01
谁都想清清楚楚地活着,可生命充满变数,你永远也掌握不到那些神奇的密码,更不清楚你的身体因何背叛了你。
住院了
2001年7月29日 星期三 晴
昨天,当我坐着轮椅,被护工推往病房,看到“血液科”三个殷红的字时,我隐约猜到自己得的是什么病了。无力地动了动嘴巴,冲自己笑了笑,心想,这一次应该是找到“对口”的病科了吧。
三哥扶我上病床,我浑身无力,软软地瘫在床上,连说话的力气都没有。实在是太疲倦了。
有生以来,我第一次住进医院,在烈日当空的7月28日。
昨夜全身又是疼痛,躺也不是,坐也不是,实在是难以忍受。我跪在床上,两手搂着大姐的脖子,不停地哭着对大姐说:“快找医生,快找医生。”
大姐说:“医生正在路上,你哥哥已经去叫了,马上就到,你再忍一忍。”
可我实在是疼呀!还是不断地哭,惹得大姐也哭了起来。
不知道过了多久,医生终于来了,给我注射了一针粉红色的液体,过了一会儿,我便昏睡了。
今天早晨醒来,疼痛基本消失了,不知道昨晚的那一针到底是什么妙药。
早上,护士用轮椅推着我去照X光片,到了X光室还没站定,我又一次昏倒(早晨大便时已经昏倒过一次)。醒过来时,发现自己躺在推床上,护士说正在给我注射葡萄糖。
今天做了一系列的检查。
早上9点,我被两个护士搀扶着去了治疗室,医生说要给我做骨穿。
她们让我趴在治疗床上,护士把我安置好之后就出去了。医生给我的髂后上棘消了毒,说:“现在给你打麻醉。”
我感到一阵酸痛,心里紧张,用牙紧紧地咬着嘴唇,希望她们快点做完。
大约十分钟后,骨穿结束。医生一边晃动着试管里的我的骨髓,一边对我说,两天不能洗澡,以免伤口感染。
虽然医生没说明为什么要做骨穿,但我清楚,检查骨髓是为了确诊我是否患了白血病。
中午,哥哥姐姐去吃饭,留凤婕(大哥的女儿)在病房陪我。上午给我做骨穿的那位医生悄悄地走进来,脸带微笑看了看我(我正躺着打点滴),再看了看凤婕,说:“下午让你家大人到医生办公室来一下。”她的声音听起来很温和很随意,但我却从中感觉到一种郑重,肯定是我的骨髓检查结果出来了。
下午,二哥、三哥、大姐一起去了医生办公室。大约过了一个多小时,二哥回到病房,三哥、大姐没出现。二哥什么都没说,我也什么都没问。
虽然我是第一次住院,但是对“血液科”并不陌生,因为三年前,我曾经采访过一例白血病的个案,那时我是广东电视台《社会纵横》的记者。为了做这个节目,我和同事在广东省人民医院血液科进进出出好几个月,对白血病有一些了解。
当我进行一系列的检查和治疗时,每一个原来采访过的细节,我现在都一一体验,我不禁问自己,这只是巧合吗?
“设身处地”、“感同身受”这两个成语,曾经无数次地被我用在采访稿里,而现在我真的是身临其境了。
对不起,我的亲人
2001年7月31日 星期二 晴
昨夜全身发烫,虽然房间里开着空调,但我还是觉得很闷热,翻来覆去睡不着,手脚不知道怎么搁才好。
二哥一夜不敢睡,怕我从床上掉下来,又怕我着凉,一会儿给我盖被子,一会儿摸摸我的脑门。
早上9点钟,护士进来打点滴,我问她我今天打的是什么液体,她说:“是化疗——”说了这三个字突然没声,停顿了一会儿才说:“我也不清楚是什么药。”接上吊瓶,她逃也似的离开病房,不敢看我。望着她匆匆离去的背影,我苦笑她的一片好心,她是不想让我知道自己的病情。
中午,胡浩给我打来电话,问我想不想他。我说当然想了。
他说:“那我马上就过来。”
“可你在上海还有工作呀。”
“只要你想见我,我马上就出现。”
我还想说什么,一个影子在我跟前晃过,手机里他的声音近在咫尺。我觉得奇怪,抬起微闭着的双眼,顿时说不出话来,泪如泉涌。
他已经来了,就站在我面前,正得意地冲我笑。
他在我床边坐下,不停跟我讲话,可眼神却一直在游离,似乎是有什么秘密瞒着我。
我定定地看着他问:“我是不是得了白血病?”
他垂下眼帘,无声地点点头,手轻轻地拨弄着我的头发:“害怕吗?”
“不怕,总算是找到病因了。”我冲他浅浅一笑,长长地舒了一口气。一直因疼痛而压抑的心情此时反而放松了。
其实胡浩昨晚十一点就飞来广州了。昨天下午他接到三哥的电话,得知我的诊断结果,就马上买了晚上的机票。因怕我生疑,昨晚不敢来看我,他和哥哥姐姐想给我制造一种假象,让我以为他是在上海办完事过来,所以今天中午才出现。他们害怕我知道真相后经受不住打击。
事实上,我了解白血病是一种残酷的疾病,我也明白自己生死未卜,不管将来治疗的效果是好是坏,从现在开始我将要经历一场恶战。
然而,我一点都不感到害怕,很坦然地接受现实,甚至没有一丝难过。我只是想我的生活从此会有重大的改变,我要想办法去应对。
我向胡浩说出我的想法,他如释重负,拉着我的手说:“我就知道告诉你真相是对的,我真为你骄傲。”
其实我担心的是家人。我无法想象,当他们接到我患白血病的诊断通知时,是如何的震惊,如何的撕心裂肺啊!
