第二章 疾痛的个人意义和社会意义

意义之三：生活环境

疾痛还有第三种意义，它对理解慢性病非常重要。因此，本书下面的大部分篇幅将放在详细地说明和解释这种意义，并延伸到与治疗的关系上。因为在慢性病症的境况中，疾痛总是在特定的生活轨迹中具体体现，与特定的生活环境不可分割。疾痛像一块海绵，在病人的世界中吸走了个人和社会的意义，这与疾痛的文化意义不同，后者带给病人某种意味。疾痛的第三种意义，也即疾痛的最深层的作用在于：对病人来说，社会生活不再那么至关重要，疾痛才是他们眼前性命攸关的大问题。

一个生活在北美的老年商务主管心脏病骤发，这部分是因为六个月前他痛失妻子，与他越来越严重的酗酒行为也不无关系，而他与子女们在家族生意上的苦涩冲突也是这种疾病的诱发因素之一。这些因素还融进了他对死亡的恐惧，对自己曾是离经叛道信徒的犯罪感，以及伴他一生的矛盾心理。这种困扰源于他对受制于他人的忧虑，对处于被动依赖地位的担心——这些都归咎于他有个蛮横而专制的父亲，他们的关系削弱他的自信心。眼下，他疾病缠身，严重丧失工作能力，子女公然要说服他进养老院，在这些危机面前，那些忧虑和困扰再度作祟，成了他的疾痛经验的一部分。此时，他特别渴望写好自己人生篇章的结尾，使自己的重要失却变得有意义，而这又加剧了他的忧虑和困扰。这种种人生轨迹的详细经验和象征性的特性，使每个慢性病人的疾痛经验形成了不同于他人的意义结构——由外向里，一层叠一层，就像是一块擦去旧迹写上新字的黑板。

疾痛的第三种意义最好用实例来说明。下面我将用一段故事，解释意义网络是怎样把疾痛的经验与现实世界连接起来。这里，疾痛的意义与其恶化程度相联系，也与它在生活的某些重要方面带来的麻烦相关联。最主要的意义是失去，这是慢性疾病的共同后果。治疗成了悲哀的机会。在下面几章中，对那些个案的描述会长得多，主要说明疾痛的这种意义。当然，因为它们是真实的故事，自然就不可能没有其他类型的意义。但我着重于个人和人际关系的意义，认为它是临床治疗中最重要的。其实，只有在详细的长篇叙述中，我们才能认识疾痛的个人意义和社会意义。下面这个片断只能提供表面的一瞥，粗略地说明当疾痛造成一种境况，使对生活的新诠释成为当务之急时，它是怎样聚积当事人的注意力，是怎样强化生活的意义的。

艾丽斯·奥尔科特

艾丽斯·奥尔科特，五十六岁，白种女人，新教徒，来自新罕布什尔州。她幼年有发作型糖尿病史，伴有心血管并发症。^[1]她左腿小腿部因坏疽性溃疡而被截肢，在恢复期间，外科医生要她来作精神病的鉴定。这是因为，她整天眼泪汪汪，极度悲伤，她的医生和家人都担心她难以像以前对付慢性疾病那样对待眼下的残疾。

奥尔科特太太与新罕布什尔州的一个小镇上的银行家结婚，已一起走过二十三个年头。她家三代都是生于斯长于斯的当地人，她出生在这个小镇上，在本地的学校上学。当她十岁时，得了糖尿病，在镇上唯一的医院就医，经常住院。她与青梅竹马的男友结婚，育有一男一女（安德鲁，现年二十岁；克里斯蒂娜，十七岁）。她属于这个小城镇的上流人士，任当地公共图书馆的主任，兼任历史协会和玩鸟俱乐部的主任。

从十岁到十八岁，为了控制糖尿病引发的病变，她至少每年得住院一次。其中两次是因为糖尿病昏迷，其余几次是为了外生胰岛素引起的低血糖症。至今，她服用糖尿病药已超过三十五年。

从十八岁上大学，到二十六岁生第一个孩子，这期间艾丽斯没有住过院。她学会了在日常生活中处理自己的疾患，这与她的独立人格和家庭传统相一致。虽然，医生告诫她，怀孕会加重糖尿病，她还是克服了重重困难，顺利地产下一对儿女。

在三十岁时，奥尔科特女士的视力出现了一些问题，当地的医生诊断为糖尿病引起的视网膜病。为此，她一直在波士顿的马萨诸塞眼耳治疗室就诊，最近的一次是做激光焊接手术。她的视力在减退，但她还能够阅读、开车，料理几乎所有的日常活动。四十岁时，奥尔科特女士的左脚脚趾开始发炎坏疽，只得切除。在四十二岁时，她的另一个脚趾又不得不被切除了。

两年半以前，当走得快点时，她的双腿开始疼痛，医生诊断为间歇性跛行（因为血液循环不足引起的行走时腿部疼痛）。通过特定的体操训练、休息和逐渐增加行走的锻炼，奥尔科特女士的这一问题得到了控制。在我们见面的前一年，当她快速行走或上楼梯时，开始觉得胸部疼痛（心绞痛）。起先她没有理会这一现象的症状意义和可能的严重性质，虽然她那八十岁的母亲在三年前也出现心绞痛。但她越来越明显的行动不便，引起家人和朋友的注意，在他们的催促下，不得不去看家庭医生。医生让她做了心电图和跑步试验检查。实验结果表明她的心脏冠状动脉供血不足。医生建议她进一步做冠状动脉造影术，她拒绝了，但接受了钙阻断剂和硝化甘油片剂治疗。前者有严重的副作用，会引起极度疲劳和衰弱。

她的家庭医生发现她的性情变得忧郁、烦躁，这在对她长达二十多年的治疗中还是第一次。她的丈夫、子女和父母也有同样的感觉。

在她来做最初的精神病鉴定之前六个月，奥尔科特女士的左脚踝关节出现了溃疡。在此之前，她已有过相同的情况，这是由于静脉循环受到损害引起的。医生用了保守的药物治疗，效果还不错。但是这一次，溃疡迅速恶化，而且X光片查实了骨髓炎（感染至骨头）。病人对此气闷愤怒，十二分不情愿地同意截肢；还得接受随之而来的大剂量的抗生素静脉注射，痛苦不堪。

