咨询服务、留院观察服务以及利用新闻媒体联络社会各界人士，帮助患者得到社会、家庭爱心支持的服务，寻求并整合利用社会资源。比如在咨询服务中，发给“宁养服务连心卡”，卡中有详细的服务内容及通讯方式，全天接受患者及家属的咨询，患者在得到第一次护理后，每天由工作人员电话随访一次，并建立“宁养之窗”网页，与患者及家属进行沟通。留院观察服务即在肿瘤内科病房开设宁养病人的留观床位，对少数急症病人提供短期留观医疗和护理。[15]
虽然我国的临终关怀事业起步较晚，但也在学习西方经验的基础上，不断根据国情进行调整。根据患者接受服务的场所（机构）类型不同，国内现有临终关怀服务的主要模式可概括为：
（1）独立临终关怀院。指不隶属于任何医疗护理或其他医疗保健服务机构的临终关怀服务基地。规模多为中小型，服务项目包括住院临终关怀服务、家庭临终关怀服务和日间临终关怀服务，多设立相应的分支机构。北京松堂关怀院是其中较有代表性的。
（2）附设的临终关怀机构。指在医院、护理院、养老院、社区保健站、家庭卫生保健服务中心机构内设置的“临终关怀病区”“临终关怀病房”“临终关怀单元（病室或病床）”或“附属临终关怀院”，这是目前我国最常见的临终关怀机构。如北京朝阳门医院临终关怀病区。
（3）家庭型临终关怀。是指患者住在自己家中，由家属提供基本的日常照护，并由临终关怀组织提供常规的患者和家属所需要的各种临终关怀服务。李嘉诚基金会实施的“‘人间有情’全国宁养医疗服务计划”，在全国各地的重点医院共建立三十余所宁养院，坚持“贫困、癌痛、免费、家居”的服务方针，是家庭型临终关怀的典型。
同时，还有一些具有鲜明特色的服务模式，一种是将家庭与社区临终关怀相结合的模式，是一种趋于理想化的模式，如：
（1）施榕的“施氏模式”。该模式以乡村为着眼点，其核心是家庭临终照护，他认为21世纪中国临终关怀事业在乡村将大有发展。施氏模式一度被认为具有广阔的发展前景，但随着我国独生子女家庭和空巢家庭的增多，这一模式也遭遇挑战。而且这一模式只看到了在农村建立家庭临终照护的有利条件，而没有考虑到诸如传统观念、经济投入、支付能力等重要因素的制约。
（2）李义庭的“PDS”模式。该模式包含“一个中心”，即以解除临终患者的疼痛为中心，“三个方位，九个结合”即在服务层面上，以临终关怀服务、社区临终关怀服务、家庭临终关怀病房相结合；在服务主体上，以国家、集体、民营相结合；在服务费用上，以国家、集体、社会投入相结合。该模式是一个比较完美的模式，但由于涉及面广、操作困难而缺乏实用性。
两种模式在具体实施上明显存在着收治对象标准不合理、护理工作程序未系统化、工作程序散乱、没有确定的护理目标、护理工作内容单一等缺陷。并且该模式也未能合理利用现有人力资源和动员社会力量的参与，未能最大限度地减少经济因素对临终关怀效果的影响，总之，两种模式在中国当前的国情并不完全相适应，实效性大打折扣。[16]
另一种是将服务主体作为划分依据，如：
（1）陈春燕的“家庭、社区、专业医护人员”模式。该模式主张家庭为临终患者提供医疗费用，家庭成员为临终团队的主要成员，社区安排志愿者组成临终团队进行资金筹集等事务。
（2）尤吾兵的“医务人员、家庭亲属、临终患者”的三位一体模式。[17]
对于宁养疗护的服务内容，有学者提出“五全照顾服务”，也有“四全照顾服务”，唯一区别在于五全照顾服务增加了全社区照顾这一项，拓展和丰富了服务内容。五全照顾服务具体为：
（1）全人照顾。身、心、社、灵的整体照顾。