我抱歉,因为我,全家人的身心要经受前所未有的惊吓和折磨。
我不知道医生给我用的是什么药,但是它给了我一个下马威。当药液顺着透明的管子滴进我血管的那一刻,我的胃就像收到信号似的,立即翻腾起来,额头渗出汗珠,开始呕吐。每隔十几分钟呕吐一次。
想呕的感觉不断加剧,一次又一次。最后,连胃里的黄水都呕出来了。精疲力尽。
一整天,我什么都吃不下,只觉得身体里像灌了辣椒水般,喉咙里总有一种烧焦了的塑料味。又仿佛毒辣的阳光从四面八方包围过来,要将我吞食。我无处可逃,头晕目眩。
下午,大姐来看我,她的眼睛有点肿,好像是没睡好或是哭过的样子。我知道她肯定是为我难过了,而她却对我笑,若无其事。
我对大姐说:“我知道自己患的是什么病,你们放心好了,我受得住的,不用对我隐瞒。我知道哪怕只有1%的可能性,家人都不会放弃救我。何况情况并没有那么严重,我没理由自己先失去信心。得什么病不是病呢?感冒也有出意外的时候。”
大姐吃惊地看着我,她没想到我已经知道真相。“我们就是担心你接受不了现实,怕你想不通。”说话时泪水已在她眼眶打转。
我也难过。我难过是因为我知道,我生病最受打击的人是大姐。
我最害怕看到大姐掉眼泪,而在八个兄弟姐妹中恰恰是大姐最容易感伤。
长姐如母。
在家人以外的世界里,大姐是一个坚强的女人。工作上的起起落落,生活上的坎坎坷坷,她都迎刃而解,在风风雨雨中一步一个脚印地走过来。可在血肉之亲的世界里,大姐的情感却很脆弱。这种脆弱是因为她太爱弟弟妹妹了,我们当中任何一个人无论是工作上还是生活上出现麻烦,最操心最焦急的就是大姐。
从小到大,大姐倾尽她的所有来爱我们,帮助我们。在她的眼里弟弟妹妹哪怕丢失了一根毛发也是大事。她和大姐夫对家庭的无私奉献没有人能与之相比。
俗话说长兄如父,我认为还要加上“长姐如母”,这句话才完整。
从小,在我心目中,大姐比妈妈还要权威,我对大姐的爱里一直蕴含着敬畏的心情。说实话,以前我对大姐真的不是十分了解,直到生这场病,朝夕相处,我对大姐才有了全面的了解,更深地理解她内心深处对我们的爱。
不管是时间上还是空间上,大姐与我确实离了很远。她是老大,我是老幺,我出生时她已经快20岁。在她的那个年代,20岁的姑娘差不多都已经结婚生孩子了(大姐28岁才结婚)。我上小学时,班里的同学就有好几个是大姐同龄好友的小孩。
直到现在,还有人误以为我是大姐的女儿。我生病之前,有一天和真真(大姐的女儿)陪大姐去美容院做脸部护理,美容院的老板娘热情有加,上来就对大姐说:“哟,看你多幸福,两个女儿陪着,真让人羡慕。”
我说:“你搞错了,我是她妹妹,这个才是她的女儿。”我把真真推到老板娘面前。老板娘的眼睛睁得大大的:“你们三个看起来真的很像母女哎。”
事实上,大姐在我生活中所担任的角色与妈妈没什么两样。从小她就与爸爸妈妈一起分担这个大家庭的压力。15岁参加工作,没有真正上过一天学,她是实实在在地自学成才。从大字不识几个到自己写报告做演讲;从一个稚嫩的黄毛丫头到公社党委书记,再到妇幼保健医院的院长,这一条漫长的道路大姐付出了多少的艰辛。她是我们的榜样。
而无论身处何种境地,大姐心里永远装着我们这些弟弟妹妹。对弟弟妹妹的事,她比谁都操心,尽管我们早已经独立生活了。
就像我们在父母眼里永远是小孩一样,我们在大姐眼里永远是小弟小妹。
在我最早的记忆中,大姐每次休假回家,要回单位的时候总是依依不舍,几乎是一步一回头。她放心不下我们,尤其是我和五哥,总是千叮咛万嘱咐:“一定要听爸爸妈妈、哥哥姐姐的话,不要玩水,不要到公路上去,不要跟别的孩子打架。”说着说着她的眼泪就“啪嗒、啪嗒”往下滴,一手搂着我一手搂着五哥,一人给五分钱,然后用力把我们往怀里一揽,紧紧地脸与脸相贴。
不得不走了,大姐才慢慢地松开双手,站起来往村口走去,而泪水仍然挂在脸颊。
那时我才三四岁,根本不明白大姐的心情,手里拿着那五分钱,就想着大姐下一次要早点回来噢!现在才深深领悟到大姐当时那紧紧的一揽所蕴含的感情——大姐恨不能为我们挡住一切的伤害,让我们永远平平安安。
兄妹之间
2001年8月2日 星期四 晴
我知道自己的病情后并没有要死要活,怨天怨地,大家也就不必对我设防了,原本的心理压力也减轻许多,我们都高高兴兴的。大家分工合作,我接受治疗,每天打针吃药;哥哥、姐姐、嫂子、胡浩负责照顾我的生活。
因为没有慌乱,我的生活也就有了秩序。
每天早上7点半,三哥准时送来他亲自煮的早餐给我吃。
虽然我的下巴、下嘴唇及牙齿的疼痛好了许多,可是麻木感加重,吃东西时匙子放到唇边也根本感觉不到,无法控制食物的进退,常常洒了一身的粥,所以都是哥哥或嫂子喂我吃。
我只能一小口一小口地吃东西,用的是小号匙子,小匙子被握在二哥的大手掌里显得更小,喂我的时候看起来别别扭扭的。
三哥笑话二哥:“还是让我来吧,你的手握惯了锄头,拿匙子怎么行?”可是三哥的手掌并不比二哥小,小匙子在他的手里也一样像一件小小的工艺品,喂我吃的时候同样缩着手,一副有劲使不上的模样,看上去很卡通。这回轮到二哥笑话三哥了:“你这手也是拿惯锄头的。”
兄妹三人笑成一片。
想起小时候哥哥带我去摘菜的情形。那时候,我们生活在农村。因为爸爸是工人,我们家属于半工半农家庭,所以村里分给我们家的田地少得可怜(村里可供耕种的地原本就有限)。