当我第一次与艾丽斯·奥尔科特面谈时，她坐在医院的病床上，凝视窗外，紧闭双唇，满脸悲愤。她已经拒绝理疗好几天了；并且要她的丈夫、儿女、父母和两个姐姐别再去看她；甚至连治疗她的医生的电话也不接。在例行的上午查病房时，外科医生发现她在无声地哭泣。她不想同前来巡诊的医生或医护人员谈她的悲伤。当护士和理疗师含蓄地提示她不要取消约定的治疗，或者要她配合治疗时，她会大发脾气。于是，要求给她做精神病鉴定成了必然的结果。我因此走进了艾丽斯·奥尔科特的病房，继而，很快走进了她的世界。

一开始，她拒绝同我讲话，气呼呼地说她不需要我的来访。但马上，她为此道歉，说她需要帮助。

奥尔科特女士毫不掩饰对自己的一系列失却的无限悲哀。我后来知道，她心里已经在准备面对她称之为“最后完蛋”的死亡，认为自己离它不远了。她后来告诉我，她怕的不是死亡，而是看着自己一点一点变成残疾人的残酷过程。失去了一条腿，使她不得不承认，她已经是个部分依赖他人的人，总有一天不得不完全依赖别人。

艾丽斯·奥尔科特是第五代美国人，生长在一个中产阶级的商人家庭里。吃苦、坚忍、严厉是这个北方人家庭的家风。她的祖先是来自英格兰约克郡的自耕农，定居在新罕布什尔南部的几个小山谷里。她家的加尔文教徒的文化背景崇尚严格的个人主义价值观，看重自力更生、勤俭、忍耐和道德约束。在童年时代，当她生病时，祖父母就告诉她，忍受痛苦是件有益的事，因为这是对一个人性格的考验和锤炼。当她为自己是小学里唯一的糖尿病人而自怜自哀时，她的父母和祖父母都责备她软弱，要她经得住上帝的考验。

虽然她患有糖尿病并经常住医院，在高中时，艾丽斯仍积极参加学校的各项活动，包括体育活动。在大学里，她的糖尿病得到很好的控制，她常常以为自己的慢性病已经完全好了。当她结婚时，她和她的丈夫都没想到糖尿病会给他们以后的生活带来这么多问题和限制。当医生劝告她不要考虑生孩子时，她断然拒绝了。她想自己以前能成功地掌控病情，以后也一定能够做到。两次怀孕都引起糖尿病问题，艾丽斯欣然面对困难。然而，她和丈夫还是一致同意，他们只要两个孩子。在后来的生活中，艾丽斯发觉，这是她最早的一个重大损失，因为她和夫君都想有个大家庭。

从二十六七岁到四十岁，艾丽斯没让自己的疾病对她抚养孩子的计划有什么明显的影响。她还非常热衷于社区服务，是个很有活动能力的图书馆员。奥尔科特一家子是鸟类爱好者，喜欢户外活动。他们常常去露营、攀登、爬山、划独木舟、漂流，很少需要顾及艾丽斯的身体情况。

这种生活因为糖尿病引起的视网膜病而开始变化。她的视力减退到妨碍她在图书馆的工作，最终只好放弃，改任图书馆委员会主任。这是一个荣誉性的闲职。因个性使然，起先她没理睬那些视网膜病症状，直到视力问题严重了才去医院治疗。眼科医师和她的家庭医生告诫她拖延治疗的危害，指出视网膜病越早治疗效果就越好，对视力的危害相对也小。

四十岁时，艾丽斯不得不截去了一个脚趾。这是一次治疗拖延的结果。起先她自己处理发炎的脚趾，就像她已经习惯了自己用胰岛素控制糖尿病，自己做血糖和尿糖的测试。失去脚趾，对艾丽斯是个心理冲击。她说，她觉得这是个不祥的预兆，预示一连串恶性问题的开始。间歇性跛行是更大的冲击。她首先想到她的户外活动、活跃的生活风格和工作都将结束了。然而，就像其他接踵而来的问题一样，间歇性跛行似乎也得到了控制。

接着心绞痛出现了。艾丽斯被这一问题的含意吓坏了，越发拒绝面对，否定的态度超过了她先前对任何其他的糖尿病并发症的态度。事实上当她购物时，去图书馆时，与朋友或家人出去时，心绞痛都发作过。她们镇上的许多人都觉得，显然她的身体有了严重的问题。她丈夫、儿女和父母努力说服她去看医生。

“此时，我已无法面对任何噩运了。我不要听托里斯医生告诉我，糖尿病已危及我的心脏了。我不想知道。”

艾丽斯听不进医生说的话，她开始觉得自己没有希望，变得心灰意懒。

一开始，服用钙阻断剂使她的境况更艰难。副作用引起的极度无力和疲惫，使她惊恐莫名，比胸口痛有过之而无不及。

当她经历心绞痛时，艾丽斯的脾气变得非常暴躁。她觉得，为了对付糖尿病，她已经做了所有她应该做的（严格地忌口和控制饮食；每天口服胰岛素；自孩童时起就测量血糖和尿糖）。她还避免了高血压，她知道有些糖尿病人就有这种疾病。她努力控制自己的高风险因素，然而，仍然是徒劳。

“我非常生气。生医生的气，生自己的气，生糖尿病的气，甚至生上帝的气，为什么上帝要这样对待我？”

紧接着一连串的并发症，她失去她的脚，似乎不可抗拒。奥尔科特太太变得沮丧、情绪低落。她说：

我决定放弃了。我觉得自己一直在为失去健康和生活本身而受苦伤心，死，也许对我来说更好些。毫无疑问，没有什么比残障、依赖别人更糟糕的了。我没有别的选择。我也许只能死于自己的悲惨中。

从判断精神病的标准来看，艾丽斯·奥尔科特处于深度的烦恼和抑郁状态，这是对她的慢性疾痛的反应。看得出她已绝望，但根据她的陈述，没有理由就此诊断她患有严重抑郁症，或者别的什么严重的精神病症状。她的问题不是精神疾病，而是对自己疾痛的反应。据我看，大部分是对她所经受的苦难、落下终生残疾的正当辩解，是在维护自己的自尊。在以后的几年中，每当她来波士顿时，我定期见她。当她能更实际地面对截肢这一事实时，她的情绪状况也好转了。终于，她又回到构成她人生世界的许多活动中。她是个不寻常的、不屈不挠的女子，具有非凡的适应能力和生命维持系统。在早期的心理治疗中，我们的谈话主要集中在她遭遇的一连串不幸。但当她的精神有所振作时，她那不屈服的性格又回到了她的身上。在最后几次见面时，她谈的是她子女的问题，她父母的问题，和其他的事情，没有再提到自己。