（2）全家照顾。癌症末期病人最后会走向死亡，而死亡是整个家庭甚至全家族的大事；除了照顾病人之外，也要照顾家属，解决体力、心理、悲伤等问题。
（3）全程照顾。从病人接受宁养疗护一直到病人死亡，还要做家属的悲伤辅导，使创伤减至最轻。
（4）全队照顾。凡是与病人医疗有关的都需要加入团队服务，专科医师和各类专业人员的协助合作，才能让病人获得最好的照顾。
（5）全社区照顾。指整合全部社会资源，运用正规照顾和非正规照顾网络，为需要照顾人士在家庭或者社区中提供全面照顾，社区照顾往往涉及行动、物质、心理和环境等各个层面。
五全照顾从广义上对服务内容进行了较为全面的概述，但对于具体服务内容的总结多是不全面的。笔者通过对现有文献的梳理归纳，认为宁养疗护普遍包含以下七种服务内容：
（1）症状控制。宁养疗护团队到患者家中探访患者，可行动的患者也可到宁养院门诊接受诊视，医护人员评估症状发生原因并教授患者及家属相关照顾技巧，包括疼痛、呼吸困难、恶心、呕吐、便秘、吞咽困难、伤口照护、口腔护理、淋巴水肿照护、患者翻身、移位技巧、被动运动等，缓解患者各种不适症状，提高患者最后生命之生活质量。
（2）治疗知识咨询。如解答患者家属在肿瘤诊治方面的疑问。
（3）义工服务。其主要工作是陪伴患者，和患者聊天，做一些协助工作，目的是给患者和家属送去社会的关爱。
（4）协助有关死亡准备的指导。患者及家属要对将要到来的事实及善终所需要的一切有所认识和准备，宁养团队帮助和指导善终准备、遗体护理和哀伤辅导等。[18]
（5）教育。对医护工作者进行教育，教导如何认知什么是正确的决定，工作人员明白工作的方向及目标后，加强倡导宁养理念。宁养团队需要说明宁养的内涵、所需的一切程序、规章制度、协助所需的帮助，便于患者及家属明白工作的范围及方法。
（6）心理辅导。主要通过倾听和交谈来缓解患者及家属的心理压力，协助处理患者与家属的沮丧、愤怒、悲伤、焦虑、不甘心等各类情绪反应，给予心理支持，并加以评估。了解患者的诉说，尊重理解患者，让他们在生命的最后阶段也能感受到人间的温暖。如果有需要时，召开家庭会议，协同医疗团队共同完成患者心愿，寻找并提供社会福利咨询等服务。
（7）灵性、宗教方面需求的照护。宁养团队提供患者及家属心理灵性问题的谘商、协助探寻生命的意义，接受生命的限度等，若需宗教仪式也可协助安排宗教人员的介入，但是不强迫或推销。[19]
艾滋病作为一种比较特殊的病症，由于其传染的特殊性，使得对艾滋病患者的照顾，相较于其他群体而言，更为艰巨。对艾滋病患者开展宁养疗护服务，不仅是对临终者最后生命的医疗护理，更是一种宽容、理解和尊重的社会关怀。一般来说，对艾滋病患者开展宁养疗护主要集中在“生理”“心理”和“心灵”关怀等三个部分。
1.生理关怀
艾滋病患者处于一种非常软弱的状态，常常丧失了或无法表达自我的主张与意识，这时外人最容易忽视患者的需要和愿望，甚至可能完全违背患者意愿采取某种引发极大痛苦的医疗措施，使患者丧失一切人生自尊与自信，在极度痛苦中离开人世。面对艾滋病患者的痛苦，根据具体病症采取姑息镇痛是最主要的关怀方式之一，如提供吗啡类镇痛剂。此时关怀的目的不是为了治愈疾病，而是为了尽量帮助患者解除疼痛，满足患者的合理要求，充分尊重艾滋病患者的心愿，帮助患者保持良好的生活环境，预防交叉感染，提高患者的生活质量，使患者以生命的充实消除对死亡的焦虑、恐惧与痛苦，带着对生的满足在平静、祥和与静穆中离开人世。
2.心理关怀