耕种那么一点地根本就不够一家人糊口,就是加上爸爸的工资和粮票及妈妈打零工挣来的口粮,温饱还是成问题。
虽然那时我和五哥还太小,吃不了多少,大姐已经参加工作可以养活自己,大哥当兵到了部队,可是二哥、三哥、四哥、二姐都是长身体的时候,对于爸爸妈妈来说生存的压力仍然很重。爸爸便利用上班前和下班后的时间,带着二哥和三哥去开荒,把山坡上那些沙石地一小块一小块地开垦,然后种上白菜、红薯、花生等。每天挑水浇灌,去草除虫。等到可以收成时,这些“自垦地”种出来的菜菜果果便是我们餐桌上的美食了。
那时候,最开心的事就是跟着哥哥上山摘菜。走出村口上山坡之前是一大片平地,上面种满了粮食(我不知道种的是什么,只是知道它们可以吃),绿油油的一片,走在田埂小路上,我总是想奔跑。
哥哥大概是怕我摔跤,就说:“我们来做一个好玩的游戏,好不好。”
我说好。
哥哥说:“你闭上眼睛,把手伸给我,我带着你走。”
我顺从地把我的小手伸到哥哥的大手掌里,紧紧地闭上眼睛,在黑暗中小心翼翼地迈开了第一步。
漆黑的前路似乎很宽又似乎很窄,似海洋又似山冈。我紧紧地反握着哥哥的手,轻轻地一小步一小步往前走。我不能确定自己走到了哪里,我觉得自己是在梦里,很轻很飘,又觉得往前一步就是悬崖。
我有些害怕,可这害怕又夹着一丝兴奋。正当我兴奋着那害怕的感觉时,却飘忽倒地。我恐慌地张开双眼,看到哥哥正冲着我鬼鬼地大笑。原来是他轻轻地把我推下了一条浅浅的干燥田沟里。
哥哥以为这样会吓着我,谁知我却深深地爱上了这个游戏。每次跟着哥哥去摘菜,我都要他们跟我玩这个游戏。
从此,年少无知的我跟着哥哥一次又一次爬上山坡去摘那翠绿翠绿的白菜,心里总是像吃了糖果般甜蜜。在我眼里,这一路的游戏及山坡上那些果果菜菜是那么令我们高兴,至于爸爸和哥哥的艰辛我全然不觉。
一切刚开始
2001年8月3日 星期五 晴
这几天的难受是我从来不曾经历的,我不断告诉自己要挺住。以前在电视台做采访,再惊险的场面、再难的关卡不也闯过去了吗?去年去西藏,在海拔五千多米的高原上,高原反应那种撕心裂肺的痛苦不也挺过来了吗?一定要拿出勇气和耐心来对待化疗,不能成了逃兵。
心里虽然这么想,但是随之而来的不适还是让我惊慌失措。
下午2点40分,我突然全身抽搐,呼吸急促,脖子好像被人掐住似的,想叫又叫不出声,吓得在一旁看护我的胡浩不断按床头铃。铃声急急地在过道响起,护士三步并作两步跑进来,立即接通氧气管,把管子插进我的鼻孔,然后为我推了一针药液。吸氧半个小时之后,我才渐渐缓过来。
我问护士刚才给我用的是什么药。护士说:“是葡萄糖酸钙,因为化疗的药物会使体内的钙流失,所以会出现全身抽搐的现象。以后这种情况会常常发生,你自己小心点,一有情况就先把氧气管套上。”
艰难的一天终于熬过去了,我疲惫不堪,很饿,却什么也吃不下。胃里的怪味不断往上翻,总也止不住想吐。
夜里睡不着,护士给我打了止呕针。她说:“好好睡一会儿,要不然明天就更撑不住了。”
可是我实在是睡不着,因为太累。
胡浩陪我说话到天亮。
我用微弱的嗓音,跟他谈论有关佛教及佛教中所描述的生死轮回,我们对佛教怀着深深的敬畏之情。
不过我们都不是佛教徒,也没有信仰别的宗教,我觉得一个人不一定要信教,但是了解宗教对于一个人的人生观有不可低估的作用。在人生的关键时刻,宗教的精神确实会显现出一种力量,让人在平和地接受灾难的同时也乐观地对待生活。
这一天,胡浩与我相互鼓励着挺过来了。
早上血液科的黄主任来巡房,告诉我下星期二可以换到两个人住的病房。我心里充满感激,对他谢了又谢。
住进这个病房一个星期了,我睡得很少,化疗的不适已经够我受的了,同房的两个老太太日夜呻吟,更是让人无所适从。
6号床的老太太要不就是昏睡,一醒就叫痛,要护士给她打止痛针。然后就是呕吐,大口大口的黄水冲着我这边喷射。她每一次呕吐,都惹得我跟着恶心起来。
7号床的老太太,从来不肯睡觉,怕睡着了就睡过去了,无论医生及她先生怎么劝,她就是不听,病情急剧恶化。她不停地带着哭腔说:“这日子怎么过呀,一天不如一天。”她怕死,又不肯配合医生治疗。
看着她烦躁不安地自我折磨,我很想跟她说:“阿姨,把心放下来吧,好好睡一觉,把身体的事情交给医生,如果我们可以掌控自身的病痛,我们就不用住到医院来了。不是你怕死,死神就会远离你,往往事实恰恰是相反的。你知道吗?安静下来,让身心得到休息,比任何埋怨都有助于身体的恢复。”
不过我没心力也没机会跟她说这些,她的床前总是因为她的哭叫而杂乱无章。
昨晚断断续续睡了3个小时,呕吐了6次,直到胡浩买来陈皮,吃了以后才好些。这是护士告诉我们的办法,感到恶心时就吃一片陈皮,这样可以缓解呕吐的紧迫感。
惊喜
2001年8月6日 星期一 晴
上午,大姐给我打来电话,说她和姐夫正在办一件事,就不过来看我了,下午再来。还说到时候有好消息要告诉我。
一个上午我都在猜,这个好消息到底是什么呢?我想大概是与我的病情有关吧。
下午3点钟,大姐到了病房,一脸神秘的微笑。她递给我一叠“华景新城”购房指南及彩色的房屋平面图,叫我看看喜欢哪一套。
我有点丈二摸不着头脑,问大姐给我看这些干什么,我又不买房子。
大姐说:“你先说这房子好不好?”