我们在医院门诊室的第三次或第四次见面时，艾丽斯·奥尔科特所说的一段话，使我牢记，决定选择她作为案例。她的话在我对慢性病的研究工作中留下了难以磨灭的印记：

大夫，我的时间已经不多了。别人都有痊愈的希望，而我的病永远不可能治好。并发症越来越严重，我失去的也越来越多。总有一天，失去的和损坏的实在太多，我不想再作任何抗争。我已经对自己的身体失去了信心，它已被疾病占领。如果不是现在，那么就是下个星期，下个月，或者下一年，病情又会加重。与此同时，我还剩下什么：没有了左脚；血液循环不足已开始危及我那条好腿；一个有病的心脏和越来越差的视力。我上不能孝顺父母，下不能照顾孩子。丈夫也像我一样，已经精疲力竭，沮丧绝望。大夫，只有我自己必须面对这漫长凄苦的穷途末路。也许，现在只有向你倾诉可以使我好受些，但这能改变那条路吗？不能！我会尽我所能去抗争。我会努力活下去。然而，走完这条不归路的，只有我自己。你，或者任何别人都无力回天，也无法控制，没有人了解这一切。我需要勇气，你能给我吗？

在艾丽斯·奥尔科特的案例中，她表达疾痛问题（尤其是严重的）的斯多亚主义风格、抗拒对应疾病的性格特征，以及她特别在意的症状的不断恶化，正解释说明了疾痛的第一层意义。在现今的北美，她的糖尿病没有特别的文化标记。但是，她曾吐露，她的朋友们似乎认为，糖尿病与其他的慢性病相比，麻烦较轻，是一种不会引起严重残疾的慢性病。这种错误的看法使她恼怒，因为她知道糖尿病的厉害。她认为其他人的误解是一种恼人的压抑，有必要对之作出反应。在疾痛的第三层意义上，艾丽斯·奥尔科特被接二连三的并发症所吞没：她为失去部分身体而悲哀；为遭遇身体功能、形体、自我形象和生活方式的损害而伤心。她还经历了看清自己通向死亡绝境的绝望。她接受的心理治疗包括倾诉不幸和痛苦。根据我的经验，对慢性病的心理治疗，总归只是一种哀悼或安抚。而临床医疗活动也许要遵循其他的途径，使患者重新振作精神。医生可以帮助患者（和家属）控制惊恐，对于他们由于身体官能限制引起的极度愤怒，可以通过协商，达成妥协或共识；医生也可以帮助患者重新建立对自己身体和自我的信心；医生的作用还在于，他们可以教育帮助病人，既摆脱越来越强的对自己不能生活自理的内疚感，也消除对健康人的嫉妒；最后，医护人员还可以帮助患者正确对待死亡。

了解患者的内在世界

为了更深入地分析，我将用艾丽斯·奥尔科特作为实例，详细讨论疾痛的第三种意义。首先，我将从个人隐私和经验的内心世界入手，然后，转向个人与外部世界相联系的人际关系网络。不过，我这样做并不是要歪曲情感、认识和地域社会系统之间的联系。事实上，这些联系使每个生命完整无隙：社会的结构是渗入内在经验的不可分割的部分；同样，私密的白日梦、想象和情感也是构成社会生活的基本的元素。

在20世纪，许多精神病专家和心理学专家对医疗障碍的最初研究，或者对人的内心世界的原初探索，已经从关于慢性疾病对特定患者的影响作用的调查中产生。可以说，弗洛伊德对这一研究的主要技术手段作出了关键的贡献。毕竟，他以治疗歇斯底里为幌子，为精神分析学建立了临床医学的基础。在他的追随者中，保罗·谢尔德（Paul Shilder）、弗朗兹·亚历山大（Franz Alexander）、费利克斯·多伊奇（Felix Deutsch）、迈克尔·巴林特（Michael Balint）和乔治·果代克（Georg Groddeck）像他们的大师一样，对介于精神和躯体之间的象征连续作用的研究，具有极大兴趣。每一个关于象征连续作用的研究，对真正的身心医疗方向来说，都有治疗法的含义。

这些早期的研究都是从症状入手的。他们把症状诠释为标引个人内心深处的意义的表征，譬如，性欲的冲突，依赖和被动的问题，控制和主宰的欲望驱使，等等。有时，这些意义或价值被认为是引起症状及其相关问题的原因：通过精神与躯体传导变异的过程，心灵的冲突物化为肉体的痛苦。这样，症状被看作是病人精神生活中受压抑的神经冲突的潜意识主题的象征性表现。虽然，这一模式在解释典型的歇斯底里转化（转化障碍）时，被证明是有用的，但它并不适用于大多数心身失调的疾病或者慢性病状况（Lipowski，1968，1969）。确实，还没有实验能够证明特定的症状与某种性格类型之间的必定联系，也不能证明症状与某种神经冲突的必然联系。相反，同一种心理问题与心身失调和慢性医疗问题的全部过程没有必然的联系，或者根本没有关系。

狭窄地用精神分析法来诠释疾痛的意义，已经成了特别难以走到底的途径。它像一条曲曲弯弯的巷子，虽然充满魅力和承诺，最终却只是导向推测和缺乏研究的死胡同。

不过，在一些经典的转化案例里，内在心灵冲突中无法接受的价值观真的会物化为躯体症状，而淋漓的宣泄，或者象征地操纵潜意识冲突会使它消失。此后，原本内在的问题继续纠葛和驱使。比如，我曾经评估过一个患有急性双腿麻痹症（瘫痪）的病人。治疗他的神经病专科医生怀疑他的状况就是这种转化，因为神经科的检查，发现这不是明确的病理学迹象。那个病人原来身体很健康，是个性格脆弱的男子，约二十七八岁。在我与他面谈时，他显然处于神经质的极端痛苦中，他告诉我这是因为他与父亲处于谁也不肯让步的僵局中。他的父亲坚持要他接管家族公司，断然拒绝他想要成为画家和雕刻家的强烈要求。当他数说其父专横武断的态度、担心父亲会逼自己放弃梦想时，他流下了眼泪。该病人哀叹父亲认为他想成为艺术家是愚蠢的、无男子气概的表现，总是批评自己的儿子“没出息”、“妇人之见”。此后，他开始复述一直以来自己与家庭独裁者似的父亲间的沮丧冲突，控诉自己有个从小就使他惊恐的暴君父亲。

