导语

孤独症是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，由于病因未明、缺乏有效的治疗药物、致残率高、发病率有不断增高的趋势，孤独症正在引起世界各国的重视，被认为是当今世界严重的公共卫生挑战。从2008年起，联合国确定每年4月2日为世界提高孤独症意识日，旨在引起世界各国对孤独症研究和支持的重视。我国第二次全国残疾人抽样调查明确将孤独症列为精神类残疾，调查结果显示，孤独症是儿童精神疾病中最主要的一种。近年来，孤独症康复教育工作逐渐得到重视，国家相继出台了一些政策和措施，但其康复、教育、就业安置等需求强度与社会支持程度之间仍存在较大的矛盾，其中一个重要原因是我国孤独症发病人数和发病率不明确，对这个群体的具体需求缺乏了解，导致政策规划和措施出台存在困难。

中国残联以“六代会”为新起点，正在全面贯彻十八大三中全会和中国残联“六代会”精神，推动创新发展残疾人事业，需要摸清底数，了解需求，努力实现残疾人共步小康目标。由于孤独症群体在社交和沟通方面存在严重缺陷，而且其障碍伴随终生，所以家长是永远的代言人和监护者。在目前支持体系有待完善的现状下，家长承受着经济、精神和社会等多重压力，是一个特别需要支持的群体。世界各国的研究和经验提示，要经济、高效地构建孤独症社会支持体系，必须加强对孤独症家庭的支持。为了解中国孤独症家长的客观现状和需求，为政府制定支持政策和实施社会公共服务提供客观依据，中国精协孤独症工作委员会开展了为期一年的全国孤独症家长需求调查，现将结果公布如下。