我说:“房子是不错,可就是太贵了。”
大姐说,她和大姐夫已经在“华景新城”给我订购了一套三室一厅的房子。房子是带装修的,交了首期房款,办了手续就可以入住。
我惊呆了!给我买房子这么大的事,我却一点都不知情,而他们一个早上就办妥了。
这份惊喜实在是太巨大了,我的泪水模糊了双眼。
原来,这就是大姐早上说的好消息。大姐说,她和哥哥已经向医生详细了解过我的病情和治疗方案。医生告诉他们,目前根治白血病的办法只有做骨髓移植手术,不过骨髓移植是一个大风险的手术,不仅配型相符的骨髓难找,手术费用昂贵,而且手术还不一定成功。
当时大姐、二哥、三哥都在场,他们跟医生说:“我们有八个兄弟姐妹,只要骨髓型能相配,用谁的都行。只要能把小妹的病治好,不管多大的代价,我们都愿意付出。”
医生还让哥哥姐姐要有心理准备,移植后康复期的医药费也不少,甚至有可能多于做移植的手术费(移植手术费20万到30万),而且若要顺利地康复,一个良好的居住环境很重要。
于是,昨天大姐、哥哥跟医生谈完话以后就商量要给我买套房子,为我以后出院做准备。他们要让我安安心心地治病,轻轻松松地养病。
今天上午,她和大姐夫一起去了“华景新城”售楼处,因为他们住在“华景新城”,给我也买这里的房子方便他们照顾我。
为了我大家不惜代价,我有什么理由悲观绝望呢?
私人空间
2001年8月9日 星期四 多云
昨天早上起来,我右眼看东西有点模糊,总是有一个影子在晃动,像是一个人在做体操。今天右眼仍然看不清。
早上黄主任来看我,问我“那个做体操的人”还在吗?
我说今天那个影子变成了一只蝴蝶,幸好不是苍蝇或蚊子,否则我要恶心死了。
“再观察观察吧,也许是贫血。”黄主任说。
早上做的血检结果出来了,白细胞已下降到500,幸好前天壮着胆子洗了头,否则就要等白细胞升上来才能洗了。
林医生巡房时嘱咐我,从今天开始要24小时戴口罩,陪我的人也要戴,以防交叉感染。因为我的白细胞会不断降低,抵抗力也将更弱。
从下午开始,我的活动空间被限定在床上,除了上厕所,不能下床,上厕所还要多加一个口罩。我的床从顶到下罩上了一层厚厚的布帘,只留一个通风口。床头的层流机已经开启,我所呼吸到的新鲜空气就是层流机产出的。
待在里边,我仿佛又回到大学宿舍。那时一间宿舍住6个人,上下铺。除了一人一个床位和一张书桌,没有任何别的私有空间。
集体宿舍的生活,热闹之余常常会给人一种不安的感觉。不安的是自己的一切私隐都没处可隐。于是,大家心照不宣,悄悄地买来自己喜爱的花布,动手做成一片大大的拉帘,挂在蚊帐的四周,有需要的时候,把帘子拉上,然后打开夹在床头的灯,严严实实一个私人空间。
所以,当护士用布帘将我的床围上时,我并不觉得有什么不适应,反而多了一种莫名的兴奋感。在医院里我也有一个小小的私人空间,只是少了一盏灯。
半梦半醒
2001年8月10日 星期五 多云
一个上午除了右眼看不清楚,并没有出现别的不良反应,我心里窃喜,我想我是开始适应化疗了。
可是,好景不长,下午1点半开始胸闷、头昏,继而呼吸困难,眼皮沉重,想睁开眼反却闭上。护士赶紧给我套上氧气管,然后催促另一位护士到中心血库取血小板。
我清清楚楚听到她们的对话,却怎么也张不开眼,就像在梦里一般。
大概下午3点半,血小板取回来了。不过我因为一直吸着氧气,这会儿已经好多了。
看着血小板顺着输血管大颗大颗滴进我的静脉,我很想知道供给我血小板的人是谁。让凤婕帮我看看标签,凤婕说上面写的是姓名、编号和血型,可是因为字迹太模糊,没法看清楚。
虽然我不清楚她(他)是谁,但我还是要感谢她(他)。
输完血小板之后我彻彻底底地清醒过来了,不过整个人好像轻了许多,意识里明明是躺在床上,可感觉却很不踏实,像是浮在上面。
原以为不会再出现意外,没想到晚上9点又再一次需要吸氧。8点半病房要消毒,我不能下床,护工叫我蒙头盖上被子,以免受到紫外线直接照射,可她忘了给我开氧气。我在门窗紧闭的病房里蒙着被子被消毒了半个小时,等护工来关紫外线灯时,我差点因缺氧而窒息。
对于现在的我来说,动笔写字是一件艰难的事。手指很麻,下笔感觉不到轻重,字写得歪歪扭扭,可毕竟能动笔,还是值得高兴的。
虽然双手没劲且麻木,下巴的麻木感也没消退,可我再不愿意什么事都要人代劳了。我开始自己吃饭,尽管吃得很慢,食物常常从嘴里漏出来,要在胸前围上纸巾或毛巾,就像幼儿刚学吃饭的样子。我想我笨拙的样子肯定很可笑。
二姐夫来看我,带来了一口袋的书和杂志。这对我很重要,有书日子就会好过些。我从来都没有像现在这样渴望看到书、听到音乐。因为读着书听着音乐,注意力就不再放在打针上了。
不必沮丧
2001年8月12日 星期天 多云有雨
早上起床,一摸头发,落下一大把发丝。头发开始掉了。
化疗之后头发会脱落我是早就知道的,所以一点也不惊慌失措。
原本还跟胡浩商量着请一位理发师到病房来,在头发还没掉之前先把它剃光,这样就不算是因化疗掉发,而是主动削发了。尽管结果都是光头,两者性质却完全不同。
现在倒好,再也不需要请理发师了。不过,我并不感到伤心,反而期待光头的样子,到时候一定要胡浩给我拍照。
上午三哥来看我,护士正在给我找血管打针,三哥站在一旁看着,不时地皱眉头。因为我的血管实在太细小,很难摸到看到,即使针插进了血管,但是静脉注射的流量超过血管的容量,手背很快就会肿起来。所以每天打针都是一次考验护士和我的忍耐力的功课。
三哥问我:“每天这样打针心里烦不烦?”