临终艾滋病患者除了像其他人一样感受到恐惧和痛苦之外，还要承受悔恨、孤独等心理压力，以及被人冷淡、歧视、排挤等折磨，精神伤害使他们的内心变得敏感而脆弱。临终关怀应当充分理解患者所遭受的心理打击和精神创伤，既充分尊重他们应该享受的权利，同时又爱护他们的自尊，在与艾滋病患者交流时要注意语言适度、内容合理，从细微处关心他们。
同时，对不同文背景、不同个性素质的患者，在心理关怀方面应强调因人而异，提供不同层次的心理关怀以满足不同患者的需要。此外，艾滋病因传染的特殊性（其中又与吸毒、卖淫或性生活相关联），使艾滋病患者从感染时就承受着因歧视而带来的道德压力，相关的耻辱和歧视同样波及家属，而家属又将这种耻辱和歧视转嫁给艾滋病患者。实际上，临终艾滋病患者特别希望能得到亲人的理解与关爱。因此，做好艾滋病患者家属的思想工作，有利于艾滋病患者实现心理上的减压解脱。
3.心灵关怀
从临终关怀事业发展的历史来看，它最早起源于宗教对患者的安慰。在西方，宗教至今还对人的临终关怀发挥着重要作用。在国内，可通过文化资源的诠释对人生目的和意义予以反思，以替代宗教在临终关怀中的作用。艾滋病患者大多处于青壮年时期，他们比一般人群更需要对生死的理性认识。
对艾滋病临终者进行心灵关怀，是要告诉他们：人是向死而在的人，每一个人从出生那一刻起，便开始了经历这一或长或短的生命迈向死亡的旅程，正是因为人能够清醒地认识到这一过程的有限性，因此才能够把更多的生命内容注入这一有限过程之中。人死不过是肉体的死亡，所留下的丰富的生命内容可供更多在世的人分享。对艾滋病临终者进行心灵关怀，还要尽可能地帮助他们回忆人生中的美好和快乐，对他们给予积极的评价，将注意力集中在他们的美德和成就上，使他们以平静的心态步入人生的最后阶段。[20]
五、宁养疗护的有效性
目前，国内外在宁养疗护有效性这一领域的研究成果较少，主要采用量化分析，从患者医疗经费投入、躯体症状、心理状态及生活品质改善等方面对宁养疗护的介入成效进行了探讨。
2010年，美国哈佛大学麻省总医院等在《新英格兰医学杂志》（New Eng-land Journal of Medicine）上发表的一项随机临床研究成果显示，对于转移性非小细胞肺癌患者，早期宁养疗护联合标准抗肿瘤治疗，不仅可显著改善患者生活质量和心境，并可延长患者生存期2-7个月。
2012年，美国临床肿瘤学会年会报道，根据对2006年6月至2009年7月间在三级癌症中心门诊部就诊的151名新近确诊的转移性非小细胞肺癌患者的随机控制试验进行次级分析和18个月的随访表明，转移性非小细胞肺癌患者确诊后，马上同时采用宁养疗护，不仅可以使患者生活质量、情绪、临终护理和预期生存期得到改善，而且或许与较低的医院资源使用费用有关。这样的研究数据和结果也充分证明宁养疗护不仅是对患者有帮助，也能降低社会资源运行成本。
宁养工作强调全人的照顾，不但能维持原有的生活方式，而且能提高生活的品质。林维德、曾焕棠在研究探讨癌症末期患者在宁养照顾介入后，生活质量的改变。研究分为试验组（n=630）和对照组（n=241）。研究的结果显示癌症末期患者经过宁养介入后，其身、心、灵、社会之生活品质大幅度改善。而对照组患者仅在身体生活质量方面有显著改变。[21]
