怎样才能提高我的生活质量？
即使在缓解期，IBD患者的焦虑率、抑郁率仍高于普通人群，加上长期疼痛、疲倦、饮食控制等，患者的生活质量受到了严重影响。而且生活质量的降低进一步导致组织炎症的复发，引起其他的临床问题。如此之后，陷入恶性循环。
挣脱这个魔咒需要毅力和信念。
首先，你要真正去认识这个疾病，走进、看清、了解它的习性，然后相互和解，彼此和平共处。它就像你的一个孩子，不能惯着，也不能放任不管，要放手不放眼，出现偏差时及时拨正。在它成长的过程中，它一定有它的任性，无论你怎么努力，它都肆意妄为，导致你有极大的情绪波动，就在你想要放弃时，突然又雨过天晴；一定也有让你舒心的时刻，因为你很用心地照顾身体，加上有精神士气的指引，所以它就很乖，所有的行为都朝着你既定的目标前进。如此说来，自我管理很重要。
其次，你是否尽了你的全力，你是否总是嘴上抱怨却没有行动上的进取。每个人的一生都处在不确定中，天灾人祸是没有定数的。但是，宇宙有个基本的法则，就是得失平衡。你在这里失去的，就会在那里补回来。这就是为什么有些人明明是应有尽有，却还郁郁寡欢，那种深层次的失去比显而易见的失去更可怕。有些人生看似跌宕起伏，却走得远。所以，当你得病，无论得了什么病，你都不要畏惧它，就当是生命旅程中的爬坡。爬过坡，你就有了别人没有的眼界和人生观；爬过坡，你才会知道决定你命运的，能够拯救你的，不是别人，而是你自己。
还有要牢记的是，由于它是慢性疾病，病情反复也是正常的。当状况发生，你恐慌不能自我解决时，请及时寻求帮助，这个帮助的来源可以是你的家人、朋友，也可以是你的“组织”。没错，组织。从诊断明确的那一刻开始，你就拥有了这么一个组织。这个组织里有对病魔了如指掌的医护人员，有和你并肩作战的病友，甚至有社会公益人士。永远记住，你不是一个人在战斗。
或许当看到某位患者在战胜多年的病痛的同时，做着志愿者的工作，帮扶着同病相怜的人，你一定会以为“他病得比我轻”“她不可能有我这么曲折”。在你眼里，他那么阳光风趣，充满了力量；她那么自信随和，总是淡然一笑。但是，亲爱的病友，请不要受限于你的眼睛，因为那只是表象。能坚持长久做志愿者的，都是有大悲大喜的人生，甚至历经生死。正因如此，他们格外珍惜和病友相处的机会，特别理解病友的苦楚，他们灵魂的圣洁超出你的想象。
最后，让我们一起努力，创造更好的生活质量，创造更美好的明天吧！
（陈焰 李玥 吕敏芳）
精选文章
一位IBD患者的自我修养
对抗IBD，从来都不是一件简单的事情。幸运的是，你不是一个人。
记得刚被确诊的时候，我还处于一个较小的年纪，每天都是上学、放学、玩。当我的妈妈跟我解释什么是克罗恩病的时候，我半懵半懂地理解为“生病了，去医院治疗就好了”，这是我当时的想法。也许是因为年纪尚小，并不知道生病要花费很多钱，也不知道需要承受很多的精神压力，所以我也算是平稳地成长了。但是随着年龄的增长，我开始意识到克罗恩病并不是一个友好的存在，它带来的生活不便也曾让我感到愤懑、不甘。可在对抗疾病的12年里，我意识到，与其抱怨，不如积极应对，甚至力所能及地去帮助病友。
当被确诊患有IBD的时候，大部分人会经历吃惊、愤怒、无助、紧张、焦虑等一系列的情绪。很多病友承受着双重的煎熬，身体上的痛苦以及精神上的压力。IBD多发于青壮年，不少人会觉得自己的大好时光被疾病所打断，焦虑、失落、自我责怪等负能量的情绪不知不觉让意志变得消沉。而面对疾病的最好方式，是抱着毫无畏惧的心去正视它。
1．逃避不如接受，知己知彼方能百战百胜