我说:“不烦,我已经为每天打针找到了一个说法,每天早上打针,下午5点多钟拔针,就像别人上下班打卡一样,我每天也在上班。因为是每天必做的工作,再觉得烦也要坚持。”
三哥听了哈哈大笑:“太形象了。”
下午又是眼花、胸闷、心慌、心跳加快,呼吸困难。吸了一下午的氧气,傍晚输了血小板才有些好转。就像呕吐已经是家常便饭一样,最近吸氧气也成了例行公事。
不过我已不再惊慌,也基本上不用麻烦护士了,一感到胸闷、呼吸困难就把床头边上常备的氧气管子套进鼻孔。
晚饭后,冒冷汗,头昏,口干,一个小时呕吐3次。护士教的吃陈皮的方法也不灵了,人力毕竟抵不过药力啊!
化疗之所以让人闻之色变,就是因为它有本事让你上气不接下气,搅翻你的五脏六腑。
心晴了
2001年8月15日 星期三 晴
一早起来情绪就不好,因为没有合适的衣服穿。天气太闷热,纯棉的衣服不透气,出了汗以后潮乎乎的,很不舒服。(这里没有硬性要求病人穿病号服)
胡浩看在眼里,却不做声,等我吃完早饭,他说他要出去一趟。快到中午的时候,他回来了,手提着一个袋子。
看见他,我没好气,绷着脸正想问他一个早上跑到哪儿去了,可我的话还没出口,他就迅速打开袋子,把东西亮出来。原来他是上街给我买衣服去了。我生了一个上午的闷气,回报是两套带有莱卡的灰色运动装,还有两条头巾和一顶帽子,都很漂亮。
看到这么好的礼物,我的心情即时由阴转晴。
凤婕手勤脚快,把新买来的衣服洗了,拿出去阳台晒。她说:“外面是大太阳,很快就会干,下午你就有新衣服穿了。”
有时候我觉得很内疚,从我住进医院以来,胡浩几乎天天在病房陪我,上海商店的事情都顾不上管了。他知道他最能使我心情轻松,只要他坐在我身边,即使什么都不做,他都可以给我一种稳定感——生活还在继续,爱情依旧在。他说他要照顾我一辈子。
我何德何能得到这份情?
打针,手又肿了,很疼,不得不中途把针拔了。
护士说:“真拿你没办法,想让你少受点疼都不成。”
我说:“不经历风雨,怎么见彩虹?”
护士笑了,说要是换了她,早就哭鼻子了,哪还有心思开玩笑。
我说我也想哭,可要是每天打针我都哭的话,泪水上哪儿找?我可不想雪上加霜,把自己弄成一个瞎美人。护士被我的话逗得乐不可支。
林医生给我查体,说心脏没问题,口腔也没感染,说我配合得很好。她很高兴。
她说:“别的病号化疗没几天口腔就开始感染,医嘱要求化疗期间要多漱口,可大部分的病号都没能做到,嫌麻烦。”
我告诉她,我不仅是多漱口,而且是每半个小时漱一次。
事实上,医生没要求之前我已经这样做了。开始化疗的第二天,朋友就给我送来一叠“血液病人的日常护理措施”,对我帮助很大,从这上面我知道了许多自我护理的细节。
林医生说:“第一阶段的效果不错,不过你可要继续努力,8月18日开始进入下一个艰难的疗程,所以这几天要养好身体,多吃东西。”
回味
2001年8月21日 星期一 晴
从18号开始到今天,又是一个化疗疗程。比上一个疗程痛苦得多,精神很差,连话都不想说。
这十天里,每天至少呕吐4次。好可怜我的胃噢!每时每刻都在受折磨。要是我早就罢工了,每天不停工作,却没一点儿营养,而我什么都吃不下,什么都不想吃,甜味、咸味、其他的什么味,一概不知不觉。
手脚发麻,几乎没感觉。真难受!我现在明白什么是“麻木不仁”了。
要是现在有人问我,生病的收获是什么?我的回答是:胃痛了才知道不痛的胃多么善良;躺着起不来才知道坐着的姿势多么美好;吃不下东西才知道为了减肥拼命节食多么浪费。
因为白血病,家人一一出动;也因为白血病,我可以一一地与哥哥姐姐相处,重拾儿时的乐趣。
这十天我度过一段“苦乐时光”。“苦”的是化疗的不适加重;“乐”的是有四哥的精心照料。
四哥很会讲故事,也很会编故事,而他的故事大多让你非乐不行,从小我就喜欢听。
他常常把邻居那些张家长李家短的事情汇集起来,再加工加工就成了一段生动有趣的故事,听了故事以后再见到某一个邻居,总会不由自主地发笑。
这十天里,四哥每天都给我重温小时候邻居的趣事。那些我以为早就淡忘了的旧事,在四哥绘声绘色的讲述中又活灵活现起来。
有一天四哥问我:“你猜一猜,咱们老家村里最时尚最开放的女性是谁?”