“我从来就不能用我、我、我自己的双脚在我父亲的面前站、站、站起来，”他结巴地说。几分钟以后，他的双腿瘫痪突然开始消退。半个小时之后，他的麻痹症竟全好了，并且没留下任何身体上的后遗症。

这个案例涉及的象征意义并不太复杂，也并不十分“创新”。病人的双腿麻痹，活灵活现地代表了他像孩子似的无助，没有能力抗拒父亲的主宰，不能自主地选择自己的职业，无法维持成年人的自尊形象。这种现象到底是怎么引起的，到底是什么东西在心理分析治疗和精神发泄中充当了心理-生理-社会转化过程的中介，这些问题仍然是心身医学领域中需要探索的谜团。然而，这一案例足以让我们了解转化症状，原原本本地描述了价值意义的冲突的生理体现，说明这些躯体上的表征有着心理学和社会学的作用。在这个案例中，病人肌肉的麻痹，隐蔽地代表了他的意愿的瘫痪；它造成的残疾无能的结果，实际上使病人有正当理由拒绝其父的要求，从而避免做自己不愿做的事。心理分析式诠释的问题在于，它的创导者们不满足于这一层次的分析，进而要探求“更深”的意义，而这些意义常常很少能在临床医学或者科学的范围里判断、证明。执意追求精神分析的真实，会导致完全忽视患者的人性和个性，这就无异于过分强调生物医学检查的机械归纳法了。

精神病专家处理这一案例，以及其他许多类似的案例时，这种症状会被放在一些特殊意义的前因后果的境况中去诠释，而疾痛正是在这些意义中具体体现出来的。症状和境况被解译为表征和本题。后者延伸并定义前者的涵义；前者使后者潜在的可能性具体化。本题满载着潜在的意义，但是，在那些症状-表征中，只有一种或者几种意义有效果。当然，现行的症状符号化过于累赘，生活本题又有浓重的意义，对它们的诠释中还有太多的不确定和模棱两可。这就使临床治疗的这一方面工作更像是文学评论，或者说，更像是对外族社会某种仪式的人类学的分析，而不是对肿瘤的化验或者切片观察结果的诠释。在把疾痛重新确认为疾病的人文行为中，解释过程也有相类似的情况，特别是当它们受到迫切的疾痛境况的驱使，紧急要求治疗出面干预以缓解病人痛苦时。这就使每项临床行为与生理科学方式存有歧义。或许，我这是在描写疾痛行为（因为，患者和他们的家人毕竟也积极努力参与这种诠释）的性质和医生的工作，这两方面都比较接近人文科学。时下在这些学科中，诠释工作已被看成是基本的活动。

就如那个歇斯底里的瘫痪案例所表明的，身体的表征的作用，诚然并不重要，也没必要去刻意寻求这种作用，但在大多数慢性疾痛中，譬如，像艾丽斯·奥尔科特那样的情况，医务专业人员已经习惯于观察了解（通常是直觉和随机的）病人的强烈感情支配和内心的骚乱是如何加剧疾痛程度的。弗洛伊德的巨大贡献就在于，他使医学界认可了用患者的履历和人际关系的背景来解读疾病，承认这是医护工作者的正当技巧之一。在弗洛伊德和他的追随者们看来，要完全地诠释疾痛的来龙去脉、前因后果，发生在厨房里、办公室里和学校里的事，也都是不能被忽视的。这一观点继续受到精神病专家、心理学家、家庭医生、护士、社会工作者，以及其他辅助专业人士的重视，他们要建立一种新的普通医护语言，它能够解读疾痛与深层个人隐私的联系。

当患者作检查脱去衣服时，身上丑陋的湿疹伤疤完全暴露，或者皮肤上红色翻露、片状剥落的牛皮癣斑块一览无遗。这时，医护人员应该意识到，患者可能会有羞耻、受伤害、愤怒、沮丧或者其他的复杂感情。这些感觉和情绪是疾痛经验的主要成分，它们可能在总体上改变患者的生活经历，也可能对疾痛本身发生作用，还可能影响对治疗的反应。健康专业人员的任务不在于大肆搜寻患者内心深处的秘密（这弄不好会有窥阴癖者的嫌疑），而在于帮助慢性病患者和他们周围的人，与他们一起面对疾痛现实——也就是接受、控制和改变这些出现在他们生活中和治疗中的个人问题和意义。我认为，这其实是所谓赋予患者力量的实质。

意义之四：解释和情绪

艾丽斯·奥尔科特案例也可以作为另一种疾痛意义的典型例子。病人、她的家人和医生都努力对疾痛以及治疗的各个方面作实用风格的解释。大致上，这些解释性的叙说似乎是对下列任何一个或所有问题的反应：是什么引起这种疾病？为什么恰恰在这个时候发作？疾痛对我的身体造成了什么影响？现在紧接着会有什么要发生？我能预见到将来会发生的又是什么？什么是改善或加剧疾痛的资源？我如何才能控制疾痛、它的恶化及其后果？疾痛对我（们）的生活的最主要的影响是什么？对于疾痛，我最担心的是什么？哪一种治疗是我愿意接受的？我希望接受哪一种治疗？我害怕哪一种治疗？虽然，我是用病人的口气陈述这些问题，它们当然也是家人关心的问题。当医生听取患者关于疾痛的看法时，他们也必须回答这些问题。

提出这些问题，不是简单地为了获取资料，它们是被深深感触到的。脸部表情、语气声调、姿态、肢体动作和步态，特别是眼睛，揭示了内心情绪的纷乱。这种情绪纷乱是慢性疾痛的长期经验的一部分。种种不同情绪——怨怼、绝望、内疚、担忧的表现和处理方式，也揭示了病人和家属是如何对待疾痛的。情绪骚动，与其说是对慢性疾痛引起的问题的反应，不如说是长期疾病缠身的预期后果的一部分。这种骚动也是由疾痛的重大变故引发的生理矛盾的表现。慢性疾痛的变化从来不会不引起连锁反应。慢性病人就是生活在危险的边缘。即使最小的变化，也会有可与不可接受之不同，更何况症状的挫折、静止和突然发作，足以导致一种无法接受的、常常是危险的境况。