也有一些学者对宁养疗护服务介入后患者的躯体症状、心理压力和精神层面等改善做了更细致的研究，其结果论证了宁养疗护服务能使癌末患者生活品质得到全面提高。如沈伟、吴克瑾等通过对691例接受宁养服务的癌末患者自愿完成问卷调查，统计分析宁养医疗干预前后患者的躯体症状、心理压力和精神层面以及社会、家庭支持受影响的差异。结果显示接受宁养服务前，癌末患者的躯体症状、心理压力和精神层面均已受到不同程度的影响，在家庭和社会支持方面影响较小。宁养医疗服务干预后，患者的躯体症状和心理压力明显缓解，特别是疼痛症状得到一定控制；同时，患者的精神层面需求提高。他们得出一致结论：通过开展宁养医疗服务，最大限度地改善肿瘤患者的躯体症状，缓解其心理压力，提升其精神层面需求，可使癌末患者全面提高生活品质。[22]
目前，国内外在宁养疗护具体服务方式的有效性这一领域的研究主要采用实证研究范式，从具体服务方法、服务方式，对末期患者接受宁养疗护服务方式的效果进行了探讨。宁养疗护的有效性体现在利用护理专业技能与医疗团队支持，为生命末期患者及家属提供主动积极的全人、全家、全程、全队、全社区之五全照顾的服务方法上，同时宁养疗护的有效性更体现在经过科学验证、以证据为本的服务方式上，对下述三种具体服务方式的有效性进行了量化性分析与验证：
1.科学用药的有效性
宁养疗护的整个过程中，对患者提供止痛用药都是科学合理的，并且经过科学验证。以钟进才、阙铁生等人对芬太尼透皮贴剂用于家居癌痛病人的临床评价为例，为了观察芬太尼透皮（多瑞吉）贴剂用于家居的晚期癌痛患者的镇痛效果及安全性。他们选择有中重度疼痛的53例家居癌痛患者，使用多瑞吉贴剂止痛，于第15天时观察疼痛缓解率、生活质量、不良反应、患者喜爱程度。结果显示多瑞吉贴剂平均剂量为4.86mg/72h，疼痛缓解率为94.34%，患者的生活质量明显改善，常见不良反应有头晕、呕吐、便秘等，无成瘾及其他严重毒性。[23]因此得出结论，多瑞吉贴剂因其强效、安全方便、无成瘾及外流危险，可作为家居癌痛患者的一线止痛药物。宁养疗护过程中给患者提供的药物，都是科学合理的。
2.提供基于同感心理支持的有效性
钟进才、阙铁生等在2001年3月至2004年6月之间，通过对广西医科大学第一附属医院宁养院接受服务的654例家居晚期癌症患者，进行基于同感心的心理支持方法对晚期癌症患者情绪障碍调解的效果评估研究。研究目的是建立基于同感心的心理支持方法，评价其对晚期癌症患者的应用效果，并与常规心理支持方法相比较。方法为选择2001年3月—2002年5月在广西医科大学第一附属医院宁养院接受服务的325例家居晚期癌症患者为对照组，并选择2003年12月—2004年6月在宁养院接受服务的家居晚期癌症患者329例为观察组，两组在接受癌痛控制、症状处理（宁养服务）的同时分别接受基于同感心的心理支持和常规的心理支持治疗。基于同感心的心理支持方法为按同感心的原理，设身处地患者的情境，感同身受患者的情绪和需求，医务人员及患者家属以平等、尊重、接纳的态度，站在患者的立场对待患者，使患者能表达自己的感受，宣泄情绪等。分别于治疗前及治疗后一个月采用问卷调查法对患者的焦虑、抑郁、孤独、愤怒、绝望、自杀倾向进行评估。结果显示基于同感心的心理支持治疗可明显改善晚期癌症患者的抑郁、焦虑、孤独及愤怒情绪，其疗效明显好于常规心理支持治疗。[24]
3.进行生死观教育的有效性
晚期癌症病人在治疗不再生效的濒死阶段，几乎都面临着死亡的恐惧和不安，以及遭受疾病痛苦的折磨。[25]死亡教育在国外发展已经相对成熟，很多国家的学校都开设了死亡教育课程，在一些发达国家，死亡教育在国民教育序列的不同梯次中都有体现。[26]死亡教育可使人们能够正视死亡，客观地面对死亡。[27]