我说:“我猜不出来,好多人我都不认识。”
四哥说:“这个人你一定认识,你就在你知道的人里边找。”
我几乎把我认为是最时尚最开放的女孩子都猜遍了,可四哥总摇头,都不是。
我说:“那你告诉我吧。”
四哥说:“玉姑婆啊。”
“谁?我没听错吧,玉姑婆?”我大叫起来。
“说的就是她!”四哥加重语调。
“为什么是她?”我被搞糊涂了。“快说快说,怎么回事?”
“你没见过吗?玉姑婆夏天乘凉时常常解开胸襟,裸露上身,一边用扇子赶蚊子。”
我还没听完就笑得直不起腰,差点把针管给扯出来。
玉姑婆住在我们家隔壁,我上小学时她已经是八十多岁高龄。她特别怕热,那时候极少人家里有风扇,玉姑婆家也没有,一到夏天,她总是在遮阴的地方坐着纳凉,情景就像四哥说的那样。
四哥身上常发生一些很逗的事情,就是在病房里也不能“幸免”。
因为我常常呕吐,到了夜里肚子没东西可消化,三哥怕我空着肚子睡不好觉,就每天晚上炖了鸡汤送过来,给我临睡前喝。
虽然是大夏天,可我吃不得半点生冷的食物,所以每次汤都要拿到护士值班室用微波炉加热之后才能喝。胡浩和二哥陪夜时,天天这样从来没出现什么问题,可是四哥一接班问题就来了。他第一次去护士值班室热汤,护士小孟就跟他较上劲了。
四哥这样描述当时的情景:
他端着汤站在门口问:“护士小姐,请问微波炉在哪儿?”
护士小孟正坐在桌前忙着什么,抬头盯着四哥好一会儿,然后用手朝里指了指,什么也没说。
四哥进屋,顺着她所指方向找到微波炉,插上电源后却不知道该按哪个钮好。因为微波炉实在太旧,所有按钮上的标示都很模糊,看不清哪儿是哪儿。四哥怕弄坏了微波炉,不敢瞎按,就问:“护士小姐,请问这微波炉怎么用?”
小孟又一次抬起头,眼睛斜视了四哥一会儿,说:“你没用过微波炉呀?”她用不屑的语气反问,言下之意是“你怎么这么笨”。
这让四哥很不高兴。“我们家的微波炉没这么旧。”四哥毫不客气地说。
小孟站起来,朝着四哥走过去,伸手按动微波炉,说:“看好了,这是开关,这是时间。嘿嘿,我们的微波炉就是这么旧。”眼神里充满了挑战。
当四哥把这事告诉我时,我有点纳闷:不会啊,小孟很不错的一个护士,在几个年轻的护士中,她是最有礼貌的。
还有一件事让我觉得奇怪。
我同房的女孩请假回家一个星期,三哥就跟女孩的家长商量,女孩回家期间不要退床位,我们帮她交钱,这样四哥可以睡她的床,而她回来时也不用担心没床位。女孩的妈妈正在为这事发愁,一听三哥这样说马上就答应了。
那天半夜四哥睡得正香,小孟进来查房,把四哥叫了起来。“这是给病人睡的,你怎么可以睡在这里?”
四哥说:“我们交了钱的。”
小孟说:“交了钱也不行。”
四哥怕吵醒我,就没跟她争,只好起来睡到椅子上。
第二天,四哥跟我说了他昨晚的遭遇,我更加不解:小孟到底是怎么了?
后来四哥每天晚上睡觉前,都先侦察一下当晚是不是小孟值班,如果是,他就不睡床,省得半夜又被她叫醒。
四哥陪了我九天就回去上班了。那天晚上是小孟值夜班,她进来查房时,我正好醒着。她悄悄地问:“你哥呢?”
“我哥回家了,怎么啦?”
“噢,没事没事,你好好睡吧。”
第二天她又问我:“你哥呢?怎么不陪你了?”
我说:“我哥上班了呀,有事吗?”
她说:“没事没事。”一脸尴尬的微笑。
看着她往外走的背影,我似乎明白了她为什么对四哥那种态度。我跟胡浩说:“这小姑娘可能看上我家四哥了。”
又过一关
2001年8月29日 星期三 多云
今天白细胞只有500,开始打“白细胞增长剂”。肝功能也不好。
中午大姐特意做了几个我平常爱吃的菜送来。尽管闻不出味道,看着大姐把饭盒一个一个打开,我立即来了食欲。突然,我全身发颤无力,头昏,一身虚汗,躺着动弹不得。大姐吓坏了,急忙找来医生。
医生立即给我测了血压和血糖,说不用担心,只是低血糖反应,以后要是出现这种状况,赶紧吃点糖果之类的食物就行了。
又是一个新情况,看来化疗的副作用正在全面启动,害得大姐虚惊一场。她照顾我吃完午饭,又急急上街买来糖果,把糖果装在一个小塑料袋里挂在我的床头,以备我随时食用。
下午打完针,我正在理头发,把这些天掉的头发收集在一个口袋里,林医生恰好进来。
她说:“头发剩下没多少了,这样每天大把大把地掉落,你心里挺酸的吧?”
我说:“没有啊!”