慢性疾痛行为可以是假装微笑，或者嘴角僵硬地向上牵动，以掩饰自己的情绪。另一方面，它也可以是直白的，像泉涌的泪水，或者对挫折的切齿咒骂。有人说，莫扎特的音乐即使在看起来到处静悄悄、一切都美好的地方，也最好把它看成是建在活火山口边上的古典意大利花园。慢性病的暗流就像是座火山，它不会消失，也无法控制，是实存的威胁，随时会喷发。倒霉的事情接二连三。应对危机还只是冰山一角，接下来就要为一大堆本来不是问题的俗事犯难：能否跨过街沿；接触鲜花时要忍住，不哮喘；要努力及时赶到厕所，不尿裤子；吃早饭时要尽量控制，不呕吐；要保持背疼不至于严重到不能工作；担心夜里能不能睡好觉；努力试图性交；做到不影响休假计划，或者干脆说，是面对无数使生活变成负担，时时让他们不自在和绝望的困难。我总是觉得，在漫长的疾痛历程中，病人和他们的家人拥有大多数人没有的勇气，泰然面对这些日复一日的琐碎困难，以意志甚至幽默从容处理这些困难以及它们引起的低落情绪。这是一种默默无闻的英雄行为。

慢性疾痛还意味着患者失去了对自己的健康和生命活动的信心。患有哮喘病的人就别再想能正常地呼吸，或许也别想很快能制止咳嗽；癫痫患者就像是活在达摩克利斯之剑的阴影下，随时随地有发作的危险；鼻窦炎患者的困苦在于，常常是一侧或两侧的鼻子有点塞住，呼吸不畅，进而完全不通，耳膜胀痛，不得不用嘴巴呼吸。嘴巴呼吸必定会影响睡眠，还会吸入大量空气，引起吞气症（胀气，腹部绞痛）。病人往往借助鼻腔和口腔血管收缩剂来缓解痛苦。前者有短暂的作用。但一段时间以后，它的作用会减退，鼻窦的困扰往往会卷土重来。后者可能会导致下腹部的不适和嗜眠昏睡，而这些可能会加重气喘。所有这些忍受、期待和担心，为的都是避免下一段疾痛。每当周期性症状开始时，病人对自己身体的可靠性和适应性就失去了信心，而这种信心正是一般健康人的感觉的一部分。对自己身体失去信心常常使病人作最坏境况的冷酷推测，有些病人还会因此而意志消沉和绝望。

上面案例已经说明了与疾痛紧密相连的感情，那就是健康不复存在的伤心和悲惨的心境，为失去作为日常生活基础的健康体魄和自信心而哀伤。忠实的躯体与生俱来，所以我们从来没有想到过——它是我们日常生活的确实无疑的基础，而慢性疾痛就是对这种基本信任的背叛。慢性病患者觉得自己处在不信任感、对无常的怨恨、对失却的痛苦的包围之中。肉体的背叛引起慌张、震惊、怨愤、嫉妒、绝望等等恶劣情绪，慢性病人的生活必须与它们打交道。

慢性疾痛的生理学内涵，决定了解释它们的模式，以及它们凝聚的意义。哈曼（1985）揭示，哮喘病人和溃疡性结肠炎患者对疾痛的解释有很大程度的区别。这是因为他们经历了两种不同的病理变化：一种是对生命过程的急性威胁；另一种是慢性的折磨。疾痛的意义和生理经验相互缠绕，致使恐惧和自我挫败的意识不断涌泄，致使本来受调节的生理机制崩溃。这样，恶性的循环就会从征兆或症状开始。最坏的后果是放弃，在患者的解释诉说中，这是最顽固、难以平息且不易说服的否定性期待。

患者和家人要对付日复一日的例行过程，包括许多个别意外事故和事件，没完没了。这些过程会产生严重的后果，有些可以幸免，有些则不能；一段时间有些好转，一段时间则更严重（有时是感觉得到的，有时则说不清是好些了，还是更糟了）。他们的正常生活、社会活动、工作职业、人际关系都受到威胁，也许最使人苦恼的是自尊心的危机。对慢性疾痛的治疗，给患者和家人带来更大的困难。不用说，费用是最棘手的实质问题。其次，大量的时间花费在来去就诊的路上，在医生的办公室里坐着或站着，在化验室做各种检查，在医院的病床上躺着，或者在等待中度过。病人和家属还不得不耗费时间精力在各种后继的特殊护理和康复努力上，他们常常为忌食忙活，不得不改变生活习惯或休养。其他许多必须做的日常琐事既烦人也占时间：他们必须向诊所接待员、护士和各种医生说明他们的症状；一次又一次地回答同一个问题；他们还必须等待药剂师、医生或者保险公司的电话。这些事情使病人郁闷、易怒，常有低程度的逆反倾向，时不时地公然对抗、发脾气、吵架。带有风险的测试检查，以及新药的尝试都不免会有医源性的后果。许多慢性病患者尝试各种据说有益于康复的食品，尝试针灸、自我催眠术，甚至试遍所有替代医疗的方法。一方面，这些替代医疗者就像旧时卖蛇油的江湖郎中，由于正统医疗对有些疾病无能为力，他们能以此为生计；另一方，他们也给予病人一些帮助和希望。自我治疗，听取外行人的劝告和经验之谈，到处求医更是家常便饭。当医生也时常像患者一样沮丧、干着急时，患者与医生的关系也会紧张，出问题。所有这一切，会进一步引起患者的人际关系圈的关注，使他们也卷进来。于是，沮丧的情绪、莫名的怨愤和恼怒会传染给他们。在这些疯狂的行为、担忧和意外举动的背后，可怕的并发症和英年早逝的威胁正在隐隐逼近。

慢性疾痛是丝丝缕缕、琐琐碎碎的。对慢性病人来说，细节就是一切。对付慢性疾病就必须每天花费时间留心身体的过程细节，警惕地注意身体的变化，有时得花几小时集中观察某种现象和发生的事件，因为它们可能是潜在恶化的显现。控制已知的刺激因素是每天必做的事。当身体越来越虚弱时，必须决定何时开始或终止一项行动，何时增加药剂量，何时诉诸专业医生的治疗，等等。这一切都发生在充满相同的压力、威胁、变幻莫测、狂喜的生命活动过程中，使正常的生活成了“十足的闹哄哄的混乱”（James，［1890］1981，462）。那么，说筋疲力尽是慢性疾痛共同的经验，还会奇怪吗？