最初的阶段是最难熬的，有病友说自己在被确诊的时候感觉“天都要塌下来了，生活变得暗无天日”，这确实是每一位病友都要经历的艰难时光。90%的病友在确诊前对于IBD是陌生的，在确诊的时候也是茫然的，这种茫然用当下流行的话来解释就是“一个大写的懵逼”。什么是IBD，它会让我的生活发生什么改变，我要怎么去应对……一连串的问题随之而来。逃避是很多人会有的一种情绪，尤其是在医生告知IBD是一种终身疾病时，消极的情绪会让人感到无力、迷茫、失落。
在负能量掌控我们之时，我们需要积极地去打破这一困境，选择逃避不如选择接受。其实，IBD并没有那么可怕，医学技术在不断地发展，治疗的方法和药物不断被研究出来而应用于临床，我们要做的是通过学习来了解正确的疾病知识。要战胜敌人，就要了解敌人，通过不同的渠道，如科普书籍、公众号、文献，我们可以快速收获知识、了解疾病。在不断了解的过程中，可以发现通过调整自己的饮食习惯和生活习惯，配合医生的治疗，疾病可以处于较长的稳定期。
2．做听话的患者，你不是一个人在战斗
对抗IBD的过程是一个漫长的过程，需要我们密切关注自己的身体变化，按时复诊。我们可以常常听到医生和我们说：“你要控制自己的饮食，不要熬夜，注意休息。”其实，对于很多病友来说，调整自己的饮食习惯是一件比较困难的事情，和不少病友聊天时都听到一句“祸从口进”。IBD患者需要十分注意自己的饮食，易消化、低纤维的食物较为适合自己，这也意味着一些生冷、辣的食物以及海鲜、贝壳类的食物最好不吃或少吃。美食当前，要控制自己的嘴巴是一件非常艰难的事情。与饮食习惯一样需要调整的是生活习惯，“多休息，少熬夜”这也是我花了很长的时间才做到的。常常和病友开玩笑说，无论是以前高中刷题，还是激发灵感，都是时间越晚，脑子越好使。没到晚上十点绝不干活，不到凌晨一点绝不上床睡觉。不规律的作息影响身体的康复，克服自己晚睡的坏习惯虽难，但会带来意想不到的好效果！所以，我们要做听话的患者。
而在对抗IBD的路上，我们的主诊医生、护士团队一直不离不弃。在病房，有时会听到医生哄着年纪不大的病友说：“你要听话，才能够快点好起来。”这句话听起来更像是大姐姐在哄着小朋友。那一刻，我觉得医生不仅仅是医生，更像是我们的朋友。
而我们的父母，更是无微不至地呵护着我们；我们的病友，正在无私地帮助着其他病友。所以，你觉得我们是一个人在战斗吗？
3．适当宣泄情绪，力所能及地互帮互助
在疾病反复发作的过程中，消极的情绪会不断地困扰我们，适当的宣泄能够让我们振作起来。记得上次复发时，医生建议我入院做鼻饲，我一听到要插胃管和禁食，当即哭起来了。当时，郅教授看到我这样，不断安慰我说鼻饲的效果其实很好的，一开始难受几天就好了。郅教授看我还难过，还拉来一个做鼻饲的病友劝说。事实是，鼻饲的效果确实很好，我也是从这之后才知道很多病友都会选择在家自行插胃管做鼻饲，而更多的病友，会自愿和大家分享做鼻饲的经验。
在2016年全国的病友会上，我遇见了来自全国各地的病友，大家团结在一起，分享彼此的经验。在微信群里，当病友提出自己的困惑时，无论是用药的经验，还是内心的担忧失落，许多病友会积极地帮助解答。
炎症性肠病确实能让一个人的生活轨迹发生很大的改变，无论是在经济上还是在精神上。当你觉得事情很糟糕的时候，其实它并没有那么糟糕。你的抗争不是孤独的，家人、朋友、医生、护士、病友，大家都在你的身边。有一位病友说过，不要埋怨上帝没有照顾你，只是上帝忙着去照顾比你更需要的人了。希望病友们都能积极面对生活，虽然生活给你阴霾从而遮挡住阳光，但我们可以成为小太阳照亮自己的前方。