她说:“不可能,所有的女病号对掉头发都很在意,何况你原本的头发又密又长,这一下全都没了。”
我说:“头发掉了,能看到自己最原始的面貌,看到自己光头的样子,这不是一件很有趣的事吗?再说,要不是生这场病,我永远也不会剃成光头。看着头发一点一点地生长,肯定也是一种满足吧。”
她说:“你说的也是,可我从来没这样想过。”
聊了一会儿,她突然拍了一下脑袋:“呀!我差点把大事给忘了。骨穿结果很好,晚上可以关闭层流机了。你解放了。”
她话音刚落,胡浩就把罩着床的布帘“唰”一声拉开,我慢慢地坐直,一眼就望见了窗外满树的绿叶。
不知不觉中,我已在这个“私人空间”里待了21天。早就习惯了见不到阳光,眼前突然大亮反而有些不知所措了。
腰穿
2001年8月30日 星期四 多云有雨
化疗顺利地进行着,可有一个人一直担心我的化疗方案,她就是胡浩的表姨妈——著名血液病专家、南方医科大学附属南方医院血液科主任、教授周淑芸女士。
自从我开始化疗以来,她几乎每隔一天就与胡浩通一次电话,询问我的化疗情况。当她知道我一直没有做腰穿对中枢神经系统进行保护时,就跟胡浩说,要提醒我的主治医生早点给我做腰穿,至少得连续做5次。
可是,我们跟医生说过好几次,医生总是说他们知道的,可又一直不见行动。昨天周主任又来电询问,得知我还是没有做腰穿,就急了,她对胡浩说:“你现在就去跟黄医生说,一定要马上做腰穿,你就跟他讲是我说的。”
周主任曾经是黄医生(中山大学附属第三医院血液科主任)的研究生导师。虽然是师徒关系,但是属于不同医院,对于黄主任为我定的治疗方案她不便干预,只能从我这边了解情况。可是这一次为了防止我的病情恶化,她终于不得不抛开了原则。(后来知道,我的右眼出现问题,与一开始没有及时做腰穿有密切关系)
终于,今天上午10点,林医生来给我做腰穿了。看她和护士推着治疗车进来,我心里忐忑不安,不知道腰穿会有多痛苦。
林医生轻描淡写地说:“腰穿比骨穿时间要长一点,而且要辛苦一些,不过,不用紧张。”
虽然她这么说,可当她拿掉我的枕头,让我背对着她侧卧曲蜷四肢,开始用手按我的腰脊寻找腰穿的位置时,我顿时紧张起来,本能地闭上眼睛,心跳加速,手脚冰凉。
“停一下。”我说。
“怎么了?”林医生的手停住了。
“我可以听音乐吗?”我试着问。
“当然可以。”说着林医生继续她手上的活儿。
我把随身听的耳机塞进耳朵,随着音乐响起,我的心情渐渐平静下来。打麻药时,挺疼的,幸好只是一小会儿就过去了。接下来穿刺的感觉主要是酸胀,稍稍有点疼。
大约过了25分钟,林医生说:“好了,你可以平躺了。”可我腰以下的部位又酸又麻,无法伸直双腿。林医生帮我放平身体,拉直双腿,说过一会儿就会好的。
接着林医生向我宣布注意事项:不能枕枕头,平躺6个小时不能起来,头可以左右转动,但不能抬起来,4天不能洗澡。如果觉得头昏,赶紧告诉医生。
大约10分钟后,我的双腿开始恢复知觉。
出书了
2001年8月31日 星期五 小雨
早上接到广东旅游出版社编辑的电话,说我的《行者 西藏》已经出版了,叫我去拿样书。胡浩马上去了出版社,拿回20本来。
我迫不及待地翻阅,一口气读完,千头万绪涌上心头。去年的8月31日我们历经千辛万苦到达西藏,今年的8月31日我的《行者 西藏》出版;去年的今天我在拉萨的吉日旅馆,而这时我却在广州医院的病房里。
一年之隔,我的生命经历了两场巨大的磨砺。
而胡浩和我在一起是他的不幸还是他的幸运?如果没有我,他的生活又是怎样的呢?相识相爱不到两年,我们却经历了两次考验意志的大事。如果说西藏之行的艰难险阻是我们爱情的地基,那么我们正在经历的生死搏斗,就是对我们爱情的残酷考验了。
他说我们都不要撤,将爱情进行到底。而我除了感恩,别的什么都说不出来。
突然想给熊静打个电话。在广州的朋友,唯她最知心。我们是那种细水长流式的友谊,可以很长一段时间不通电话,但是在最需要的时候,首先想到的就是彼此。
晚上9点,我给她打了电话。一接电话,她就问我是不是又旅行去了。
我说:“我是去旅行了,不过不是游山玩水,而是在医院里体验生活。”
“你生病了吗?”她问。
“是的,我生的是白血病。”
“你别开这种玩笑!”她语气有点紧张。
“骗你干吗?我说的是真的。”
电话那头沉静了,过了一会儿,传来了轻轻的吸泣声,她说:“我现在去看你。”
半个小时后她到了,带着忧伤的心情。见到我,却笑了。她说没想到白血病人的精神还这么好,心情这么轻松。
我说:“那你以为我会是什么样子?”