慢性疾痛约有几百种之多。在七十五岁以上的老弱人群中，一人身患数种慢性疾痛是很平常的；大多数六十岁以上的人经历至少一种慢性异常；在其他年龄段的人群中，慢性疾痛也不少见。可见，我们讨论的是存在于各种社会人群中的巨大发病率忧患。遍数慢性疾痛的苦恼和病残，以及它们引起的个人损失和经济耗费，我们看到，没有一个社会细胞能避免不受其影响。如果你我并没有慢性疾病，但在我们的人际关系：父母、祖父母、子女、兄弟姐妹、伯父伯母、叔叔婶婶、舅舅舅母、姑父姑母、姨父姨母、朋友、邻居、同事或者客户中，就有人不能幸免。我们只能惊诧，对如此普遍的问题，社会竟采取否认手段，竟把生活的正常的一面隐藏得如此之深。不管是资本主义社会还是社会主义社会，政府在鼓励消费，或者在动员群众的政治活动中，都不愿意向他们的国民论及慢性疾痛的广为流传的形象。这是因为，衰弱、病残和异常唤起的是道德的求助，而这不是大多数社会政治体系热衷做的事。在现时代，形象塑造是政治的要素，没有任何当局会愿意揭示这些现实，生怕这些形象会威胁他们天真的乐观主义，而这正是他们竭力要在公众中维持的。

为了解决我已经提及的种种困难，我们必须讨论关于因果关系问题，以及如何有效地对付疾痛的办法。答案不仅仅来自病人，还必须来自他们的社会人际关系、媒体，或者来自正统的和替代的医疗系统。对深入慢性疾痛的崎岖苦海的更直接的策略来说，这些解释性的诉说是十分关键的。再说，从长远的策略来看，要评价更深远、更有力地影响慢性疾病的漫长过程的要素，也需要持续地监测、搜集第一手资料。也就是说，人一旦有慢性疾病，就有点像修正主义的历史学家，会在疾痛引起的诸多变化中，以新的眼光重新审视过去的事情（不幸的是，他们常常重蹈覆辙，尽管他们曾经从中获得过教训）。诠释已经发生的事及其原因，预测可能发生的事，使眼前的病患现实成为一个不断自我反思的与疾痛意义较量的过程。这件事是否预示着治疗和预防堤坝的一个缺口？这一经历是否意味着我不能再依赖已有的处理方案？即将出现的情况会不会像一年前那样加重病情，还是像两年前那样，没引起什么感觉？

慢性病人是吉兆或凶兆的解读者。他们像档案保管员，搜寻和整理经历过的零星无序的材料；他们亦像习惯记日记的人，记录疾痛造成的困难时刻和克服困难的欣慰；他们也像绘图员，标下症状的新旧范围；他们还像是疾病症状的评论家（谈论痰的颜色，大便的硬软，膝盖疼痛的程度，皮肤损伤的大小、形状，等等）。在这持久的反复琢磨中，慢性病人久病成医，获得相当可观的疾痛知识。然而，就像我们所有的人一样，本能的抗拒和幻想总是使慢性病人相信，疾痛对生活的打击没有那么可怕，看来可以长久维持现状。创造神话是人类的普遍本质。人的这一属性使他们宁愿确信医疗资源会与他们的愿望相一致，而不愿相信现实。也就是说，自我欺骗使慢性病人能够忍受疾痛。谁说幻想和神话对保持乐观没有作用？它们可以促进生理的治疗作用（Hahn and Kleinman，1982）。我这里要表述的论点是，慢性疾痛的意义是由患者以及他们周围的人创造的，他们把野性的、异常的自然事件改变成一种文明经验，后者或多或少受过教化，有传奇色彩，受某种礼仪的控制。

在慢性疾病的治疗中，患者解释疾痛的模式开辟了另一实用的行为选择，它是患者整理、调节和沟通的途径，从而能够象征性地控制症状。慢性疾病的有效临床治疗的关键任务之一，就是要肯定患者的疾痛经验其实构成了非专业人士对疾痛的解释模式。医生应该懂得这种模式的特殊语言，并且用以与患者商讨沟通，找到可行、可接受的医疗途径。这一任务及其价值恰恰都被低估了。临床医生的另一关键的任务，是对患者的经历故事作设身处地的解读，把疾痛问题转化为患者人生履历中的一个主题。这样，医生倾听每位病患者的传奇故事，这些故事给医生提供了疾痛的具体描绘，不然的话，那只是遥远的可怕现实。这样，医生会注意到患者和家人在日常生活中所作的所有努力和尝试。他们的诉说突出了人生的核心主题，比如不公、勇敢、战胜极端不利的条件。疾痛经验的细节为他们关于人生主题的观点提供了论据。

因此，患者的疾痛诉说就是对自己疾痛经验的梳理——它对自己意味着什么，对与自己休戚与共的人又意味着什么。也就是说，疾痛诉说是由患者以第一人称讲述的、由其他主要有关人物以不同方式复述的故事，它把特别的危机事件与长期忍受苦难揉捏在一起。构成疾痛故事的情节轮廓、主要隐喻、语言技巧，都打上了文化类型和个人特性的烙印，而这些因素直接影响梳理疾痛经验的方法是否有意义，以及这些意义的表达是否有效。在慢性疾病的漫漫过程中，这种模式的诉说改变甚至创造了经验。患者的诉说，不仅仅反映个人的疾痛经验，它也有助于了解症状和苦难经验。疾痛诉说常常是以患者和家人的抱怨和解释模式出现的。因此，医生要充分了解患者和家人的疾痛经验，就首先应该把这些零星的疾痛诉说汇总起来，然后，必须依据不同的疾痛意义种类——诸如症状征兆、文化意义凸显的疾痛、个人境况、社会环境等，去解读它们。

老年人普遍喜欢讲述疾痛故事。他们常常把疾痛经验编织进他们的人生故事，天衣无缝，但结尾总是不断修改。因为在人生旅途的终结阶段，回顾过去总会构建进许多现实的东西。人处生命的夕阳时分，喜欢历数自己曾经经历的人生艰苦跋涉，这很自然，就像青少年爱做白日梦一样。把记忆中的事串联在一起，分放在适当的位置，重新思考，一视同仁地当作行将结束的故事，反复叙述：这就是老年人的故事。行将就木的人总是要为身后的人，也为自己，构思一个连贯的、带有适当结论的人生总结。