张华萍、周晓敏等通过对家居晚期癌症病人进行生死观教育，观察教育前后病人对死亡的认识及行为变化，采用自行设计的生死观认识与行为问卷及生活质量评估表，对100例晚期癌症病人进行评定。结果显示进行生死观教育后所有病人的生死观均得到显著改善，生活质量明显提高。生死观教育可改善家居晚期癌症病人对死亡的不良认知及行为，促进病人的心理健康，提高其生活质量。[28]
现代人不仅要求高质量的生、高质量的活，而且要求高质量的“死”。宁养疗护本着“以人为本、全人照顾”的理念，使晚期癌症患者症状得到控制，生命得到尊重，并通过接受死亡教育，使其树立了正确的死亡观，承认死亡是人生的必经阶段，是不可抗拒的自然规律，勇敢地正视生老病死苦的问题，减轻了身体、心理、灵性等各方面的压力，自始至终保持人的尊严，坦然无憾告别人生。
目前，国内关于社会工作介入宁养疗护这一领域的研究主要是从理论层面进行探讨的，很多结论都是应然判断，而缺乏经验研究及实然判断。这些理论研究得出的应然判断主要集中在社会工作在宁养疗护中的重要性和必要性，以及探讨社会工作者在实践工作中运用的理论、社会工作专业价值理念和方法。
沈黎指出宁养疗护事业的逐渐兴起，是对社会工作价值观及其工作方法和技巧的吸纳和借鉴，这使得社会工作的地位和作用就日渐突出出来。社会工作者在宁养疗护工作团队中扮演者专业服务者的角色、在宁养服务工作中发挥着专业的功能，有着不可替代的作用。[29]具体来看，社会工作者为晚期癌症患者提供了心理疏导、整合社会资源等方面的服务，这个过程中社会工作者的介入，大大减轻了患者的情绪压力以及心理压力，提升了家庭功能的支持作用，对患者的治疗效果起着有着不可替代的作用，也完整了患者的生命意义。同时，社会工作者除帮助患者、提高家属的参与度，满足患者的特定需求外，同样活跃在尊重生命、防控疾病以及呼吁政策的行动中。[30]
社会工作与宁养疗护所倡导的基本理念和价值观等很多方面都具有一致性。同时，由于涉及社会学、心理学以及伦理学的理论，并且具备专业的工作方法和技巧，社会工作在宁养疗护中是非常有必要且能发挥重要作用的。
宁养疗护的有效性体现在将人道精神发挥到极致的价值理念中，宁养疗护不是一个地方，而是一种高质量、高人性化的照顾理念。宁养疗护反映了特定的社会价值理念，其与社会工作一样，都是社会价值理念的载体。在服务过程当中，社会工作者遵循尊重生命的原则，不会刻意延长也不会人为地减短患者的生命，而是着力减轻患者的疼痛程度，提升其生命质量，实现其生存的价值。帮助患者在剩余的有限生命中，提升幸福指数，享受生活的品质和意义，体味人生的价值。由于晚期癌症患者的生命质量在很大程度上依赖于他人的护理，维护晚期癌症患者的生命质量应该成为现代文明社会的基本伦理道德规范。晚期癌症患者本应拥有同其他人同样地享受生命的权利，也应为其创造一种社会环境，尊重其生命，维护其尊严，使其感受人道主义氛围和理念。同时，宁养疗护采用了系统论的观点，遵循社会工作的价值观，尊重个体的生理、心理、社会等诸多方面的需求。[31]
社会工作的三大工作方法，个案工作、小组工作和社区工作，同样可以运用到宁养疗护之中。社会工作者入户探访患者，了解患者在治疗过程中产生的生理和心理等各种问题，在社会工作价值观的指导下，运用社会工作专业方法和技巧，通过采取倾听、同理心、鼓励、沟通、指导等手段，帮助患者重塑自信，重燃对生命的渴望，提升生活的品质，享受生命的意义。[32]