“垂垂危矣呗!”她为自己想象的我的惨状感到可笑。
我送给她我的书,并郑重地说,这是我出的第一本书,她是我第一个送书的人。
她说,为了我的这份心,她要为我做顿饭送到病房给我吃。
过去的这段时间,我要处理的不仅是身体的疼痛和化疗的不适,还有心理的宁静。所以,我并没有告知朋友关于住院的消息,因为怕引来过多无法预期的关切,反而是困扰。
我很好
2001年9月1日 星期六 大雨
暑假结束了,又是一个新的学期,哥哥姐姐的孩子都回学校了。
过去的这一个月,孩子们没少往医院跑,给我送吃送喝。为了尽量减少我受感染,他们往往把东西送到门口不敢进来,伸着脑袋向屋里的我问好。
我与好友熊静,2004年春节。
后来大姐从他们当中选一个“代表”陪我,条件是可以经常待在我的病房,但是不能随便到外头去。最后凤婕被选中,因为大家都认为在6个大孩子中她最会照顾人。事实上她确实把我照顾得非常好,很仔细。除了照料我的日常生活还照料我的心情,每天给我讲一些笑话。只要她在,病房里就少不了笑声。
好几次凤婕假装我的声音打电话给她奶奶(我妈妈),她奶奶都没听出破绽来,以为真的是我。直到凤婕装不下去笑场了,她奶奶才明白过来,笑骂:“你这孩子,一点规矩都没有。”然后问:“你小姑怎么样呢?”我接过电话时常常已经笑得眼泪都出来了。
不过,凤婕这一番对奶奶的“捉弄”起到了意想不到的效果,这让妈妈更确信我的情况真的不错,比我无数次对她说“我很好”更让她放心。
昨夜又下了一场暴雨。狂泻的雨在冲走了一个19岁少女的生命之后才消停。
漆黑的夜里,暴雨声中,病房的过道传来阵阵哭泣声,我醒了。
我静静地躺在床上,听着医生和护士急促的脚步声,我清楚又是一个濒临绝望的生命。我默默地祈祷,让佛眷顾她,或走或留都不要让她太痛苦。
凌晨3点钟,一声嚎哭冲破暴雨,一位母亲无奈地看着自己的心肝宝贝在眼前停止呼吸。
又一个年轻的生命离开了。虽然没见过她,但是我想19岁的她一定是一个讨人喜欢的女孩。但愿她在另一个世界过上无病无痛的生活。
早上护士问我,昨夜发生的事,是否影响了我的心情,害怕吗?
我说:“有影响,但不是害怕。”
我从没有把自己与绝症、死亡这些字眼联系在一起。我是真的没有恐惧和难过,生病这件事对于我就是一件自然而然发生的事,也许这一点谁也无法相信。
就如曾经经历过的种种,这个夏天我在体验另一种生活。生命终究会结束,谁能知道自己的生命将在哪里何时停止呢?每个生命都有自己的时间,该来时来,该走时走。
我只能过好自己力所能及的每一天。比如现在,一天8至12个小时要打吊针,这就是我要做的事情,这就是我现在的生活。
我的目标是奔着骨髓移植而去,虽然我不知道这个过程有多难多苦,但是我只能往前走,往前看,化疗中的每一次痛苦我都提醒自己,我正在向希望挺进。
配型
2001年9月5日 星期三 小雨
早上起床,天还是飘着蒙蒙细雨。
上午9点钟,我走出病房,一个多月没有走路了,两腿有点发软。
五个哥哥、两个姐姐、小表哥、胡浩和我一起到广州器官移植配型中心进行骨髓配型。配型中心的主任肖露露女士跟我有过一面之缘,4年前我在广东电视台当记者时曾经采访过她。虽然现在的我是一个圆盘大脸的模样,但她还是一眼就认出了我。
她问我:“这都是你的兄弟姐妹吗?”
我说是的。
她笑了。她说她从没接待过如此庞大的配型队伍。
她拉着我的手说:“你很幸运,有这么多兄弟姐妹,配上型的机会很大。按照理论上的四分之一相配,也就是说同胞的兄弟姐妹中,每四人中有一人的骨髓与你的相配,幸运的话有两人跟你的相配。”她的话使我们又增了一份信心。
告一段落
2001年9月6日 星期四 小雨
在“中山三院”做了两个疗程的化疗,我的病情已得到完全缓解。可是,考虑到我将要做骨髓移植手术,哥哥姐姐还是决定让我转到南方医院治疗。
在“三院”度过了42天,这42天,为了我全家都动员起来了,每天“轮班”陪我。
大热的天又常常伴有暴雨,家里大人小孩都在为我奔跑。常常看着他们汗水夹渗着雨水给我送吃送喝,我心里挺难过的。大家都太辛苦了。相比之下,我觉得自己是在医院里避暑,每天过着衣来伸手,饭来张口的生活。
终于知道,白血病对一个患者的打击不仅仅是一场疾病、一段治疗而已,它一旦出现,就是铺天盖地卷来,连带家人的工作、生活、情绪、心理承受力都不得不为我调整。
真真:
你是不是有点生小姨的气了。那天小姨让你回去,并不是小姨不让你陪,其实小姨每天都想你。
只是考虑到你很快就要走上讲台,给学生们上课,要做开学前的准备,小姨不想占用你太多的时间。第一次上讲台,给学生留下一个好印象非常重要。
再者,你的体质并不算好,常常皮肤过敏,小姨担心你在病房里待时间长了会产生不适。
现在是大热天,每次见你长发里注着汗水,从脸颊到脖子都发红,我就害怕你会过敏,总免不了多啰唆几句,让你把头发扎起来,注意保持干爽,免得生了痱子受瘙痒之苦。
你与小姨最相知,小姨一直把你当好朋友,我相信你也一样。
好了,有时间多给小姨打打电话就行了,不用跑过来,太阳太晒,你还是少出门为好。
小姨留言
2001年8月30日
小姨:
看到你的留言了。你总是容易让我流泪,特别是在这个时候。我现在的心情很复杂,内疚,自责,感动……说不上来的感觉,就是想哭。
你一直很坚强,我却总是表现得很脆弱,我知道你正在病床上忍受着痛苦,而我却什么都做不了,还为了一点小事生闷气。其实那天我是很不开心,我知道一开学大概会很忙很忙,所以很希望至少开学之前能好好地陪陪你。
原本我都计划好了,每天早点做完自己的事情过来看你。我觉得我在你身边对你很重要,尽管我从来就不太会照顾人,或者做得没有舅妈和表妹那么好。我以为你看见我会很开心,可是你却跟我说我不用留下来,让我回家。那一刻我很伤心,觉得你不需要我,一定是觉得我在病房碍手碍脚,所以我什么都没说就走了。心里很委屈,也觉得自己真是没用,什么都不会。是不是觉得我很孩子气,很不懂事啊?
不要担心我哦,我已经没事了,怎么可能真对你生气?你可是最最最好的小姨呀,明天就开学了,要带学生去军训,不知道会发生什么事情。我会给你打电话也会来看你的,你要加油哦,好好养病,赶快好起来!
爱你的真真
2001年8月31日