在这样的故事中，疾痛，像其他的不幸一样，具有启迪意义：它曾经制造过极度的困难，它是那么可怕，不可一世，而今就要从它的淫威中彻底解脱，一笑了之。疾痛融进了人生的故事，这可以帮助老年病人感悟人生的成败得失、荣辱沉浮。这种叙述是一个聚焦于精神-生理转化的发展阶段。那么，不难理解，在这同一过程中，老年病人应对疾痛、过去和现在的必要素质也得到发展。这对他们有着重要的意义。叙述这种故事的过程构建起类似人生终结时必备的技能，使老人有资格给年轻人提供人生指导，也使年轻人和活着的人能够记得亡者的诉述，从而使亡者活在他们的心里。对医护人员来说，重要的是见证这些人生故事，证实它们对疾痛的阐释，并肯定它们的价值。

我们大多数人对别人讲述自己的思想，为的是要弄清楚自己的思想，其间，听众的反应与我们自己的一样重要。老人们对我们反复讲他们的故事，也属类似。固然，随着年事增高，认知能力衰退，原来的对话越来越变成独白。在人生行将结束时，虚弱的患者被身不由己地送到医院，无人可与之讲诉自己的故事，这简直是让临床医生嘘唏的最悲惨的事。这时，医护人员如果代替应该出现在病床前的人，倾听患者的诉说，无疑是老年医护工作中最人道的角色之一。

回顾人生的诉述也常常发生在某种疾痛引发灾难之时，或者与这种灾难擦肩而过的情况下，这种时刻的诉述往往带有道德的意图，有点像在礼仪上背诵经典神话，以稳固处于危机的主流价值观，使他们的社会关系的张力得以强化。就像仪式中的神话故事的作用一样，疾痛故事也给失却塑造最终的形象（参见Turner，1967）。疾痛的故事还可能被用作政治的评论，在控诉某人受到不公正待遇和经受压迫时，它常常被引用为一种谴责（Taussig，1980）。由于这些原因，病人回顾诉说疾痛时，很容易歪曲疾痛经验的真相（历史），因为诉说疾痛的目的不在于对历史环境作忠实反映，而在于诉述这些传记故事的意义和价值。

为了符合有争议的残疾条例，或者为了医疗事故诉讼的需要，当事人往往对疾痛和治疗经历的报告作倾向性的修改，还会出现类似回顾性的叙事，这更糟糕。医生记录病历中不无互应性的活动，也就是说，他们有时会根据同行的审查和官方检查的需要来推想疾病发作的各个片段。这样，病例记录往往会帮助医生免受官方的批评和法律的追究。在医药诉讼流行、同行审查压力空前的时代，我们不难预见疾痛意义会有对个人和公众造成越来越大危害的一面。当然，医生的回顾性叙事与那些为非专业老百姓写的回顾性故事：诸如劝诫故事、道德榜样、患者的一生总评等，有互惠互应的作用。因为所有的医生都必须相信自己的专业技能，而这些技能在慢性病的无法预见性、难以控制的病变中受到沉重的打击。这样，医生的报告可能充当一种事后劝告或推测，防止治疗不充分和失败的感觉。

患者和家人对疾痛的解释模式，与医生对某个患者的疾痛行为在特定的时间、环境中的具体异常现象的诠释，两者之间存有相似之处。医生（包括研究者）认识到他们面对的不仅仅是疾病。他们也看到了慢性疾痛对个人的意义，它为社会所利用。然而，医生的视角不是全方位的。他们往往分别地解读各种不同的因素：这个人、这种情况、这种疾痛或者疾痛的某个方面。有经验的医生都知道，慢性疾痛是由多种因素决定的，会衍生出几种、甚至多种意义：不是非此即彼，而是亦此亦彼。在一个具体的病案里，医生如何界定哪种意义是最基本的，哪种意义是次要的？选择诠释的过程反映了医生作为目击者兼专业人员的注意力，也反映了其为慢性病人的医护作诠释的意图。这一实用的医疗导向束缚了对疾痛的诠释，也抑制了患者及其家人的作用。我将在第七章描述疾痛报告中详细揭示这一过程，并在结尾的两章里，把这一论题延伸为疾痛意义与医护专业工作关系的一部分。这里我只想简单地指出，临床医生个人的（反移情作用）和专业的（疾病）兴趣会对疾痛的解释产生很重要的影响。进而，临床报告也许更应该被看作是，与作为主体的患者进行关于积极创造疾痛意义的对话，而不应该把患者作为被动客体观察的结果。

这就是说，当医生带着自己特殊的兴趣或注重点（譬如治疗的、科学的、医学专业的、经济的或个人的）倾听患者对疾痛的诉说时，疾痛就有特定的意义。甚至在医生把一种难以捉摸的疾痛确定为某种确定的疾病之前，就是这种倾听和审视疾痛诉说的方法，会影响医生的疾痛报告及其诠释说明。一般来说，患者懂得来自不同方面的要求——家里的、公共医院的、私人诊所的、残疾人的机构的和法庭的，也知道这些给予帮助的方面会如何以它们自己的方式剪辑形成各自的故事。同理，如果医务专业人员停下来考虑（在紧急临床治疗的时候，大多不会）一下的话，就会认识到，他们倾听患者诉说疾痛时的不同行为，是如何影响患者的讲和听的。急救部门的繁忙的外科医生、在医院轮值的产科医生、某一单位的或者某一行业诊所的内科医生、筋疲力尽的实习医生、特意强调生物伦理学的教授——都有不同出发点。他们的点头方式、他们的不安或者一个注视都会影响患者诉说他们的疾痛故事。更有甚者，医生在倾听患者诉说时，会选择自己想要听的一面。于是，对有些方面他们会很注意地倾听和汲取（有时甚至是患者没有讲出来的），而对患者谈到的、甚至是反复讲到的另一些方面，却全然没听见。医生所受的教育也鼓励这种危险的谬论，即最好隐喻性地理解患者的诉说，避免逐字逐句地去解读它们。

我把这些现象解释为临床的现实——即健康专业人员对具体疾痛问题所作的说明，对其他人关于如何治疗的期待的感知——都是不同的，因为他们不同的个人，在不同的场合，与不同的患者打交道。在资本主义社会里，钱是最关键的、无法躲避的问题。在临床医疗环境里，明显地也不那么隐讳对它的注重；钱的问题常常扭曲临床事务的沟通和医疗实践。在理解患者的诉说时，临床医生（也包括研究人员）必须去掉自己充满个人和文化偏见的框架，他们还必须重新审视业已形成的临床医疗环境的模式。他们必须弄明白，治疗的利益被哪些他们最关心的事所改变：理论的验证？发表研究成果？抑或是单纯地为了生计，或者发展个人的事业？专业偏见的另一个例子，是对某几种慢性病人的不公平成见（比如“荒唐”、“古怪”，或者“你的典型疼痛患者”）。医生们应该把这类人的利益作为持续的自我反省的主题，在诠释患者的诉说时，同时梳理这些问题，确保对疾痛经验的解读不带有倾向性，不丧失合理性，使自己的诠释不至于成为通向有效治疗的障碍。这其实是慢性病治疗和研究实践中极大的问题，但尚未得到充分的讨论。

在这疾痛意义的第四层次上，艾丽斯·奥尔科特的家庭医生不愿意听到也不想看到她的消沉沮丧。拒绝接受，是人类社会对疾痛的最常见的反应。病人们深深地感到恐怖。像艾丽斯一样，他们都心照不宣地意识到，不可逆转的病变，将无情地、接二连三地把他们推向更悲惨的困境，直至死亡。艾丽斯·奥尔科特停止了短暂的放弃，又一次接受更严峻的困境，她已经意识到自己放弃的企图，也可以推断它危险的结果。负责治疗她的医生们也变得能够接受自己回天乏术的无奈感；托里斯大夫，一个美籍西班牙裔的内科医生，逐渐地学会改变自己对美国新英格兰人的种族偏见，即认为他们是冷漠的、感觉麻木的。终于，在他眼里，艾丽斯既不冷漠，也不麻木。他意识到，他的这种陈旧偏见，其实是使自己免于为她伤心的一种借口。作为一个咨询医生，我既要克服不顾相反证据、不断冒出的把她诊断为可以治疗的精神疾病（重度抑郁症）的念头，也必须克服自己想让她诉诸抗抑郁症药物的愿望，幻想这将使她痊愈。

我认为，在疾痛加剧导致不可逆的逐渐病残的阶段，重振道德精神不能只依靠某种特殊的技术，而是要诉诸许多临床行为的结合。上面我已经强调过医生对疾痛的见证应该是设身处地，富有同情心。与病人在一起，营造诉说疾痛的环境，帮助他们改善处境，使疾痛经验变得有意义和价值，这是医生的有关生存的责任。不过，医护人员也在努力塑造勇气，并希望他人以此为榜样。医生还应具有智慧，以特殊的方式认可患者的痛苦，这往往是借用讽刺，或引用似是而非的隽语、幽默等，当然也包括掌握分寸——知道适可而止。在我看来，这是医生和患者共同的道德核心。这种共同美德，不是费用/受益恒等，或者经济实力能够获得的。所以，把医生-患者的关系商品化为金钱交易，就无法解释医生-患者关系的这一方面。宁可说，这是医生和患者给对方的礼物。

1898年，美国著名心理学家和哲学家威廉·詹姆斯对聚集在爱丁堡的听众发表吉福德讲座，这就是至今仍有影响的名著《宗教经验种种》（Varieties of Religious Experience）。其间，他阐述了对经验的两种实际存在的个人观点。他用对痛苦问题的感受，以及听众可能有的对欧洲人的陈旧感觉即世故，对美国人的一般印象即天真，恰当地把它们比喻为一次人生和二次人生。詹姆斯把人的一次人生解释为天生的乐观主义者，他们只注意日常生活和宗教的表面：充满希望、积极的、有秩序的和进步的东西。二次人生就正好相反，成了悲观主义者，他们往往注重于经验底下黑暗的方面。这两次人生之说，正好被社会不公正和个人的痛苦问题所吸取。

慢性疾痛的经验常常把人的一次人生转化为二次人生，就像前苏联的不同政见者，现在的流亡诗人伊琳娜·拉图西斯卡亚（Irina Ratushinskaya，1987，19）反思自己来之不易的睿智，讽刺性地将它写进一首关于残酷的监狱经历的诗中：

疾痛教人们懂得，我们不得不经受我们不愿意、也不应该经受的苦痛；在对于事物的自然法则的淡然乐观主义的门面下，有着对造成伤痛的暗流的深深忧虑，那就是对不幸事件和灾难的担心。身体经历的变化、反复无常和紊乱，使我们怀疑从小就被教导接受的——也是我们需要相信的“秩序”。病残和死亡逼迫我们重新思考我们的人生和周围世界。人类内在的转化，或者超越升华的可能性，有时就是在这令人不安的洞察中启动的。拘泥于行为以及它的起因的人，也许会因此而获得一个更接近本质、更有象征性的、更能自我反省的世界观。理性的计算本该使“供给和需求”成为“经济人类”的精明智慧，然而，对一个正在受疾苦煎熬的人来说，在他/她的自我认识中，什么是至关重要的？看来，理性计算，只会将这个问题弄得神秘而迷惑。身患重疾的人对生活的洞见，常常是身心受苦的磨难生活智慧的结晶，虽然他们的生活偶尔也有光明。对于家人和医疗人员来说，同情和怜悯的经验，会产生对道德的深刻理解。我认为这种特殊的思考和理智，就是慢性疾痛和治疗护理的内在道德意义。

上述四种疾痛的意义，以及各种分支类型，并没有穷尽疾痛意义的所有种类，当然还有其他类型存在，但我相信已经涵盖了最重要的种类。我的用意在于，先建立理论框架，然后用它来分析主要的慢性疾痛病例，从而由开头两章的问题概要中归纳出一般结论。在疾痛的人的境况中，经验产生于相互辩证作用的双方：文化范畴和个人的意义为一方；异常的生物过程的残酷实质为另一方。让患者经常有机会诉说他们生理和病理的故事，是改变和影响他们现实经验的源泉。那种感受到的世界会把感觉、思想和身体的过程，融合成一个有生命力的结构，支撑持续的疾痛及其变化。对这种人的辩证关系的认同，改变了我们对慢性疾痛引起的困苦人生问题的认识，以及对如何提供最有效的治疗的理解；这也改变我们对医学和健康护理的评价。以下几章，我将详细描述真实患者的疾痛经验，以及他们各自面对不同疾痛的问题。

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[1]为了不暴露案例主人公的真实身份，保护他们的隐私，我在这些实例的描述中用的都是假名，并且改变了实例的地名、地理位置，以及一些细节。我是在患者的家里，或者临床门诊中，询问收集到这些病人资料的。